bei meiner Recherche bin ich auf ein Video eines US-Amerikaners gestossen, der auch den Grad 4 des Düppis hatte und ebenfalls die beiden kleinen Finger stark nach unten (versteift?) hatte.
Bei mir sieht es zwar noch etwas schlimmer aus, so das ich kurz vor der Entscheidung war, mir die Fingergelenke operativ versteifen zu lassen, da man diese Verknöcherung anscheinend nicht aufhalten könne und die jahrelangen Schmerzen der Auflösung des Knorpels, der Reibung der Knochenenden aneinander und der Entzündungen durch die Versteifungs-OP vermeiden könne.
Der Ami wurde mit Kollagenase (Xiapex) behandelt und nach dem Aufbiegen des verkrümmten Fingers längerfristig mit Schiene und Ergotherapie behandelt.
Das Ergebnis sieht beachtlich aus und motiviert mich nun, doch noch an "Wunder" zu glauben.
Mir ist bekannt, das Xiapex vom europäischen Markt genommen wurde und das Schicken unter Einhaltung der Kühlkette nach Deutschland extrem teuer ist.
Nun die Frage an die Spezialisten im Forum: Gäbe es hier in Deutschland vergleichbare Behandlungsmöglichkeiten bei Düppi Grad 4 (müsste eigentlich schon Grad 5 sein, wenn es diesen gäbe), um die Fingergelenke retten zu können und die bis zur Handinnenfläche gebogenen Finger aufrichten zu können? oder wäre die Amputation ab dem Mittelgelenk die ultima Ratio, um jemals wieder in Hosentaschen greifen zu können und den Fahrradlenker umgreifen zu können?
P.S. würde mich über Erfahrungsberichte anderer Betroffener der selben Ausprägung freuen, was diese unternommen haben und was anzuraten bzw. wovor abzuraten ist.
Hallo Pranke, erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Ich leide seit über einem Jahr selbst an einer persistierenden Krümmung des kleinen Fingers der re. Hand. Da ist angeblich mit einer PNF wegen des enormen Risikos nichts zu machen. (Nur Dr. Lenze in Bielefeld würde dies versuchen.)
Eine Hand-Op hätte noch viele Termine im Schlepptau (Verbandwechsel, Fäden Ziehen, Physio), die ich aufgrund meiner privaten Situation nicht wahrnehmen könnte. Dazu das Problem einer Begleitperson bis zu einem bestimmten Zeitpunkt. Die von der GKV nicht übernommenen Kosten sind erheblich und liegen im vierstelligen Bereich.
Das Video habe ich mir angesehen und es erstaunt mich, dass der Finger ohne Arthrolyse wieder dermaßen gestreckt werden kann.
kannst Du mir bitte etwas genauer darlegen, warum eine PNF in der Nähe des besagten kleinen Fingers, ein enormes Risiko darstellt und für welchen Teil der Hand bzw. wie sich das Risiko auswirken könnte.
Laut der meisten Darstellungen wäre die PNF leicht bei erneuten Krümmungen immer wieder zu wiederholen und zwar so, als wäre das eine nebenwirkungsfreie einfache Sache.
Selbst Dr. Lenze hatte dies mir so geschrieben.
Ich sehe dies jedoch nach 2 erfolgten PNF´s ganz anders.
Im Nachhinein ärgere ich mich massiv, jemals eine PNF durchführen lassen zu haben, da jede der beiden massiv den Düppi getriggert hat und in wenigen Wochen bzw. Monate die Hände um ein Vielfaches verschlimmert hatte.
Jetzt sind 4 Finger (2 auf jeder Hand) bis zur Handinnenseite heruntergebogen und schon steif verknöchert. Es war eine sehr schmerzhafte Veränderung der Hände, da diese ja mit der Auflösung der Handgelenksknorpel durch die Arthroseentzündungen bedingt waren.
Ich habe leider eine extreme Rezidifneigung und dies wusste Dr. Lenze vor der Behandlung. Trotzdem hat er mir zu der PNF+ geraten. Der Erfolg war eine minimale Aufhebung der beiden krummen Finger um ca. 2 cm.
Dieser Erfolg war jedoch nur von kurzer Dauer, da der Düppi nun neu getriggert wurde und den Erfolg recht bald zunichte machte und noch ein viel schlimmeres Stadium als vor der OP brachte.
Ständig werden mir von Ärzten nun neue OP´s geraten und meine Sorgen wegen der extremen Rezidivneigung nur weggelächelt oder mit Arroganz überspielt.
Ich werde mich definitiv nicht mehr unters Messer legen.
Das Video hat mir echt Hoffnung gemacht. Jedoch ist aktuell die Kollagenase für mich unbezahlbar.
