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Selbsthilfegruppen gründen!
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31.08.08 18:20
wach 

Administrator

31.08.08 18:20
wach 

Administrator

Selbsthilfegruppen gründen!

Wir suchen Patienten, die eine Selbsthilfegruppe gründen möchten. Selbsthilfegruppen unterstützen Patienten vor Ort, beantworten Fragen, beraten, treffen sich gelegentlich, organisieren Vorträge usw.

Zwei Gruppen existieren bereits in Deutschland, eine in Hannover und eine in München: http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...raktur_shg.html

Falls ihr Fragen habt oder Unterstützung braucht, stellt sie bitte hier oder wendet euch an den Dupuytren e.V. http://www.dupuytren-online.de/anschrift.html oder eine der Selbsthilfegruppen.

Gut informierte Patienten können mit dem Dupuytren und Ledderhose viel besser leben. Lasst uns etwas dafür tun!

Wolfgang

07.09.08 14:44
Willem 
07.09.08 14:44
Willem 

Re: Selbsthilfegruppen gründen!

hallo wolfgang,

da ich bei dupuytren wohl zweimal hier gerufen habe (beide hände, knuckelpads und ml), würde ich soetwas eventuell machen.
vernünftige homepage ist unter www.eulenturm-apotheke.de vorhanden.

standort weissenthurm - raum koblenz

Viele Grüße
Willem

07.09.08 15:36
wach 

Administrator

07.09.08 15:36
wach 

Administrator

Re: Selbsthilfegruppen gründen!

Prima, Willem, herzlich willkommen!

Wir haben für Selbsthilfegruppen keine festen Regeln, sie können sich den Bedürfnissen entsprechend einrichten. Voraussetzung ist lediglich, dass sie Dupuytren- bzw. Ledderhosepatienten unterstützen und die Datenschutzrichtlinien einhalten, also sämtlich Daten vertraulich behandeln.

Wir haben eine Webseite für Selbsthilfegruppen: http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...raktur_shg.html, auf de wir die Kontaktdaten mit angeben. Leider sieht man diese Seite (noch) nicht auf dem Menü des Forums, aber das bekommen wir auch noch in den Griff. Wenn Du möchtest, nennen wir Dich gerne als Koordinator der SHG im Raum Koblenz. Schicke dazu bitte die Daten, die wir anzeigen sollen and mich w punkt wach at dupuytren - online punkt de (man soll's den Spammern nicht zu leicht machen ...).

Wenn Du möchtest, können wir auch eine Telefonnummer angeben. Stefan aus Hannover war es nach einer Weile lieber, die Nummer nicht anzugeben. Ich selbst finde es gut, wenn Patienten auch telefonisch nachfragen können. Deshalb steht bei München eine Telefonnummer dabei und bbei Hannover nicht. Du siehst, wir sind flexibel. Deine web site mit anzugeben, wäre sicher gut, vor allem, wenn Du dort auch was für Dupuytren-Patienten reinschreiben kannst. Zumindest können Patienten dort auch Konntaktdaten finden - und natürlich auch kosmetische Unterstützung .

Der Dupuytren e.V. unterstützt Selbsthilfegruppen mit Rat & ggf auch Geld. Bitte schreibe mir einfach per email, was Du brauchst. Falls Du generelle Fragen hast, vielleicht am besten hier stellen, dann können andere auch mitlesen.

Viel Erfolg!

Wolfgang

Zitat:



hallo wolfgang,

da ich bei dupuytren wohl zweimal hier gerufen habe (beide hände, knuckelpads und ml), würde ich soetwas eventuell machen.
vernünftige homepage ist unter www.eulenturm-apotheke.de vorhanden.

standort weissenthurm - raum koblenz

Viele Grüße
Willem


10.09.08 11:17
Willem 
10.09.08 11:17
Willem 

Re: Selbsthilfegruppen gründen!

hallo wolfgang,

leider kann ich hier nicht mit zitat schreiben, deswegen so weit wie möglich "aus dem kopf".

interessant wäre koblenz ganz sicher, denn das "passt" ja in die mitte von hannover und münchen.

zur verschwiegenheit von patientendaten bin ich schon aufgrund meines berufes als apotheker verpflichtet.

