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Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?
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10.06.21 19:13
traveller 
Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Liebe Leute,

ich habe im April einen Dupuytren-Knoten in meiner linken Hand entdeckt und versuche gerade, einen Plan zu schmieden, wie ich langfristig vorgehen will. Danke an dieser Stelle allen Beteiligten in diesem sehr hilfreichen Forum.

Nun finde ich viele Quellen über die Erfolge der frühen Strahlentherapie der Art „nach 13 Jahren 70% der Studienteilnehmer zeigen keine Progression“ usw. Mich würden nun Daten und Studien interessieren, aus denen gervorgeht, wieviele Menschen einer Fallgruppe auch ohne jede Therapie nach xyz Jahren keine Progression verzeichnen können :) Also wie sieht eigentlich der unbehandelte Verlauf der Krankheit statistisch aus?

Vielen Dank für eure Hilfe!

Traveller

11.06.21 11:38
wach 

Administrator

Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Eine gute Frage, aber leider ist die Antwort schwierig, weil der "natürliche" Verlauf bisher kaum untersucht wurde. Die meisten Menschen mit Anzeichen von Dupuytren müssen nie behandelt werden, weil es bei den Knoten bleibt oder die Kontraktur so geringfügig ist, dass sie toleriert wird. Das ist bei ca. 80% der Menschen mit Dupuytren-Anzeichen so.

Seegenschmiedt hat bei einer Studie über die Langzeitwirkung der Strahlentherapie auch eine unbehandelte Gruppe eine zeitlang verfolgt. https://link.springer.com/chapter/10.100...-642-22697-7_44 . Diese Daten sind aber nicht unbedingt typisch für ALLE Patienten, weil er Patienten verfolgte, die sich vorher bei ihm nach einer Behandlung erkundigt hatten und dann doch nicht bestrahlt werden wollten. Man kann aber annehmen, dass diese Patienten - zumindest teilweise - schon Probleme hatten, sonst hätten sie nicht Seegenschmiedt konsultiert.

Weitere Untersuchungen sind z.B.

RM Reilly et al. "A Retrospective Review of the Management of Dupuytren’s Nodules" The Journal of Hand Surgery / Vol. 30A No. 5 September 2005

KG Gudmundsson et al. "Eighteen years follow-up study of the clinical manifestations and progression of Dupuytren’s disease" Scand J Rheumatol 2001;30:31-34

Im Einzelfall nützen diese Untersuchungen aber nicht arg viel, weil individuell eine Vorhersage der Entwicklung bisher unmöglich ist.

Wolfgang

12.06.21 22:12
traveller 
Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Vielen Dank für die schnelle und fundierte Antwort. Ich habe mir die drei Links angesehen, und werde daraus nicht ganz schlau. Ich konnte bei zwei Studien nur die Abstracts finden, und die Zahlen sind sehr unterschiedlich, ich habe jetzt als Kurzfassung mitgenommen:


Seegenschmiedt / Deutschland:

489 Patienten, davon 83 Patienten "Wait and See", der Rest RT
Beobachtungszeit: 5-13, durchschnittlich 8 Jahre
Wait and See-Gruppe: 62 % Progression


M. Reilly / USA

59 Patienten
Beobachtungszeit: 6-15, durchschnittlich 8,7 Jahre
30 (50%) Strangentwicklung, 5 (8%) verloren Streckfähigkeit


Gudmundsson / Island

122 Patienten, 122 Kontrollgruppe
Beobachtungszeitraum: 18 Jahre
Patientengruppe: 34% Kontrakturen


Insgesamt scheint bei dieser Krankheit alles möglich zu sein: Stagnation, Progression, sogar Regression. Sehr schwer, da eine richtige Entscheidung zu treffen. Wolfgang, du hast direkt geschrieben: "Die meisten Menschen mit Anzeichen von Dupuytren müssen nie behandelt werden, weil es bei den Knoten bleibt oder die Kontraktur so geringfügig ist, dass sie toleriert wird. Das ist bei ca. 80% der Menschen mit Dupuytren-Anzeichen so."

Wie gelangst du zu dieser Einschätzung? Sie deckt sich mit einer Aussage aus dem englischen Forum. Gleichzeitig lese ich immer wieder, dass Radiotherapie in einem Stadium des Wachstums, aber vor allem möglichst früh stattfinden soll.

