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Dupuytren mit 20 Jahren
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24.06.21 08:43
saxy 
Dupuytren mit 20 Jahren

Liebes Forum,

ich bin jetzt 20 Jahre alt (Raucher, Saxophonist) und habe seit einem Jahr Dupuytren an der linken Hand (Ringfinger) ca 3 cm größer Knoten der gefühlt immer größer wird.
Psychisch ist dies für mich eine große Belastung und ich fühle mich von meinen Mitmenschen denen ich davon berichte kaum ernstgenommen, weil ich immer wieder die Rückmeldung bekomme mit keine Gedanken darüber zu machen, da es alles schlimmer macht.

Vom Handchirurgen wurde ich zur Strahlentherapie überwiesen, die Ärztin dort rief mir davon ab, dass ich mich behandeln lasse wegen meines Alters. 30 Gy Strahlenbelastung hätten wohl auf lange Sicht einen negativen Einfluss auf meine Gesundheit.

Ich bin mittlerweile total ratlos und meine depressiven Symptome nehmen zu, ich habe da ich wirklich keinen Ausweg aus der Misere weiß.. Vielleicht könnt ihr mir ein paar gute Anlaufstellen mitgeben und mir wieder Hoffnung machen? Ein Leben ohne Musizieren zu können ist für mich unvorstellbar. :(

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Mime-Type: image/jpeg, 1.405 kB

24.06.21 16:14
Carls 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

Hallo, das scheint nicht nur einfacher Knoten zu sein, man sieht schon Einziehungen der Haut, was auf einen bereits zumindest kleinen Strang hindeutet.
Erfahrungsgemäß ist in so einem Fall die Strahlentherapie statistisch weniger wirksam, aber statistisch auch nicht vollkommen unwirksam. Man muss ja auch nicht gleich 30 Gy verschwenden. Zunächst 15 Gy und nach 1/4 Jahr kontrollieren. Was ist mit dem Mittelfingerstrahl? Dort scheint es auch eine längliche Schwellung zu geben. Sehnenscheidenentzündung?

Wenn meine Hand so aussehen würde, ließe ich mir Knoten und Strang, der ja bereits die Haut infiltriert und einzieht, entfernen (Hohlhand ist einfach und heilt sehr gut) und erstmal (nach Wundheilung) mit 5x3Gy bestrahlen. Das ist meine persönliche Ansicht (nach dem, was ich auf dem Bild gesehen habe), was ich hiermit nochmals deutlich zum Ausdruck bringen möchte.

Viele Grüße!

Im Anhang das Bild einer 19 (sic!) jährigen Frau, die wegen erheblichen Leidensdruckes operiert wurde. Bislang kein Rezidiv. Stammt von meiner Website: carls-j.de

Zuletzt bearbeitet am 24.06.21 16:29

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Mime-Type: image/jpeg, 181 kB

24.06.21 22:55
saxy 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

Danke für die Antwort,
doch nun bin ich doch etwas verunsichert...

Welchen positiven Effekt sollte eine OP in diesem Stadium haben, wenn die Wahrscheinlichkeit für eine erneute Bildung so hoch ist. Mir wurde gesagt man operieren nur, wenn der Finger gekrümmt seie.

Ich kann leider auch gar nicht absehen wie schnell sich das ganze entwickelt. :(

25.06.21 07:27
wach 

Administrator

Re: Dupuytren mit 20 Jahren

Eine Operation beseitigt nicht die Krankheit, die wiederkommen kann, sondern - falls sie erfolgreich ist - akute Symptome, also z.B. einen krummen Finger oder Schmerzen. Wenn ich dich richtig verstehe, machst du dir Sorgen, wie es weitergeht, hast aber aktuell keine Probleme, also keine Schmerzen und keine Behinderung beim Musizieren. Nachdem niemand sicher vorhersagen kann, wie sich der Knoten bei dir weiter entwickelt, würde ich persönlich erst mal abwarten. Aber das ist, wie gesagt, meine persönliche Meinung.

Ein 20-Jähriger wird i.a. wegen einer gutartigen Krankheit (und das ist Dupuytren) nur bestrahlt, wenn er massive Probleme hat. Das ist bei dir aber zum Glück nicht der Fall, deshalb hat die Strahlentherapeutin aus meiner Sicht recht.

