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5jähriger mit morbus ledderhose
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09.04.18 13:42
Mag 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Hallo
Vielleicht hat ja jetzt jemand ein paar Tips oder kennt jemanden der jemanden kennt.
Bei meinem 5 jährigen Sohn wurde nach der Biopsie jetzt tatsächlich ML diagnostiziert.
Der Arzt sagte das es kaum fälle in dem alter gebe aber vielleicht finde ich ja hier jemanden der was weiß

Danke im vorraus

09.04.18 19:09
Carls 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Könnte der Befund des Pathologen (alles anonymisiert) eingescannt werden und hier als *.jpg zur Verfügung gestellt werden?

09.04.18 19:46
Mag 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Sobald der Bericht und Befund das sind wird mir erst noch zugeschickt kann ich das gerne machen.
Leider sagte der Arzt aber auch gleich das es sehr wenig Erfahrung mit der Therapie gibt. Egal welche in seinem Alter... Er rät zur kortison Therapie passieren muss was da die Schwellung schon sehr stark ist

10.04.18 17:08
Mag 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Hallo
Ich würde meinem Sohn sehr gerne helfen da ich diese Krankheit selber nicht habe würde ich gerne wissen was ihr tut damit der Fuß nicht so weh tut.
Momentan kann ich bei ihm noch nicht viel machen da heute die Fäden gezogen wurde ( nur Biopsie )was a. Unheimlich schwierig war und b. noch nach geblutet hat.
Jetzt soll er wieder nicht belasten damit es nicht ganz auf geht. Vielleicht hat ja jemand ein paar Tips. Da ich schon gemerkt habe das hier niemand das Problem in dem alter hatte bzw. Kinder die das haben würde ich mich auch über persönliche Erfahrung freuen.

Vielen Dank
Mag

Zuletzt bearbeitet am 10.04.18 19:13

10.04.18 18:59
wach 

Administrator

Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Fäden gezogen? Ist dein Sohn denn schon operiert worden? Wenn ja, berät denn der Arzt nicht, wie man die Wunde am besten versorgt und Schmerzen reduziert?

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 10.04.18 18:59

10.04.18 19:11
Mag 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Ich glaube ich hatte das bei dem Text nicht rein geschrieben die Fäden nach der Biopsie. Der Arzt selber berät schon gut er sagte man müsste ausprobieren was bei ihm hilft.
Bei meiner frage ging es eher darum wie ich meinen Sohn unterstützen kann wenn er wieder laufen darf. Momentan also seit zwei wochen sitzt er deswegen schon im rollstuhl er ist nun mal erst fünf und geht dann eher in eine fehlhaltung als zu sagen das es weh tut.

18.04.18 17:40
Silke2 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Hallo,

ich war wegen Morbus Ledderhose im März im Strahlenzentrum Hamburg Langenhorn: http://www.strahlenzentrum-hamburg.de/#anker_Langenhorn

Frau Dr. Radlanski und Herr Dr. Fehlauer waren besonders freundlich. Morbus Ledderhose wird dort täglich behandelt. Prof. Seegenschmiedt, der Pionier der Strahlentherapie bei ML war dort zuletzt auch tätig. Nun ist leider leider erkrankt und nicht mehr dort.

In der Essener Studie zur Strahlentherapie von ML, die Prof Seegenschmiedt geleitet hat, waren auch mehrere KinderJugendliche behandelt worden, soweit ich weiß. Vielleicht lohnt es sich doch, sich nochmal im Hamburger Strahlenzentrum zur Bestrahlung Deines Sohnes beraten zu lassen?

Ich wünsche ihm und Euch alles Gute!

18.04.18 18:29
wach 

Administrator

Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Oder gleich zu Prof. Seegenschmiedt gehen, der nun in Essen praktiziert, zusammen mit Dr. Yilmam https://www.dupuytren-online.de/strahlen...e_adressen.html .

18.04.18 22:29
Mag 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Vielen Dank für die Rückmeldung.
Leider kommt eine Strahlentherapie bei meinem Sohn nicht infrage da der "Tumor " schon zu groß ist. Unser Arzt ist auch in Hamburg im krankenhaus. Er sagte das es von den Nebenwirkungen und dazu nur die geringe Verkleinerung nicht Ratsam ist.
Momentan haben wir alles erst mal auf Eis gelegt da mein Sohn dieses jahr schon zu viel durch hat und die Ferse von der Biopsie leider noch teils offen ist soll er erst mal das eine verarbeiten.

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