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Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?
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09.04.08 17:56
petilein 
09.04.08 17:56
petilein 

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo zusammen,
hallo Stefan,

bezüglich Deiner Aussage

"bei mir ist es z.b. so, dass ich nur noch die ganze hand unter die strahlenkanone legen kann. da kämpfe ich mit mir schon seit wochen.weil, einmal verschossen, ist es erledigt."

habe ich andere Infos bzw. Erfahrungen.

Ich habe im September 2007 tatsächlich die ganze rechte Hand und 2 Finger der linken Hand in Ludwigsburg unter die Kanone gelegt (20 GY) und damit sehr positive Erfahrungen. Lt. Aussage der Ärzte könnte diese "notgedrungen flächendeckende" Bestrahlung auch nochmal wiederholt werden.

Gruß

Peter

10.04.08 10:44
stefan aus hannover

nicht registriert

10.04.08 10:44
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

hi petilein,

das klingt doch gut :-) ..aber hast du denn auch die erfahrung mit einer 2. bestrahlung? denke nein ;-)

könntest du mir details zur ganzflächenbestrahlung geben? welche nebenwirkungen hast? wann war deine letzte op? etc.? was hat sich positiv geändert?

vg S.

10.04.08 15:54
petilein 
10.04.08 15:54
petilein 

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hi Stefan,

da hast Du natürlich recht ;-). Die Aussage der Ärzte war, dass man das Ganze mindestens 1 Mal wiederholen kann. Jedoch ist fraglich, ob das dann noch was bringt (außer Strahlenbelastung).

Strahlentherapie erfolgte mittels Linearbeschleuniger (Elektronen) in 12 Sitzungen, insgesamt 24 Gy bei (ggf. interessant für die Adresssammlung bei Dupuytren e.V. für Stuttgarter Raum):

Klinikum Ludwigsburg
Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Heidelberg
Posilipostraße 4
71640 Ludwigsburg

Dr. Peter Schraube
peter.schraube@kliniken-lb.de
Strahlentherapie
Tel. 07141/99 - 67901

Die rechte Hand wurde bislang 3 Mal operiert (1997, 1999, 2005), mit jeweils dem Effekt, dass mittelfristig eine Ausbreitung auf weitere Finger erfolgte. Links ist seit ca. 4 Jahren der kleine Finger betroffen.
Beide Hände wurden bestrahlt - alle erkrankten Bereiche lagen im Strahlenfeld (das wird mit Metallplatten entsprechend verkleinert). Effekt: Schmerzen deutlich minimiert, Knoten etwas kleiner, kein weiterer Krankheitsfortschritt rechts, links im kleinen Finger deutlich verlangsamtes Wachstum, trockenere Haut, also alles so, wie bereits mehrfach von anderen Leuten hier beschrieben.

Mir hat´s echt was gebracht - kann´s empfehlen.

Peter

10.04.08 17:23
wach 

Administrator

10.04.08 17:23
wach 

Administrator

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Zitat:



Klinikum Ludwigsburg
Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Heidelberg
Posilipostraße 4
71640 Ludwigsburg

Dr. Peter Schraube
peter.schraube@kliniken-lb.de
Strahlentherapie
Tel. 07141/99 - 67901



Peter, schön, dass Dir die Behandlung geholfen hat und danke für den Hinweis! Wir werden Kontakt aufnehmen. Eine Übernahme der Adresse auf unsere web site erfolgt nur mit Zustimmung des Betreffenden bzw. der Klinik.

Wolfgang

14.04.08 18:37
mia 
14.04.08 18:37
mia 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hi Stefan,

sag mal wenn du schon so viele OPs hinter dich gebracht hast, hast du dann evtl. auch einen Grad der Behinderung beantragt, oder sind die vielen OPs für deine Hände ohne Folgen geblieben (kann ich mir nicht vorstellen nach dem ich die Bilder gesehen habe)?
Meine OP liegt ja erst kurze Zeit zurück, die Heilung läuft gut aber ich habe immer noch große Beeinträchtigungen bei Druck in der Handfläche, wird ja sicher mit der Zeit noch besser werden, oder?
Gruß mia

14.04.08 19:10
stefan aus hannover

nicht registriert

14.04.08 19:10
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

hi mia,

den antrag auf gdb habe ich in der mache. weiss noch nicht was er mir bringt. und autoparkplätze sind hier genug frei :-)

hast ja meine bilder gesehen. ja, ohne folgen ist das nicht. lt. ärztetechnik-gedanken ist der erste kleine jetzt auch zum abschneiden gedacht, aber ich weigere mich noch.

