Da ich das Pech hatte und hier in Remscheid im Sanaklinikum in der Strahlenambulanz abgewiesen wurde mit den Worten, es ist noch zu früh, wir müssen warten bis ein Finger steif geworden ist , bin ich nun auf der Suche nach einer neuen Strahlenambulanz im Umkreis von Remscheid! Ich habe hier im Forum einige Strahlenkliniken in Köln gefunden, jedoch nicht in der Ruprik " Erfahrung mit Kliniken " da ist Köln nicht dabei ! Hat jemand Erfahrung mit einer Klinik in Köln? Hier habe ich eben auch gelesen, dass die Bestrahlung nur im Anfangsstadium Erfolg bringen soll, daher möchte ich nicht länger warten, schon gar nicht so lange, bis Finger steif werden !!! Ich habe an der rechten Handinnenfläche zwei kleine Knoten, die aber schmerzen wenn ich etwas schweres trage, sowie am rechten Zeigefinger einen Fingerknöchelchenpolster, der mich sehr stört !
Ich habe mal ein paar Bilder gemacht die ich im Anhang mitsende!
Hallo Brigitta, so eine Empfehlung grenzt ja schon an eine Unverschämtheit. Waren die im Karnevalsmodus? Woanders findest du bestimmt bessere Behandlungsratschläge: Hast du schon mal hier auf der Seite gesucht unter "Behandlung/Strahlentherapie/Wo?":http://www.dupuytren-online.de/strahlent...e_adressen.html Viel Glück wünscht dir Fiona
Nach meiner negativen Erfahrung in Remscheid in der Strahlenambulanz des Sana-Klinikums bin ich nach Bonn in die Strahlenambulanz Waldstraße 73 zu Dr. Lange gefahren ! Er hat sofort diagnostiziert MD an meiner rechten Handinnenfläche und die Diagnose von Dr. Oppenkowski ( zu warten bis sich ein Finger krümmt ) als Unsinn bezeichnet ! Bestrahlen kann man nur im Anfangsstadium, nur dann macht es Sinn um die Entzündung in der Hand zu stoppen ! Seine Therapie wären 10 x 2 gy durchgehend , also 2 Wochen Bestrahlung ! Zu meinem Fingerknöchelchenpolster an meinem rechten Zeigefinger meinte er es sei ein Ganglion, dies müsste ich mir doch von einem Handchirurgen wegnehmen lassen ! Da ich aber aus Remscheid 14 Tage lang nach Bonn gondeln müsste für 5 Minuten Bestrahlung, hat er einen Weg gesucht um mir die Fahrerei zu ersparen!Er hat sich an einen Kollegen erinnert der mit ihm zusammen gearbeitet hat! Dr. Metzler ist Arzt in der Strahlenambulanz in Hattingen ! Dr. Lange hat sofort persönlich angerufen und einen Termin bei Dr. Metzler für ein Erstgespräch auszumachen! Somit fahre ich anstatt 150 km täglich ( nur mehr ) 70 km ! Dieses erste Gespräch hatte ich am 31.03.16 in Hattingen bei Dr. Metzler! Sehr nett und kompetent ! Die gleiche Therapie natürlich wie bei Dr. Lange , kommen ja aus dem gleichen " Haus " :-) , während der Therapie nicht eincremen, nicht zu lange mit der Hand z.B. im Badewasser bleiben damit die Haut nicht aufweicht und danach 6 bis 8 Wochen die Hand schonen, also kein Tennis usw. ..........
Ich beginne nun mit der Therapie am 18.04.16 ! Ich werde weiter berichten !
Liebe Brigitta, warte mit der Behandlung der Fingerknöchelpölsterchen! Wenn du Glück hast, verschwinden die nach der Bestrahlung -- ohne dass sie selbst bestrahlt worden sind. Bei mir war es so Das ist ja auch kein Wunder, denn sie sind ja wahrscheinlich eine Begleiterscheinung der Dupuytren-Knoten. Wenn die Knoten außer Gefecht gesetzt sind, ziehen sich die Pölsterchen auch wieder zurück und tun nicht mehr weh. Seit der Bestrahlung hatte ich übrigens auch keine steife Schulter mehr. Hier kannst du meine Erfahrungen nachlesen: http://www.dupuytren-online.de/Fiona_str...apie_update.htm Alles Gute wünscht dir Fiona
Hallo Brigitta, Deine Bestrahlung liegt ja nun 5 Jahre zurück. Bitte schreibe doch mal, wie sich der MD entwickelt hat. Ich bin im Moment in dem Stadium, wie bei Dir 2016.
