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Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee
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02.01.13 14:41
Busmaster 
02.01.13 14:41
Busmaster 
Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee

Hallo,

ich wollte mich kurz vorstellen hier !

Ich bin 37 und habe auch Morbus Dupuytren und Ledderhose. Habe an 6 Fingern Fingerknöchelchenpolster, an der rechten Hand am Mittelfinger eine Morbus Dupuytren. Ich kann den Finger schon nicht mehr ganz strecken. An beiden Füssen Ledderhose mit insgesamt 3 Wucherungen an beiden Ballen und am Hohlrücken.

Habe erst heute durch das Internet erfahren daß ich diese Krankheit habe obwohl mein Vater an beiden Händen das gleiche hat und er auch schon 6 OPs (3 an jeder Hand) gemacht worden sind. Muss dazusagen das mein Dad 64 ist und alle OPs mehr oder weniger "erfolgreich" waren. Er hatte immer mehrere Jahre damit "Leben können". Alternativen zu OPs waren ihm nicht bekannt ! Er hatte auch an den Fingern und Füßen nichts !

Mein Verlauf in etwa:
- 23 Jahre - erste Fingerköchelchenpolster aufgetaucht.
- 25 Jahre - Fingerknöchelchenpolster jetzt an 4 Fingern und größer
1. Arztbesuch = Diagnose: Tabletten, das geht schon wieder weg !
- 28 Jahre - Ledderhose an beiden Fussballen
- 30 Jahre - Fingerknöchelchenpolter an 6 Fingern, 4 Finger kann nicht mehr vollständig einklappen, und Schmerzen.
2. Arztbesuch = Diagnose: Durch Verletzung ein Fremdkörper im Finger, operieren wenn es zu sehr schmerzt !
- 32 Jahre - Ledderhose jetzt an 3 Stellen, Fussballen grösser geworden, zusätzlich an der Innensohle auch eine Wucherung
- 34 Jahre - An der rechten Hand ist ein Strang zu sehen (erst als Hohrnhaut warhrgenommen)
- 37 Jahre (HEUTE) Mittelfinger an der rechten Hand kann ich nicht mehr ganz strecken. Am Strang in der Hand beim Arbeiten (z.b. mit Schraubenzieher) leichte Schmerzen.

Also genug Baustellen vorhanden

Jetzt ist die Frage wo ich da als erstes ansetzen soll ?!

Vom Schmerzenpfinden ist die Reihenfole:
- rechter Fussballen,
- 2re+2li. Fingerknöchelchen,
- linker Fussballen,
- Innenfuss,
- Handstrang (fast keine Schmerzen)

Ich denke für den Anfang würde ich vorsorglich eine Nacht-Schiene an die Hand machen um der weiteren Fingerkrümmung vorzubeugen!

Sorgen macht mir der Fussballen rechts ! Hier muss auf jeden Fall bald was geamacht werden, Barfusslaufen ist schon lange tabu damit. Und die Fingerknöchelchenpolster sind auch sehr störend und schmerzhaft.

Ist denn auch eine Bestrahlung gleichzeitig an Händen und Füssen machbar ?

Hat jemand Erfahrung mit einem ähnlichen Krankheitsbild und Verlauf ?

Sind in Süddeutschland außer München weiter Spezialisten bzw. Ärzte bekannt und Erfahrungen gemacht worden ?


Voraus ein Danke für jeden Tipp

Gruss aus RAVENSBURG nähe Bodensee

Gruss aus Ravensburg

Zuletzt bearbeitet am 02.01.13 17:55

02.01.13 14:54
Fiona 
02.01.13 14:54
Fiona 
Re: Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee

Hallo,
vielen Dank für deine schön zusammengefasste Krankheitsgeschichte! Bis auf die Fotos von den Fußballen scheint mir alles recht eindeutig auf Dupuytren bzw. Ledderhose hinzuweisen. Auf jeden Fall kannst du Hände und Füße gleichzeitig bestrahlen lassen. Das hab ich auch gemacht, das fand ich sehr praktisch.
Bei mir sind nach der Bestrahlung die Fingerknöchelpolster und ein Knoten an der Fußsohle fast vollständig verschwunden. Die Stränge und Knoten in der Handfläche haben sich ein wenig zurückgebildet und sind seit mehrern Jahren nicht mehr gewachsen.
Für deine Behandlung viel Glück wünscht dir
Fiona

02.01.13 17:41
Ursula 
02.01.13 17:41
Ursula 

Re: Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee

Hallo Busmaster,

ich wohne in der Südpfalz nahe der franz. Grenze. Von mir aus sind die nächsten Spezialisten

- Prof. Hahn in Bad Rappenau - dort bin ich in Behandlung und sehr zufrieden;
- Spezialist in Dossenheim bei Heidelberg - wird im Forum erwähnt und soll sehr gut sein;
- in Stuttgart soll es auch Spezialisten geben - siehe Forum;

Von mir der Tipp, nachdem ich von "normalem Chirurg" die Hand bei Dupuytren im Anfangsstadium operiert wurde und dabei der Nerv verletzt worden ist, unbedingt gleich zu einem Handchirurgen gehen. Auf keinen Fall mit anderen Chirurgen was anfangen, auch wenn die es sich "zutrauen". Ich habe das erlebt!!!

