Hallo Zusammen . Seit ca 17 Jahren bin ich von dieser Krankheit betroffen. Habe 8 OPs hinter mir , die 9. steht bevor . Es bilden sich immer wieder Rezitive ( Ein Finger ist schon amputiert ). Bis vor 2 Jahren beschränkte sich die Dupuytren bei mir auf die Kleinfinger , die darunter liegende Handfläche und die Handkanten. Doch sei einiger Zeit breitet sich das Ganze auf ander Regionen der Hände aus. Beginnende Strangbildung bei den Daumen , Knoten an Daumen und beiden Zeigefinger (Bilder) Was meint ihr dazu ? Hat jemand Erfahrung mit diesen polsterartgen Gebilden seitlich an den Fingern ?
Kurt:Hallo Zusammen . Seit ca 17 Jahren bin ich von dieser Krankheit betroffen. Habe 8 OPs hinter mir , die 9. steht bevor . Es bilden sich immer wieder Rezitive ( Ein Finger ist schon amputiert ). Bis vor 2 Jahren beschränkte sich die Dupuytren bei mir auf die Kleinfinger , die darunter liegende Handfläche und die Handkanten. Doch sei einiger Zeit breitet sich das Ganze auf ander Regionen der Hände aus. Beginnende Strangbildung bei den Daumen , Knoten an Daumen und beiden Zeigefinger (Bilder) Was meint ihr dazu ? Hat jemand Erfahrung mit diesen polsterartgen Gebilden seitlich an den Fingern ?
hallo Kurt, ich habe da mal fragen zu: -wie alt bist du? -wie lange der knubbel am endstück vom zeigefinger gebraucht, um so dick zu werden? -welche beschwerden macht er? -welcher finger wurde geklaut. Und warum?
Hallo Stefan Ich bin 46 und komme aus Österreich. Dieser "Knubbel" an meinem linken Zeigefinger und auch einig ähnliche Gebilde , haben kurz nach meiner letzten OP Ende 2006 angefangen zu wachsen. Ganz langsam , aber es geht voran. Die Beschwerden sind (noch) nicht dramatisch. Der Finger ist etwas schwergängig , es spannt , besonders beim strecken , der Knoten reibt unangenehm am Mittelfinger , etwas druckempfindlich (besonders am Morgen ). Die Stelle ist untypisch für Dupuytren . Es fühlt sich aber so an (leider). 2005 waren bei mir beide Kleinfinger zum 3. mal auf 90° abgewinkelt. Um mir beim Gesichtwaschen die Augen nicht auszukratzen mußte etwas geschehen. Mir wurde gesagt , das bei einer 2. Rezitiv Op der Finger kaum zu retten sei und somit willigte ich zur Entfernung (beim 2. Glied) ein. Den rechten Kleinfinger wollte ich nicht so schnell aufgeben und hab mich nach einem anderen Chirurgen umgesehen. Prof. M. (Wien) hat auf diesem Gebiet einen sehr guten Namen ( auch International). Die OP war sehr aufwendig. (Angiografie, Crossimplantat vom Ringfinger , Durchtrennung nach 3 Wochen ). Der Spaß hat mich ein Vermögen gekostet.
Jetzt 4 Jahre später ist der Finger wieder gekrümmt und die 5. Op an der gleichen Stelle steht bevor. Ich hab mich schon auf Amputation eingestellt . Shit happend´s.
Mittlerweile wäre ich schon froh , wenn das Ganze nur auf die Kleinfinger beschränkt bliebe.
Operationen schieben bei manchen von uns die Krankheit zusätzlich an. Bei Dir scheint das leider auch der Fall zu sein. Eine Möglichkeit das auszubremsen ist die Strahlentherapie (wird links im Menü beschrieben). Mit hat sie geholfen das Knotenwachstum in den Griff zu bekommen, aber man muss sie früh einsetzen. Bei gekrümmten Fingern hilft sie nicht mehr.
Strahlentherapie macht krumme Finger nicht mehr gerade, aber bei mir hat sie die weitere Ausbreitung der Krankheit vorerst gestoppt, d.h. der Zustand (krumme Finger ca. 30Grad) ist seit ca. 3 Jahren "eingefroren".
Operationen schieben bei manchen von uns die Krankheit zusätzlich an. Bei Dir scheint das leider auch der Fall zu sein. Eine Möglichkeit das auszubremsen ist die Strahlentherapie (wird links im Menü beschrieben). Mit hat sie geholfen das Knotenwachstum in den Griff zu bekommen, aber man muss sie früh einsetzen. Bei gekrümmten Fingern hilft sie nicht mehr.