Brigitta:Hallo in die Runde ! ... Seine Therapie wären 10 x 2 gy durchgehend , also 2 Wochen Bestrahlung ! Zu meinem Fingerknöchelchenpolster*** an meinem rechten Zeigefinger meinte er es sei ein Ganglion, dies müsste ich mir doch von einem Handchirurgen wegnehmen lassen ! ... Da ich aber aus Remscheid 14 Tage lang nach Bonn gondeln müsste für 5 Minuten Bestrahlung, hat er einen Weg gesucht ... Liebe Grüße Brigitta
Hallo, das ist ja noch ein relativ altes Bestrahlungsschema. Dabei hat man häufiger ein Strahlenerythem in der Handinnenfläche (wie einen Sonnenbrand). Aktuell werden Hände mit etwa max. 30 Gray bestrahlt. Dies meist in 2 Serien. Wenn man sich einig ist, wird mit 5x3 Gy (Montag bis Freitag) bestrahlt. Wird man mit einem "Elektronenbeschleuniger" bestrahlt, der den Vorteil hat, dass man das Bestrahlungsfeld festlegen kann, dauert eine Bestrahlung mit 3 Gy weniger als 1 min. Ein weiterer Vorteil ist, dass man im Wesentlichen nur die sog. Sekundärstrahlung abschirmen muss - im Vergleich zur "Röntgenbestrahlung". Nach dem heute meist üblichen Schema macht man dann nach 15 Gy zunächst Schluss und wartet 2-3 Monate. Bei einer positiven Entwicklung muss man nicht weiter bestrahlen. Man hat dann für eine weitere Behandlung noch eine weitere Serie mit 15 Gy in petto, z.B. nach einer OP oder wenn der Knoten trotz einer Serie weiter gewachsen ist.
*** Ein Knuckle pad unterscheidet sich allein vom Anschauen und Anfassen deutlich von einem Ganglion (gemeint hat er wohl eine sog. Mukoidzyste, die im Rahmen einer meist beginnenden Arthrose auftritt) deutlich.
ich habe Röntgenbestrahlung 7x 3Gray jeweils 21Gray gesammt Dosis innerhalb ca 2 Monate hinter mir. Nochmal würde ich das nicht machen! Reine Geldmacherei finde ich, bei mir hat das rein garnichts gebracht.
Es ist sogar nach halben Jahr schlimmer geworden. Ich bin aber auch jemand der wohl eine (Dupuytren Diathese) einen schweren Verlauf dieser Bindegewebserkrankung hat.
Mit 34Jahren hats angefangen und dan aufeinmal ging alles zügig mit 40nun muß ich mit Rollstuhl fahren, ich muß dazu sagen das ich parallel auch Rheumatoide Arthritis habe gegen die ich Adalimumab bekomme. Skeletszentigrafie hat die vielen Entzündungen gezeigt...
Die Erkrankung Triggert den Dupuytren wegen Entzündungen .....
Ich hoffe das es mir hilft es etwas zumindestens hinauszuzögern. Momentan sind meine Anfälle sehr stark und die abstände verkürzen sich was keine gute Aussicht zeigt.
Die Ärzte wissen da einfach ned wie man es behandelt, es gibt gegen Bindegewebserkrankung keine Pille.
Da müßte man mit Veränderten Stammzellen arbeiten....
Leider bin ich nicht vom Fach.
Ich denke das man dank den neuen Gentechnischen Methoden in 30-50 Jahren da vieleicht man eine Lösung für finden wird.
Also entweder man baut sich ne Zeitmaschine, geht in den Kryo kabine und läst sich solange einfrieren oder lebt damit.
Ich bei meinem schweren Verlauf habe da keine große Optionen. Es hat knapl halbes Jahr gebraucht bis kleinfinger aufeinmal von 0 auf 90Grad Winkel verkrümmt sich hatte, auf beiden Händen gleichzeitig.... Da ich es mit 34Jahren bekommen habe und nun 40bin, kann man sich das ausmahlen was die nächsten Monate / Jahre noch so auf mich zukommt.
Ich denke das es bei mir durch irgendwelche faktoren genetisch mutiert ist und über Fibroblasten ausbreitet im ganzen Körler, was meine Anfälle erklären würde. In meiner Familie hatte das noch keiner.
Wenn ich schon nicht im Lotto gewinne, dan zumindestens in Erkrankungen. Das einzigste was ich in Verbindung bringe ist die Covid Impferei, von Astra Zeneca, vieleicht hat die es bei mir zum Ausbrechen gebracht....
Mein Hausarzt meinte das ich es sowieso nicht beweisen könne....
Zeitlich war es innerhalb der selben Zeit ca 1 Monat wo der erste Knubel angefangen hat zu wachsen.
