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Neu hier... Dupuytren?
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04.09.14 22:19
stefan19652 
04.09.14 22:19
stefan19652 

Re: Neu hier... Dupuytren?

Hallo Gleimer, wie alt bist Du?

Vg S. =:-)


Dupuytren Umfragebogen ---!

04.09.14 22:23
gleimer 
04.09.14 22:23
gleimer 
Re: Neu hier... Dupuytren?

Jetzt 35... Angefangen hat das ca. 2006...

04.09.14 22:37
rossine 
04.09.14 22:37
rossine 
Re: Neu hier... Dupuytren?

Hallo gleimer!

Die MD-Diagnose (beide Hände) habe ich auch erst vor relativ kurzer Zeit erhalten. Der Orthopäde wollte auch sofort einen Termin für die OP vereinbaren. Ich wollte mir das aber noch überlegen und bin dann auf dieses Forum gestoßen. Darin konnte ich unglaublich viele wertvolle Informationen sammeln, u.a. die Adresse eines Handchirurgen in München, den ich um eine zweite Meinung bat. Dieser hat mir auch einen Flyer der Deutschen Dupytren Gesellschaft gegeben und mir zur Bestrahlung geraten. Fand ich schon toll, dass er eine neue Patientin an die Kollegen verweist.

Auch bei der Strahlentherapie wurde ich kompetent beraten. Die Bestrahlung (Elektronen) habe ich bereits hinter mir, meiner Meinung nach sind die Knoten / Stränge auch schon etwas weicher geworden. Da ich schon Anfang der 60 bin, sehe ich aber eventuelle Risiken der Bestrahlung etwas gelassener.

Du kannst hier im Forum sicher entsprechende Arzt-Adressen in Deiner Nähe finden, eine Zweit- oder Drittmeinung wird Dir bei der Entscheidung helfen.

Alles Gute für Dich! Und an alle übrigen Forumsteilnehmer vielen Dank für alle Infos und Erfahrungsberichte! Das hat mir ganz toll geholfen.

Viele Grüße
rossine

05.09.14 08:40
wach 

Administrator

05.09.14 08:40
wach 

Administrator

Re: Neu hier... Dupuytren?

Ich habe bei mir meinen ersten Knoten auch mit 35 bestrahlen lassen. Der Knoten ging weg und kam nicht wieder. Das ist inzwischen mehr als 30 Jahre her und in meinen Augen ein ziemlicher Erfolg. Bei mir war die einzige Nebenwirkung, dass die bestrahlte Hautfläche etwas trockener wurde. Das scheint aber auch vorübergehend zu sein. Inzwischen empfinde ich keinen Unterschied mehr. Vielleicht habe ich mich aber auch dran gewöhnt.

Bei Dupuytren sind längere stabile Phasen und gelegentliche Schübe normal. Die Gründe sind unbekannt. Vielleicht spielen Belastungen eine Rolle. Rauchen scheint nachteilig zu sein, regelmäßig Alkohol trinken auch. Bei unserer aktuellen Umfrage http://eSurv.org?u=DupLed2 zeigt sich unter anderem, dass der Dupuytren im Durchschnitt bei Rauchern um 6 Jahre früher einsetzt und bei denen, die mehr als 2 Glas Wein oder Bier pro Tag trinken um 3 Jahre.

Wolfgang

Wolfgang

gleimer:
Jetzt 35... Angefangen hat das ca. 2006...


Zuletzt bearbeitet am 05.09.14 08:46

05.09.14 11:39
stefan19652 
05.09.14 11:39
stefan19652 

Re: Neu hier... Dupuytren?

gleimer:
Jetzt 35... Angefangen hat das ca. 2006...

Hallo Gleimer,

vom alter und zeitablauf sieht es einerseits gut, andererseits blöd aus :-)

Einerseits kannst Du davon aus gehen, dass es noch lange dauert bis sich harte probleme entwickeln, also die ersten krümmungen anfangen. Sonst wärs schon weiter.

Wenn Du nun > 45 wärst, würde sofort eine bestrahlung wohl das sinnigste sein. Aber mit 35 find ich es pers zu risikobehaftet. da gibt es aber wirklich keine erfahrungswerte drüber wann und ob sich da krebs entwickeln könnte. alles nur spekulatio.

Das ein chiridoc das ganz zackig mit einer z-plastik (klingt immer so richtig erwürdig) und einem messer erledigen möchte ist klar. es ist banal ausgedrückt sein job und in deutsch quasi so die traditionelle standard-OP.
Da Du aber doch recht jung bist und Dein körper "noch" die dumme angewohnheit hat sich schnellstens zu reparieren, könnte es sein, dass es dann schneller vor sich geht. Also rezidivmässig düppi noch schneller wieder kommt. Auch an neuen stellen.