Wolfgang
Wolfgang,
Hab ein halbes Jahr vor meinen letzten Operationen eine Strahlentherapie gemacht. War schon zu spät. Der Schub ging unbeinflußt weiter. Prof. M aus Wien , ein "alter Fuchs" mit sehr viel Erfahrung hat mir erklärt , daß die Bestrahlung mehr schadet als nützt , bzw. das eine Verbesserung nicht nachweisbar ist. Man kann nicht beweisen daß ein Knoten , der bestrahlt wurde , und dann 3 Jahre nicht weiter wächst , nicht auch ohne Bestrahlung gleich geblieben wäre.
Kurt:Hallo Stefan Ich bin 46 und komme aus Österreich. Dieser "Knubbel" an meinem linken Zeigefinger und auch einig ähnliche Gebilde , haben kurz nach meiner letzten OP Ende 2006 angefangen zu wachsen. Ganz langsam , aber es geht voran. Die Beschwerden sind (noch) nicht dramatisch. Der Finger ist etwas schwergängig , es spannt , besonders beim strecken , der Knoten reibt unangenehm am Mittelfinger , etwas druckempfindlich (besonders am Morgen ). Die Stelle ist untypisch für Dupuytren . Es fühlt sich aber so an (leider). 2005 waren bei mir beide Kleinfinger zum 3. mal auf 90° abgewinkelt. Um mir beim Gesichtwaschen die Augen nicht auszukratzen mußte etwas geschehen. Mir wurde gesagt , das bei einer 2. Rezitiv Op der Finger kaum zu retten sei und somit willigte ich zur Entfernung (beim 2. Glied) ein. Den rechten Kleinfinger wollte ich nicht so schnell aufgeben und hab mich nach einem anderen Chirurgen umgesehen. Prof. M. (Wien) hat auf diesem Gebiet einen sehr guten Namen ( auch International). Die OP war sehr aufwendig. (Angiografie, Crossimplantat vom Ringfinger , Durchtrennung nach 3 Wochen ). Der Spaß hat mich ein Vermögen gekostet.
Jetzt 4 Jahre später ist der Finger wieder gekrümmt und die 5. Op an der gleichen Stelle steht bevor. Ich hab mich schon auf Amputation eingestellt . Shit happend´s.
Mittlerweile wäre ich schon froh , wenn das Ganze nur auf die Kleinfinger beschränkt bliebe.
Freundliche Grüße , Kurt.
hi Kurt, klingt ehrlich gesagt scheisse, zumal du noch so jung bist. Ich bin 45 und bin dir düppisch ähnlich. Ich gebe dir folgende tipps (habe inzwischen auch deine statemant zur bestrahlung weiter unten gelesen): -such dir einen doc und sage ihm, dass du keine ampu am kleinen nr: 5 wünschts. Defacto ist die ampu nur eine stilfrage der ärzte. Normal kann man so einen finger auch 10 mal operieren. Eine ampu ist für einen arzt ein besondereres leckerli und eine wirtschaftlichkeitsfrage der krankenkassen. Aber für den patienten reiner schrott. Eine normaler arzt geht da also nochmal ran. - falls du es so machst, also nochmal operieren den nr. 5, dann nach etwa 6 monaten penetrant betrahlen lassen. Ich selbst habe noch nie von krebs nach düppibestrahlung gehört. Übrigens kann an dem finger kaum noch was wuchern, wenn es richtig bestrahlt wurde. Zwar gibt es um tchernobyl herum schon wieder frische grünpflanzen, aber so weit denken wir jetzt nicht :-)) - falls du spontan bereit bist, deinen finger zu retten zu versuchen, gibt es eine mechanische möglichkeit. Dazu muss du aber guten willen haben. Nimm den fixxglove (kannst du über meine hp bestellen/ www.dupuytrensche-kontraktur.de/fixxglove). Allerdings sage ich dazu gleich: in deinem stadium musst die den fixxglaove jede nacht tragen. Also nicht nur auf dem beitisch legen. Das ist ganz wichtig. Das kann nervig sein. Aber es hilft garantiert. Ausserdem kannst du den fixxglove auch nach einer evtl. OP tragen und somit ein schnelles krümmen verhindern.
