Liebe Leute,

ich habe im April einen Dupuytren-Knoten in meiner linken Hand entdeckt und versuche gerade, einen Plan zu schmieden, wie ich langfristig vorgehen will. Danke an dieser Stelle allen Beteiligten in diesem sehr hilfreichen Forum.

Nun finde ich viele Quellen über die Erfolge der frühen Strahlentherapie der Art „nach 13 Jahren 70% der Studienteilnehmer zeigen keine Progression“ usw. Mich würden nun Daten und Studien interessieren, aus denen gervorgeht, wieviele Menschen einer Fallgruppe auch ohne jede Therapie nach xyz Jahren keine Progression verzeichnen können :) Also wie sieht eigentlich der unbehandelte Verlauf der Krankheit statistisch aus?

Vielen Dank für eure Hilfe!

Traveller

Vielen Dank für die schnelle und fundierte Antwort. Ich habe mir die drei Links angesehen, und werde daraus nicht ganz schlau. Ich konnte bei zwei Studien nur die Abstracts finden, und die Zahlen sind sehr unterschiedlich, ich habe jetzt als Kurzfassung mitgenommen:


Seegenschmiedt / Deutschland:

489 Patienten, davon 83 Patienten "Wait and See", der Rest RT
Beobachtungszeit: 5-13, durchschnittlich 8 Jahre
Wait and See-Gruppe: 62 % Progression


M. Reilly / USA

59 Patienten
Beobachtungszeit: 6-15, durchschnittlich 8,7 Jahre
30 (50%) Strangentwicklung, 5 (8%) verloren Streckfähigkeit


Gudmundsson / Island

122 Patienten, 122 Kontrollgruppe
Beobachtungszeitraum: 18 Jahre
Patientengruppe: 34% Kontrakturen


Insgesamt scheint bei dieser Krankheit alles möglich zu sein: Stagnation, Progression, sogar Regression. Sehr schwer, da eine richtige Entscheidung zu treffen. Wolfgang, du hast direkt geschrieben: "Die meisten Menschen mit Anzeichen von Dupuytren müssen nie behandelt werden, weil es bei den Knoten bleibt oder die Kontraktur so geringfügig ist, dass sie toleriert wird. Das ist bei ca. 80% der Menschen mit Dupuytren-Anzeichen so."

Wie gelangst du zu dieser Einschätzung? Sie deckt sich mit einer Aussage aus dem englischen Forum. Gleichzeitig lese ich immer wieder, dass Radiotherapie in einem Stadium des Wachstums, aber vor allem möglichst früh stattfinden soll.

Soll ich warten, bis der Knoten wächst oder möglichst früh bestrahlen lassen? Ich bin 40, habe keine weiteren Risikofaktoren. Die hiesige Strahlenklinik und der Oberarzt der Handchirurgie raten von einer Bestrahlung ab. Im englischen Forum hieß es, man solle 3-6 Monate warten, aber da stand nicht dabei, was man tun soll, wenn sich in diesem Zeitraum nichts verändert :D

Mit freundlichen Grüßen

Traveller

Hallo Traveller,

ich bin auch betroffen an beiden Händen. Links schon eine leichte Kontraktur, rechts bisher nur Strangbildung ohne Kontraktur.

Ich neige wegen des Krebsrisikos auch dazu, nicht bestrahlen zu lassen, bin aber sehr unentschlossen und möchte nichts falsch machen.

Mein Handchirurg rät von Bestrahlung ab, u.a. auch wegen einer schlechteren Heilungsprognose , falls es doch zur Operation kommt, da das Gewebe wohl sehr leidet durch die Bestrahlung.

Ok, er ist natürlich Chirurg. Aber ist sein Rat deshalb ein schlechter? Im Gegensatz zum Radiologen sieht er die Hände später nochmals und kann die Sache mit der Heilung doch sicherlich beurteilen….

Ich war sehr überrascht, als ich gerade in Deinem Beitrag las, dass Deine Strahlenklinik Dir auch abrät von der Bestrahlung . Wie begründet die Klinik dies? Ich dachte nach meinen Recherchen bisher immer, dass der Chirurg von der Bestrahlung abrät, der Radiologe im Gegenteil zur Bestrahlung rät.

Viele Grüße
Colonia

@traveller:

"Wie gelangst du zu dieser Einschätzung? Sie deckt sich mit einer Aussage aus dem englischen Forum. Gleichzeitig lese ich immer wieder, dass Radiotherapie in einem Stadium des Wachstums, aber vor allem möglichst früh stattfinden soll."

Wenn man die Zahl der Betroffenen in Deutschland schätzt und mit der Zahl der in Deutschland Behandelten vergleicht, ergibt sich, dass etwa 80% nie behandelt werden https://www.dupuytren-online.de/morbus_dupuytren.html (Abschnitt: "Wer muss behandelt werden?").

"Soll ich warten, bis der Knoten wächst oder möglichst früh bestrahlen lassen? Ich bin 40, habe keine weiteren Risikofaktoren. Die hiesige Strahlenklinik und der Oberarzt der Handchirurgie raten von einer Bestrahlung ab. Im englischen Forum hieß es, man solle 3-6 Monate warten, aber da stand nicht dabei, was man tun soll, wenn sich in diesem Zeitraum nichts verändert :D"

Wenn der Knoten nicht wächst, sollte man ihn nicht bestrahlen. Vielleicht bleibt er ohnehin stabil, dann wäre die Bestrahlung unnötig und sollte deshalb vermieden werden. Prinzipiell sollte möglichst früh bestrahlt werden, aber nur, wenn der Knoten schnell wächst. "Um zu erkennen, ob ein Knoten oder Strang bestrahlt werden sollte, beobachten deshalb Strahlentherapeuten meistens erst einmal den Krankheitsverlauf über einige Monate bevor Sie entscheiden ob bestrahlt werden soll. Neben einem aggressiven Krankheitsverlauf können aber auch Schmerzen oder z.B. bei Ledderhose eine Gehbehinderung Gründe sein sich für eine Bestrahlung zu entscheiden." https://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html . Wenn man sich entscheidet nicht zu bestrahlen und der Knoten nach ein paar Jahren anfängt zu wachsen, kann man ihn immer noch bestrahlen.

Warum haben denn die Strahlentherapeuten bei dir von einer Bestrahlung abgeraten?

Wolfgang

Hallo,
ich habe im direkten Umfeld, einmal sogar aus der Familie zwei Frauen Anfang 70, die erst durch mich erfahren haben, was das denn für „harte Stellen“ an ihren Händen sind.
Beide haben die Veränderung an beiden Händen, jeweils rechts etwas stärker, ohne Krümmung und Einschränkungen.
Beide (nicht miteinander verwandt) meinen es hätte vor über 20 Jahren begonnen.
Sie haben die Verhärtung nie wirklich hinterfragt, oder sorgen sich um diese.

Das Internet ist eine tolle Sache, aber es kann auch verunsichern, wenn man sich auf den falschen Seiten umsieht, und damit meine ich ausdrücklich nicht dieses Forum und diese Seite.
Von daher ist es meiner Meinung nach aber wichtig, einen wirklichen Profi auf diesem Gebiet aufzusuchen, auch wenn dieser nicht direkt um die Ecke ist, der einen begleitet. MD ist so individuell.

Mich würde Folgendes interessieren:
Gibt es evtl. Forschungsansätze, ob Kälte hilfreich ist?
Wie ist der aktuelle Forschungsstand?

Gruß

Zuletzt bearbeitet am 13.06.21 14:32