Hallo Stefan,
du bist ja wirklich ein "harter Fall". Ich habe mir Deinen Verlauf durchgelesen und komme zu dem Entschluss, der Dir nicht weiter hilft-sorry, dass ich froh bin, dass es bei mir noch nicht so schlimm ist. Bei mir sind nur die Hände (lk Hand 3+4, re Hd 4) betroffen. Ich habe auch noch keine Krümmung in den Händen. Hier soll die Strahlentherapie helfen. Aussicht auf Heilung, sagte man mir, liegen bei 80 %. Ich bekomme heute die 6. Bestrahlung und kann also noch kein Ergebniss berichten. Nur soviel weiss ich schon: Man darf diese Bestrahlung nur 4 mal im Leben auf die gleichen Stellen bekommen. Warum? Weiss ich nicht.
Ich bekomme 8 Bestrahlungen mit 2 GY, dann soll ich 8-10 Wochen warten, weil die Bestrahlung nachwirkt, dann wieder zum Chirurgen meines Vertrauens :-) der entscheidet ob weitere 8 Bestr. kommen. Der ist ein solcher, der seine "Arbeit" weg geschickt hat. Gott sei Dank.
Die Strahlentherapie soll wohl nur wirken bei den Stufen N und N1, was bedeudet, eine Kontraktur bis 5 Grad. Also dem zu folge würde ich sagen, bei Dir hilft die Strahlentherapie nicht mehr. Ich bin aber kein Arzt und daher möchte ich mich nicht festlegen mit meiner Aussage.
Ich werde meine Ergebnisse, auf jeden Fall, hier einschreiben.
Wünsche Dir alles Gute und frag mal Dein Arzt, ob Strahlentherapie noch geht. Ich bekam auch Ultraschall (0,3 ungepulst; 1,0 W; 7 min.). Das hilft zumindest bei der Durchblutung und zum weich machen des Gewebes. (siehe oben) Kostet aber was. Man muss für 10 Behandlungen ca. 20,- Euro zu zahlen. Darf man hier überhaupt so viel schreiben? Ich komme zum Schluss. Alles Gute
Marcel

Zitat:

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Hallo,

in Tübingen bestrahlt man nach den Erfahrungen von Prof. Seegenschmiedt. Er gilt als "Guru".
Da meine Bestrahlungen (7x jeweils 3 Gy) erst seit Freitag abgeschlossen sind, kann ich noch nichts über den endgültigen Erfolg sagen,merke aber, dass sich in meinen Händen etwas tut

Die Bestrahlungsdosis wird addiert, bei mir also insgesamt 21 Gray.
In 3 Monaten soll ich wiederkommen, dann überlegt man, ob nochmals eine Serie notwendig ist, dann allerdings weniger, so dass ich bei 3 weiteren Bestrahlungen auf 30 Gy käme.
Ich hoffe, und das wurde auch gesagt, dass man durch die Strahlentherapie die Krankheit stoppen kann. Das sehe ich als größten Vorteil der Strahelntherapie.
Gruß

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Hallo mizzi,
die 3 Monate sind bald um. Da ich Leidensgenosse bin und nicht allzu weit von Tübingen entfernt wohne, wäre ich natürlich sehr an weiteren (möglichst positiven) Erfahrungsberichten über die Strahlentherapie interessiert.
Im Voraus besten Dank!
dino aus Wendlingen

Hi Mizzi,
bald sind weitere 3 Monate vergangen und ich bin natürlich neugierig, ob die Strahlentherapie inzwischen Folgen hat, die sich besser anhören als letztes Mal. Prof. Dr. Michael Bamberg ist doch angeblich der ausgewiesene Experte in Tübingen.
Bei mir besteht Gott-sei-Dank kein akuter Handlungsbedarf, weil ich noch mit meinem M.D. leben kann, ohne dass er allzu lästig wird. Aber wenn ich was Positives über Tübingen und seine Radioonkologie hören könnte, würde mich das schon freuen. Natürlich insbsondere auch für Mizzi.
Herzliche Grüße vom Leidensgenossen aus Wendlingen

Hallo liebe Leidensgenossen,
nach einer zweiten Strahlentherapie kann ich Erfolge melden.
Meine Füße wurden das erste Mal bestrahlt, meine rechte Hand das zweite Mal. Ich bekam (auch an der schon bestrahlten Hand) jeweils 10 Bestrahlungen mit einer Einzeldosis von je 2 Gy. Diese erfolgten innerhalb von zwei Wochen an jeweils 5 Tagen. Zunächst gab es etwa 4 Wochen lang keine Reaktion, dann bekam ich Ödeme, die vor allem an den Füßen sehr unangenehm waren. Nun, weitere 4 Wochen später sind die neuen Knoten in meiner rechten Hand merklich kleiner geworden, ich habe weniger Schmerzen und kann auch beide Füße wieder problemlos abrollen.
Ich war im Klinikum Kempten, das ich sehr empfehlen kann. Man arbeitet dort sehr patientenorientiert. Vielleicht liegt es daran, dass es nicht ganz so riesig ist, wie eine Universitätsklinik?!

Hallo Stefan + Leidensgenossen,

die Adresse des Klinikums Kempten findet ihr schon auf der homepage !