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Langfristige Entwicklung
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08.12.06 15:08
owwy 
08.12.06 15:08
owwy 
Langfristige Entwicklung


Herzlichen Dank allen, die hier mitwirken - ich finde die Site sehr hilfreich!

Ich selber habe seit sicher 20 Jahren Dupuytren an beiden Händen. 1988 wurde die linke Hand operiert, obwohl ich keine Probleme mit den Fingern hatte... seither ist die Situation an beiden Händen ziemlich stabil geblieben. Der einzige Nachteil ist, dass das Gefühl in der Handfläche links nicht mehr da ist.
Begonnen hat alles mit Fingerknöchelpolstern, die seinerzeit ziemlich schmerzhaft waren, seit vielen Jahren aber nicht mehr spürbar sind.

Ich habe immer das Gefühl, die Sache hänge mit der Ernährung zusammen. Ich esse zB seit ca. 15 Jahren praktisch kein Schweinefleisch mehr, bin zurückhaltend mit Genussmitteln (Alkohol scheint mir kritisch) und ernähre mich dank tatkräftiger Unterstützung durch meine Frau recht gesund.

Seit etwa einem Jahr spüre ich nun (trotzdem?) beginnenden Ledderhose in den Füssen, noch ohne spürbare Knoten oder Stränge, aber halt so ein Gefühl -

Zusammenfassend: recht stabile Situation, sehr langsam verändernd.

09.12.06 09:25
Wolfgang 
09.12.06 09:25
Wolfgang 
Re: Langfristige Entwicklung

So ging's bei mir mit der Ledderhose auch los. Ich hatte etwa ein Jahr lang des Gefühl Knoten zu bekommen ohne etwas tasten zu können. Inzwischen kann ich kleine Knoten fühlen, aber sie wachsen gottseidank langsam, sind aber beim Gehen schon spürbar.

Bei der Ernährung habe ich noch keinen Zusammenhang entdeckt, aber das heißt natürlich nicht, dass es ihn nicht gibt. Wahrscheinlich helfen Lebensmittel, die als Antioxodantien wirken, z. B. Tomaten (enthalten Lycopen). Genauso gibt es vermutlich auch Dinge, die schaden. Aber welche? Bei Alkohol gehen die Meinungen in der Literatur auseinander, ist wahrscheinlich nur mit genauer Untersuchung und guter Statistik zu klären.

Manche Patienten erzählen auch, dass ihnen Bewegung bei Ledderhose und Training bei Dupuytren geholfen hat. Andere finden das nutzlos und schmerzhaft. Wahrscheinlich muss das jeder für sich ausprobieren, aber einen Versuch ist es wert.

Alles Gute
Wolfgang

14.12.06 21:31
owwy 
14.12.06 21:31
owwy 
Re: Langfristige Entwicklung


Danke für die Antwort, Wolfgang. Dazu noch eine Frage: Es wird ja erwähnt, dass die Strahlentherapie möglichst früh gemacht werden soll; wann ist früh? Ziehst Du die Strahlentherapie in Betracht?

Gruss Otto

15.12.06 11:22
Wolfgang 
15.12.06 11:22
Wolfgang 
Strahlentherapie?

An Otto: ich habe mit der Strahlentherapie beim Dupuytren recht gute Erfahrung gemacht, sie hat mir gut geholfen und bis jetzt habe ich praktisch keine Nebenwirkungen: nur etwas trockne Haut an der Handinnefläche, aber ich habe prinzipell eine eher fette Haut, da fällt das gar nicht auf. Die Knoten gingen zum Teil ganz weg und die, die blieben, wachsen seitdem viel langsamer. Aber prinzipiell erhöht die Strahlentherapie immer das Krebsrisiko, zwar nur minimal, aber ich denke, bei mir muss erst mal gut sein.

Ich überlege eher NAC zu probieren. Da gibt es zwar nur sehr begrenzt Erfahrung bei Dupuytren und Ledderhose, aber als Medikament gibt's es schon lange, die Nebenwirkungen sind wohl gering und teuer ist's auch nicht. Vielleicht hilft's ja bei mir.

Wolfgang

Zitat:




Danke für die Antwort, Wolfgang. Dazu noch eine Frage: Es wird ja erwähnt, dass die Strahlentherapie möglichst früh gemacht werden soll; wann ist früh? Ziehst Du die Strahlentherapie in Betracht?

Gruss Otto


19.12.06 13:30
owwy 
19.12.06 13:30
owwy 
Re: Langfristige Entwicklung


Das ist sicher überlegenswert. Man vergibt sich ja nichts und kann je nach Entwicklung dann wieder anders entscheiden.
Nochmals danke und frohe Festtage!
Otto

22.12.06 22:45
hesixvs 
22.12.06 22:45
hesixvs 
Re: Langfristige Entwicklung

also die Strahlentherapie habe ich im Frühjahr an beiden Händen absolviert, mit 50 zu 50 Erfolg, d.h. an der rechten hand ist stillstand eingetreten, an der linken wächst der MD "lustig weiter" teils mit leichtem Schmerz. Ich hatte schon geplant mir im Winter die linke Hand operieren zu lassen, aber leider geht das nicht aus gesundheitlichen Probs meiner Frau, sie braucht mich fulltime.

31.12.06 22:22
Ernst 
31.12.06 22:22
Ernst 
Re: Langfristige Entwicklung

Zitat:



Bei Alkohol gehen die Meinungen in der Literatur auseinander, ist wahrscheinlich nur mit genauer Untersuchung und guter Statistik zu klären.

