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Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?
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07.04.08 09:10
mia 
07.04.08 09:10
mia 
Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo,

gehöre seit kurzem auch zu den Betroffenen.
Eine subcutan Geschwulst in der rechten Hand konnte auch nach einer sonografischen Untersuchung nicht eindeutig zugeordnet werden (starke Durchblutung u. kurze Anamnese sind untypisch für ein Dupuytren sagt mein Arzt). Eine OP war erforderlich. Der histologische Befund ergab Dupuytren. Über die Erkrankung habe ich mich belesen, auch im Internet und bin dabei auf dieses Forum aufmerksam geworden.
Habe noch ein paar Fragen, die vielleicht schon mal gestellt wurden.
Mit welchen Folgeerscheinungen für die Hand muss ich rechnen?
Ist nach Jahren eine völlige Funktionsbeeinträchtigung möglich?
Kann die Erkrankung von mir selbst oder durch Behandlung (evtl. Bestrahlung) positiv beeinflusst werden?
Über Antworten würde ich mich freuen. Vielen Dank
mia

07.04.08 10:05
Wolfgang 
07.04.08 10:05
Wolfgang 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo Mia,

ein guter Einstieg ist die web site des Dupuytren e.V. www.dupuytren-online.de. Dort findest Du viele Informationen und auch ein paar Kontaktadressen.

Bestrahlung (typischer mit weichen Röntgenstrahlen) kann im Anfangsstadium die Krankheit längerfristig aufhalten. Gekrümmte Finger kann man auch wieder gerade bekommen. So ganz schlimm muss es also nicht werden. Die schlechte Nachricht ist, dass es bisher noch keine Therapie gibt, die die Krankheit grundsätzlich heilt. Nicht mal die genaue Entstehung ist bekannt.

Wolfgang

07.04.08 10:40
stefan aus hannover

nicht registriert

07.04.08 10:40
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

hallo Mia,

ja, diese krankheit "kann" sehr hinterlistig sein und werden. das wörtchen "kann" ist dabei zu beachten. niemand weiss es.

und deine aussage: eine op war erforderlich.... ist eine schlüsselaussage hierbei. eine op "kann" nämlich ein auslöser für weiteres sein. mit dem bestraglen liegst du aber schon ganz richtig.

ich habe meine qualen mal relativ frisch aufgeschrieben. kannst du unter www.dupuytrensche-kontraktur.de lesen.

vg Stefan

ps: ein gutes hat die krankheit...sie ist nicht tötlich ;-)

08.04.08 07:57
mia 
08.04.08 07:57
mia 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo,
vielen Dank für die Antworten. Werde mich mit der Bestrahlung vertraut machen. Hat jemand einen Tipp für einen guten Arzt in Berlin, der diese Bestrahlung durchführt.
mia

08.04.08 08:59
stefan aus hannover

nicht registriert

08.04.08 08:59
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

hi Mia,

uns ist diese adresse bekannt--> Strahlentherapeutische Klinik im Helios Klinikum Berlin-Buch, Wiltbergstr. 50, 13125 Berlin, Tel: 030 / 9401-2559, Fax: -4325, Priv. Doz. Dr. Roland Jacob.


weiteres kannst du dann hier im forum erfragen.

vg Stefan

08.04.08 12:58
Redhygieia 
08.04.08 12:58
Redhygieia 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo Mia,

ich habe gute Erfolge mit Ergotherapie zur Vorbeugung erziehlt! Es lindert auf alle Fälle die Beschwerden.
Such Dir einen guten Ergotherapeuten in Berlin, leider kenn ich keinen, da ich aus München bin!
Dabei wurde auch Ultraschallbehandlung angewandt.

Viele Grüße und gute Besserung
Redhygieia

09.04.08 08:38
mia 
09.04.08 08:38
mia 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo Betroffene,
erstmal vielen Dank für eure Antworten und Tipps. Nun ist noch eine Frage bei mir aufgetaucht und vielleicht kann mir da auch jemand einen Tipp geben.
Meine OP liegt jetzt 4 Wochen zurück und die Heilung geht gut voran. Nun meine Frage, ist eine Strahlentherapie jetzt schon sinnvoll oder erst wenn die ersten Anzeichen einer erneuten MD sichtbar bzw fühlbar sind?
Vielen Dank schon im voraus
mia

09.04.08 09:22
stefan aus hannover

nicht registriert

09.04.08 09:22
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

hi Mia,

eine bestrahlung auf einer frischen op ist nicht sinnvoll, da dann weiteres heilen erschwert bzw. unmöglich wird. eine narbe kann zwar nach tagen zu sein, ist aber erst nach etwa 3 monaten relativ ausgeheilt.
es ist schwierig hier etwas pauschal zu sagen. allerdings haben sich bei auch schonmal nach 4 wochen neue gebildet.

nimm deine narbe mit zum strahlendoc und besprich das mit ihm/ihr. Es kann auch sein, das der doc sagt, ich bestrahle erst, wenn was zu sehen ist. da musst du knallhart mit entscheiden! und risiko auf dich nehmen.
bei mir ist es z.b. so, dass ich nur noch die ganze hand unter die strahlenkanone legen kann. da kämpfe ich mit mir schon seit wochen.weil, einmal verschossen, ist es erledigt. bei meinen füssen habe ich den doc so weit, das wir vorsorglich strahlen. ich bin aber auch ein sonderfall :-)

wäre super wenn du die bestrahlungs-gespräche uns mitteilst.

auf meiner site www.dupuytrensche-kontraktur.de menü - > krankengym.. findest du was mit zeitverläufen der narbe.

vg Stefan

09.04.08 09:32
Wolfgang 
09.04.08 09:32
Wolfgang 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Zitat:



... Meine OP liegt jetzt 4 Wochen zurück und die Heilung geht gut voran. Nun meine Frage, ist eine Strahlentherapie jetzt schon sinnvoll oder erst wenn die ersten Anzeichen einer erneuten MD sichtbar bzw fühlbar sind?



Hallo Mia, die meisten Strahlenärzte weigern sich etwas auf Verdacht zu bestrahlen. Das widerspricht ihrem Grundsatz die Strahlungsdosis so klein wie möglich zu halten. Deshalb wird der Arzt vermutlich empfehlen zu warten bis sicher ist, dass wieder etwas zu wachsen beginnt. Kann ja auch sein, dass nichts nachwächst!

Wolfgang

09.04.08 14:08
mia 
09.04.08 14:08
mia 
Re: Welche Spätfolgen sind möglich und was kann ich selber tun um Krankheit positiv zu beinflussen?

Hallo miteinander,
danke für die Tipps, habe jetzt reichlich Infos die ich in Ruhe überdenken werde. Wenn ich mit einem Arzt die Strahlentherapie besprochen habe, werde ich das Ergebnis hier natürlich mitteilen. Also nochmals vielen Dank für eure Hilfe, bis dann
Mia

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