Eine neue Kollagenase soll aktuell noch in der Forschung sein.
Dies werde ich noch abwarten (auch wenn es ein paar Jahre dauern wird).
Ich bin mit Prof. Reichert aus Nürnberg in regelmäßigen Kontakt. er ist jedenfalls so ehrlich, um mir aufgrund der Schwere des Düppis keine falschen Hoffnungen zu machen und sieht ein weiteres operatives Vorgehen eher auch kritisch.
Ich halte viel von Dr. Lenze und habe die OP auch privat trotz meiner Bedürftigkeit gezahlt. Leider war ihm aber auch das Geld wichtiger, als mir die Problematiken der neu aufkeimenden Rezidiven zu erklären. Diese PNF+ hat mir somit den Rest gegeben und ich bereue es massiv.
Hallo Pranke, ich habe mein Problem am kleinen Finger mit einem Bochumer Handchirurgen (Möcklinghoff) und der handchirurgischen Abteilung des Katharinen Krankenhauses in Unna besprochen. In beiden Fällen wurde die Op nebst Arthrolyse als alternativlos angesehen. Doc M. würde nur einen kleinen Schnitt am Mittelgelenk vornehmen (nach Brunner), die Handchirurginnen in Unna würden auch das Fasziengewebe in der Handfläche mit beseitigen.
Das PNF-Risiko besteht nach meinen Informationen in der Dichte der nebeneinanderliegenden Gefäße und Bänder und der damit verbundenen Verletzungsgefahr. Der kleine Finger ist ja gegenüber den anderen ziemlich fragil. Foto im Anhang. Bei einer Progression werde ich um die Op nicht umhinkommen.
Mich erschreckt die enorme Rezidivaktivität des MD-Zellgewebes in Deinen Händen. Bedauerlich. Hast Du schon mal andere Ursachen überlegt, die entsprechende Reize setzen könnten? Da MD bekanntlich eine systemische Krankheit ist, meine ich nach langjähriger Beobachtung immer dann einen leichten Schub festgestellt zu haben, wenn mein Immunsystem schlapp machte. Das war in der Zeit, als ich noch an Laufwettbewerben teilnahm und bis zur Erschöpfung rannte und auch vorher entsprechend trainierte (Halbmarathon). Am Ende hatte ich dann oft Lippen-Herpes oder nächtliche Wadenkrämpfe als direkte Reaktion. Ich trinke übrigens seit 30 Jahren keinen Alkohol (neue Metastudien haben gezeigt, dass es keine risikofreie Menge Alkohol gibt), habe noch nie geraucht und bin seit einigen Jahrzehnten Laktovarier.
Morbus Ledderhose unter beiden Füssen machten seit ihrer Entstehung bislang bei mir nie Probleme.
Ich wünsche, dass Dir hier noch der eine oder andere Experte brauchbare Informationen geben kann. Dafür ist das Forum schließlich da.
vielen Dank für Deine Erklärung, die mir sehr viel gebracht hat.
Irgendwie bin ich jedoch nun auch sehr verwirrt. Dein kleiner Finger sieht für mich als Laie gar nicht so übel aus. Deswegen verwundert mich da etwas die sehr vorsichtige Herangehensweise der Ärzte.
AAABer so sollte es auch sein. Ich wurde bisher von allen Ärzten sofort zu OP´s geraten, obwohl meine extreme Rezidifrate bekannt war und die beiden kleinen Finger an den Gelenken so dick angewachsen sind, dass sie fast den doppelten Umfang erreicht haben. Das sind die überwuchernden Knochenverwachsungen als körperinterner Kampf gegen die Entzündungen und die Auflösung der Knorpel.
Im Nachhinein sehe ich das Herumgemetzel mit der Nadel bei den sehr sensiblen Arealen des kleinen Fingers auch als sehr gefährlich und falsch an. Natürlich wurden dabei Nerven verletzt und Blutgefäße aufgestochen. Das lässt sich ja nicht vermeiden. Leider ist da auch Doc. Lenze zu entspannt an die Sache herangegangen bzw. hat meine Sorgen nicht ernst genommen.
Seine PNF+ (also mit Hauttransplantation) an der rechten Hand hat dann zu einem extremen Aufkeimen der Rezidifneigung geführt und innerhalb kurzer Zeit war dann auch die andere Hand in der gleichen schlechten Situation wie die operierte Hand.
Ich hänge Dir Fotos von der rechten Hand an, die linke sieht jedoch nun genau so aus.
Da geht mit Greifen oder Heben von Dingen nicht mehr viel, vor allem auch wegen des enormen Kraftverlustes und der einschiessenden Nervenschmerzen, die bis in den Unterarm reichen und dort auch die komplette Kraft rauben.
