| Passwort vergessen?
120 Benutzer onlineSie sind nicht angemeldet.  Anmelden
Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger
 1
 1
25.03.26 12:21
BenniBln 
25.03.26 12:21
BenniBln 
Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

Hallo Liebe Forenmitglieder,

vor Kurzem wurde bei mir M. Dupuytren diagnostiziert und das glücklicherweise noch in einem Anfangsstadium ohne Kontrakturen.
Der MD betrifft meine beiden Hände wobei ich in der rechten Hand einen größeren Knubbel habe als in der linken Hand, wo ich nur 2 sehr kleine Knubbel wahrnehme.
Die Knubbel in beiden Hände betreffen jeweils die Sehnen die zum kleinen Finger führen.

Ich selbst bin 36 Jahre alt und der Plastische Chirurg, der die Diagnose erstellt hat, hat mir empfohlen abzuwarten und bei einer Befundverschlechterung wieder vorstellig zu werden.

Mittlerweile habe ich von der Möglichkeit der Strahlentherapie gehört aber auch von dem potentiellen Krebsrisiko bei jüngeren Patienten (in den 30ern oder jünger)

Mich würde es interessieren ob es hier im Forum vielleicht andere Betroffene gibt, die sich bereits im jüngeren Alter bestrahlt haben lassen und wie ihre Erfahrungen mit der Strahlentherapie sind !?

Weiterhin bin ich natürlich auch sehr offen für weitere Meinungen/Anregungen, selbst wenn ihr euch einer Strahlentherapie noch nicht unterzogen habt.

Liebe Grüße
Benni

Zuletzt bearbeitet am 25.03.26 12:23

25.03.26 12:44
wach 

Administrator

25.03.26 12:44
wach 

Administrator

Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

Ich war ziemlich genauso alt (35) wie du, als ich zum ersten Mal wegen Dupuytren bestrahlt wurde. Das ist bei mir inzwischen mehr als 40 Jahre her. Als Nebenwirkungen hatte ich bisher nur eine geringfügig trockene Haut, aber das ist natürlich keine Garantei, dass es bei dir genauso ist. Ich hätte in deinem Alter keine Bedenken mich bestrahlen zu lassen. Wenn du 16 wärst, wäre das eine andere Sache ...

Nich jeder Strahlentherapeut hat viel Erfahrung mit M. Dupuytren. Es rentiert sich wahrscheinlich zu einem erfahrenen zu gehen. Ich würde vermeiden die ganze Hand "prophylaktisch" zu bestrahlen, besser ist nur den Knoten + eine Zone darum herum. Das ist mit Röntgenstrahlen besser einstellbar als mit Elektronen.

Wenn du dich weiter informieren willst, dann schau z.B. auf https://www.dupuytren-online.de/dupuytren-strahlentherapie/ oder - falls du lieber ein Buch liest - in den "Patientenratgeber Morbus Dupuytren".

Dir alles Gute!

Wolfgang

25.03.26 15:05
Tobi89 
25.03.26 15:05
Tobi89 
Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

Hi, bin auch 36 und gerade am Anfang einer Morbus Ledderhose. Ich habe klare genetische Veranlagung zu der Krankheit.

Ich habe super Angst vor einer Bestrahlung. Ich glaube man muss aber einfach sehen was als Alternative zur Verfügung steht.

Bei Ledderhose hilft wohl sonst nichts wirklich. Ich gehe sehr gerne Spazieren, daher macht mir ML ziemlich Sorge und ich denke ich werde die Bestrahlung machen.

Ich habe auch eine IPP die sich nach einiger Zeit stabilisiert hat. Dort gibt es Alternativen wie Implantate, etc. Daher habe ich dort keine Bestrahlung gemacht und werde im schlimmsten Fall eine OP mit Implantat durchführen lassen. Das erhält zum größten Teil die Funktion.

Ich werde jetzt erstmal die Beratung der Strahlenmedizinerin einholen und es dann je nach Krankheits-Verlauf angehen. Ich denke ein klarer Plan gibt zumindest ein bisschen Kontrolle zurück: e.g. wenn es bis zum September weiter wächst und nicht zum Stillstand kommt mache ich die Bestrahlung.

