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Wie alt wart ihr denn so??
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17.08.08 12:20
Sarah

nicht registriert

17.08.08 12:20
Sarah

nicht registriert

Wie alt wart ihr denn so??

Hallo Leute,

mein Name ist Sarah und bin 21 Jahre jung. Schon vor 5 Jahren habe ich zum ersten Mal gemerkt, dass sich meine Finger, wenn ich die hand waagerecht gerade strecke, nicht mehr voll durchstrecken lassen und einen kleinen Bogen formen.
In meiner Familie sind bisher alle männlichen Nach-und Vorfahren an MD erkrankt, aber niemand so früh wie ich. Jetzt bin ich ein wenig verwirrt, weil zum ersten gesagt wird, dass Frauen weniger häufig an MD erkranken wie Männer und zum zweiten, dass die Symptome erst mit fortgeschrittenem Alter auftreten.

Ich meine, bisher ist in meiner ganzen Familie (und die ist wirklich ziemlich groß!!) keine einzige Frau erkrankt. Kann es also etwas zu tun haben mit meiner gesamten Krankengeschichte?? Ich habe nämlich noch zahlreiche Allergien und eine Hautkrankheit namens Neurodermitis... Kann also mein gesundheitliches Ungleichgewicht schuld sein an dem frühen Auftreten dieser Krankheit??

Und dann noch etwas: Ich mache zur Zeit ein Studium als Labor-Analytikerin, muss also immer Präzisionsarbeiten leisten.... zur Zeit geht das alles noch, aber ich habe Angst das meine Handhaltung ebenfalls dazu beiträgt, die Entwicklung von kleinen Knötchen zu fördern.
Wenn ich mich nun zu einer Strahlentherapie überreden lasse, finde ich die möglichen Nebenwirkungen zu hoch (Krebsbildung, Unfruchtbarkeit). Aber bei der Anwendung von NAdeln bin ich arbeitstechnisch wieder eingeschränkt... auch wenn nur für wenige Tage!!

Also gibt es vielleicht jemanden dem es ähnlich ergeht und mir ein wenig Mut machen könnte, dass meine Zukunft trotz MD noch nicht zerstört ist??

Das könnte ich wirklich gebrauchen!!

18.08.08 09:13
stefan19652 
18.08.08 09:13
stefan19652 

Re: Wie alt wart ihr denn so??

hallo Sarah,

mal keine panik. Die gute nachricht ist, MD ist nicht tötlich.
Zweitens: entweder ist MD da und macht was es will, oder es ist nicht da. Warum es frauen weniger haben als männer ist genauso nicht klar, wie, woher es kommt.
Auch geht es scheinbar bei 10% der leute wieder weg und bei einigen bleibt es im leichten anfangsstadium stecken. Und bei so welchen wie mir, fing mit 30 an, wird es ganz ecklig, so, dass man sich einen gewissen permanenten galgenhumor angewöhnt um damit umzugehen.
Also, kannst du erstmal ganz beruhigt deine pläne bis zum 30igsten geburtstag weiter verfolgen.
Falls du knoten bekommst. Knoten sind ja keine stränge, so kannst du die in einer guten arztpraxis ruhig bestrahlen lassen. Das ist scheinbar sinnvoll und laut einiger berichte auch immer gut gegangen. Da musst du wegen deiner fruchtbarkeit auch nicht so angst haben. Habe jedenfalls in den letzten 15 jahren noch nie so einen fall gehört, wo das schief ging. Die hände sind ja auch ganz wo anders angebaut.
das mit dem nadeln hast du ja auch schon gesehen. Naja, Nadeln kann dich schon 3 wochen vom arbeiten abhalten. Aber glaube mir, die 3 wochen sind ein witz gegenüber andere operationen. Da würde ich an deiner stelle gar nicht drüber nachdenken. Aber es scheint ja auch noch nicht so weit zu sein.

Was deine dermaprobleme angeht. Zum grössten teil kann man hierbei von ausgehen, dass es ein stressfaktor ist. Gerade menschen die immer ruhig versuchen zu bleiben - so habe ich beobachtet - haben das gerne im erwachsenenalter. Zusammenhänge mit md sind so mir nicht bekannt.

Vielleicht hilft es Dir weiter wenn Du Dir ein wenig wissen aneignest, was du auf www.dupuytren-online.de oder auf meiner seite www.dupuytrensche-kontraktur.de machen kannst. Übrigens musst du die bilder auf meiner hp nicht sp ernst nehmen, da erstens, man heute die nadelung benutzt und es bei mir sowieso sehr schlimm ist was geschätzt auf 10% der patienten zutrifft.

Meld dich ruhig wieder :-)
Stefan

18.08.08 17:21
Rainer 
18.08.08 17:21
Rainer 
Re: Wie alt wart ihr denn so??

