| Anfangsstadium Dupuytren - direkt bestrahlen lassen? |
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11.03.15 20:03
Stefan78 
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11.03.15 20:03
Stefan78
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Anfangsstadium Dupuytren - direkt bestrahlen lassen?
Hallo,
ich habe seit Ende Januar diesen Jahres die Diagnose Dupuytren. Aktuell habe ich einen Knoten in der linken Handfläche an der Sehne des kleinen Fingers. Der Bereich um den Knoten ist leicht schmerzhaft und ich habe ein Spannunggefühl in der Handfläche.
Eigentlich zähle ich wohl nicht zum typischen Patienten?! Ich bin 36, in der Familie ist Dupuy nicht bekannt. Als Auslöser kommt für mich am ehesten in Frage, dass ich seit einem Jahr quasi täglich Klimmzüge Zuhause gemacht habe. Naja, alles Spekulation....
Da ich in HH wohne, war ich bereits bei Prof Seegenschmiedt zur Erstvorstellung. Ich wurde nicht von ihm direkt, aber von einer sehr netten Kollegin untersucht. Sie meinte mein Knoten sei noch sehr klein um man könne ohne Bedenken auch noch warten mit der Bestrahlung.
Die Untersuchung war vor 3 Wochen und ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher was ich tun soll. Subjektiv habe ich das Gefühl, dass der Knoten etwas größer geworden ist und dass die Beschwerden in der Handfläche auch zugenommen haben. Zusätzlich kreisen meine Gedanken die ganze Zeit um dieses Thema:(
Auf der anderen Seite habe ich etwas Respekt vor den Nebenwirkungen einer Bestrahlung, auch aufgrund meines Alters.
Vielleicht hat hier im Forum jemand einen unterstützenden Rat, damit mir die Entscheidung etwas leichter fällt.
Vielen Dank!
Grüße
Stefan
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11.03.15 20:44
argentum 
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11.03.15 20:44
argentum
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Re: Anfangsstadium Dupuytren - direkt bestrahlen lassen?
Hallo Stefan,
ich habe ein ähnliches Problem: Nach der Diagnose im Frühjahr 2014 habe ich die Angelegenheit bis jetzt schleifen lassen, eben wegen der möglichen Nebenwirkungen der Bestahlung, speziell Veränderungen an der Haut oder im Innern der Hand (ich bin regulärer Rentner und mache mir wegen einer durch Bestrahlung ausgelösten Krebsgefahr keine Sorgen).
Bei mir ist es die rechte Hand und erst jetzt werden Knoten größer und die Spanne der Hand hat sich etwas verringert, was beim Klavierspielen außerordentlich störend ist.
Im September 2014 war ich in der ELIM-Klinik (Hohe Weide) bei einem Handchirurgen, der nur sagte, "wenn der Finger krumm ist, kommen Sie wieder, dann erst können wir operieren". Von Bestrahlung hielt er nicht so viel, da es nur bei einem geringen Teil der Patienten zum Aufhalten des sonst fortschreitenden Prozesses kommt.
Ärztlicherseits (Hausarzt und Strahlenklinik Elmshorn) wurden Bedenken der lokalen Nebenwirlungen zerstreut und ich finde es eigenartig, dass es angeblich keine Verlaufsberichte gibt (oder werden die nicht veröffentlicht?)
Mitte März habe ich einen ersten Besprechungstermin in der Radiologie HH-Mörkenstraße und vermute, dass es wohl keine neuen Erkenntnisse geben wird.
Claus
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11.03.15 20:50
stefan19652 
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11.03.15 20:50
stefan19652
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Re: Anfangsstadium Dupuytren - direkt bestrahlen lassen?
Stefan78:
Hallo,
ich habe seit Ende Januar diesen Jahres die Diagnose Dupuytren. Aktuell habe ich einen Knoten in der linken Handfläche an der Sehne des kleinen Fingers. Der Bereich um den Knoten ist leicht schmerzhaft und ich habe ein Spannunggefühl in der Handfläche.
Eigentlich zähle ich wohl nicht zum typischen Patienten?! Ich bin 36, in der Familie ist Dupuy nicht bekannt. Als Auslöser kommt für mich am ehesten in Frage, dass ich seit einem Jahr quasi täglich Klimmzüge Zuhause gemacht habe. Naja, alles Spekulation....