Er hatte sich sogar zurück gebildet minimal dan war pause und in paar Monaten ging es weiter mit Gelenkschmerzen. Ich denke das Rheuma sowas Triggert da es immer wenn Knoten hard wurden vorher Anfälle bekamm/bekomme....
Das werden die vermehren Fibroblasten sein.
Es muß erst ein reicher Typ daran erkranken bis irgendwann eine behandlung/Found aufgemacht wird wo die genauestens dannach forschen und irgendwas dazu sagen können....
Sei es gute Medikamente oder operative möglichkeiten die sich verbessern um lange zeit ohne rezessiv zu sein.
OP's triggern ebenfalls. Am besten nichts machen und sich ins Grab legen.... Eronisch....
Gegen Nervenschmerzen (Pregabalin) oder gabapentin. .....
Irgendwann ist man im kopf so durch von den medikamenten und erkrankung das man einfach Burnout hat.
Dagegen helfen keine 10Psychater.
Querschnittsgelähmte haben es schwieriger und trotzdem jeden Tag mit starken schmerzen wünsche ich dem größten Feind nicht....
Ich wünsche euch viel Kraft, und milden Verlauf bzw am besten das es stoppt...
Gibt es eigentlich hir im Forum wo Erfahrungen mit Behandlungen bei Dupuytren...etc die man erlebt hat? Bestrahlung zb ist kostengünstig aber in meinem Fall brachte das null, bis auf andere nebenwirkungen🤔
Ich habe vor 5 Jahren Bestrahlung im Anfangsstadium an beiden Händen bekommen. Seitdem ist Stillstand. Die Knoten in den Handinnenflächen sind auch verschwunden. Meine Finger sind gerade geblieben. Wenn das so bleibt, war meine Entscheidung zur Bestrahlung damals richtig.
Ich hatte auch eine sehr massive Rheumatoide Arthritis, hatte aber während dieser Zeit keinen Einfluss auf meinen Dupuytren bemerkt.
Eine Dupuytren Research Group gibt es in den USA übrigens schon länger, aber das Thema ist echt schwierig. Im Moment suchen die erst mal nach einem Marker, mit dem man die Schwere der Erkrankung messen kann. Das Ziel sind Vorhersagen uber die weitere Entwicklung und Messung der Wirksamkeit von Behandlungen. Eine Gentherapie halte ich für ziemlich aussichtslos. Aktuell kennt man 60+ Gene, die beteiligt sind, da kann ich mir nicht vorstellen, dass man da etwas machen kann.
Bei mir hat die Strahlentherapie übrigens sehr gut geholfen, aber das ist individuell verschieden. Im Frühstadium hilft sie meistens.
Vielleicht könnte dich eine Nachtschiene vor weiterer Krümmung schützen? Aber du hat sicher einen Arzt, dr dich berät. Im Forum gibt es eine Suchfunktion, falls du bestimmte Themen suchst Außerdem findest du sehr viel Infos auf der Website selbst.
Wieviele male wurdet Ihr bestrahlt, welche Intensität, im welchen stadium und euer alter? Diese Daten wären Wichtig zu wissen.
Ich weiß ja nicht, mit 34 war ich noch top Fitt und aufeinmal so schwer Erkrankt mit Genetischen Ursachen klingt für mich unplausibel, ich habe kein Atomkraftwerk neben mir, oder am Uranbrennstab gelutscht. Und komischerweise hat sowas keiner in meiner Familir, ich kann nur hogfen das meine Kinder das nicht auch noch eines Tages vererbt bekommen.
Mein Arzt der hat null Ahnung davon oder dem ist das egal.... Sich Informationen ranhollen um Patienten zu helfen ist eigentlich ja sein Job. Das mit der Schine werde ich ansprechen, wie sieht die den aus oder kann mir jemand Erfahrungen damit benennen? Gibt es eine Teilenummer für die Schine? Ist die normal aus Plastik oder hat die Federn um die Finger gerade zu strecken?!? Ich habe mal über einen Dupuytren Handschuh gelesen, den hat wohl ein Patient für sich selbst entwickelt , dieser soll über Nacht die Finger sogar gerade dehnen/ziehen zum Teil.
Ich denke einen Versuch damit würde ich Wagen, da meine Stränge bereits sehr dick sind in der Hohlhand wird es schwierig ohne eine OP kompletten entfernung des befallenen Gewebes wird das nichts. So laut viele OP Berichte die ich hir so gelesen habe.
Bald habe ich einen Arzt Termin beim Operateur da sehen wir weiter. Ich werde gerne berichten. Vieleicht bekomme ich da ja auch die Schine.
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, bin ich nun auf der Suche nach einer neuen Strahlenambulanz im Umkreis von Remscheid!
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