Soll ich warten, bis der Knoten wächst oder möglichst früh bestrahlen lassen? Ich bin 40, habe keine weiteren Risikofaktoren. Die hiesige Strahlenklinik und der Oberarzt der Handchirurgie raten von einer Bestrahlung ab. Im englischen Forum hieß es, man solle 3-6 Monate warten, aber da stand nicht dabei, was man tun soll, wenn sich in diesem Zeitraum nichts verändert :D

Mit freundlichen Grüßen

Traveller

12.06.21 22:34
Koschte 
Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Hallo, ich bin auch keine gute Hilfe, denn ich weiß auch nicht wie man's richtig macht. Ich war gestern wieder beim Handchirurgen in Berlin. Der ist gegen Bestrahlung. Ich soll testweise provisorisch eine Nachtlagerungsschiene zur Entlastung der Sehne tragen und den Strang vom Mittelfinger zur Handfläche zum Knoten hin massieren bzw. ausstreichen. Ich hab in drei Monaten Kontrolltermin und wenn der Knoten öfters störend auf die Nerven drückt und ich Schmerzen habe, dann würde er den auch jetzt schon rausschneiden. Ohne Krümmung.
Ich beobachte das mal noch bis Mitte September. Gegen Bestrahlung bin ich persönlich auch.
Mit freundlichen Grüßen
Kerstin
Therapie-Knete habe ich mir auch gekauft und damit rollere ich immer vorwärts mit Gegendruck der anderen Hand auf dem Tisch eine Wurst 🤣 Und die mir im Forum empfohlenen Fahrradhandschuhe mit Gelpolster für Gartenarbeit habe ich mir auch besorgt.

Zuletzt bearbeitet am 12.06.21 22:38

12.06.21 23:04
Colonia 
Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Hallo Traveller,

ich bin auch betroffen an beiden Händen. Links schon eine leichte Kontraktur, rechts bisher nur Strangbildung ohne Kontraktur.

Ich neige wegen des Krebsrisikos auch dazu, nicht bestrahlen zu lassen, bin aber sehr unentschlossen und möchte nichts falsch machen.

Mein Handchirurg rät von Bestrahlung ab, u.a. auch wegen einer schlechteren Heilungsprognose , falls es doch zur Operation kommt, da das Gewebe wohl sehr leidet durch die Bestrahlung.

Ok, er ist natürlich Chirurg. Aber ist sein Rat deshalb ein schlechter? Im Gegensatz zum Radiologen sieht er die Hände später nochmals und kann die Sache mit der Heilung doch sicherlich beurteilen….

Ich war sehr überrascht, als ich gerade in Deinem Beitrag las, dass Deine Strahlenklinik Dir auch abrät von der Bestrahlung . Wie begründet die Klinik dies? Ich dachte nach meinen Recherchen bisher immer, dass der Chirurg von der Bestrahlung abrät, der Radiologe im Gegenteil zur Bestrahlung rät.

Viele Grüße
Colonia

12.06.21 23:37
traveller 
Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Colonia - das dachte ich auch. Aber in unserer Strahlenklinik sind das eigentlich alles Onkologen. Die behandeln dort nicht viele Fälle wegen MD. Möglicherweise kennen sie sich deshalb nicht so gut aus.

Mit freundlichen Grüßen

Traveller

13.06.21 08:23
wach 

Administrator

Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

@traveller:

"Wie gelangst du zu dieser Einschätzung? Sie deckt sich mit einer Aussage aus dem englischen Forum. Gleichzeitig lese ich immer wieder, dass Radiotherapie in einem Stadium des Wachstums, aber vor allem möglichst früh stattfinden soll."

Wenn man die Zahl der Betroffenen in Deutschland schätzt und mit der Zahl der in Deutschland Behandelten vergleicht, ergibt sich, dass etwa 80% nie behandelt werden https://www.dupuytren-online.de/morbus_dupuytren.html (Abschnitt: "Wer muss behandelt werden?").

"Soll ich warten, bis der Knoten wächst oder möglichst früh bestrahlen lassen? Ich bin 40, habe keine weiteren Risikofaktoren. Die hiesige Strahlenklinik und der Oberarzt der Handchirurgie raten von einer Bestrahlung ab. Im englischen Forum hieß es, man solle 3-6 Monate warten, aber da stand nicht dabei, was man tun soll, wenn sich in diesem Zeitraum nichts verändert :D"

