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M.D.an beiden Händen,4.Grad
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31.08.26 13:35
Katsche 
31.08.26 13:35
Katsche 
M.D.an beiden Händen,4.Grad

Hallo,
Mein Partner hat MD.an beiden Händen.Leider hat er zu lange mit Behandlungen gewartet,er wurde vor 15 Jahren an einer Hand behandelt,ein Finger wurde nach der 3.op amputier. Dadurch hat er solange gewartet bis jetzt an beiden Händen mittlerweile das Stadium 4 erreicht hat. Hat jemand Erfahrung mit dem 4.Grad und weiß wer eine gutes Kh im Ruhrgebiet das behandelt (keine Privatversicherung)

13.09.26 18:31
Joachim2 
13.09.26 18:31
Joachim2 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Hallo, da hat es ihn leider sehr heftig erwischt. Aus eigener Erfahrung weiss ich, wie schwer einem Betroffenen der Schritt zur ersten OP fällt. Ich habe MD auch seit vielen vielen Jahren, zuerst rechts, dann auch links bekommen. Inzwischen habe ich an beiden Händen jeweils zwei OPs hinter mir. Rechts ist aktuell ein halbes Jahr nach der 2. OP eine Beugung von 180° eingetreten, zusätzlich Taubheit und Missempfindungen, so dass dieser Finger als austherapiert gilt und mir die Amputation nahegelegt wurde. Eine Zweitmeinung hatte aber noch eine Alternative, nämlich die Entfernung des Mittelgelenks, um die Gesamtkrümmung zu verringern. Aber da habe ich mich auch noch nicht zu entschließen können. Im Nachhinein glaube ich allerdings nicht, dass das lange Warten vor der ersten OP der Hauptfehler war, vielmehr denke ich, dass dann die Erkrankung vielleicht nicht so schnell fortgeschritten wäre, wie sie es (in meinem Falle) nach den OPs macht.

13.09.26 19:07
Pranke 
13.09.26 19:07
Pranke 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Hallo Katsche,

ich hab leider auch Grad 4 an beiden Händen und das Fortschreiten der Verkrümmungen ist noch nicht abgeschlossen. An beiden Händen sind der kleine und der Ringfinger bis in die Handinnenfläche (stetiger Anschlag) verkrümmt und biegen sich schon in die andere Richtung hoch.
Dort wird mir auch die Amputation empfohlen, da man in dieser Stellung ja kaum noch etwas sinnvoll greifen kann.

Aber ich bekomme immer noch die stetigen Wachstumsschübe (nun an den anderen Fingern, da die benannten Finger schon zerstört wurden).
Während der Schübe soll man nicht operieren!

Diesen Fehler machte ich 2 malig bei einer PNF. Jedoch waren beide Ärzte zu ungeduldig und wollten eben schnell das Geld verdienen, als abzuwarten, bis es gerade passender wäre.

Welche Finger sind denn bei Deinem Mann angegriffen und wie schaut bei ihm die Stufe 4 aus?

Ist auch die Handinnenfläche angegriffen und bilden sich dort auch Knoten und Verhärtungen?

Nach meiner Erfahrung ist es kein Fehler, lange zu warten. Denn ab den PNF´s ging das Wachstum erst recht mit Vollgas los.

Da bei mir der Gendefekt anscheinend sehr ausgeprägt ist und der Trigger (eine Schulterverletzung die nicht ausheilt) bestehen bleibt, ist anscheinend nicht mit einem planbaren Ende der Verwachsungen zu rechnen.

Mich würde der Ablauf der Amputation und die Erfahrungen danach sehr interessieren, da es diesbezüglich noch nicht so viele Fälle gibt.

Des Weiteren würde mich interessieren, welchen Schwerbehinderungsgrad diese Erkrankung bei Deinem Mann ergeben hat.

Ich bin wegen dieser Handgeschichte echt heftig verzweifelt, da diese mir den Beruf und all meine sportlichen Aktivitäten gekostet hat und auch die Unterarme mit Kraftverlust, Krämpfen und Schwäche betroffen sind (Karpaltunnelsyndrome).

Mit OP´s bin ich nach den schlechten Erfahrungen nun bedient und werde da so schnell nichts mehr machen lassen.

Würde mich freuen, wenn ich einen Erfahrungsaustausch mit Deinem Mann haben könnte, da Grad 4, den wir beide haben, nicht so oft ist.

L.G. von der Pranke

13.09.26 20:23
Katsche 
13.09.26 20:23
Katsche 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Hallo Pranke,
Wo soll ich da anfangen,an der rechten Hand(Ringfinger) wurde die Fingerkuppe und das darunter liegende Glied amputiert,der Stumpen hat sich mittlerweile auch wieder nach innen gebeugt. An beiden Händen sind der Ringfinger und kleine Finger bis zur Handfläche gebeugt. An der amputierten Hand sind auch einige dicke knoten in der Handfläche,er ist sehr eingeschränkt dadurch. Was nicht zu verdenken ist. Die linke Hand hat keine Knoten in der Handfläche. Was mich interessiert wie machen sich die Schübe bemerkbar? Letztens waren die Gelenke sehr geschwollen und auch die knoten haben sehr geschmerzt,ich habe ihm dann mit Bienengiftcreme die Hände eingecremt und versucht leicht zu massieren was sehr unangenehm war. Momentan ist alles ,oke, also keine Schmerzen. Ende des Monats steht ein Sprechstunden Termin in der Handchirugie in Bochum an. Ich werde ihn begleiten.
Einen Behinderungsgrat hat er noch nicht beantragt,wird aber bestimmt noch darauf hinauslaufen.
Die Wochen nach der Amputation waren für ihn die Hölle,starke schmerzen und Phantom Schmerzen..ist nicht sein Lieblingsthema.
Liebe Grüße,Katsche

