| dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden |
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13.06.14 10:37
Effy 
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13.06.14 10:37
Effy
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Das sehe ich auch so,
ich persönlich habe seit ca 26 Jahren Knoten in der Hand die ich zur Kenntnis nahm und natürlich beobachtete.
Erst letztes Jahr begann dann mein Kleinfinger auch einen Knoten zu entwickeln und sich zu kümmen und das recht zügig.
Das ist dann schon der Zeitpunkt zu dem man dann bestrahlen sollte denn eine Bestrahlung bringt nur was wenn die Krankheit aktiv ist, es also zu Verändeungen innerhalb kürzester Zeit kommt.
Eine Bestrahlung während einer Ruhephase bringt nichts, von daher ist sie vorbeugend einfach sinnlos was aber auch jeder Radiologe wissen sollte, überweisenden Ärzten ist das nicht immer klar.
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13.06.14 10:43
stefan19652 
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13.06.14 10:43
stefan19652
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
wach:
Wir sollten unseren eigenen aggressiven Verlauf nicht verallgemeinern. Er ist - glücklicherweise - wahrscheinlich eher die Ausnahme (Glück für die anderen, Pech für uns). Vermutlich weitaus die meisten Menschen mit Dupuytren-Symptomen müssen in ihrem Leben nie behandelt werden.
.................................................
Wolfgang
stefan19652:
...
ich finde auch, dass einige patienten besser mit gewissen knoten leben können als sich ständig beschneiden zu lassen.
Ist halt einstellungssache :-)
S.
darum auch der hinweis auf "einige patienten". Die patienten bei denen es gut oder sogar von selbst weg geht, werden hier keine hilfe suchen, geschweige denn es überhaupt lesen.
Andererseits kann man ruhig allgemein drauf hinweisen das eine öffnung des körpers immer mit risiko behaftet ist. Der Doc-verein-chef hat neulich selbst von 200T p.a. infektionen gesprochen.
VG S. :-)
"was macht ein Glaser wenn er kein Glas mehr hat?
............... er trinkt aus der Flasche ............
Ich bin ein Dupuytren Umfragebogen ---!
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13.06.14 11:08
stefan19652
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13.06.14 11:08
stefan19652
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Effy:
Das sehe ich auch so,
ich persönlich habe seit ca 26 Jahren Knoten in der Hand die ich zur Kenntnis nahm und natürlich beobachtete.
Erst letztes Jahr begann dann mein Kleinfinger auch einen Knoten zu entwickeln und sich zu kümmen und das recht zügig.
Das ist dann schon der Zeitpunkt zu dem man dann bestrahlen sollte denn eine Bestrahlung bringt nur was wenn die Krankheit aktiv ist, es also zu Verändeungen innerhalb kürzester Zeit kommt.
Eine Bestrahlung während einer Ruhephase bringt nichts, von daher ist sie vorbeugend einfach sinnlos was aber auch jeder Radiologe wissen sollte, überweisenden Ärzten ist das nicht immer klar.
Sorry Effy, auch wenn Du Dich damit jahrelang beschäftigst. Aber ich habe selbst pers andere erfahrungen. Ich habe einen knapp 7 jahre stillstehenden knoten bestrahlen lassen und er wahr weg. Von anderen patienten weiss ich es auch pers..
Auch kenne ich glaubhafte aussagen von bestrahlärzten, die das selbst dokumentieren und beobachten(solls ja geben), dass auch vorsorgliche bestrahlung nach OP gelingt. Die meisten patienten haben auch nicht die muße das richtig zu beobachten. Da ist ein schuss ins blaue wohl sinnvoler.
Andererseits sehe ich den nutzen so: lasse ich eine PNF machen, so kann man oft von einem schnellen rezidiv ausgehen. Eine bestrahlung nach OP kann das rezidiv verhindern, ohne - meiner meinung nach - ein hohes risiko einzugehen. Sollte die bestrahlung nicht wirken, kann ja immer noch jahre später operiert werden.
Ist halt eine risiko-nutzen gedanke.
Wenn man so viele bilder und berichte über schiefgelaufene düppi/ledderhose Opess gesehen hat wie ich, sieht man das eh anders :-)
Und ich gratuliere all den zigtausenden, die das zum glück nie erfahren werden, weil bei denen alles mit dem messer gut lief.
Vg S.
"was macht ein Glaser wenn er kein Glas mehr hat?
............... er trinkt aus der Flasche ............
Ich bin ein Dupuytren Umfragebogen ---!
