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Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist
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26.11.12 23:07
Juliane 
26.11.12 23:07
Juliane 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Mir macht die Krümmung schon sehr viel Angst.

Und ich möchte nach der Bestrahlung auch keine weitere Behandlung mehr machen. Meine Hoffnung ist das ich mit einen Handschuh das ganze verzögern oder noch lieber verbessern kann. Weil ich von der Ärztin weiß das sich die Hand anfängt weicher zu werden so das vielleicht eine Streckung so zu erreichen wäre. Auch ohne noch mal einen andern Eingriff.

Wenn ich ganz ehrlich bin macht mir die Krankheit schon zu schaffen. Nicht zuletzt ist das nicht meinen einzige Medizinische Baustelle. Und meine Lebensplanung braucht zwei gesunde Hände zu Mindens für 10 Jahre. Ich will nicht wieder Untermesser. Oder mich mit Nadel stechen zu lassen. Nach einen Jahr Behandlung habe ich keinen Lust mehr auf Versprechungen und dann kommt wieder etwas neues. Nicht zu vergessen die 4 Jahre die man die Beschwerden als zu gering und nicht Behandlung würdig gehalten hat. Und auch nach der OP habe ich nur hier Info über die Notwendigkeit und einen mögliche Behandlung der neue Beschwerden erfahren .

Sorry, mir sind eure wenn auch oft für mich Chaotischen klingende Ratschläge tausendmal lieber als das was ich von den Ärzten so höre. Und bedanke mich dafür bei Euch.

Und wenn ich bedenke das meinen Hand nicht zerschnipselt werden müssen, wenn die " schlauen Ärzte " mich gleich zu einer Bestrahlung geschickt hätten. Als mir so einen Sch.. zu erzählen.

Morgen treffe ich ein paar befreundete Handwerker vielleicht macht mir einer einen Handschuh für die Hand. Oder wenn´s gar nicht geht mache ich mir den selber. Sollte mich Handwerklich nicht über fordern.

LG.

Juliane

27.11.12 21:30
stefan19652 
27.11.12 21:30
stefan19652 

Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Juliane:
Mir macht die Krümmung schon sehr viel Angst.

Und ich möchte nach der Bestrahlung auch keine weitere Behandlung mehr machen. Meine Hoffnung ist das ich mit einen Handschuh das ganze verzögern oder noch lieber verbessern kann. Weil ich von der Ärztin weiß das sich die Hand anfängt weicher zu werden so das vielleicht eine Streckung so zu erreichen wäre. Auch ohne noch mal einen andern Eingriff.

Wenn ich ganz ehrlich bin macht mir die Krankheit schon zu schaffen. Nicht zuletzt ist das nicht meinen einzige Medizinische Baustelle. Und meine Lebensplanung braucht zwei gesunde Hände zu Mindens für 10 Jahre. Ich will nicht wieder Untermesser. Oder mich mit Nadel stechen zu lassen. Nach einen Jahr Behandlung habe ich keinen Lust mehr auf Versprechungen und dann kommt wieder etwas neues. Nicht zu vergessen die 4 Jahre die man die Beschwerden als zu gering und nicht Behandlung würdig gehalten hat. Und auch nach der OP habe ich nur hier Info über die Notwendigkeit und einen mögliche Behandlung der neue Beschwerden erfahren .

Sorry, mir sind eure wenn auch oft für mich Chaotischen klingende Ratschläge tausendmal lieber als das was ich von den Ärzten so höre. Und bedanke mich dafür bei Euch.

Und wenn ich bedenke das meinen Hand nicht zerschnipselt werden müssen, wenn die " schlauen Ärzte " mich gleich zu einer Bestrahlung geschickt hätten. Als mir so einen Sch.. zu erzählen.

Morgen treffe ich ein paar befreundete Handwerker vielleicht macht mir einer einen Handschuh für die Hand. Oder wenn´s gar nicht geht mache ich mir den selber. Sollte mich Handwerklich nicht über fordern.

LG.

Juliane
Hallo Juliane,

ich glaube mal zu wissen was du durchmachst.

Der stressfaktor oder frustfaktor kann bei "jeder" krankheit echt ätzend sein. Ich habe da die letzten quasi 14 jahre von mir im kopf bzgl. düppi und ledderhose.
Vielleicht hilft es Dir, wenn ich Dir verspreche, dass es wesentlich schlimmere krankheiten gibt. Düppi ist echt nervig und kann auch üble schmerzen verursachen oder zu amputationen führen. Aber - bisher nicht bekannt - zu schlimmeren :-)

Auf meiner webseite habe ich banal alles aufgeschrieben. Meine Webseite habe ich aus div. gründen seit jahren nicht aktuallisiert. Ausser die wichtigsten dinge. Aber schau Dir die Sätze an.

Mein tipp: - muss ja nun keiner im www mitlesen...boarhhh - denk an die schönen dinge in deinem leben. Auch an die schönen erfahrungen.

Und im ernst, nur mit guten gedanken funktionierts. Egal welche situation oder krankheit.