Wenn der Knoten nicht wächst, sollte man ihn nicht bestrahlen. Vielleicht bleibt er ohnehin stabil, dann wäre die Bestrahlung unnötig und sollte deshalb vermieden werden. Prinzipiell sollte möglichst früh bestrahlt werden, aber nur, wenn der Knoten schnell wächst. "Um zu erkennen, ob ein Knoten oder Strang bestrahlt werden sollte, beobachten deshalb Strahlentherapeuten meistens erst einmal den Krankheitsverlauf über einige Monate bevor Sie entscheiden ob bestrahlt werden soll. Neben einem aggressiven Krankheitsverlauf können aber auch Schmerzen oder z.B. bei Ledderhose eine Gehbehinderung Gründe sein sich für eine Bestrahlung zu entscheiden." https://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html . Wenn man sich entscheidet nicht zu bestrahlen und der Knoten nach ein paar Jahren anfängt zu wachsen, kann man ihn immer noch bestrahlen.

Warum haben denn die Strahlentherapeuten bei dir von einer Bestrahlung abgeraten?

Wolfgang

13.06.21 13:53
traveller 
Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Wolfgang, vielen Dank für deine Hilfe und deinen Rat. Ich möchte an dieser Stelle ein riesiges Lob aussprechen an die Mitglieder dieses Forums. Freundliche Menschen mit viel Sachkompetenz - das hilft wirklich enorm weiter und macht Mut.

Die Ärzte in der Strahlenklinik haben ihre Empfehlung nicht begründet. Ich hatte den Eindruck, dass sie in Anbetracht des frühen Stadiums und meines niedrigen Alters eine Bestrahlung als übertrieben einstuften. Sie schienen nicht so gut informiert zu sein. Sie konnten meine Fragen nicht richtig beantworten, zum Beispiel, ob eine Schablone für die Hand angefertigt wird. Das Behandlungsregime für MD musste der jüngere Kollege erst nachschlagen. Am Telefon hatte ich ursprünglich ein sehr informatives Gespräch mit einem Mediziner dort in der Klinik, was mich auch dazu bewogen hat, trotz der Skepsis der Handchirurgen einen Termin in der Strahlenklinik zu machen. Leider war der Kollege an meinem Termin jedoch nicht da.

Als zweite Möglichkeit könnte ich noch einmal die Praxis für Strahlentherapie hier in der Stadt aufsuchen. Vielleicht sollte ich das jetzt schon machen, einfach um eine zweite Meinung zu haben?

Ich würde eine Radiotherapie schon in Kauf nehmen, aber nicht ohne Not... Kann man mit der Nadelfasziotomie auch mehrmals eine Kontraktur behandeln? Geht das unbeschränkt oft oder ist dann irgendwann Schluss?

Mit freundlichen Grüßen

Traveller

13.06.21 14:29
Summer 
Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Hallo,
ich habe im direkten Umfeld, einmal sogar aus der Familie zwei Frauen Anfang 70, die erst durch mich erfahren haben, was das denn für „harte Stellen“ an ihren Händen sind.
Beide haben die Veränderung an beiden Händen, jeweils rechts etwas stärker, ohne Krümmung und Einschränkungen.
Beide (nicht miteinander verwandt) meinen es hätte vor über 20 Jahren begonnen.
Sie haben die Verhärtung nie wirklich hinterfragt, oder sorgen sich um diese.

Das Internet ist eine tolle Sache, aber es kann auch verunsichern, wenn man sich auf den falschen Seiten umsieht, und damit meine ich ausdrücklich nicht dieses Forum und diese Seite.
Von daher ist es meiner Meinung nach aber wichtig, einen wirklichen Profi auf diesem Gebiet aufzusuchen, auch wenn dieser nicht direkt um die Ecke ist, der einen begleitet. MD ist so individuell.

Mich würde Folgendes interessieren:
Gibt es evtl. Forschungsansätze, ob Kälte hilfreich ist?
Wie ist der aktuelle Forschungsstand?

Gruß

Zuletzt bearbeitet am 13.06.21 14:32

13.06.21 15:26
wach 

Administrator

Re: Behandlungsstrategie - suche Zahlen zum natürlichen Verlauf?

Ich kenne keine Untersuchung bezüglich Kälte und Dupuytren. Bei Entzündungen wird manchmal Kälte empfohlen, aber ob das bei Dupuytren hilft, ist eher zweifelhaft.

Eine Untersuchung zu Entzündungen bei Reha findet keinen Vorteil von Kälte https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27704555/ , ist aber auch nicht speziell für Dupuytren.

Wolfgang

Summer:
...
Mich würde Folgendes interessieren:
Gibt es evtl. Forschungsansätze, ob Kälte hilfreich ist?
Wie ist der aktuelle Forschungsstand?

Gruß

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