bei deiner OP!!!! ..einfach abwarten. wird schon. und es ist fast normal, dass sich die gefühlswelt der finger verlagern kann. tut aber i.d.r. nicht besonders weh. Und wenn du das glück der rezidive hast, kommen die probleme erst noch. ist leider so. man weiss es aber auch nicht vorher. wenn man mehr wüsste, würde ich evtl. eine bestrahlung bei dir vorschlagen. das kann ich hier am pc aber nicht sehen. Ist halt eine doofe krankheit. vorsorglich will es aber auich kein bestrahler gerne tun????????????????

kannst ja mal auf www.dupuytrensche-kontraktur.de "krangymnastik" lesen :-)

vg Stefan

16.04.08 09:05
mia 
16.04.08 09:05
mia 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo Stefan,

das hört sich ja gar nicht gut an. Was sind die Ursachen für diese doch sehr drastische Maßnahme? Habe schon von anderer Seite von einer erfolgten Amputation (ca.1 Jahr nach seiner ersten Dupi OP, allerdings war die Krankheit sehr weit fortgeschritten) gehört. Kann das die Folge einer schlecht ausgeführten OP sein? Hier im Forum habe ich von carus gelesen, dass durch einen guten Handchirurgen eine Amputation vermieden werden kann.

Gruß mia

16.04.08 10:34
wach 

Administrator

16.04.08 10:34
wach 

Administrator

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo Mia,

der Grund muss nicht unbedingt ein schlechter Operateur sein (obwohl das natürlich mitspielen kann). Einen Finger kann man gut 1x operieren, beim 2x (Rezidiv) wird's schon schwieriger, spätestens nach dem dritten Mal ist normalerweise dieses Thema erledigt. Wenn dann der Finger wieder so weit gebeugt ist, dass er behindert, ist eine Amputation manchmal das einzige Mittel. Wenn der kleine Finger gut amputiert wird, fällt das u. U. fast nicht auf.

Das soll nicht heißen, dass ich zum Amputieren rate. Manche Ärzte sind vielleicht auch zu schnell mit dem Abschneiden "bei der Hand". Es rentiert sich auf alle Fälle eine zweite Meinung einzuholen. Inzwischen kann man manhmal auch bei fortgeschrittener Krümmung eine teilweise Öffnung erreichen mit der man wieder ein Zeit lang leben kann.

Ob sich die Krankheit so entwickelt oder harmloser verläuft (was der Normalfall ist), hängt wahrscheinlich von einer Reihe von Faktoren ab: Veranlagung, wie man auf eine OP reagiert, wie schnell Rezidive wieder kommen, ob man schon sehr früh operiert wurde (meiner Meinung nach lieber erst die anderen Mittel ausschöpfen) usw.

Wolfgang

Zitat:



... Was sind die Ursachen für diese doch sehr drastische Maßnahme? Habe schon von anderer Seite von einer erfolgten Amputation (ca.1 Jahr nach seiner ersten Dupi OP, allerdings war die Krankheit sehr weit fortgeschritten) gehört. Kann das die Folge einer schlecht ausgeführten OP sein? Hier im Forum habe ich von carus gelesen, dass durch einen guten Handchirurgen eine Amputation vermieden werden kann.

Gruß mia



16.04.08 11:39
stefan aus hannover

nicht registriert

16.04.08 11:39
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

hi mia,

ein cooler doc geht auch mehrmals an den finger. mein re kleiner kommt demnächst das 4 komma 5te (bei der ersten op war nur das hauptgelenk dran; darum das halbe mal) mal dran. da gibt es wirklich keine komplettregel. auch neigen manche ärzte dazu, den finger nach der 2. also bei der 3. op mit einer schiene im leichten winkel festzuschrauben.
es ist auch mit eine eigene entscheidung. mein kleiner finger ist z.b. nutzlos krumm und gefühlslos; stört also nur. aber ich weiss eben nicht "vorher" wie ich eine ampu wegstecke. ich bin zwar manchmal sehr lässig, aber so ein eingriff kann ein doch hart verändern...was man eben erst hinterher weiss....leider.

aber es ist auch bei mir ein extremfall.

vg Stefan

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