Zuletzt bearbeitet am 13.09.26 20:29

14.09.26 07:15
Frankerze 
14.09.26 07:15
Frankerze 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Ich würde mich bei Dr Lenze zur Nadelfasziotomie mal vorstellen. Wenn einer noch solche krümmungen behandelt dann er.
Gruss
Frank

14.09.26 12:29
makli 
14.09.26 12:29
makli 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Dr. Lenze erreicht ihr zur Terminabstimmung unter: lenze@lenze-dupuytren.de

14.09.26 13:02
Katsche 
14.09.26 13:02
Katsche 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Hallo,
Lieben Dank für die Info. Ich habe mir die Seite von Dr Lenze mal durchgelesen,hört sich sehr gut an. Ich habe ihm eine Mail geschickt. Wir sind ja nicht privat versichert sondern nur kassenärztlich versichert.
Viele Grüße,
Katsche

06.10.26 16:21
Pranke 
06.10.26 16:21
Pranke 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Hallo Katsche,

vielen Dank für die Antwort und sorry, dass ich jetzt erst antworte.

Ich war bzgl. der 2. PNF auch bei Dr. Lenze und habe die OP selbst bezahlt.

Natürlich machte er seinen Job sehr gewissenhaft und besser als der erste Chirurg.

Jedoch hat diese etwas aufwändigere OP (PNF+) nur eine recht kleine Verbesserung gebracht (Es war schon zu viel verknöchert und die Fingergelenke waren schon zerstört.

Die OP hatte jedoch dann die Entzündungen bzw. die Schübe erneut massiv beschleunigt und die andere vorher weniger betroffene Hand verkrümmte sich dann bis zum maximalen Stadium.

Was habe ich somit durch die 2. OP gewonnen?

Ohne OP hätte auch die 2. Hand irgendwann ein schlimmes Endstadium erreicht, aber deutlich später.

Wenn der Düppi nicht aufzuhalten ist, dann können die Gelenksauflösungen und die Verknöcherungen auch nicht aufgehalten werden.

Bei mir ist der Trigger (permanente Schulterverletzung, Pseudoarthrose) ja ständig vorhanden und nun kommen auch die anderen Finger peu á peu dran.

Eine Amputation der störenden dauergekrümmten Finger würde mir zwar mehr Bewegungsfreiheit und weniger Greifeinschränkungen bringen, aber die Angst vor einem damit hergehenden erneuten Aufkeimen der Schübe ist sehr real.

Diese schwierige Frage kann einem niemand beantworten. Chirurgen raten IMMER zu OP´s, da die nur damit ihr Geld verdienen. Es werden jedoch die Konsequenzen verschwiegen.

Schade, dass man noch nicht feststellen kann, ob man unter einer starken Schubneigung neigt, oder davon weniger betroffen ist.

Ich habe morgen mein Pflegestufengutachten.

Mal schauen, ob jedenfalls dieses mal gut abläuft.

L.G. von der Pranke

06.10.26 16:25
Pranke 
06.10.26 16:25
Pranke 
Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Liebe Katsche,

ich vergaß nun nachzufragen, was bei dem Termin in Bochum herausgekommen ist und wie nun weiterverfahren werden soll.

Würde mich sehr um eine Antwort freuen.

L.G. von einem Leidensgenossen.

Pranke

06.10.26 16:37
Fiona 

Moderator

06.10.26 16:37
Fiona 

Moderator

Re: M.D.an beiden Händen,4.Grad

Pranke:
Hallo Katsche,

vielen Dank für die Antwort und sorry, dass ich jetzt erst antworte.

Ich war bzgl. der 2. PNF auch bei Dr. Lenze und habe die OP selbst bezahlt.

Natürlich machte er seinen Job sehr gewissenhaft und besser als der erste Chirurg.

Jedoch hat diese etwas aufwändigere OP (PNF+) nur eine recht kleine Verbesserung gebracht (Es war schon zu viel verknöchert und die Fingergelenke waren schon zerstört.

Die OP hatte jedoch dann die Entzündungen bzw. die Schübe erneut massiv beschleunigt und die andere vorher weniger betroffene Hand verkrümmte sich dann bis zum maximalen Stadium.

Was habe ich somit durch die 2. OP gewonnen?

Ohne OP hätte auch die 2. Hand irgendwann ein schlimmes Endstadium erreicht, aber deutlich später.

Wenn der Düppi nicht aufzuhalten ist, dann können die Gelenksauflösungen und die Verknöcherungen auch nicht aufgehalten werden.

Bei mir ist der Trigger (permanente Schulterverletzung, Pseudoarthrose) ja ständig vorhanden und nun kommen auch die anderen Finger peu á peu dran.

Eine Amputation der störenden dauergekrümmten Finger würde mir zwar mehr Bewegungsfreiheit und weniger Greifeinschränkungen bringen, aber die Angst vor einem damit hergehenden erneuten Aufkeimen der Schübe ist sehr real.

Diese schwierige Frage kann einem niemand beantworten. Chirurgen raten IMMER zu OP´s, da die nur damit ihr Geld verdienen. Es werden jedoch die Konsequenzen verschwiegen.

Schade, dass man noch nicht feststellen kann, ob man unter einer starken Schubneigung neigt, oder davon weniger betroffen ist.

Ich habe morgen mein Pflegestufengutachten.

Mal schauen, ob jedenfalls dieses mal gut abläuft.

L.G. von der Pranke

Ich halte dir die Daumen.
LG
Fiona

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