Dadurch gebe ich dem Glück noch eine Chance, verpasse aber nicht das Zeitfenster für die Therapie.

Ich hoffe Du findest eine Gute Entscheidung.

LG Tobias

27.03.26 11:18
IrmaMaria 
27.03.26 11:18
IrmaMaria 
Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

Lieber Tobi! bitte schreibe mir dann, was Dr. Aspalter gesagt hat, würde mich extrem interessieren, vor allem da noch so jung bist. Ich persönlich wäre ja für die radikale Lösung mit einer OP, aber das scheint nicht so gut zu funktionieren. die guten Sachen liest man hier auch weniger. Ich habe in diesem Forum vor längerer Zeit gelesen, dass ein Sportler den ML operieren ließ und alles super gegangen ist und er das jeder Zeit wieder machen würde. Einen zweiten positiven Bericht dazu habe ich auch gelesen. In deinem jüngeren Alter allerdings sicherlich noch zu vermeiden, weil die Gefahr eines Rezidivs natürlich größer ist. Prinzipiell kann das alles sehr harmlos verlaufen, so wie bei mir. Zur Veranlagung: Mein Papa hat MD, wollte nie eine OP, obwohl echt schlimm aus meiner Sicht. Aber er kommt zurecht. Mein Onkel hat auch MD, machte die OP und ist super zufrieden. Aber natürlich sind beide alt. Meine Cousine und ich "erfreuen" uns des ML. Die macht aber auch nichts. Leichte Dehnübungen helfen Anfangs bei MD sehr gut, höre ich.
Liebe Grüße

28.03.26 18:33
Tobi89 
28.03.26 18:33
Tobi89 
Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

Hallo IrmaMaria,

das ist wirklich heftig wie diese Krankheit in Deinem Fall wirklich einen Großteil der Familie betrifft
Ich bete jeden Tag, dass es nicht arg schlimm wird sondern stagniert und eine wirkliche Therapie gefunden wird.
Manche scheinen ja einen natürlichen Stillstand, zumindest für eine Zeit, zu erreichen.

Die Medizin ist schon so weit, aber diese Fibrose Erkrankungen scheinen wirklich hartnäckig zu sein.

Liebe Grüße
Tobias

29.03.26 12:46
BenniBln 
29.03.26 12:46
BenniBln 
Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

Hallo an alle,

danke für eure Teilhabe an diesem Thema, das gibt mir echt Kraft.

Anfang April werde ich mich bei einem Handspezialisten vorstellen, um die Therapieoption der Bestrahlung
eingehend mit ihm zu erörtern.

Leider hat der damalige plastische Chrirug im Krankenhaus, der mir den MD diagnostiziert hat, nur auf die Fasziektomie hingewiesen.
Finde es im Nachgang echt Schade, das weitere Therapieoptionen wie z.B. PNF oder Bestrahlung von ihm überhaupt nicht thematisiert wurden.
Vielleicht liegt es auch daran das in dem Krankhaus, wo die Diagnose gestellt wurde, nur die Fasziektomie als Therapie angeboten wird : (

Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten und falls es eine Bestrahlung gibt euch meine Erfahrungen dazu mitteilen.
Ich habe in Berlin auch schon Praxen gefunden, die eine Strahlentherapie ab 35 Jahren anbieten.

Darüberhinaus wünsche ich den Betroffenen mit ML alles Gute und hoffe ihr findet für euch einen best möglichen Weg mit der Krankheit um zu gehen.

LG
Benni

Zuletzt bearbeitet am 29.03.26 12:48

 1
 1
Nebenwirkungen   Handspezialisten   Therapieoptionen   wahrscheinlich   Strahlentherapeut   Krankheits-Verlauf   Befundverschlechterung   Therapieoption   Patientenratgeber   glücklicherweise   Strahlentherapie   diagnostiziert   Strahlenmedizinerin   Erfahrungen   dupuytren-online   Röntgenstrahlen   Bestrahlung   Forenmitglieder   interessieren   dupuytren-strahlentherapie