Geschirr-waschen ist kaum mehr möglich, da mir ständig die Teller aus der Hand fallen. Bratpfanne beim Kochen hochheben und all solche Sachen sind auch nicht mehr möglich. Haarewaschen und Überkopfarbeiten und all so ein Kram geht alles nur noch sehr eingeschränkt.
Ich habe zwar seit 2 Jahren Anspruch wegen der Schwerbehinderung auf eine Haushaltshilfe, jedoch tut das Sozialamt alles, um dies in der Realität auszubremsen. Da haben die Behördenmitarbeiter schon sehr viel Fantasie.
Ich sehe die Ursache für die stetig weitere Verkrümmungen der Hände eindeutig an der Unfallverletzung an meinem Schlüsselbein/Oberarm.
Sofort nach dem Unfall fing der ruhende Düppi mit damals Grad 0 extrem das Wachsen an und hörte auch nicht mehr auf. Die 4 fachen Knochenbrüche wachsen nicht mehr zusammen und der Teil wird nur noch mit Teflonplatten zusammengehalten. Bei jeder Armbewegung reiben die Knochen aneinander und es wirken da enorme Kräfte auf die Platten. Zum Teil drehen sich da auch schon die Schrauben raus. Bei der OP wurde extrem gepfuscht, da der Prof zu einem Notfall musste und der Assistenzarzt, der wenig Erfahrung hatte,alleine weitermachte und komplett überfordert war. Er hat dann mir beim Durchbohren der Knochen für die Schrauben die lange Bizepssehne rausgezogen und noch andere Schäden hinterlassen. Ich wurde dann ewig lange in der Narkose gehalten, bis der Prof von der Not-OP zurück kam. Er konnte dann nicht mehr viel an dem entstandenen Schaden beheben.
Ich merkte nach der OP sofort, das nun etwas gar nicht mehr stimmt und sagte dies auch sofort. Ich sah den Prof dann nur noch bei der Nahtentfernung und er meinte dann, sein Dienst wäre somit getan und ich solle mich nun von anderen Ärzten weiterbehandeln lassen. Die Sana-Klinik München rückt bis heute (seit 7 Jahren) nicht die OP-Aufzeichnungen heraus und setzte mir sofort einen Abmahnanwalt entgegen, als ich eine schlechte Bewertung schrieb. Dies tat sie auch mit einigen anderen enttäuschten Patienten. Nur die guten Bewertungen lässt sie zu.
Es bleibt somit festzuhalten, dass der Düppi an den Händen stetig von der verletzten und nicht heilenden Schulter getriggert wird und nacheinander alle Finger anfällt. Die Hohlhand ist auch nicht mehr flach, sondern so stark gekrümmt, dass in der Mitte eine Grube ist.
All der Spass ist natürlich sehr schmerzhaft und krampft sehr oft in der Nacht oder bei Ruhigstellung.
Ärztlicherseits wird aber ein Zusammenhang wegen des Aufkeimens des Düppis und der Unfallverletzungen abgelehnt. Der Freundschaftsgutachter, der vom Gericht gegen mich angesetzt wurde, meint, es hätte mit Abnutzungserscheinungen zu tun und es gäbe keinen Zusammenhang mit dem Unfall.
Ich trinke mein Leben lang keinen Alkohol, war vor dem Unfall Triathlet und hatte beruflich in vielen Sportarten gearbeitet. Sport war mein Leben und auch meine berufliche Existenz. Jetzt kann ich nicht mehr einen Fahrradlenker greifen.
Ich war seit dem 14. Lebensjahr Vegetarier, merkte aber nach dem Unfall, dass die normale Ernährung mit Kohlenhydraten eher entzündungsfördernd ist. Habe die Ernährung dann 2018 auf strenge ketogene Kost umgestellt, um das Düppiwachstum einzuschränken. Zusätzlich setzte ich dem Körper täglich ein Eiswasserbad gegen die Schulterentzündungen aus.
Aber all der Aufwand und die Mühen halten den weiterwachsenden Düppi nicht auf.
Hallo Pranke, auch wenn es Dir als eine der üblichen Floskeln bekannt sein dürfte: Ich kann das Unfallgeschehen und die daraus resultierenden juristischen, sozalmed. und gesundheitlichen Probleme als Außenstehender nicht beurteilen. Es ist aber erschreckend, so etwas zu lesen. Mein erster Reflex ist: Gut, dass es mich nicht so hart getroffen hat. Meine bisherigen 4 PNF in einem Abstand von jeweils 3-4 Jahren am selben Finger waren bis heute sehr zufriedenstellend.