Übrigens mal an alle: das schlimmste bei einer verschleppten düppi ist, dass die bänder der gelenke veröden und die gelenke verkümmern. Somit muss man sich bei verschleppter düppi nicht wundern, wenn der finger nach der op immer noch nicht gerade sein will!!!
vg Stefan
ps: Kurt, sei doch so nett und sende uns mal einige aktuelle bilder der hände. Dann kommen bestimmt noch weitere tipps.
ich denke ich kenne den Herrn Professor M. aus Wien, schätze ihn als Chirurg, teile aber sein Meinung bezüglich Strahlentherapie nicht. Da ist er einfach nicht mit dem Stand der Forschung vertraut (was aber bei Handchirurgen auf diesem Gebiet nicht selten ist). Natürlich kann man mit entsprechenden Fallzahlen und einer Kontrollgruppe nachprüfen, ob die Strahlentherapie bei Dupuytren hilft oder nicht. Das ist inzwischen auch geschehen und der Beweis für die Wirksamkeit ist eindeutig, z.B. http://www.dupuytren-online.de/downloads...ne_Schubert.pdf.
Bekannt ist allerdings auch, dass eine Bestrahlung mit fortgeschreitendem Stadium zunehmend schlechter wirkt.
Wolfgang
Kurt:... Prof. M aus Wien , ein "alter Fuchs" mit sehr viel Erfahrung hat mir erklärt , daß die Bestrahlung mehr schadet als nützt , bzw. das eine Verbesserung nicht nachweisbar ist. Man kann nicht beweisen daß ein Knoten , der bestrahlt wurde , und dann 3 Jahre nicht weiter wächst , nicht auch ohne Bestrahlung gleich geblieben wäre.
Stefan Habe ein paar aktuelle Fotos drangehängt. Man erkennt hier auch die neu wachsenden Erhebungen an Zeigefinger und Daumen rechts. Zu deinen Tipps : das maximale was mir ein Chirurg versprechen kann ist , den VERSUCH zu machen den Finger (5 rechts) zu erhalten. Abgesichert mit meinem Einverständnis zur Amputation wenn erforderlich. Den Handschuh zum strecken hab ich mir auf deiner Seite angesehn. Ich hab mich vor Jahren eine Zeitlang mit verschiedenen Streckschienen (Metallprofil mit Polsterung und Nachstellschrauben) gequält. Auch tagsüber zwischendurch. Für kurze Zeit scheint die Krümmung etwas weniger , geht aber bei mir sofort wieder zurück. Wäre wahrscheinlich zur Erhaltung nach der Begradigung sinnvoll. Natürlich würde ich den Kleinfinger rechts gerne behalten ( sieht albern aus wenn beide weg sind). Die obern 2 Glieder sind jetzt schon fast gefühslos und kühlen rasch aus . Die Narben und Knoten sperren die Versorgung ab.
Hab mir auch deine "delikaten" Fotos wieder einmal angeschaut. Da gefallen mir mein Pfoten auch wieder etwas besser. Du hast sicher viel recherchiert. -Hast du eine Vermutung weshalb manche so stark betroffen sind ? -Bist du auch familiär vorbelastet ? -Kannst du deine Hände überhaupt noch belasten ?
Kurt:Stefan Habe ein paar aktuelle Fotos drangehängt. Man erkennt hier auch die neu wachsenden Erhebungen an Zeigefinger und Daumen rechts. Zu deinen Tipps : das maximale was mir ein Chirurg versprechen kann ist , den VERSUCH zu machen den Finger (5 rechts) zu erhalten. Abgesichert mit meinem Einverständnis zur Amputation wenn erforderlich. Den Handschuh zum strecken hab ich mir auf deiner Seite angesehn. Ich hab mich vor Jahren eine Zeitlang mit verschiedenen Streckschienen (Metallprofil mit Polsterung und Nachstellschrauben) gequält. Auch tagsüber zwischendurch. Für kurze Zeit scheint die Krümmung etwas weniger , geht aber bei mir sofort wieder zurück. Wäre wahrscheinlich zur Erhaltung nach der Begradigung sinnvoll. Natürlich würde ich den Kleinfinger rechts gerne behalten ( sieht albern aus wenn beide weg sind). Die obern 2 Glieder sind jetzt schon fast gefühslos und kühlen rasch aus . Die Narben und Knoten sperren die Versorgung ab.
Hab mir auch deine "delikaten" Fotos wieder einmal angeschaut. Da gefallen mir mein Pfoten auch wieder etwas besser. Du hast sicher viel recherchiert. -Hast du eine Vermutung weshalb manche so stark betroffen sind ? -Bist du auch familiär vorbelastet ? -Kannst du deine Hände überhaupt noch belasten ?
Kurt
hallo Kurt, gib mir mal bitte deine plz wo du wohnst. Und sage mir bitte, ob du die möglichkeit hast etwa 600 km zu fahren und dich von jemanden zurück nach haus fahren zu lassen.?
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