Hallo Sarah,

du bist wirklich noch sehr jung für die Krankheit. Aber wenn du einen Rat beherzigst - OP nur zulassen, wenn wirklich nichts anderes mehr geht - kannst du damit bestimmt ganz gut leben.

Du hast selber schon die Bestrahlung oder die Nadelfasziotomie in Erwägung gezogen. Eine Bestrahlung an den Extremitäten ist nur mit einem geringen Risiko für Spätfolgen verbunden. Allerdings kann man es nicht ausschließen und in deinem zarten Alter musst du sehr genau abwägen. Die Entscheidung kann dir leider keiner abnehmen.

Vollkommen ohne Risiko ist dagegen die Nadelfasziotomie. Die Zeit, die die Hand nach dem minimalinvasiven Eingriff zur Heilung benötigt, ist nach meiner Erfahrung sehr gering. Auf keinen Fall dauert es drei Wochen, eher wohl drei Tage. Ich hatte am Donnerstag die Behandlung, am Freitag konnte ich den Verband abnehmen und am Sonntag die Hand voll benutzen. Lediglich die Einstichlöcher musst du noch ein paar Tage länger mit Pflaster schützen.

Vielleicht kann ich dir noch eine Möglichkeit anbieten - den Handschuh FixxGlove. Ich persönlich bin 100%ig davon überzeugt, dass der Handschuh geeignet ist, eine Kontraktur im Anfangsstadium aufzuhalten. Du musst den Handschuh wahrscheinlich erst einmal vier Wochen nachts tragen und dann immer wieder mal kurz, wenn die Stränge aktiv werden. Bei mir, allerdings nach einer Nadelfasziotomie, ist das etwa aller 3...4 Wochen mal wieder 1...2 Nächte. Ich würde dir zu einem Versuch raten, Garantien kannst du von mir allerdings nicht bekommen. Wenn du es probieren willst, dann musst du um die 60 € investieren. Stefan aus Hannover vertreibt die Dinger zum Selbstkostenpreis, verschrieben bekommst du sie bestimmt nicht. Wenn es mit dem Handschuh funktioniert, dann ist das auf jeden Fall die günstigste Variante.

Ich wünsch dir alles Gute. Lass den Kopf nicht hängen, es gibt wesentlich schlimmere Krankheiten als MD. Und mit der Nadelfasziotomie kann man die ja recht gut behandeln.

Rainer

18.08.08 17:32
Känguru

nicht registriert

18.08.08 17:32
Känguru

nicht registriert

Re: Strahlentherapie in Städt. Kliniken Frankfurt a.M.-Höchst

Hallo Steinbusch,

mich würde interessieren (wahrscheinlich auch noch einige andere in diesem Forum), wie es Dir nach der Bestrahlung bei Dr. Herksröter geht. Zwischenzeitlich dürftest Du auch die zweite Bestrahlungs-Serie hinter Dir haben. Lass doch mal gelegentlich was von Dir hören.

Ich bekam Anfang Juli d.J. die zweite Serie bei Prof. Seegenschmiedt verabreicht. Der Knoten an meinem rechten Fuß hatte sich bis dahin (auch für mich fühlbar) verkleinert. Prof. Seeg. sprach auch von einer Verkleinerung des Knotens an meinem linken Fuß, was ich allerdings nicht bestätigen konnte. Vielleicht tut sich ja jetzt nach der zweiten Serie noch etwas. An meinen Händen hat sich bis jetzt noch nichts verändert. Anfang Oktober muß ich zur Kontrolle nach Essen, dann wieder in einem Jahr.

Die Brennschmerzen in meinem linken Fuß haben sich nach der zweiten Serie nochmals verschlimmert. In den vergangenen heißen Tagen hatte ich - wie auch in den vorangegangenen Jahren - Wasseransammlungen (Ödeme) in beiden Füßen. Neu war für mich eine Schwellung auch an den Fußsohlen an der Stelle der Knoten, was ziemlich unangenehm war. Mit den kühleren Tagen ist diese wieder abgeklungen.

Hast Du (oder jemand anders) derartige Erfahrungen gemacht? Sind die Ödeme an den Fußsohlen vielleicht auf die Bestrahlungen zurückzuführen?

Ich danke für eine Mitteilung.

Viele Grüße
Känguru

20.08.08 15:54
mizzi 
20.08.08 15:54
mizzi 
Re: Wie alt wart ihr denn so??

