Die MD-Diagnose (beide Hände) habe ich auch erst vor relativ kurzer Zeit erhalten. Der Orthopäde wollte auch sofort einen Termin für die OP vereinbaren. Ich wollte mir das aber noch überlegen und bin dann auf dieses Forum gestoßen. Darin konnte ich unglaublich viele wertvolle Informationen sammeln, u.a. die Adresse eines Handchirurgen in München, den ich um eine zweite Meinung bat. Dieser hat mir auch einen Flyer der Deutschen Dupytren Gesellschaft gegeben und mir zur Bestrahlung geraten. Fand ich schon toll, dass er eine neue Patientin an die Kollegen verweist.
Auch bei der Strahlentherapie wurde ich kompetent beraten. Die Bestrahlung (Elektronen) habe ich bereits hinter mir, meiner Meinung nach sind die Knoten / Stränge auch schon etwas weicher geworden. Da ich schon Anfang der 60 bin, sehe ich aber eventuelle Risiken der Bestrahlung etwas gelassener.
Du kannst hier im Forum sicher entsprechende Arzt-Adressen in Deiner Nähe finden, eine Zweit- oder Drittmeinung wird Dir bei der Entscheidung helfen.
Alles Gute für Dich! Und an alle übrigen Forumsteilnehmer vielen Dank für alle Infos und Erfahrungsberichte! Das hat mir ganz toll geholfen.
Ich habe bei mir meinen ersten Knoten auch mit 35 bestrahlen lassen. Der Knoten ging weg und kam nicht wieder. Das ist inzwischen mehr als 30 Jahre her und in meinen Augen ein ziemlicher Erfolg. Bei mir war die einzige Nebenwirkung, dass die bestrahlte Hautfläche etwas trockener wurde. Das scheint aber auch vorübergehend zu sein. Inzwischen empfinde ich keinen Unterschied mehr. Vielleicht habe ich mich aber auch dran gewöhnt.
Bei Dupuytren sind längere stabile Phasen und gelegentliche Schübe normal. Die Gründe sind unbekannt. Vielleicht spielen Belastungen eine Rolle. Rauchen scheint nachteilig zu sein, regelmäßig Alkohol trinken auch. Bei unserer aktuellen Umfrage http://eSurv.org?u=DupLed2 zeigt sich unter anderem, dass der Dupuytren im Durchschnitt bei Rauchern um 6 Jahre früher einsetzt und bei denen, die mehr als 2 Glas Wein oder Bier pro Tag trinken um 3 Jahre.
Wolfgang
Wolfgang
gleimer:Jetzt 35... Angefangen hat das ca. 2006...
gleimer:Jetzt 35... Angefangen hat das ca. 2006...
Hallo Gleimer,
vom alter und zeitablauf sieht es einerseits gut, andererseits blöd aus :-)
Einerseits kannst Du davon aus gehen, dass es noch lange dauert bis sich harte probleme entwickeln, also die ersten krümmungen anfangen. Sonst wärs schon weiter.
Wenn Du nun > 45 wärst, würde sofort eine bestrahlung wohl das sinnigste sein. Aber mit 35 find ich es pers zu risikobehaftet. da gibt es aber wirklich keine erfahrungswerte drüber wann und ob sich da krebs entwickeln könnte. alles nur spekulatio.
Das ein chiridoc das ganz zackig mit einer z-plastik (klingt immer so richtig erwürdig) und einem messer erledigen möchte ist klar. es ist banal ausgedrückt sein job und in deutsch quasi so die traditionelle standard-OP. Da Du aber doch recht jung bist und Dein körper "noch" die dumme angewohnheit hat sich schnellstens zu reparieren, könnte es sein, dass es dann schneller vor sich geht. Also rezidivmässig düppi noch schneller wieder kommt. Auch an neuen stellen.
Über eine nadelfasziotomie z.zt. nachdenken ist zeitverschwendung.
ich würde folgendes machen: -genau dokumentieren. Am besten beim fotografiren linieal neben knoten legen -also abwarten -eine banale möglichkeit die schon vielen geholfen hat, wäre, Du bearbeitest den knubbel regelmässig schlicht und ergreifend massierend mit dem daumen+ daumennagel der anderen hand. Das kann unter umständen nach hinten losgehen indem der knoten schneller wächst. kann aber auch nach vorn losgehen. Das wirst Du schnell merken. Düppi ist da flexibel im überraschen.
vielen Dank für Eure Hilfe und Ratschläge. Je mehr man sich belist, desto mehr findet man auch gegen oder für eine Methode.
