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Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...
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08.04.19 20:56
Joris 
Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Hallo liebe Forummitglieder,

leider gab es heute die Diagnose zu MD in meiner rechten Hand. Das ist natürlich sehr unschön und ich würde gerne mit einem Fachmann über die Sache reden.

In der UNI-Klinik erzählte man mir heute, es sei unbedingt eine OP durchzuführen. Allerdings erst, wenn die Beweglichkeit eingeschränkt ist.

Was haltet ihr davon?

Kann mir bitte jemanden Nennen, der sich auch mit Strahlentherapie auskennt und mir ganz generell eine gute zweite Meinung geben kann (Großraum Düsseldorf)?

Bisher fand ich hier Dr. Steffens am St. Joseph Krankenhaus Kupferdreh. Gibt es noch jemanden?

Das ganz befindet sich ja noch im Anfangsstadium und ich möchte nichts falsch machen.

Herzlichen Dank an euch.
Alles Gute

Zuletzt bearbeitet am 08.04.19 21:17

08.04.19 21:45
argentum 

Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Ich habe so einen Verlauf selbst mitgemacht:
In 2014 nach der ersten Diagnose MD hieß es: Abwarten! Nach leichter Verschlimmerung hieß es wieder Abwarten! Dann hat mich ein praktischer Arzt auf die Strahlentherapie aufmerksam gemacht. Danach habe ich in 2016 zwei Bestrahlungsserien in einer Radiologie absolviert.
Erst schien MD (kleiner Finger rechte Hand) zu stagnieren und dann, ab Mitte 2017, gab es wahrlich einen Schub mit deutlicher Krümmung.
Folge: Im Februar 2018 habe ich mich zu einer OP entschlossen und habe es bei einem Spezialisten (Handchirurg Dr. Paul Preisser, Agaplesion-Klinik in Hamburg) ausführen lassen. Alles ist sehr gut verlaufen und bis heute (April 2019) auch kein Rezidiv.

Ich halte mich mit Empfehlungen zurück, denn jeder Verlauf ist doch sehr individuell und man muss die Vorgehensweise immer mit einem Facharzt besprechen. Heute bin ich insofern schlauer, dass ich eine Strahlentherapie anlehnen würde,
weil mir ein anderer Handchirurg damals gleich davon abgeraten hat wegen zweifelhafter Wirkung, zumal MD immer die Tendenz hat, fortzuschreiten.

09.04.19 05:42
Stefan_K. 

Moderator

Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Joris:
Hallo liebe Forummitglieder,

leider gab es heute die Diagnose zu MD in meiner rechten Hand. Das ist natürlich sehr unschön und ich würde gerne mit einem Fachmann über die Sache reden.

In der UNI-Klinik erzählte man mir heute, es sei unbedingt eine OP durchzuführen. Allerdings erst, wenn die Beweglichkeit eingeschränkt ist.

Was haltet ihr davon?

Kann mir bitte jemanden Nennen, der sich auch mit Strahlentherapie auskennt und mir ganz generell eine gute zweite Meinung geben kann (Großraum Düsseldorf)?

Bisher fand ich hier Dr. Steffens am St. Joseph Krankenhaus Kupferdreh. Gibt es noch jemanden?

Das ganz befindet sich ja noch im Anfangsstadium und ich möchte nichts falsch machen.

Herzlichen Dank an euch.
Alles Gute
Hallo Joris. Für Diagnose und Strahlenbehandlung, ohne Zögern Prof. Seegenschmiedt in Essen, Radiologie am Stern.
https://www.dupuytren-online.de/strahlen...e_adressen.html.
Und ja nie mehr zurück in diese Uni-Klinik.

Stef

[56, Dupuytren-Diagnose 2006, RH Kontraktur und PNF 2014, Strahlentherapie RH 2015, LH 2017 und 2018, Handschuh-Schiene nachts]

09.04.19 08:32
wach 

Administrator

Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Soviel ich weiß, praktiziert Dr. Steffens nicht mehr. Die Website von Dr. Steffens existiert noch, wird aber laut Impressum von einer Heilpraktikerin betrieben, die auch nicht mehr praktiziert. Warum diese Website noch existiert, ist mir nicht klar. Nachdem dort auch Werbebanner erscheinen, sind die Einnahmen daraus vielleicht der Grund sie weiter zu betreiben.

Für eine zweite Meinung wären vielleicht die Adressen auf https://www.dupuytren-online.de/nadelfas...e_adressen.html geeignet.