die möglichkeit, auf der homepage eine selbsthilfegruppe zu führen, bzw. zu implementieren ist kein problem.

da ist sogar noch viel "schlimmeres" möglich.

warz up - du weisst noch garnicht, was ihr euch da geangelt habt. :)

ich komme aber erst im oktober dazu, das alles einzurichten. telefondienst möchte ich allerdings nicht machen, bzw. nur in ausnahmenfällen, die sich dann aber von alleine ergeben.

bzgl. der "grins"-kosmetik: hast du gewusst, dass die augensalbe von louis widmer das beste ist, was man einem dp-finger nach einer hauttransplantation antun kannst? louis widmer hat mit dieser augensalbe allerbeste ergebnisse auch nach schwersten verbrennungen und bei der narbenbehandlung.



Viele Grüße
Willem

10.09.08 12:49
wach 

Administrator

10.09.08 12:49
wach 

Administrator

Selbsthilfegruppe im Raum Koblenz

Hallo Willem,

schon steht die neue Selbsthilfegruppe auf unserer web site: http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...raktur_shg.html

Herzlich willkommen und viel Erfolg!

Wolfgang

10.09.08 15:11
Rainer 
10.09.08 15:11
Rainer 
Re: Selbsthilfegruppen gründen!

Hallo Dr. Wach,

um die Landkarte etwas auszufüllen biete ich mich gern an, die Gründung einer SHG im Raum Dresden in Angriff zu nehmen.

Also bitte mit aufnehemen:
SHG Raum Dresden, Rainer Zander, Fichtestr. 15, 04910 Elsterwerda, eMail regine.zander@gmx.de.

Wir werden sehen, ob Interesse besteht.

Gruß Rainer

10.09.08 16:10
wach 

Administrator

10.09.08 16:10
wach 

Administrator

Re: Selbsthilfegruppen gründen!

Na, das ist doch ein Wort! Ihre Adresse ist schon auf unsere Seite übernommen: http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...raktur_shg.html

Auch Ihnen viel Erfolg!

Wolfgang Wach
PS: Vielleicht findet sich ja noch jemand im Raum Berlin, Frankfurt und Regensburg??

Zitat:



Hallo Dr. Wach,

um die Landkarte etwas auszufüllen biete ich mich gern an, die Gründung einer SHG im Raum Dresden in Angriff zu nehmen.

Also bitte mit aufnehemen:
SHG Raum Dresden, Rainer Zander, Fichtestr. 15, 04910 Elsterwerda, eMail regine.zander@gmx.de.

Wir werden sehen, ob Interesse besteht.

Gruß Rainer


10.09.08 19:01
Willem 
10.09.08 19:01
Willem 

Re: Selbsthilfegruppen gründen!

Hallo Wolfgang,

Zitat:



schon steht die neue Selbsthilfegruppe auf unserer web site:



prima - ich habe es schon gesehen. allerdings geht der link auf die seite /impressum
lege ihn bitte auf http://www.eulenturm-apotheke.de/ , dann landen die leute auf der startseite.

die telefonnummer der apotheke zumindest vorerst bitte nicht in dem hinweis erwähnen.
interessenten finden sie auf der homepage oder können mich über die angegebene email-adresse erreichen.
das c/o kann auch raus - die pillenbude gehört mir, landet also sowieso alles auf meinem schreibtisch. :)

ich werde dann schnellstmöglich die entsprechenden menü-punkte einrichten lassen bzw. das forum selbst einrichten.

welche links kann ich kann/soll ich mit einbinden?


Viele Grüße
Willem

25.09.08 11:26
Karin 
25.09.08 11:26
Karin 
Re: Selbsthilfegruppen gründen!

Es macht wohl wenig Sinn, auf Teneriffa eine Gruppe zu gründen. Aber falls jemand hier mal Urlaub macht, könnte er sich ja bei mir melden.
Karuin

25.09.08 12:11
wach 

Administrator

25.09.08 12:11
wach 

Administrator

Re: Selbsthilfegruppen gründen!

Vielleicht gibt's ganz viele Spanier mit Dupuytren!

Wolfgang

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