Du hast Angst, dass der Finger krumm wird und du nicht mehr Musik machen kannst. Du könntest durch eine statische Nachtschiene einer Krümmung vorbeugen https://www.dupuytren-online.de/dupuytren_schiene.html . So etwas gibt es als Handschuh, der einfach an- und ausgezogen werden kann und nicht drückt. Aber komisch ist es natürlich schon, nachts so etwas zu tragen und du müsstest ihn regelmäßig tragen, sonst hilft er nicht.

Du solltest auch wissen, dass man einen Finger, der am Grundgelenk eine Streckhemmung entwickelt hat, durch einen minimal-invasiven Eingriff in den meisten Fällen wieder begradigen kann https://www.dupuytren-online.de/fibrosen...erforation.html . Die Hand kann man am nächsten Tag wieder vorsichtig benutzen, also zB musizieren. Aber auch damit ist die Krankheit nicht "geheilt", sondern nur die Krümmung beseitigt.

Die Krankheit an sich wirst du wahrscheinlich nie loswerden, aber aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass man sich daran gewöhnt und gut damit leben kann, wenn man die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kennt (die übrigens auf dieser Website beschrieben werden). Ich selbst wurde mit 35 zum ersten Mal bestrahlt, mit gutem Erfolg. Das ist fast 40 Jahre her und an dieser Stelle ist die Krankheit nie wieder aufgetreten. Aber mit 20 würde ich mich noch nicht bestrahlen lassen. Lieber damit noch 10 Jahre warten.

Wolfgang

saxy:
Danke für die Antwort,
doch nun bin ich doch etwas verunsichert...

Welchen positiven Effekt sollte eine OP in diesem Stadium haben, wenn die Wahrscheinlichkeit für eine erneute Bildung so hoch ist. Mir wurde gesagt man operieren nur, wenn der Finger gekrümmt seie.

Ich kann leider auch gar nicht absehen wie schnell sich das ganze entwickelt. :(


Zuletzt bearbeitet am 25.06.21 07:30

25.06.21 08:32
saxy 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

Vielen Dank Wolfgang :)

25.06.21 15:06
Carls 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

wach:
Eine Operation beseitigt nicht die Krankheit, die wiederkommen kann, sondern - falls sie erfolgreich ist - akute Symptome, also z.B. einen krummen Finger oder Schmerzen. Wenn ich dich richtig verstehe, machst du dir Sorgen, wie es weitergeht, hast aber aktuell keine Probleme, also keine Schmerzen und keine Behinderung beim Musizieren. Nachdem niemand sicher vorhersagen kann, wie sich der Knoten bei dir weiter entwickelt, würde ich persönlich erst mal abwarten. Aber das ist, wie gesagt, meine persönliche Meinung.

Ein 20-Jähriger wird i.a. wegen einer gutartigen Krankheit (und das ist Dupuytren) nur bestrahlt, wenn er massive Probleme hat. Das ist bei dir aber zum Glück nicht der Fall, deshalb hat die Strahlentherapeutin aus meiner Sicht recht.

Du hast Angst, dass der Finger krumm wird und du nicht mehr Musik machen kannst. Du könntest durch eine statische Nachtschiene einer Krümmung vorbeugen https://www.dupuytren-online.de/dupuytren_schiene.html . So etwas gibt es als Handschuh, der einfach an- und ausgezogen werden kann und nicht drückt. Aber komisch ist es natürlich schon, nachts so etwas zu tragen und du müsstest ihn regelmäßig tragen, sonst hilft er nicht.

Du solltest auch wissen, dass man einen Finger, der am Grundgelenk eine Streckhemmung entwickelt hat, durch einen minimal-invasiven Eingriff in den meisten Fällen wieder begradigen kann https://www.dupuytren-online.de/fibrosen...erforation.html . Die Hand kann man am nächsten Tag wieder vorsichtig benutzen, also zB musizieren. Aber auch damit ist die Krankheit nicht "geheilt", sondern nur die Krümmung beseitigt.

Die Krankheit an sich wirst du wahrscheinlich nie loswerden, aber aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass man sich daran gewöhnt und gut damit leben kann, wenn man die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kennt (die übrigens auf dieser Website beschrieben werden). Ich selbst wurde mit 35 zum ersten Mal bestrahlt, mit gutem Erfolg. Das ist fast 40 Jahre her und an dieser Stelle ist die Krankheit nie wieder aufgetreten. Aber mit 20 würde ich mich noch nicht bestrahlen lassen. Lieber damit noch 10 Jahre warten.