Weitere Infos über die Krankheit und Ihrer Behandlung findest Du auf dieser Website. Zum Einstige vielleicht die Seiten
https://www.dupuytren-online.de/morbus_dupuytren.html
https://www.dupuytren-online.de/dupuytren_therapien.html

Wolfgang

Joris:
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Bisher fand ich hier Dr. Steffens am St. Joseph Krankenhaus Kupferdreh. Gibt es noch jemanden?
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Zuletzt bearbeitet am 09.04.19 08:33

09.04.19 08:48
Joris 
Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Guten Morgen zusammen,

herzlichen Dank für eure schnellen Antworten.

Es hört sich für mich ganz so an, als sei eine Bestrahlung doch eine, zumindest kleine Möglichkeit, dem Wachstum ein Ende oder eine Bremse zu bieten.

Zur Zeit sind ein etwa 5mm und ein deutlich kleinerer Knoten an einem Strang vom rechten kleinen Fingeransatz bis in den Handballen rein.

Die Beweglichkeit ist noch voll gegeben, etwas schmerzt es wenn ich mich darauf stütze. Damit kann ich aber leben.

Eben bekam ich einen Termin bei Herr Dr. Yilmam. Der Kollege von Herr Dr. Seegenschmiedt in Essen.
Für den Prof reicht die Versicherung nicht ;)

Der wird ja aber auch ganz gut Ahnung haben. Sicher jedenfalls mehr, als in der Uni DUS. Die sind nicht generell schlecht zu machen. Es gibt dort Fachbereiche, die sind fantastisch.

Falls noch jemand Ideen hat, zB zur Gymnastik, ich würde mich sehr freuen.

Was halltet ihr denn von Vitamin D?

Übrigens kann ich tatsächlich einen sehr hohen Stresslevel als recht klare Ursache nennen. Das ist einfach zu eindeutig und massiv, sodass sich ein Zusammenhang nicht wegschieben lässt.

Alles Gute euch!

09.04.19 09:06
wach 

Administrator

Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Vitamin D kann und sollte man nehmen, wenn man einen Vitamin D Mangel hat. Sonst nicht. Vitamin D einfach so zu nehmen zur Behandlung von Dupuytren halte ich für falsch, es besteht die Gefahr einer Überdosierung, die keineswegs harmlos ist, z.B. https://www.netdoktor.de/ernaehrung/vita...ueberdosierung/.

Der von Dir beobachtete Zusammenhang von psychischem Stress und Dupuytren kann auch zufällig sein. Gesichert ist, dass die Wahrscheinlichkeit Dupuytren zu bekommen mit höherem Alter stark ansteigt https://www.dupuytren-online.de/Dupuytre...en_umfrage.html . Das spricht eher gegen Stress als Ursache.

Wolfgang

Joris:
... Was halltet ihr denn von Vitamin D?

Übrigens kann ich tatsächlich einen sehr hohen Stresslevel als recht klare Ursache nennen. Das ist einfach zu eindeutig und massiv, sodass sich ein Zusammenhang nicht wegschieben lässt.

18.04.19 15:53
Dupuweg 
Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

argentum:
Folge: Im Februar 2018 habe ich mich zu einer OP entschlossen und habe es bei einem Spezialisten (Handchirurg Dr. Paul Preisser, Agaplesion-Klinik in Hamburg) ausführen lassen. Alles ist sehr gut verlaufen und bis heute (April 2019) auch kein Rezidiv.

Kannst Du Dein MD genauer beschreiben?
Kannst Du etwas ueber die Nachbehandlung, Massage, Ergo, Physio, Sonstiges berichten.
Kannst Du etwas ueber Narben etc. berichten.
Kannst Du etwas ueber Dauer der Nachsorge und Beweglichkeit berichten.

Bei mir war der anfängliche Fortschritt zufriedenstellend.
OP rechte Hand, kleiner Finger war Ende Okt. 2018.
Sei ca. einem Monat ist quasi Stillstand obwohl ich viel mache.
Massage, Salbe, Wasserbäder warm und Waschlappen kneten.
Morgens ist Hand regelmäßig verkrampft und ich muss stark massieren bis Beweglichkeit hergestellt.

Jochen

19.04.19 09:21
Joris 
Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Hallo zusammen,

für eine erste Strahlenbehandlung bekam ich die Tage eine Fünftagesterminreihe bei Herr Dr. Yilmas in Essen.

Er war sehr freundlich und hat sich etwas Zeit genommen um den Dupuy zu ertasten und zu erklären.

Nach zwei Monaten würde eine zweite Serie draufgefeuert. Alles in der Hoffnung, dass das Wachstum nachlässt oder ganz stoppt.

Mir schien die Bestrahlung als eines der wenigen Möglichkeiten, bei der die Hand kalkulierbar an der Haut beschädigt wird (trocken, gerötet nach Bestrahlung) und dennoch Hoffnung auf einen Stopp des Wachstums gegeben ist. Eine OP halte ich erst als letzten Schritt für Notwendig.
Da es die rechte Hand ist, bin ich mit aufschneiden vorsichtig. Es geb bereits am Handgelenk einen Arbeitsunfall. Daher die Angst, eingeschenkt damit arbeiten zu können, wenn was schief geht. Hab noch 25Jahre vor mir.

