Hallo Hanna,
das klingt ja schon mal gut.ick komme auch aus hamburg und dachte ich müsste für eine behandlung nach oldenburg.gut zu wissen das eine bestrahlung, soweit sie nötig und möglich ist, auch in hamburg machbar ist.ich habe anfang juni einen termin in der osterstrasse.dort sind anscheinend 2 oder 3 ärzte die sich mit md auskennen.was heisst auskennen, auf jeden fall habe ich über bekannte gehört das dort ein bekannter auch wegen md in behandlung sein soll und ganz zufrieden sein soll.mal zu mir ich bin 30 und habe an der rechten hand md.ich habe einen strang an der rechten hand so zwischen ringfinger und kleinem finger.allerdings noch nicht sehr stark ausgeprägt.meine hand kann ich noch ganz strecken.ich bin erblich vorbelastet d.h. mein vater hatte auch md.
ich will aber auch nicht mehr nur zusehen wie es sich verschlimmert.bei mir geht es ziemlich langsam, d.h. ich kann mittlerweile über jahre beobachten wie es sich verschlechtert, aber nur langsam zum glück.hätte ich gewusst das eine strahlentherapie sowas stoppen kann hätte ich mich schon viel früher drum gekümmert.bis jetzt habe ich dagegen nämlich nichts gemacht, ausser das ich meine rechte hand täglich dehne.ich habe jetzt auch qi-gong-kugeln um meine beweglichkeit zu verbessern und aufrechtzuerhalten.
als ich den arzt in der osterstrasse anrufen wollte bin ich als erstes in einem rehazentrum gelandet, das da wohl auch sitzt.auch dort war md nicht unbekannt allerdings wurde mir dort gesagt das strahlentherapie heutzutage kaum noch eingesetzt wird weil es zu viele nebenwirkungen gab.nicht grad sehr ermutigend.ich weiss nicht ob ich in meinem alter das machen sollte.
wie alt bist du denn hanna wenn ich fragen darf?und wie stark is dein md?wieviele bestrahlungen bekommst du da?naja bin neugierig wäre nett wenn du mir ein bisschen erzählen könntest...


so denn.. mfg dupuyt

Hallo dupuyt,

ich habe heute die 5. von 10 Behandlungen hinter mir, und ich habe den Eindruck, dass die beiden vorhandenen Stränge etwas kleiner geworden sind. Mein Ring- und Mittelfinger sind übrigens nur ganz minimal in der Streckung behindert, noch nicht mal leicht gekrümmt. Jede Bestrahlung dauert nur 1 Minute, man muss nicht lange warten, Auto parkt man in der zum Haus gehörenden Tiefgarage, es geht alles immer ruckzuck. Je Woche 3 Behandlungen, so dass du in knapp 4 Wochen alles hinter dir hast. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

Zu den Nebenwirkungen: worst case wäre die Bildung bösartiger Tumore an den bestrahlten Stellen nach etwa 20 bis 25 Jahren - wie beim Röntgen eben auch. Es sind ja normale Röntgenstrahlen. Quote 0,05 %. Die mehrfach erwähnte Hauttrockenheit hat sich bei mir noch nicht eingestellt, vermutlich wird sie das wohl auch nicht mehr. Weitere Nebenwirkungen gibt es nach Aussage meines behandelnden Arztes nicht.

Zu deiner Frage: Ich bin 58 Jahre alt und habe vor etwa 5 Jahren erfahren, dass ich diese Krankheit habe. Es waren zu dem Zeitpunkt schon deutliche Knoten spürbar, die mir aber noch gar nicht aufgefallen waren. Ich mache mir wenig Gedanken darüber, ob ich irgendwo irgendein gesundheitliches Problem habe - so lange alles funktioniert, bin ich mit anderen Dingen beschäftigt.

Ich glaube mich zu erinnern, dass mein Großvater krumme Finger hatte, aber sicher bin ich nicht. Mein 5 Jahre jüngerer Bruder hat bisher keinerlei Anzeichen von MD.

Liebe Grüße
Hanna

Moin dupuyt! Wenn Du schon stärker gekrümmte Finger hast, wäre eine Nadelfasziotomie vielleicht auch interessant. Wird ambulant durchgeführt und der Finger ist nachher meistens wieder gerade (hängt ein bisschen vom Ausgangszustand und betroffenen Gelenk ab). Info und Kontaktadressen findest Du auf unserer web site.

Wolfgang

Die Nadelfasziotomie unterbricht nur den Strang an einer oder mehreren Stellen. So wird der Finger wieder gerade. Da aber dadurch auch am Strang nicht mehr gezogen wird, wird er meistens weicher und bildet sich teilweise zurück. Ganz verschwindet er wohl nicht, aber weniger und wiecher ist ja auch ein Fortschritt.

Ich denke, wir sollten auf unserer web site auch einige vorher-nachher Bilder der Nadelfasziotomie aufnehmen, dann kann man sich das besser vorstellen.

Wolfgang

Hallo,

ich bekam gerade eine Mail, in der ich gefragt wurde, wie es bei mir nun - fast ein Jahr nach der Strahlenbehandlung - aussieht. Ich kann mein letztes Posting nur nochmal bestätigen. Der Verlauf ist nicht nur aufgehalten, sondern in geringem Rahmen sogar rückläufig gewesen. Nach der bereits oben geschilderten Verbesserung hat sich allerdings nichts weiter getan. Ich kann alle Finger strecken, habe keinerlei Schmerzen oder Behinderungen und die Stränge sind weicher als vor der Behandlung. Fazit: Ich würde es wieder machen lassen.

Viele Grüße
Hanna