Liebes Dupuytren-Forum,
ich bin auch ein Morbus Dupuytren Patient, habe es an den beiden kleinen Fingern. Ich bin 53 Jahre alt u. leider erst vor zwei Monaten zu diesem Forum gekommen. Denn hätte ich früher davon gewusst, hätte ich mich nicht so leicht operieren lassen. Ich hatte allerdings auch neben der Kontraktion an jedem kleinen Finger einen großen Knoten am Grundgelenk u. der wäre mit der Nadelfasziotomie ja nicht zu behandeln gewesen. Am Finger der linken Hand bin ich 1x operiert worden, das war vor ca. 3 Jahren. An diesem Finger ist die Krümmung mittlerweile sogar noch stärker als vor der Operation, über 45°. Am Finger der rechten Hand bin ich vor einem Jahr das 2.x operiert worden. An diesem Finger bilden sich am Mittelgelenk nun, wie es aussieht, zwei Knoten. Er ist zwar durch die 2. Operation wieder halbwegs gerade geworden u. auch voll beweglich, aber neben den nun kommenden Knoten verdickt sich zwischenzeitlich auch die OP-Narbe zwischen Grund- u. Mittelgelenk.
Im Forum habe ich gelesen, dass bei Knoten die Bestrahlung das Mittel der Wahl ist. Nun würde mich interessieren, zu welchem Zeitpunkt eine Bestrahlung am günstigsten ist. So früh wie möglich wahrscheinlich. Wenn man halt sicher weiß, dass es Knoten sind. Nun wird man für eine Bestrahlung eine Überweisung brauchen u. da kann ich mir Vorstellen, dass mein Hausarzt das nicht weiß, dass man bei Knoten bestrahlt. Dass er es einfach nicht weiß, dass es bei Dupuytren solche Knoten als Folge von Operationen geben kann u. dass man da dann am Besten bestrahlt. Das stelle ich mir sehr schwierig vor, meinen Hausarzt in medizinischen Dingen etwas erklären zu müssen, da stemmt sich doch sein Ego dagegen. Deshalb würde ich lieber auf eigene Faust zu einer Bestrahlungsklinik gehen. Das wird aber ohne Überweisung nicht möglich sein u. selber bezahlen möchte ich es deswegen auch nicht unbedinkt. Weiß jemand bescheid?

Im Vorraus vielen Dank für eventuelle Antworten
Emmer

Hallo Emmer,

es wird mit Sicherheit mehrere Möglichkeiten geben. Die eine ist, die Fiona vorgeschlagen hat.

Mein Hausarzt kannte auch nur die Variante Warten und dann OP. Er hatte mir aber vorgeschlagen, mich mal über die Krankheit zu informieren. Und das habe ich dann auch gemacht, und bin auf dieses Forum gestoßen.
Hier habe ich dann auch von der Alternative der Strahlenterapie gelesen. Dieses habe ich dann in einem Gespräch mit meinem Hausarzt vorgestellt und Ihn um eine Überweisung für die Strahlentherapie gebeten. Hierbei habe ich Ihm deutlich gemacht, das für mich vorerst nur eine Srahlentherapie in Frage kommt, da ich noch im Anfangsstatium bin.
Warum soll man als Patient nicht auch mal einen Hausarzt über medizinische Dinge aufklären, habe ich mir gedacht, falls dieses Ihm nicht bekannt sind.

Meine erste Bestrahlungsserie habe ich jetzt in Essen hinter mir.

Alles Gute

Gruß Georg

Liebes Forum,
das mit der Überweisung hat gut geklappt, ich habe dazu nichtmal mit demHausarzt reden müssen, seine Sprechstundenhilfe hat sie für mich hergerichtet. Nun habe ich bei der Strahlenklinik angerufen, aber die haben erst in einem Monat einen Termin frei. Sind die immer so ausgebucht?
Ich frage mich noch, was ich mit der Verdickung der Haut/Narbe zwischen Grundgelenk u. Mittelgelenk mache, der Finger an dem ich auch die Knoten habe. Bei der 2. Operation vor einem Jahr bemerkte mein Chirurg bei einem Verbandwechsel, dass da eine Wölbung ist u. er sagte (sinngemäß): Habe ich da zu wenig weggeschnitten? Diese Wölbung wurde zwar bis zur OP-Wundheilung ziemlich klein, aber nun fänkt es da zu wachsen an. Anscheinend ist bei der Operation tatsächlich was vom Gewebe drinnen geblieben, das vorher, neben dem Strang der sich gebildet hatte, verdickt war. Was soll ich da am Besten nun machen. Wenn ich die Knoten bestrahlen lasse, soll ich da diese Stelle auch bestrahlen lassen? Diese Haut/Narbenverdickung hat zur Zeit ca. 1cm Durchmesser. Ich spüre da immer wieder, wie es an der Stelle pulst. Anscheinend ist die richtig im Wachsen begriffen.

Für Antworten wäre ich wieder dankbar

Emmer

Zuletzt bearbeitet am 04.12.11 10:29

Lieber Wolfgang,
das Problem ist, welcher Arzt kennt sich in so speziellen Dupuytrenfragen aus. Ich habe mir gedacht, bei der Strahlenpraxis gibt es einen Arzt, der, bevor bestrahlt wird, sich immer zuerst den Fall anschaut, so wie Fiona es beschreibt.
Ein Handchirurg hat ja nur die Option zu operieren, auf die Behandlung von Dupuytren im Einzelnen ist er doch auch nicht ausgebildet. Z.B. habe ich meinen Chirurgen, er hat mich schon 4x operiert, noch kein einziges Mal was von Bestrahlung reden hören.
Eine Entzündung ist mein „pulsierender Knoten“ auf jeden Fall nicht. Nach der OP heilte die OP-Wunde völlig ab u. ist auch abgeheilt geblieben. Vor ca. 2-3 Monaten habe ich dann die Knoten am Mittelgelenk bemerkt. Etwa zu dieser Zeit begann es auch an dieser beschriebenen Stelle zu wachsen u. immer wieder mal leicht zu pulsieren. Es kann doch auch sein, dass das der Anfang eines neuen Strangs ist. Ein Rezitiv im Anfangsstadium ist doch mit Bestrahlung zu stoppen.
Gruß
Emmer

Lieber Emmer,

den Hausarzt um Rat zu fragen, ist nie verkehrt. Zum Handchirurgen würde ich jedoch wirklich nur wegen der Diagnose gehen. Hast du dir mal die empfohlenen Strahlentherapeuten hier auf dieser Seite (unter "Behandlung") angeschaut? Dort findest du mit ein bisschen Glück einen Strahlentherapeuten, der auch etwas von Diagnose versteht.

Dieses Glück wünscht dir
Fiona