VGS

ps: deine finger sehen echt gut aus....ggü anderen. Aber egal, mach was raus....

Ich bin: http://www.dupuytrensche-kontraktur.de

29.11.12 12:22
Juliane 
29.11.12 12:22
Juliane 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Erst einmal danke für die Mitteilung.

Als den ersten kleinen Knote hatte ich mit 26 Jahren an der rechten Hand.

Und der Arzt in Düsseldorf hatte dann was von Männern, Handwerker, Alkoholikern und Wikingern erzählt und das die Personen das eigentlich hatte nur bekämen. Und dann erst einmal einen Bluttest gemacht.

Und außer das er wegen eines Blutzuckerwertes von über 400 in Panik war. Sagte mir ihre Leberwerte sind ja in Ordnung also trinken sie ja doch nicht. Den Blutzucker müssen wir aber unbedingt kontrollieren. Zum Glück fehl Alarm mit den Zucker.
Aber an den Knoten könne sollte man so nichts weiter machen und ich brauchte mir keine weiteren sorgen machen. Nun ist nicht schön und schmerzt auch öfters , aber muss ich mit Leben sagte ich mir dann.

Mit 38 Jahren war ich beim Chiropraktiker in Kaarst und er sagte mir das es MD ist und er den Knoten entferne könne. Das tat er dann auch. Ich meine mit 40 Jahren kann der Konten wieder. Mit ca. 44 bin in Dssd wieder an der Stelle re. Hand Operiert worden. Habe bis jetzt dort Ruhe.

Nur die linke Hand fing 46 Jahren an sich Knoten zu bilden mit Krümmung über wiegend des kl. Fingers. OP dann in Köln mit 51 Jahren letztes Jahr. Dann Knoten nach 3 Monaten kl. Linke Hand und andere stellen. Bestrahlung 2 mal der li. Hand.

Seit 3 Wo. schmerzt mir die Füße ganz besonders der li. Fuß bis jetzt kann ich noch keine Knoten fühlen. Ich hoffe es bleib so. Aber Angst habe ich schon etwas.

Wenn ich so nach rechne sind das 26 Jahre, wo bei ich sagen muss das ich dann mit den MD noch sehr viel Glück hatte, andere trifft es sehr viel schlimmer.

Ich kann die Finger bewegen und bis das der li. kleine Finger sagen wir mal leicht gekrümmt mit blöden Knoten ist die Hand in der Bewegung nicht ein geschränkt. Wenn es so bleibt wäre ich zwar nicht Glücklich mit den Knoten und den Blöden krummen Finger, aber ich könnte damit Klar kommen. Aber ich hätte es lieber wie jetzt bei der re. Hand Knoten raus aus die Maus.

Und nicht wie jetzt 1 Jahr lang immer wieder nur Probleme. Das was mich am meisten nervt ist das eine OP am kl. li. Finger kommt es ist nur noch eine Frage wann. Und ich habe keine Lust darauf.

Bis dann Juliane

29.11.12 13:40
gerdos 

Moderator

29.11.12 13:40
gerdos 

Moderator

Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Wenn ich aus den Postings von Juliane ein Resume ziehe und mir dabei ihre Bilder von den postoperativen Wunden ansehe, frage ich mich permanent, warum bei ihrer Gerinnungsstörung diese offenen Wunden in Kauf genommen wurden, und warum insbesondere nicht jetzt endlich eine PNF bei dem in der Nähe ihres Wohnortes niedergelassenen Pionier der PNF Dr. Gröben in Düsseldorf in Erwägung gezogen wird. Dabei gibt es einen kleinen Einstich und der Blutverlust erreicht nicht mal die Größe eines Wassertropfens.

????????

25.01.13 15:30
sheygetz 
25.01.13 15:30
sheygetz 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Ich für meinen Teil hatte gehofft, daß hier Bestrahlungserfahrungen gesammelt würden, ähnlich dem Faden"Erfahrungen mit Handchirurgen". Deshalb hatte ich auch meine entsprechenden Erlebnisse daran gehängt. Aber es macht dann wenig Sinn, PNF- und Glove-Themen unterzumengen. Wie Juliane an anderer Stelle schrieb, geht es ja auch immer darum, Erfahrungen für die suchende "Nachwelt" nutzbar zu machen. Und das heißt vor allem auffindbar. Davon haben wir ja vermutlich alle schon profitiert.

Für Juliane als Eröffnerin stand vielleicht eher "Meine erste Bestrahlung ..." im Vordergrund, also ihre persönliche Krankengeschichte. Absolut ihr gutes Recht, aber da niemandes Geschichte genau so laufen wird, vielleicht unter dem Aspekt des Suchens nicht so sinnvoll.

Deshalb @Moderation: Ich plädiere dafür, einen neuen Thread "Erfahrungen mit der Strahlentherapie" einzurichten und dahinein die relevanten Posts aus diesem Faden zu verschieben oder zu kopieren. Nur ein Vorschlag.