Wolfgang

saxy:
Danke für die Antwort,
doch nun bin ich doch etwas verunsichert...

Welchen positiven Effekt sollte eine OP in diesem Stadium haben, wenn die Wahrscheinlichkeit für eine erneute Bildung so hoch ist. Mir wurde gesagt man operieren nur, wenn der Finger gekrümmt seie.

Ich kann leider auch gar nicht absehen wie schnell sich das ganze entwickelt. :(




Hallo,

nur leider ist die Rezidivquote nach einer PNF mit 20 Jahren statistisch höher als mit über 70! Das sollte man bei der Diskussion nicht vergessen.

Geringer ist sie bei einem minimalinvasiven Eingriff, bei dem Teile des Stranges entfernt werden.

25.06.21 15:28
Carls 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

Hier ist ein Bild von einer Hand nach minimalinvasivem Eingriff, wobei der Strang sogar komplett aus der Hohlhand entfernt werden konnte. Man sieht kleine quer verlaufende Schnitte in den Falten oder gekrümmt außerhalb der Falten. Risiken sind sehr überschaubar, da man mit Lupenbrille unter vierfacher Vergrößerung UNTER SICHT operiert - im Gegensatz zur PNF.
Keine Schiene. Sofort beweglich. Fäden nach 12 Tagen entfernt. Dieser Eingriff ist NACHHALTIGER als die PNF. DIESER Patient hat auch ohne Schiene nach vielen Jahren KEIN REZIDIV.

Diese Methode wird hier leider systematisch unterschlagen, obwohl die Rezidivquote geringer als bei der PNF ist!!!!

Das finde ich schade, denn hier sollte doch ausgewogen diskutiert werden.

Im Anhang ein Bild nach minimal invasivem Eingriff in o.g. Art 21 Tage nach OP. Kein Pflaster, keine Krankengymnastik, voll beweglich! Die Fäden wurden 1 Woche zuvor gezogen.
Diese Art ist allerdings nur bei Strängen in der Hohlhand möglich!

Zuletzt bearbeitet am 26.06.21 14:19

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153ada56029.jpeg 153ada56029.jpeg (27x)

Mime-Type: image/jpeg, 411 kB

27.06.21 19:19
traveller 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

Hi Saxy,

meine linke Hand sieht exakt genauso aus. Es hätte mein Foto sein können. Wie du habe ich noch kein Streckdefizit. „Gefühlt“ immer größer kann vielleicht auch täuschen: Ich empfinde meinen Knoten mal als größer und mal als kleiner - aber immer wenn ich nachmesse, ist er unverändert 2,2 Zentimeter lang.

Was ich dir empfehlen würde, aus vielen verschiedenen Gründen, ist, mit dem Rauchen aufzuhören.

@carls: Beeindruckendes Bild. Das sieht ja aus wie neu. Wo finde ich Informationen zu dieser OP-Methode? Ich habe davon noch nie gehört.

Mit freundlichen Grüßen

Traveller

27.06.21 19:21
Koschte 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

Meine Hand sieht ähnlich aus,
Nur dass ich voll die faltigen Hände habe. Aber ich bin ja schon 56 warum ist mein Handballen so blau. Das verwirrt mich ja jetzt. Das kann man schlecht fotografieren. Außerdem ist es der Mittelfinger. Würde ich sagen.

Zuletzt bearbeitet am 27.06.21 19:45

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Mime-Type: image/jpeg, 76 kB

28.06.21 07:45
Carls 
Re: Dupuytren mit 20 Jahren

traveller:
Hi Saxy,

meine linke Hand sieht exakt genauso aus. Es hätte mein Foto sein können. Wie du habe ich noch kein Streckdefizit. „Gefühlt“ immer größer kann vielleicht auch täuschen: Ich empfinde meinen Knoten mal als größer und mal als kleiner - aber immer wenn ich nachmesse, ist er unverändert 2,2 Zentimeter lang.

Was ich dir empfehlen würde, aus vielen verschiedenen Gründen, ist, mit dem Rauchen aufzuhören.

@carls: Beeindruckendes Bild. Das sieht ja aus wie neu. Wo finde ich Informationen zu dieser OP-Methode? Ich habe davon noch nie gehört.

Mit freundlichen Grüßen

Traveller

Hallo,

Infos bei mir oder bei (Moermans) nachlesen.
Diese Methode ist logisch und nachhaltiger.
Viele Grüße!

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