Da ich in HH wohne, war ich bereits bei Prof Seegenschmiedt zur Erstvorstellung. Ich wurde nicht von ihm direkt, aber von einer sehr netten Kollegin untersucht. Sie meinte mein Knoten sei noch sehr klein um man könne ohne Bedenken auch noch warten mit der Bestrahlung.
Die Untersuchung war vor 3 Wochen und ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher was ich tun soll. Subjektiv habe ich das Gefühl, dass der Knoten etwas größer geworden ist und dass die Beschwerden in der Handfläche auch zugenommen haben. Zusätzlich kreisen meine Gedanken die ganze Zeit um dieses Thema:(
Auf der anderen Seite habe ich etwas Respekt vor den Nebenwirkungen einer Bestrahlung, auch aufgrund meines Alters.
Vielleicht hat hier im Forum jemand einen unterstützenden Rat, damit mir die Entscheidung etwas leichter fällt.
Vielen Dank!
Grüße
Stefan
Hallo Stefan,
lass die finger von der bestrahlung. Dazu bist Du zu jung.
Vergiss auch den auslöser "klimmzüge". Das ist so sinnvoll wie steuererhöhungen für bluthochdruck verantwortlich zu machen.
Mach Dir erstmal keine gedanken. Wenn Du sonst keine krankheiten hast, so fühl Dich gesund.
Dokumentier den knoten weiterhin mit fotos und melde Dich hier wenns schlimm wird.
Evtl. gehts auch so weg oder geht nicht weiter.
vg Stefan
www.dupuytrensche-kontraktur.de
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12.03.15 09:06
wach  Administrator
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12.03.15 09:06
wach Administrator
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Re: Anfangsstadium Dupuytren - direkt bestrahlen lassen?
Hallo Claus,
natürlich gibt es Langzeitstudien, auch mit Kontrollgruppe http://www.dupuytren-online.de/strahlent..._literatur.html. Sie zeigen, dass die Bestrahlung wirkt, wenn auch nicht garantiert, weil jeder etwas anders reagiert. Die neueren Veröffentlichungen sind leider vor allem auf Englisch; das ist inzwischen üblich. Deine Ärzte kennen vielleicht nicht die aktuelle Literatur im Detail. Vielleicht kannst Du sie auf den Link bzw. die Website hinweisen?
Über die Langzeitstudie wurde aber auch auf der (deutschen) DEGRO-Konferenz 2007 hingewiesen http://www.dupuytren-online.de/downloads...ne_Schubert.pdf .
Hinweis an die beiden Stefans: Ich hatte meine erste Bestrahlung mit 35. Fand ich nicht zu früh. Wichtig ist, dass die Knoten noch jung sind, dann hilft die Bestrahlung am besten.
Wolfgang
argentum:
... ich finde es eigenartig, dass es angeblich keine Verlaufsberichte gibt (oder werden die nicht veröffentlicht?)
Mitte März habe ich einen ersten Besprechungstermin in der Radiologie HH-Mörkenstraße und vermute, dass es wohl keine neuen Erkenntnisse geben wird.
Claus
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13.03.15 07:59
Stefan78
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13.03.15 07:59
Stefan78
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Re: Anfangsstadium Dupuytren - direkt bestrahlen lassen?
Guten Morgen!
Vielen Dank für eure Antworten! Auch wenn eure Meinungen in unterschiedliche Richtungen gehen habe ich versucht -auch durch eigene weitere Recherchen- für mich eine Entscheidung zu treffen.
Ich habe am Montag einen weiteren Termin bei Prof Seegenschmiedt. Wenn ich nach dem Gespräch immer noch ein gutes Gefühl habe könnte man direkt mit der Strahlentherapie beginnen.
Ja, ich bin noch jung, aber bestrahlt wird heutzutage auch bei anderen gutartigen Erkrankungen sehr vielseitig (wenn auch mit meistens geringeren Dosen). Das Restrisiko einer schwerwiegenden Nebenwirkung bin ich bereit zu nehmen. Ich sehe den Nutzen hier doch deutlich über dem Risiko. Und da es nachweislich besser ist sehr frühzeitig zu bestrahlen würde ein Abwarten die Erfolgsaussichten eventuell ungünstig verschieben. Auch ist bei jüngerem Alter tendenziell der Verlauf ungünstiger - auch dass spricht eigentlich für eine frühzeitige Bestrahlung.
Ich gehe also davon aus, dass ich am Montag meinen ersten Bestrahlungstermin haben werde.
Ich werde danach weiter berichten.
Grüße
Stefan
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