Als erstes geh ich jetzt nochmal zu meinem Hausarzt und spreche mit ihm mal über die ganzen Möglichkeiten und seine Meinung darüber. Dann lass ich mir eine Überweisung geben zu einem explizit als Handchirurgen ausgewiesenen Arzt. Auch lass ich mir mal eine Überweisung zur Strahlentherapie geben und schauen was die dort zu meiner Hand sagen. Entscheiden kann man immer noch.
Ich bin nämlich echt der Meinung das der Düpi in letzter Zeit ganz schön ab geht. Somit möchte ich nicht warten bis meine Finger krumm sind und die OP zu groß wird.
Ich vermute, dass Dir der Gang zum Handchirurgen in Deiner jetzigen Situation nichts bringt. Der Dupuytren ist inzwischen diagnostiziert, Mehr kann ein Handchirurg auch nicht machen. Er wird Dir sagen, dass Du warten sollst bis Dein Finger krumm ist, dann kann er operieren.
Ein Strahlentherapeut macht Sinn, wenn Du Dich bestrahlen lassen willst. Er sollte dann aber in Deiner Nähe sein, weil Du vermutlich 5 - 10 x hin musst. Wenn Du Dich nicht bestrahlen lassen willst, kannst Du Dir auch diesen Besuch sparen und einfach abwarten, was die Zeit so bringt.
Wolfgang
gleimer:Hallo,
vielen Dank für Eure Hilfe und Ratschläge. Je mehr man sich belist, desto mehr findet man auch gegen oder für eine Methode.
Als erstes geh ich jetzt nochmal zu meinem Hausarzt und spreche mit ihm mal über die ganzen Möglichkeiten und seine Meinung darüber. Dann lass ich mir eine Überweisung geben zu einem explizit als Handchirurgen ausgewiesenen Arzt. Auch lass ich mir mal eine Überweisung zur Strahlentherapie geben und schauen was die dort zu meiner Hand sagen. Entscheiden kann man immer noch.
Ich bin nämlich echt der Meinung das der Düpi in letzter Zeit ganz schön ab geht. Somit möchte ich nicht warten bis meine Finger krumm sind und die OP zu groß wird.
wollte mich mal wieder melden. Erstmal danke für Eure Ratschläge. Ich bin nicht wirklich weitergekommen. Mein Knoten wächst schön vor sich hin und ich merke jetzt schon das wenn ich den Finger überstrecke es ganz schön heftig in der Handfläche, bzw. dem Knoten zieht. Ganz extrem war es beim Fussball (ich bin Torwart) da fuhr ein Schmerz durch mein Hand als ob was gerissen ist nachdem ich den Ball auf die Finger bekommen hatte.
Das war früher alles nicht. Somit denke ich mal das er jetzt irgendwie durchdreht.
Ich bin jetzt irgendwie soweit das ich den Mist rausschneiten lassen will. Die Stränge die mittlerweile auch zu sehen sind mit dem immer grösser werdenden Knoten machen mich verrückt.
Ich hoffe mal ich werde einer von denen sein wo sie nicht so schnell zurück kommen werden. Da gibts doch hoffentlich auch ein paar von oder??? Was denkt ihr darüber?
Habe noch mal ein paar Photos gemacht.
Die ersten 2 sind vom 01.09 und die letzten 3 von heute. Also 21 Tage später.
Hallo Gleimer, nu mal ruhig Blut! Du klingst ein bisschen panisch und da trifft man gern übereilte Entscheidungen, z. B. einfach "den Mist rausschneiden" zu lassen, im Sinne von: was weg ist, ist weg. Wie du weißt, ist das bei Dupuytren nicht unbedingt so. Wenn du dich für eine Bestrahlung zu jung fühlst, obwohl das in deinem Stadium wahrscheinlich die beste Therapie wäre, solltest du wenigstens eine PNF in Erwägung ziehen (http://www.dupuytren-online.de/fibrosenperforation.html). Die kannst du mehrmals wiederholen lassen im Laufe deines Lebens, falls es nötig sein sollte, was beim "Rausschneiden" nicht so einfach ist. Versuch doch deine Knoten und Stränge einfach als Teil von dir zu betrachten und nicht wie einen Fremdkörper, der sofort weg muss. Arrangier dich mit dem Dupuytren, biete ihm deine Freundschaft an (vielleicht piesackt er dich dann zum Dank etwas weniger ). Denn ob du willst oder nicht, wird er dich künftig immer begleiten -- aber dich hoffentlich möglichst wenig beeinträchtigen. Die Ruhe für eine richtige Entscheidung wünscht dir Fiona
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). Denn ob du willst oder nicht, wird er dich künftig immer begleiten -- aber dich hoffentlich möglichst wenig beeinträchtigen.