| 5jähriger mit morbus ledderhose |
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09.04.18 13:42
Mag 
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09.04.18 13:42
Mag
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Hallo
Vielleicht hat ja jetzt jemand ein paar Tips oder kennt jemanden der jemanden kennt.
Bei meinem 5 jährigen Sohn wurde nach der Biopsie jetzt tatsächlich ML diagnostiziert.
Der Arzt sagte das es kaum fälle in dem alter gebe aber vielleicht finde ich ja hier jemanden der was weiß
Danke im vorraus
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09.04.18 19:09
Carls 
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09.04.18 19:09
Carls
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Könnte der Befund des Pathologen (alles anonymisiert) eingescannt werden und hier als *.jpg zur Verfügung gestellt werden?
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09.04.18 19:46
Mag
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09.04.18 19:46
Mag
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Sobald der Bericht und Befund das sind wird mir erst noch zugeschickt kann ich das gerne machen.
Leider sagte der Arzt aber auch gleich das es sehr wenig Erfahrung mit der Therapie gibt. Egal welche in seinem Alter... Er rät zur kortison Therapie passieren muss was da die Schwellung schon sehr stark ist
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10.04.18 17:08
Mag
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10.04.18 17:08
Mag
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Hallo
Ich würde meinem Sohn sehr gerne helfen da ich diese Krankheit selber nicht habe würde ich gerne wissen was ihr tut damit der Fuß nicht so weh tut.
Momentan kann ich bei ihm noch nicht viel machen da heute die Fäden gezogen wurde ( nur Biopsie )was a. Unheimlich schwierig war und b. noch nach geblutet hat.
Jetzt soll er wieder nicht belasten damit es nicht ganz auf geht. Vielleicht hat ja jemand ein paar Tips. Da ich schon gemerkt habe das hier niemand das Problem in dem alter hatte bzw. Kinder die das haben würde ich mich auch über persönliche Erfahrung freuen.
Vielen Dank
Mag
Zuletzt bearbeitet am 10.04.18 19:13
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10.04.18 18:59
wach  Administrator
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10.04.18 18:59
wach Administrator
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Fäden gezogen? Ist dein Sohn denn schon operiert worden? Wenn ja, berät denn der Arzt nicht, wie man die Wunde am besten versorgt und Schmerzen reduziert?
Wolfgang
Zuletzt bearbeitet am 10.04.18 18:59
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10.04.18 19:11
Mag
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10.04.18 19:11
Mag
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Ich glaube ich hatte das bei dem Text nicht rein geschrieben die Fäden nach der Biopsie. Der Arzt selber berät schon gut er sagte man müsste ausprobieren was bei ihm hilft.
Bei meiner frage ging es eher darum wie ich meinen Sohn unterstützen kann wenn er wieder laufen darf. Momentan also seit zwei wochen sitzt er deswegen schon im rollstuhl er ist nun mal erst fünf und geht dann eher in eine fehlhaltung als zu sagen das es weh tut.
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18.04.18 17:40
Silke2 
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18.04.18 17:40
Silke2
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Hallo,
ich war wegen Morbus Ledderhose im März im Strahlenzentrum Hamburg Langenhorn: http://www.strahlenzentrum-hamburg.de/#anker_Langenhorn
Frau Dr. Radlanski und Herr Dr. Fehlauer waren besonders freundlich. Morbus Ledderhose wird dort täglich behandelt. Prof. Seegenschmiedt, der Pionier der Strahlentherapie bei ML war dort zuletzt auch tätig. Nun ist leider leider erkrankt und nicht mehr dort.
In der Essener Studie zur Strahlentherapie von ML, die Prof Seegenschmiedt geleitet hat, waren auch mehrere KinderJugendliche behandelt worden, soweit ich weiß. Vielleicht lohnt es sich doch, sich nochmal im Hamburger Strahlenzentrum zur Bestrahlung Deines Sohnes beraten zu lassen?
Ich wünsche ihm und Euch alles Gute!
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18.04.18 22:29
Mag
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18.04.18 22:29
Mag
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Vielen Dank für die Rückmeldung.
Leider kommt eine Strahlentherapie bei meinem Sohn nicht infrage da der "Tumor " schon zu groß ist. Unser Arzt ist auch in Hamburg im krankenhaus. Er sagte das es von den Nebenwirkungen und dazu nur die geringe Verkleinerung nicht Ratsam ist.
Momentan haben wir alles erst mal auf Eis gelegt da mein Sohn dieses jahr schon zu viel durch hat und die Ferse von der Biopsie leider noch teils offen ist soll er erst mal das eine verarbeiten.
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31.05.22 09:42
Nicole579
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31.05.22 09:42
Nicole579
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Re: 5jähriger mit morbus ledderhose
Mag:
Ich glaube ich hatte das bei dem Text nicht rein geschrieben die Fäden nach der Biopsie. Der Arzt selber berät schon gut er sagte man müsste ausprobieren was bei ihm hilft.
Bei meiner frage ging es eher darum wie ich meinen Sohn unterstützen kann wenn er wieder laufen darf. Momentan also seit zwei wochen sitzt er deswegen schon im rollstuhl er ist nun mal erst fünf und geht dann eher in eine fehlhaltung als zu sagen das es weh tut.
Genau das ist auch mein Problem🙈 Er geht auf der Aussenkante anstatt zu sagen, es geht nicht.
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