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13.06.14 11:30
Effy
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13.06.14 11:30
Effy
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Hallo Stefan,
schön das du so einen Erfolg mit der Bestrahlung hattest auch wenn es grad kein Schub war.
Ich kann nur auf die Erfahrungen aus meiner Zeit als Radiologie Assistentin zurück greifen und da war es halt so das nur während der aktiven Phase bestrahlt wurde da während der Mitosephase ein besserer Effekt erzielt werden kann.
Ich würde niemals in einer Ruhephase bestrahlen denn Strahlung ist Strahlung und wer sagt denn das der ruhende Knoten überhaupt mal aktiv wird?
Ich wohne am Rhein und laufe auch nicht die ganze Zeit mit einem Rettungsring rum nur weil ja vielleicht mal ein Hochwasser kommen könnte
Aber das muss eben jeder für sich entscheiden.
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13.06.14 11:39
stefan19652
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13.06.14 11:39
stefan19652
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Effy:
Hallo Stefan,
schön das du so einen Erfolg mit der Bestrahlung hattest auch wenn es grad kein Schub war.
Ich kann nur auf die Erfahrungen aus meiner Zeit als Radiologie Assistentin zurück greifen und da war es halt so das nur während der aktiven Phase bestrahlt wurde da während der Mitosephase ein besserer Effekt erzielt werden kann.
Ich würde niemals in einer Ruhephase bestrahlen denn Strahlung ist Strahlung und wer sagt denn das der ruhende Knoten überhaupt mal aktiv wird?
Ich wohne am Rhein und laufe auch nicht die ganze Zeit mit einem Rettungsring rum nur weil ja vielleicht mal ein Hochwasser kommen könnte
Aber das muss eben jeder für sich entscheiden.
Effy, ich hoffe Du kannst schwimmen ;-)
Mal eine frage: wie oft hast Du bestrahlten düppipatienten nach wieviel Monaten oder jahren wieder gesehen und hast die ergebnisse dokumentieren können?
In welchem jahr in etwa hast du den ersten Düppi/ledder patienten bestrahlt?
VG S.
Ich bin ein Dupuytren Umfragebogen ---!
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13.06.14 11:51
Effy
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13.06.14 11:51
Effy
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Unsere Patienten wurden zu regelmäßigen Kontrollen einbestellt und die ersten Bestrahlungen das war ca 2002 wenn ich mich recht erinnere.
Weil die Erfolge gut waren habe ja auch ich mich bestrahlen lassen
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13.06.14 11:57
stefan19652
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13.06.14 11:57
stefan19652
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Effy:
Unsere Patienten wurden zu regelmäßigen Kontrollen einbestellt und die ersten Bestrahlungen das war ca 2002 wenn ich mich recht erinnere.
Weil die Erfolge gut waren habe ja auch ich mich bestrahlen lassen
...OK..., und woran habt ihr das festgemacht, dass die knoten bei bestrahl wachstumsaktiv waren?
...
Dupuytren Umfragebogen ---!
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13.06.14 12:12
wach  Administrator
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13.06.14 12:12
wach Administrator
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Stefan,
Du machst einige Aussagen, die - so viel ich weiß - wissenschaftlich nicht belegt sind und von Strahlentherapeuten so auch nicht gemacht werden.
1. Wie soll Bestrahlung vorbeugend wirken? Was wird dabei bestrahlt? Das gesunde Gewebe?
2. Dass eine Bestrahlung nach einer PNF ein Rezidiv verhindern oder hinausschieben kann, ist eine vage Hoffnung, auch einiger (weniger) Ärzte. Belegen konnte das bisher aber niemand und derzeit kenne ich auch keine Studie, die das untersucht. Eine Studie in den USA dazu wurde wieder eingestellt, die Gründe kenne ich nicht. Vermutlich zu wenige Patienten.
Prinzipiell gilt bei der Bestrahlung der Grundsatz des Strahlenschutzes: jede Bestrahlung ist schädlich und jede unnötige Exposition muss vermieden werden. Ein "Schuss ins Blaue" scheint mir eine unnötige Exposition.
Wolfgang
stefan19652:
[... Auch kenne ich glaubhafte aussagen von bestrahlärzten, die das selbst dokumentieren und beobachten(solls ja geben), dass auch vorsorgliche bestrahlung nach OP gelingt. Die meisten patienten haben auch nicht die muße das richtig zu beobachten. Da ist ein schuss ins blaue wohl sinnvoler.
Andererseits sehe ich den nutzen so: lasse ich eine PNF machen, so kann man oft von einem schnellen rezidiv ausgehen. Eine bestrahlung nach OP kann das rezidiv verhindern,...