Alles Gute und viel Glück

Liebe Grüße
Uschi

02.01.13 20:25
Busmaster 
02.01.13 20:25
Busmaster 
Re: Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee

so, erstmal danke für eine so schnelles Feedback !

Ich muss jetzt noch was anfügen:

Ich habe erfahren das mein Opa das gleiche auch hatte.

Und jetzt kommts ganz Hart: Mein Sohn 1 Jahr alt hat am Bauch und an der Leiste 3 Beulen, diese wurden also harmlose Fettgewebe eingestuft. Als Sicherheit wurde vor 2 Wochen in Stationärer Behandlung in Tübingen eine Probe entnommen. Die Ärzte wussten nichtmal in der Kinderspezialklinik für Tumore was das genau ist. Der Befund brachte bis jetzt nur das es kein bösariges Gewebe ist und wurde in ein 2. Labor geschickt und wird dort gerade untersucht.

Beim durchforsten von Morbus Dupuytren im Internet bin ich auf eine seltene Verbindung zu Fasciitis nodularis (Verhärtung an der Bauchwand) gestoßen. Natürlich hab ich gleich dem Prof. in Tübingen geschrieben ... jetzt mal schauen was rauskommt . . . aber er hat es bestimmt auch schon.

04.01.13 14:54
Harper 
04.01.13 14:54
Harper 
Re: Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee

Hallo Busmaster,

da Du schon mit dem Sohn in TÜ in Behandlung bist, besteht die Möglichkeit, sich bei Prof. Schaller in der Handchirurgie und/oder Prof. Zips in der Radiologie (beides UKT) behandeln zu lassen.

Alles Gute und die besten Wünsche
Harper

04.01.13 18:52
Busmaster 
04.01.13 18:52
Busmaster 
Re: Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee

Harper:
Hallo Busmaster,

da Du schon mit dem Sohn in TÜ in Behandlung bist, besteht die Möglichkeit, sich bei Prof. Schaller in der Handchirurgie und/oder Prof. Zips in der Radiologie (beides UKT) behandeln zu lassen.

Alles Gute und die besten Wünsche
Harper

Danke für den Tipp !

Also eigentlich sind wir aus Ravensburg ! Fahrzeit nach Tübingen 2,5 Stunden. Unser Sohn ist ja erst 1 Jahr alt und wurde (sicherheitshalber) nach Tübingen geschickt. 2 Vollnarkosen an einem Zwerg trauten sich die in RV nicht ganz zu. Außerdem haben die dort bessere Möglichkeiten Zwecks MRT an Kleinkindern.

Ich habe mir überlegt schon zu einem Spezialisten zu gehen, auch wenn die Anreise weiter ist, aber die Strahlentherapie wenn möglich in der Region zu machen. Ich stelle es mir zumindest so vor das der Spezialist
eine Diagnose stellt und die Strahlentherapie dann anordnet. Wo die Strahlentherapie sattfindet (wenn die Geräte vorhanden) ist ja dann Nebensache. Oder ??

Was mir bischen ein Dorn im Auge ist, daß meistens die Chirurgen und Radiologen nicht zusammenarbeiten und jeder beharrt sich auf seine Methode. d.h. die erste Vorstellung beim Chirurgen: "Warten Sie bis Sie nichts mehr machen können dann OP". Darum lieber erst zu einem Radiologen. Ich dachte hier an die Klinik in München, wo bereits Fiona schon sehr gute Erfahrung gemacht hat.

Zuletzt bearbeitet am 04.01.13 18:53

15.03.13 06:37
Busmaster 
15.03.13 06:37
Busmaster 
Re: Hallo, bin neu hier und komm vom Bodensee

Hallo,

wollte mich mal wieder hier melden.

Inzwischen bin ich in Radiologischer Behandlung und habe Heute meine 4. Bestrahlung.

Eine Ausführiche Berichterstattung wie alles gelaufen ist und wie es bei meinem Sohn wahr folgt am WE.

Gruss vom Bodensee

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