Hallo Känguru,

nach meiner Strahlentherapie an den Füßen hatte ich auch Ödeme und konnte nicht lange laufen. Ich konnte einige Wochen lang auch keine Socken oder Strümpfe vertragen ( das war im Winter teilweise nicht so lustig). Nach drei Monaten war aber auch das vorbei und seither gehts mir eigentlich gut. Ich experimentiere mit verschiedensten Schuhen, denn mal sind weiche Sohlen angenehm, dann aber auch wieder harte. Wann immer es geht, laufe ich barfuß und lege häufig die Füße hoch.
Dir gute Besserung !
Mizzi

20.08.08 16:46
stefan19652 
20.08.08 16:46
stefan19652 

Re: Wie alt wart ihr denn so??---schuhe

hallo,

ich will auch mal wieder meinen senf zu den schuhen geben.
Ich war vorgestern mit meinen sommersandalen unterwegs. Onkel deichmann oder frau birkenstock würden vermutlich sagen "korrektes korkbett"
Aber ledderhose sieht das anders. Ich bekam solche schmerzen, dass ich dank luftfeuchten sommers und scheinbarer glassplitterfreiheit, und zum entsetzen anständiger bürger, barfuss gelaufen bin.

Also, immer probieren und sehen was besser ist.

vg Stefan

24.08.08 16:55
bine

nicht registriert

24.08.08 16:55
bine

nicht registriert

Re: Wie alt wart ihr denn so??

Hallo Sarah,

ich bin auch von MD betroffen. Mein Vater hat diese Erkrankung auch. Sonst aber niemand aus meiner Familie. Die Ärzte sagten mir, dass es ziemlich ungewöhnlich sei so früh zu erkranken. Besonders als Frau.
Bereits mit 16 Jahren habe ich die erste Veränderung am kleinen Finger bemerkt. Der Verlauf der Verschlechterung hat bei mir ein paar Jahre gedauert. Mit 22 Jahren habe ich mich zu ersten Mal operieren lassen. Danach war der Finger wieder voll steckbar.
Da aber auch eine OP nicht die Heilung auf Dauer garantiert trat das gleiche Problem bereits nach 1 1/2 Jahren wieder auf. Diesmal entwickelte es sich viel schneller als beim ersten Mal. Auch war neben dem Finger auch der Handteller betroffen.
Ich entschied mich also zu einer weiteren Operation.
Jetzt, ein paar Jahre später, ist mein mittleres Fingergelenk nur noch bis zu einem Winckel von 90° streckbar. (Verknöcherung im 2. Gelenk)
Dies behindert mich in meinem Altag so gut wie nie.
Ich möchte dir keine Angst machen. Die Erkrankung kann bei jedem anders verlaufen.
Gruß
Bine


21.10.08 13:56
annett

nicht registriert

21.10.08 13:56
annett

nicht registriert

Re: Wie alt wart ihr denn so??

Hi Sarah,
lehn dich erstmal beruhigt zurück. In meiner Familie haben alle FRAUEN mütterlicherseits mit Dupuytren zu tun, und ich war auch die Jüngste. Es fing mit ca. 17 Jahren an, und erst nach dem 40. Geburtstag wurden die Symptome dann lästig. Vor drei Wochen, also mit 45 Jahren, habe ich Handfläche und kleinen Finger rechts nun operien lassen (müssen). Obwohl die Narbe noch recht beeindruckend ausschaut, ist die Funktionstüchtigkeit der Hand / des Fingers schon fast vollständig wiederhergestellt. Zwei Wochen war ich krank geschrieben, seither sitze ich wieder den ganzen Tag am Computer. Du siehsts also, es kann noch lange dauern, bis du handeln musst, und gerade bei MD ist sogar eine Spontanheilung garnicht so selten. Ich drück dir also die Daumen!!!
Liebe Grüße
Annett

23.10.08 19:33
Karin 
23.10.08 19:33
Karin 
Re: Wie alt wart ihr denn so??

Hallo Sarah...

ich bin erblich vorbelastet durch meine Mutter. Bei mir fing es mit 50 Jahren an.Also vor 10 Jahren. Bin vor kurzem zum 3. Mal rechts operiert. Narbe und kleinem Finger geht es hervorragend. Nach 3 Wochen war fast nichts mehr zu sehen. Allerdings ist mein " Kleiner " nicht mehr wirklich beweglich.

Denk immer dran, es gibt noch viel schlimmere Krankheiten. Mit MD und ML kann man leben.

Gruß Karin

22.11.08 07:21
Curamaja 
22.11.08 07:21
Curamaja 
Re: Wie alt wart ihr denn so??

Ich hatte schon seit dem Grundschulalter immer diesen krummen Ringfinger an der rechten Hand.
Mit Verlauf der Pubertät wurde es immer schlimmer und 1994 (ich war 17) dann die Diagnose Dupuytren.
Eine Therapie hatt nie stattgefunden, ich wurde sofort operiert.
Näheres dazu an anderer Stelle...

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