Der Strang zieht sich in der Handinnenfläche unter der Haut vom ersten Fingerglied des kleinen Fingers rechts bis hinunter etwa Höhe Mittelhandknochen/Handwurzelknochen. Auf dem Strang sind Verdickungen an mehreren Stellen zu ertasten (Knochenangabe nur als Orientierung).

19.04.19 22:24
argentum 

Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Hallo Jochen,
OP wie folgt; Entfernung der Palmaraponeurose vom 3. .- 5.Strahl - Strangentfernung am Mittelfinger bis zur distalen Hohlhand - am Kleinfinger langstreckige Strangentfernung bis zum beugeseitigen Endgelenk, langstreckige Lösung beider Gefäßnervenbündel - Z-Plastik in Grundgliedhöhe.

Es wurde der Fixx-Glowe Handschuh verordnet. der beabsichtigte Druck auf den kleinen Finger war nachts nicht auszuhalten und ich habe das Ding nach drei Tagen beiseite gelegt. Es wurde dann eine sog. "Quengelschiene" verordnet, die tagsüber zu tragen war. Dieses teure Exemplar habe ich nach fünf Tagen leider verloren.
Narbenbehandlung mit Kelofibrase Sandoz. (Eine PNF war bei mir von Anfang an nicht möglich.)

Ich war mit der Nachsorge etwas nachlässig und ich muss den kleinen Finger (rechte Hand) täglich wieder "begradigen", bei Kälte klappt es nicht ganz so gut, bin aber insgesamt zufrieden.

Da beide Bestrahlungsserien (insgesamt 10 Behandlungen) mir absolut nichts gebracht haben, ist die Haut jedoch an den Stellen dauerhaft sehr trocken geworden. Ich vermute, dass das die Ursache ist.

Narben sind überhaupt nicht mehr zu sehen. Ich habe Fotos, die ich aber aus technischen Gründen hier nicht einbringen kann, gerne aber per pvt. Mail.
Claus (argentum)

20.04.19 14:08
Dupuweg 
Re: Bestrahlung von MD im Raum Düsseldorf, wer kennt gute Adresse...

Danke Claus für umfängliches Feedback.

argentum:
Hallo Jochen,
OP wie folgt; Entfernung der Palmaraponeurose vom 3. .- 5.Strahl - Strangentfernung am Mittelfinger bis zur distalen Hohlhand - am Kleinfinger langstreckige Strangentfernung bis zum beugeseitigen Endgelenk, langstreckige Lösung beider Gefäßnervenbündel - Z-Plastik in Grundgliedhöhe.

Du bist ja offensichtlich ein Fachmann?
So eine exakte Beschreibung meiner OP könnte ich momentan nicht geben.

argentum:
Es wurde der Fixx-Glowe Handschuh verordnet. der beabsichtigte Druck auf den kleinen Finger war nachts nicht auszuhalten und ich habe das Ding nach drei Tagen beiseite gelegt. Es wurde dann eine sog. "Quengelschiene" verordnet, die tagsüber zu tragen war. Dieses teure Exemplar habe ich nach fünf Tagen leider verloren.
Narbenbehandlung mit Kelofibrase Sandoz. (Eine PNF war bei mir von Anfang an nicht möglich.)

Was ist PNF und warum war es bei Dir nicht möglich?

argentum:
Ich war mit der Nachsorge etwas nachlässig und ich muss den kleinen Finger (rechte Hand) täglich wieder "begradigen", bei Kälte klappt es nicht ganz so gut, bin aber insgesamt zufrieden.

Ab welchem Zeitpunkt nach OP hast Du mit Nachsorge aufgehört?
Oder machst Du noch Nachsorge?

argentum:
Narben sind überhaupt nicht mehr zu sehen. Ich habe Fotos, die ich aber aus technischen Gründen hier nicht einbringen kann, gerne aber per pvt. Mail.
Claus (argentum)

Wie war denn der Verlauf der Narben, falls Du anfänglich überhaupt welche hattest?
Wie lange waren sie zu sehen und haben evtl. gestört?
Wann haben sie nicht mehr gestört?
Dein OP war ja Februar 2018 und nun ist es April 2019, also ca. 14 Monate „Entwicklungszeit“
Bei mir ist es momentan ca. 6 Monate her und ich hoffe durch fast tägliche Nachbehandlung die noch störenden Narbenabschnitte zu minimieren.

Jochen

Zuletzt bearbeitet am 20.04.19 14:09

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