Manche Patienten erzählen auch, dass ihnen Bewegung bei Ledderhose und Training bei Dupuytren geholfen hat. Andere finden das nutzlos und schmerzhaft. Wahrscheinlich muss das jeder für sich ausprobieren, aber einen Versuch ist es wert.

Alles Gute
Wolfgang



Hallo,
ich trinke seit mehr als 20 Jahren keinen Alkohol mehr, meine Mutter, die vor 20 Jahren an MD operiert wurde, nur ganz selten, ein Onkel väterlicherseits und ein Onkel mütterlicherseits, die auch MD hatten, tranken ab und zu Alkohol bei festlichen Gelegenheiten, wie das so üblich ist. Ich habe sechs Geschwister. Alle trinken Alkohol im normalen Rahmen. Keiner (außer mir) hat MD. Kann sein, dass wir alle zu viel Schweinefleisch essen. Sport machen auch alle. Ich laufe meist 2-3mal die Woche etwa 50-70 Minuten. Seit etwa 20 Jahren. Vorher hab ich im Verein Fußball gespielt.
Ist doch komisch.

Grüße
Ernst

01.01.07 15:48
wach 

Administrator

01.01.07 15:48
wach 

Administrator

Re: Langfristige Entwicklung

Hallo hesixvs, schade, dass die Strahlentherapie nur 50 % gebracht hat! Wie groß ist denn der Knoten an der Hand, wo's nichts gebracht hat? Vielleicht schon zu groß?

Ich will keine Therapien verscherbeln, aber wenn bei Dir aus privaten Gründen keine OP möglich ist, könntest Du vielleicht versuchen das Wachstum mit NAC zu bremsen? Ob das bei einem bestimmten Patienten funktioniert oder nicht, kann niemand vorhersagen, dazu ist die Anwendung bei Dupuytren zu neu. Aber bei manchen hat NAC wohl geholfen, vielleicht wär's einen Versuch wert. Viel falsch kann man dabei wahrscheinlich nicht machen, denke ich mal. Wie ich schon oben geschrieben habe, werde ich's wahrscheinlich auch versuchen. Bei mir wachsen ein paar kleine Knoten in den Füßen und zwei Stränge in der Hand, wäre schön, wenn die mal klein beigeben würden.

Alles Gute!
Wolfgang

Zitat:



also die Strahlentherapie habe ich im Frühjahr an beiden Händen absolviert, mit 50 zu 50 Erfolg, d.h. an der rechten hand ist stillstand eingetreten, an der linken wächst der MD "lustig weiter" teils mit leichtem Schmerz. Ich hatte schon geplant mir im Winter die linke Hand operieren zu lassen, aber leider geht das nicht aus gesundheitlichen Probs meiner Frau, sie braucht mich fulltime.


01.01.07 17:21
hesixvs 
01.01.07 17:21
hesixvs 
Re: Langfristige Entwicklung

Hallo, gesundes neues Jahr wünsche ich erstmal.
Was bitte ist NAC und wie wird damit therapiert.
Nehme die Frage zurück, weil die Atwort eben unter
NAC und Kollagenase-Behandlung gefunden habe.
Mir fällt es schwer zu glauben, dass NAC das wundermittel ist, denn ACC nehme ich als Asthma geschundener schon gelegentlich, meine als ebenso massiver betroffenne seit Jahren(hat aber keine MD).
Dankbar wäre ich für eine Kontaktadresse an der Uni Erlangen, die eine Studie zu NAC betreiben, da das bei mir vor der Haustür ist, zudem habe ich dort meine Strahlentherapie mit 50/50 Erfolg bekommen.
Die Größe meiner MD-Knoten an der linken Hand ist optisch vergleichbar mit Dicken Bohnen, 5 Stück, 15-20mm lang, 5-10mm breit und ebenso tief.
Der in erster linie betroffene kleine Finger steht nun schon merkbar störend nach innen.
An zwei weiteren Sehnenansätzen am Daumen und Ringfinger der linken Hand bilden sich neue Knoten.

02.01.07 09:33
wach 

Administrator

02.01.07 09:33
wach 

Administrator

NAC

Ein Wundermittel ist NAC sicher nicht, aber es wurde im Labor nachgewiesen, dass es den Tumorwachstumsfaktor Beta1 (TGF Beta1) bremst und dadurch das Wachstum des Dupuytrentumors. Wenn Du ACC (= eine Produktname für NAC) ohnehin schon regelmäßig nimmst, dann wären Deine Knoten ohne NAC vielleicht schneller gewachsen. Nachträglich ist das natürlich nicht mehr zu klären. Andererseits kennst Du das Medikament, hast offensichtlich Zugriff drauf und könntest versuchen es regelmäßig zu nehmen.

Die Adresse zu NAC findest Du ebenfalls auf der Website unter "Weitere Therapien".

Zur Knotengröße: am besten wirkt die Strahlenthreapie, wenn die Knoten ganz neu sind, also mm Größe haben. "Bohnen" ist schon recht groß, 2cm ist ja schon fast ein Strang.

Wolfgang

Zitat:



... Mir fällt es schwer zu glauben, dass NAC das wundermittel ist, denn ACC nehme ich als Asthma geschundener schon gelegentlich, meine als ebenso massiver betroffenne seit Jahren(hat aber keine MD).
Dankbar wäre ich für eine Kontaktadresse an der Uni Erlangen, die eine Studie zu NAC betreiben, da das bei mir vor der Haustür ist, zudem habe ich dort meine Strahlentherapie mit 50/50 Erfolg bekommen.
Die Größe meiner MD-Knoten an der linken Hand ist optisch vergleichbar mit Dicken Bohnen, 5 Stück, 15-20mm lang, 5-10mm breit und ebenso tief. ...


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