| 5jähriger mit morbus ledderhose |
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31.05.22 09:45
Nicole579 
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31.05.22 09:45
Nicole579
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Carls:
Könnte der Befund des Pathologen (alles anonymisiert) eingescannt werden und hier als *.jpg zur Verfügung gestellt werden?
Sind Sie Arzt? Ich habe nämlich einen Sohn 9 Jahre mit gleichem Leiden. Am Freitag haben wir wieder MRT!
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31.05.22 14:21
Mag 
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31.05.22 14:21
Mag
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Hallo leider hatte bei meinem Sohn nix funktioniert. Bzw geholfen der Tumor 4,8 cm und die plantafazie wurden operativ entfernt nach 2 Monaten Rollstuhl konnte er wieder laufen. Weiterhin ist er abhängig von Einlagen. Damit der fuss die Form behält. Seit der OP geht es ihm wesentlich besser. Wir sind allerdings weiterhin in der Klinik Gast um die Füße zu kontrollieren. Bisher kam kein Tumor nach. Was laut Arzt aber nicht heißt da es nie wieder kommt. Nach den 4 Jahren bin ich froh das es ihm die Lebensqualität verbessert hat.
Lieben Gruß
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31.05.22 21:49
Nicole579
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31.05.22 21:49
Nicole579
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Bei uns ist es im Dezember 21 entfernt worden, 7,2 cm groß und jetzt 4 Monate später fing es wieder an zu wachsen. Wir haben am 03.06. MRT und am 10.06. Besprechung in Düsseldorf wie es weiter. Ich hoffe, dass wir danach auch Glück haben und ein erneuter Wachstum in weiter Ferne bleibt 😉 Liebe Grüße und weiterhin alles Gute🍀
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14.09.22 13:19
Marie123
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14.09.22 13:19
Marie123
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Hallo, wir komme gerade vom MRT und es wurde bei meinem Sohn (5,5 Jahre) Morbus Ledderhose diagnostiziert. Noch ist der Knoten nicht groß, er kann aber kaum mehr gehen, da er sehr schmerzhaft ist. Leider hat er durch die Fehlbelastung bereits Folgebeschwerden.
Wir sind jetzt ziemlich dirch den Wind und haben noch keine Idee welcher Arzt in unserem Fall ratsam ist, wir wohnen in Düsseldorf.
Wie seid ihr das Problem angegangen?
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14.09.22 14:40
wach  Administrator
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14.09.22 14:40
wach Administrator
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Ich meine mich zu erinnern, dass Prof. Seegenschmiedt in Essen bei einem kleinen Jungen M. Ledderhose mit Strahlentherapie behandelt hat. Vielleicht wäre es sinnvoll ihn zu konsultieren. Seine Adresse ist
Prof. M.H. Seegenschmiedt
Rüttenscheider Str. 191
45131 Essen
Tel: 0201 / 7998 690
Viel Erfolg und gute Besserung!
Wolfgang
Zuletzt bearbeitet am 14.09.22 14:41
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14.09.22 14:51
Nicole579
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14.09.22 14:51
Nicole579
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Marie123:
Hallo, wir komme gerade vom MRT und es wurde bei meinem Sohn (5,5 Jahre) Morbus Ledderhose diagnostiziert. Noch ist der Knoten nicht groß, er kann aber kaum mehr gehen, da er sehr schmerzhaft ist. Leider hat er durch die Fehlbelastung bereits Folgebeschwerden.
Wir sind jetzt ziemlich dirch den Wind und haben noch keine Idee welcher Arzt in unserem Fall ratsam ist, wir wohnen in Düsseldorf.
Wie seid ihr das Problem angegangen?
Hallo,
ist die Diagnose auch zu 100 % richtig? Bei uns war es nämlich jetzt im Endeffekt kein Morbus Ledderhose🙈 Unser Sohn ist momentan wieder in der Uniklinik Düsseldorf. Alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung 🍀
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14.09.22 14:57
wach Administrator
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14.09.22 14:57
wach Administrator
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Wichtiger Hinweis! Die Diagnose sollte auf alle Fälle sicher sein, bevor man mit einer Behandlung beginnt. Was war den bei euch das eigentliche Problem, das anfangs mit Ledderhose verwechselt wurde?
Wolfgang
Nicole579:
Hallo,
ist die Diagnose auch zu 100 % richtig? Bei uns war es nämlich jetzt im Endeffekt kein Morbus Ledderhose🙈 Unser Sohn ist momentan wieder in der Uniklinik Düsseldorf. Alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung 🍀
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14.09.22 17:57
Marie123
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14.09.22 17:57
Marie123
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Bis jetzt war es die Besprechung beim Radiologen. Der war sich aber sicher. Jetzt werden wir zunächst mit dem Ergebnis zu unserer Kinderärztin gehen.
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14.09.22 17:59
Marie123
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14.09.22 17:59
Marie123
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Vielen Dank für den Tipp!
wach:
Ich meine mich zu erinnern, dass Prof. Seegenschmiedt in Essen bei einem kleinen Jungen M. Ledderhose mit Strahlentherapie behandelt hat. Vielleicht wäre es sinnvoll ihn zu konsultieren. Seine Adresse ist
Prof. M.H. Seegenschmiedt
Rüttenscheider Str. 191
45131 Essen
Tel: 0201 / 7998 690
Viel Erfolg und gute Besserung!
Wolfgang
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14.09.22 18:18
Mag
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14.09.22 18:18
Mag
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Hallo in die Runde,
Tatsächlich hat unser Arzt gesagt das eine Biopsie das beste ist um eine 100% Sicherheit zu haben. Wir waren in Alton im kinderkrankenhaus. Bis heute kam noch nix wieder. Wir sind aber auch jährlich in Altona zur Kontrolle. Liebe Grüße
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