Hendrik

25.01.13 15:50
sheygetz 
25.01.13 15:50
sheygetz 
Re: Meine erste Bestrahlung der Hand und wie es gelaufen ist

Wir hatten ja vor ein paar Seiten mal über mögliche Fehler beim eigentlichen Bestrahlungsvorgang gesprochen. Dabei war es aber eigentlich nur um die Ausrichtung der "Kanone" gegangen, also die korrekte Lokalisation. Und schon da scheint es ja durchaus zu Fehlern zu kommen.

Aber was ist mit der Dosierung? Wie muß ich mir das Vorstellen: Der Doc schreibt 5 x 3 gy auf einen Zettel/ in meine Akte und die Röntgenassistentin stellt dann wie ein--jetzt mal bezogen auf weiche Röntgenstrahlen? Sehe ich das richtig, daß die Dosis ein Produkt von Zeitdauer x Abstand Kanone-Hand x Intensität (Strahlenmenge pro Sek.) ist?

Anders gefragt, welche Kontrollmöglichkeiten habe ich, ob ich 5 x 3 oder vielleicht 5 x 15 bekomme? Reicht da die Bestrahl-Zeit alleine als Anhaltspunkt?

Ich hatte z. B. auch keine Bleischürze an wie hier http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html im dritten Bild zu sehen.

Hendrik

Zuletzt bearbeitet am 25.01.13 16:09

25.01.13 16:22
wach 

Administrator

25.01.13 16:22
wach 

Administrator

Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Geht derzeit leider noch nicht. Wir müssen erst die nächste Version der Forum-Sw abwarten, die diese Funktion enthält. Sicher eine nützliche Funktion, weil oft Themen "entgleisen".

Wolfgang

sheygetz:
...
Deshalb @Moderation: Ich plädiere dafür, einen neuen Thread "Erfahrungen mit der Strahlentherapie" einzurichten und dahinein die relevanten Posts aus diesem Faden zu verschieben oder zu kopieren. Nur ein Vorschlag.
[/i]
Hendrik

08.02.13 02:13
sheygetz 
08.02.13 02:13
sheygetz 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Kann zur Dosierung--meine Frage von Januar--niemand etwas sagen? Wolfgang?

08.02.13 02:28
sheygetz 
08.02.13 02:28
sheygetz 
Marien Hospital Düsseldorf

Ich wollte die zweite Tranche meiner Bestrahlung lieber in Düsseldorf machen. Bei den Witterungsverhältnissen ist der Weg nach Essen mit ÖPNV kein Spaß (Die Bahn, und das gilt auch für S-Bahnen, funzt ja bekanntlich nur, wenn kein Blatt auf den Schienen liegt. Von Schnee mal ganz zu schweigen.)

Ich hatte deshalb diverse Radiologen in Krankenhäusern und niedergelassene angemailt, aber nur vom Marien Hospital positive Antwort erhalten. Heute war ich zum Vorgespräch mit Prof. Hartmann. Er kennt Seegenschmiedt gut und schätzt seine wegweisende Arbeit am MD, das KH fährt das gleiche 2x5x3 gy Schema. Er bedauert, daß eine in Deutschland früher durchaus beheimatete Tradition der Strahlentherapie auch gutartiger Erkrankungen weitgehend eingebrochen sei. Man könne bei vielen orthopädischen Problemen hervorragende Ergebnisse erzielen. Ich erzählte, daß ich mit 2 Orthopäden richtig Stress hatte "Wie können Sie nicht bösartiges Gewebe bestrahlen lassen, sind Sie des Wahnsinns?" (Quacksalber, depperte).

Es war ein sehr nettes Gespräch ohne Hast, dann wurde im Vorzimmer der Terminplan gemacht und am Montag geht es los. Es wird übrigens hier, wie in Essen weiches Röntgen eingesetzt.

Hendrik


Da es mir hier nicht gelingt (was ich in anderen Foren problemlos hinkriege!) Links "hinter Worte" zu legen und ich mir den Text nicht so zerballern wollte, hier der zum Marienhospital:
http://www.marien-hospital.de/unsere_kli...sche_onkologie/

15.02.13 12:55
sheygetz 
15.02.13 12:55
sheygetz 
Re: Meine erste Bestrahlung der Hand und wie es gelaufen ist

Kurz zum Verlauf meiner 2. Tranche RT am Marienhospital.

Es wurde eine tägliche Zeit vereinbart und ich mußte nie länger als 10 Minuten warten. Hier gab es statt Kantinen-Trolley eine Liege, vor der ich stand, einen Bleikittel, kannte ich auch nicht, und die allerdings bekannten gefrickelten Bleimatten-Stückchen. Warum es keine individuelle Maske gibt, hier wie in Essen? Vermutlich Sparzwang.

Es empfiehlt sich, selber etwas auf die korrekte Positionierung zu achten--einmal war eine "Aushilfe" da, die hatte echte Probleme. Ich male immer bevor ich aus dem Haus gehe, das Feld neu auf meine Hand, das klappt dann am besten.

Nach dem letzten Termin heute kam flugs ein Arzt, der mich kurz in Augenschein nahm (gab's in Essen nicht) und das war es dann auch schon. Insgesamt ein reibungsloses Prozedere.

Hendrik

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