Hallo zusammen,

ich wollte mich nur kurz vorstellen:

Ich bin Mauritius (33 Jahre alt) und komme aus dem Landkreis Kitzingen. Bei mir wurde im Juni 2025 Morbus Ledderhose durch einen Orthopäden diagnostiziert (Sichtdiagnose, kein MRT oder Ultraschall). Ich habe 2 Knoten links und 1 Knoten rechts. In der Familie gibt es keine Vorgeschichte von MD oder ML. Ich selbst lebe gesund und bin sportlich aktiv (Joggen, Wandern, Krafttraining).

Meine (unverifizierte) Vermutung ist, dass meine Knoten durch erhöhte Belastung / Mikrotrauma bedingt durch häufige Barfußschuhnutzung entstanden sind. Habe mit den Barfußschuhen ca. 2 Jahre vor den ersten Knoten begonnen und diese fast ausschließlich getragen. Seit der Diagnose trage ich zwar weiterhin Schuhe mit breiter Zehenbox, jedoch mit mehr Dämpfung (z.B. Joe Nimble / Bär-Schuhe). Mein Orthopäde meinte jedoch, dass gegen die Nutzung von Bafußschuhen - sofern man gut damit zurechtkommt - nichts einzuwenden ist.

Im Alltag beeinträchtigen mich die Knoten kaum. Beim Joggen oder langen Wanderungen stören bzw. schmerzen die Knoten jedoch. Bisher habe ich nur orthopädische Einlagen in meinen Joggingschuhen. Keine sonstigen Behandlungen. Derzeit habe ich jedoch das Gefühl, dass meine Knoten etwas härter werden (ich massiere diese jedoch auch nicht regelmäßig). Von einer Strahlentherpie habe ich bisher aufgrund meines jungen Alters und möglichen Spätfolgen abgesehen (hatte hierzu jedoch auch noch keine ärztliche Beratung oder Empfehlung).

Sofern jemand ML-erfahrene Ärzte im Raum Kitzingen / Würzburg kennt, bin ich für Empfehlungen dankbar. Gerne auch eure Tipps und Tricks im Umgang mit ML.

Vielen Dank!

Viele Grüße
Mauritius

PS: Ich habe euch mal Bilder meiner Knoten und den Arztbrief als Anhang beigefügt.
Knoten: https://drive.google.com/file/d/1gGOLtio...?usp=drive_link
Arztbrief: https://drive.google.com/file/d/1WTbJ-Yt...?usp=drive_link

Zuletzt bearbeitet am 13.06.26 13:07

Hallo,
als Betroffener habe ich mein Problem schon an anderer Stelle gepostet.
Meine Kenntnisse kurzgefasst:
Eine Fibromatose ist durchaus eine systemische Erkrankung, vermutet wird hier auch eine Störung ähnlich wie Autoimmunerkrankungen. Es kommt zu Beginn und während der Erkrankung gerne zu entzündlichen Schüben, die unbedingt-so gut es funktioniert-unterdrückt werden müssen durch gesunde, frische Ernährung und Verzicht auf Alkohol und Nikotin.
Die Erkrankung hat buchstäblich 1000 Gesichter….
Wie jede erhebliche Reizung zu vermeiden ist, muss die betroffene Fascie aber weiterhin gut durchblutet und genutzt werden, sonst werden Knoten und Stränge fester und verkleben mit dem gesunden Gewebe. Ab einem Stadium von N1/N2 wird eine Nadel-Fasciotomie empfohlen, um die Zugkräfte zu mindern…aber nur für die Hände. Für den Fall der OP-Empehlung sichern Sie sich unbedingt eine 2. Meinung. Wenn das schief läuft, kann es viel schlimmer werden.
Für die Bestrahlung empfehle ich unbedingt einen mit der Erkrankung erfahrenen Strahlentherapeuten, ein chirurgischer Eingriff muss wohl überlegt sein. Hitze und Kälte vermeide ich. Schuhsohlen sollten weich sein, Einlagen auch aus etwas weicherem Material und auf keinen Fall zu sehr stützen…eher „Anti-Einlagen“.
Ich selbst habe den Dupuytren und die Ledderhose seit 12 Monaten im Griff, die Knoten sind auf 1/4 der Größe geschrumpft. Das sagt leider nichts darüber aus, wie es mir in 3 Monaten geht.
Ich nehme folgende Medikamente:
Celecoxib zur Untersdrückung der Entzündung 100-200mg
Acetycistein 600mg, Bor 6mg, Vitamin D angepasst an einen hohen Spiegel knapp unterhalb der empfohlenen Peak Werte. Schmerzmittel (WHO 1. Stufe) zeigen bei mir keine Wirkung. Opioide sind wegen des schnellen Suchtpotentials für mich obsolet. Gelegentliche Einnahme von THC/CBD abends, niemals mehr als 7,5 mg.
Gute Besserung

@mauritius: zu den Barfußschuhen. Ich trage sie auch wahnsinnig gerne und habe das Gefühl, dass es gerade für meinen ML recht gut ist. Liegt sicher auch daran, dass ich mir auf hartem Untergrund leichter tue. Ich fürchte, man kann es gar nicht so stark selbst beeinflussen, man kann nur ein paar Dinge berücksichtigen wie Entzündungswerte senken und Gewebe geschmeidig halten, auch mit einschmieren. Liebe Grüße

Hi Mauritius, ich bin auch Mitte 30.

Bei mir ist der ML mehr ein Strang als ein eindeutiger Knoten bisher.

zu Barfußschuhen: Ich habe auch die Jahre davor mit Barfußschuhen angefangen aber keine Ahnung, ob es ein Effekt hatte.

Da Du auch Jung bist: Ich bin gerade an einer Selbststudie was bei mir der frühe Auslöser war. Ich denke, dass neben dem Mikrotraumata auch andere genetische Tendenzen dazu führen können, dass die Krankheit bei einigen früher auslöst. Bei mir ist z.B. die FXIII Aktivität sehr niedrig. Das führt zu schlechter Kollagenvenetzung bei der Wundheilung. Sprich, bei mir greift die Fibromatosen eventuell einfach früher als bei anderen, weil die Wunden "unsauber" verheilen und dadurch die lokale Fibrose versucht übereifrig auszuhelfen. Eventuell ja auch spannend dass Du mal mit Dem Hausarzt sprichst, was man da prüfen kann (ich war beim Rheumatologen und Hämatologen)

Eine Anmerkung: Pass auf Dein bestes Stück auf! Die verwandte IPP (Peyronie) ist wirklich nervig für Männer und wenn Du die Veranlagung zu Superficial Fibromatosen hast eventuell sinnvoll da sich beim Urologen zu informieren wie man da vorbeugen kann. Bei mir hat die IPP vor ML gestartet und ich wäre froh gewesen das zu verhindern (auch wenn ich nicht weiß, ob das überhaupt geht) 🙃.

Alles Gute und schreib gerne eine direkte Nachricht, wenn Du jemanden zum Austausch brauchst. Ich bin eben auch in der Situation Abwarten + Einlagen vs. Bestrahlung im jungen Alter zu erwägen und freue mich über Austausch.

LG
Tobi