Meine Erfahrung hat gezeigt, dass nach einer gewissen Zeit zu Deinem Thema der eine oder andere Betroffene bzw. Experte hier aufschlagen wird.
Übe Dich in etwas Geduld. Und durchpflüge mal diese Plattform, die eine oder andere Aha-Information wird Dich evtl. überraschen.
alle 3-4 Jahre eine PNF klingt super erfreulich. Damit kann man gut leben.
Aktuell interessiert mich hauptsächlich Wissenswertes über dem Zusammenhang mit Traumata und dem Aufkeimen des Düppis und alles was man wissen kann über eine extreme Rezidifrate (und an was dies genau liegt).
Ich muss bald den Widerspruch gegen das Gefälligkeitsgutachten der unfallgegnerischen Haftpflichtversicherung schreiben.
Im englischen Düppi - Forum bzw. in deren Konferenz gab es recht gute Punkte.
Aber auch diese Spezialisten sind sich bzgl. der passenden Behandlung nicht einig.
ich vermute, es ist unter Ärzten allgemein bekannt (und weiß es auch aus eigener Erfahrung), dass eine Verletzung (medizinisch: Trauma) die Dupuytren-Krankheit auslösen kann. Vermutlich hat man dann schon vorher einen kleinen Knoten gehabt, der durch den Heilungsprozess der Wunde aktiviert wurde und nun beginnt zu wachsen.
Viel schwieriger ist es nachzuweisen, dass ein Dupuytren durch die Verletzung entstanden ist und ohne sie nicht entstanden wäre. Ich fürchte, man kann nur vermuten, dass er durch eine OP oder Verletzng entstanden ist, beweisen wäre schwierig.
Warum jemand schnell ein Rezidiv bekommt und ein anderer nie, ist wahrscheinlich Veranlagung. Natürlich gibt es Einflüsse, doe die Krankheit begünstigen, wie häufiger Alkoholgenuss oder Rauchen, aber das meiste ist wahrscheinlich Veranlagung.
Ich denke auch, dass der Zusammenhang mit einem Trauma bei den Ärzten bekannt ist. Davon sprechen schließlich auch viele internationale Spezialisten.
Bloss mir als Patient wurde bisher von den Ärzten immer das Gegenteil gesagt. Also: kein Zusammenhang und das kommt einfach so.
Ich habe einen Zwillingsbruder, bei dem der Düppi nach einem Unfall schon vor ca. 20 Jahren ausgebrochen ist.
Er hat seit dem Unfall bis heute keine neuen gehabt und die Ausbreitung stockt auch bis heute.
Genetisch bin ich ja als eineiiger Zwilling identisch. Bloss bei mir wachsen die Krallen immer weiter zu und durch keine Therapie lässt sich dies aufhalten.
Ich sehe da eindeutig den Zusammenhang mit den nicht zusammenwachsenden Knochenbrüchen an der rechten Schulter, die stets Entzündungen hervorrufen und somit auch dauerhaft den Düppi triggern.
Der Nachweis meiner Behauptung wird aber schwer zu erbringen sein und erst recht nicht gegen den von der gegnerischen Haftpflichtversicherung des Unfallverursachers auf mich angesetzten Freundschaftsgutachter.
Ja, ich hatte vorher (2009) schon einen kaum merkbaren Knoten (Stadium 0) und ab dem Unfall an der Schulter, der misslungenen OP und der Heilungsproblematik der gebrochenen Knochen (2017), brach das Wachstum extrem aus und hält bis heute ohne Unterbrechung an. Jeder der 10 Finger ist betroffen und 4 bereits in der Krümmung versteift.
Die Gelenkauflösung ist an den Endgelenken, an den Mittelgelenken und auch seltenerweise an den Knöcheln. Stoppen lässt sich dies bis heute anscheinend nicht.
Ausser weiterhin ständig zu operieren, höre ich von allen Ärzten (ausser Prof. Reichert) keine andere Meinung. Das Wachstum lässt sich mit der Schnipselei oder der Gelenkversteifung aber auch nicht aufhalten, sondern regt dieses meiner Erfahrung noch weiter stark an.
sind denn sicher die Gelenke versteift? Das kann man mit einfachen Röntgenaufnahmen herausfinden. Wenn sie nicht ankylosiert sind, gibt es theoretisch eine Möglichkeit, die Gelenke wieder beweglich zu machen. Häufig ist die Beweglichkeit durch Durchtrennen der Längsbänder am Mittelgelenk wieder herstellbar. Das kann ich so aber nicht beurteilen. Der erste Schritt wären Röntgenaufnahmen der betroffenen Gelenke in jeweils 2 Ebenen.
12 Benutzer online
Anmelden