Über eine nadelfasziotomie z.zt. nachdenken ist zeitverschwendung.

ich würde folgendes machen:
-genau dokumentieren. Am besten beim fotografiren linieal neben knoten legen
-also abwarten
-eine banale möglichkeit die schon vielen geholfen hat, wäre, Du bearbeitest den knubbel regelmässig schlicht und ergreifend massierend mit dem daumen+ daumennagel der anderen hand. Das kann unter umständen nach hinten losgehen indem der knoten schneller wächst. kann aber auch nach vorn losgehen. Das wirst Du schnell merken. Düppi ist da flexibel im überraschen.

Vg Stefan

06.09.14 15:51
Grommel 
06.09.14 15:51
Grommel 
Re: Neu hier... Dupuytren?

Hallo wach oder stefan warum gibt es in nuernberg keine selbsthilfegruppe fuer morbus ledderhose lg angelika

06.09.14 16:21
wach 

Administrator

06.09.14 16:21
wach 

Administrator

Re: Neu hier... Dupuytren?

Tja .... vielleicht eine gründen?? Oder sich an die Berliner wenden.

Wolfgang

Grommel:
Hallo wach oder stefan warum gibt es in nuernberg keine selbsthilfegruppe fuer morbus ledderhose lg angelika

07.09.14 11:29
gleimer 
07.09.14 11:29
gleimer 
Re: Neu hier... Dupuytren?

Hallo,

vielen Dank für Eure Hilfe und Ratschläge.
Je mehr man sich belist, desto mehr findet man auch gegen oder für eine Methode.

Als erstes geh ich jetzt nochmal zu meinem Hausarzt und spreche mit ihm mal über die ganzen Möglichkeiten und seine Meinung darüber. Dann lass ich mir eine Überweisung geben zu einem explizit als Handchirurgen ausgewiesenen Arzt. Auch lass ich mir mal eine Überweisung zur Strahlentherapie geben und schauen was die dort zu meiner Hand sagen. Entscheiden kann man immer noch.

Ich bin nämlich echt der Meinung das der Düpi in letzter Zeit ganz schön ab geht. Somit möchte ich nicht warten bis meine Finger krumm sind und die OP zu groß wird.

Sobald es Neuigkeiten gibt melde ich mich hier...

Gruß
und gute Besserung an alle geplagten....

Zuletzt bearbeitet am 07.09.14 11:31

07.09.14 13:37
wach 

Administrator

07.09.14 13:37
wach 

Administrator

Re: Neu hier... Dupuytren?

Ich vermute, dass Dir der Gang zum Handchirurgen in Deiner jetzigen Situation nichts bringt. Der Dupuytren ist inzwischen diagnostiziert, Mehr kann ein Handchirurg auch nicht machen. Er wird Dir sagen, dass Du warten sollst bis Dein Finger krumm ist, dann kann er operieren.

Ein Strahlentherapeut macht Sinn, wenn Du Dich bestrahlen lassen willst. Er sollte dann aber in Deiner Nähe sein, weil Du vermutlich 5 - 10 x hin musst. Wenn Du Dich nicht bestrahlen lassen willst, kannst Du Dir auch diesen Besuch sparen und einfach abwarten, was die Zeit so bringt.

Wolfgang

gleimer:
Hallo,

vielen Dank für Eure Hilfe und Ratschläge.
Je mehr man sich belist, desto mehr findet man auch gegen oder für eine Methode.

Als erstes geh ich jetzt nochmal zu meinem Hausarzt und spreche mit ihm mal über die ganzen Möglichkeiten und seine Meinung darüber. Dann lass ich mir eine Überweisung geben zu einem explizit als Handchirurgen ausgewiesenen Arzt. Auch lass ich mir mal eine Überweisung zur Strahlentherapie geben und schauen was die dort zu meiner Hand sagen. Entscheiden kann man immer noch.

Ich bin nämlich echt der Meinung das der Düpi in letzter Zeit ganz schön ab geht. Somit möchte ich nicht warten bis meine Finger krumm sind und die OP zu groß wird.

Sobald es Neuigkeiten gibt melde ich mich hier...

Gruß
und gute Besserung an alle geplagten....

09.09.14 12:40
Grommel 
09.09.14 12:40
Grommel 
Re: Neu hier... Dupuytren?

wach:
Tja .... vielleicht eine gründen?? Oder sich an die Berliner wenden.

Wolfgang
Grommel:
Hallo wach oder stefan warum gibt es in nuernberg keine selbsthilfegruppe fuer morbus ledderhose lg angelika

Berlin ist zu weit angelika

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