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13.06.14 12:28
Effy
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13.06.14 12:28
Effy
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
Hallo Stefan,
erkennen kann man eine Aktivität daran das sich der Knoten vergrössert, die einziehung grössr wird, sich der Finger z.B. krümmt und das in einem überschaubaren Zeitraum. Z.B. bei mir wurde der Finger innerhalb von 2 Monaten immer krummer.
@ Wach...
da gebe ich dir Recht, man sollte niemals einfach mal so Bestrahlen und ein seriöser Radiologe wird das auch nie machen.
Selbst kleinste Dosen können ja schon was auslösen, es wird grundsätzlich Gewebe zerstört und viele Chirurgen operieren ungern in bestrahlten Gebieten weil eben Veränderungen des Gewebes durch Bestrahlung Komplikationen machen können.
Es wird ja auch nicht umsonst das umgebende Gewebe mit Blei abgedeckt das hat schon seinen Grund. Auch die Flächendosis sollte genaustens berechnet werden und das Bestrahlungsfeld genau festgelegt werden und nur soviel Strahlung verabreicht werden wie nötig ist.
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13.06.14 12:39
stefan19652
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13.06.14 12:39
stefan19652
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Re: dürfen beide Hände gleichzeitig bestrahlt werden
wach:
Stefan,
Du machst einige Aussagen, die - so viel ich weiß - wissenschaftlich nicht belegt sind und von Strahlentherapeuten so auch nicht gemacht werden.
1. Wie soll Bestrahlung vorbeugend wirken? Was wird dabei bestrahlt? Das gesunde Gewebe?
2. Dass eine Bestrahlung nach einer PNF ein Rezidiv verhindern oder hinausschieben kann, ist eine vage Hoffnung, auch einiger (weniger) Ärzte. Belegen konnte das bisher aber niemand und derzeit kenne ich auch keine Studie, die das untersucht. Eine Studie in den USA dazu wurde wieder eingestellt, die Gründe kenne ich nicht. Vermutlich zu wenige Patienten.
Prinzipiell gilt bei der Bestrahlung der Grundsatz des Strahlenschutzes: jede Bestrahlung ist schädlich und jede unnötige Exposition muss vermieden werden. Ein "Schuss ins Blaue" scheint mir eine unnötige Exposition.
Wolfgang
stefan19652:
[... Auch kenne ich glaubhafte aussagen von bestrahlärzten, die das selbst dokumentieren und beobachten(solls ja geben), dass auch vorsorgliche bestrahlung nach OP gelingt. Die meisten patienten haben auch nicht die muße das richtig zu beobachten. Da ist ein schuss ins blaue wohl sinnvoler.
Andererseits sehe ich den nutzen so: lasse ich eine PNF machen, so kann man oft von einem schnellen rezidiv ausgehen. Eine bestrahlung nach OP kann das rezidiv verhindern,...
Hi Wolfgang,
da ich kein wissenschaftler bin und hier m.w. nach hilfesuchende tipps suchen find ich meine meinung OK.
zu 1.: nach z.b. einer PNF befindet sich logischerweise das "kranke" gewebe immer noch an der gleichen stelle im finger. Es würde also krankes bestrahlt. Selbst nach einer totalradikalen OP befinden sich genug kranke fasern in der hand, die wie wir ja wissen gerne schon gleich nach OP weiterrumschmuddeln. Nur die russische methode der open palm und radikal op würde da abhilfe schaffen.
Gesundes gewebe bestrahlen wäre ja doof :-) Nee, darauf komme selbst ich nicht...
Zu 2 sage ich mal nix. Ich muss dann immer an die 8t krankenschwestern denken die in den USA über 10 jahre studieniert wurden. Als ob das jemand organisieren könnte. Die sind hier doch schon mit 100 datensätzen über 2 wochen überlastet :-))
Das mit dem strahlenschutz ist schon richtig. Aber dabei muss ich automatisch an die zigtausend aufgenötigten operationen in deutschland denken und wenns - z.b. mit einer schlimmen infektion endet - der spruch kommt "das kann mal passieren". Und die dauerflieger + dauerfunktelefonierer tun mir auch ein bissel leid was strahlen angeht. ich habe schonmal farbe weichwerden sehen auf einem mobiltel. Und es lag nicht an der hitze.
Da sehe ich bei den leichten strahlen bei düppi wesentlicher weniger risiko. Und wenn man den nächsten urlaub nicht mit sightseeing in tchernobyl verbringt, was ja wohl In ist, ist auch alles gut. :-)
Vg S.
Dupuytren Umfragebogen ---!
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