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Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW
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25.05.18 03:13
andy_keys 
25.05.18 03:13
andy_keys 
Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo,

ich bin ganz neu hier angemeldet und wahrscheinlich haben schon viele eine ähnliche Frage gestellt.
Ich hoffe, ich gehe euch damit nicht auf die Nerven...
Also ich lebe im Raum östliches Ruhrgebiet und leide wohl offensichtlich an diesem Morbus Dypuytren.
Es gibt noch keine eindeutige Diagnose, aber nach all meinen Recherchen bin ich mir sicher.
Ich bin gerade 60 geworden, Musiker (Pianist) und arbeite seit gut 10 Jahren als Keyboarder bei einem Musical Theater.
Das würde ich gerne noch bis zur Rente machen, aber mein kleiner Finger der rechten Hand kontraktiert zusehends in den letzten Jahren. Ich schätze mal mindestens 20 Grad. Am linken Ringfinger sind auch Knoten, aber der steht noch ok.
Ich möchte die Sache jetzt mal offensiv angehen und mir zumindest eine Meinung bei einem Spezialisten einholen.
Ich war vor knapp 6 Monaten bei einem Handchirurgen in Mülheim/Ruhr und das Ganze hat vielleicht 10 Min gedauert.
Er sprach sofort von OP und man wisse nie, wie sich meine Sache weiterentwickelt. Wenn es sich verschlimmern würde, wäre die OP viel schwieriger.
Ich würde mir sehr gerne mal eine 2. und möglichst etwas ausführlichere Meinung einholen.
Ich hab schon ziemlichen "Schiss", dass ich die Sache womöglich zu lange aussitze...

Also, ich wäre euch sehr dankbar für ein paar Tipps bezüglich Spezialisten in diesem Bereich im Raum NRW.
Zur Not würde ich natürlich auch weiter fahren. Das wäre mir die Sache auf jeden Fall wert.

Herzlichen Dank schon mal,

Andreas

25.05.18 09:57
wach 

Administrator

25.05.18 09:57
wach 

Administrator

Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo Andreas,

erst mal willkommen im Forum, auch wenn der Grund unerfreulich ist. Die gute Nachricht: der Dupuytren ist in den meisten Fällen eine manchmal lästige, aber keine schlimme Krankheit. Bei weitem die meisten Menschen mit Symptomen von Dupuytren brauchen in ihrem Leben nie eine Behandlung https://www.dupuytren-online.de/morbus_dupuytren.html .

Ein dringender Handlungsbedarf besteht nur, wenn Du Schmerzen oder sonstige Probleme hast. Ansonsten kannst Du Dich in Ruhe informieren und dann entscheiden, was Du tun möchtest. Eine Alternative zur Operation - zu der ich persönlich Dir in dem von Dir beschriebenen Stadium noch nicht raten würde - wäre ein minimal-invasiver Eingriff, der ambulant durchgeführt wird und in wenigen Tagen verheilt ist. Diese Technik nennt sich Nadelfasziotomie https://www.dupuytren-online.de/fibrosenperforation.html . Nadelfasziotomie und OP werden normalerweise erst eingesetzt, wenn der Finger mehr als 20 Grad gekrümmt ist, was bei Deinem rechten kleinem Finger der Fall zu sein scheint.

Eine Möglichkeit den Krankheitsfortschritt zu verlangsamen ist die Bestrahlung mit Röntgenstrahlen oder Elektronen. Diese ist besonders zu Beginn der Knotenbildung effektiv, später, insbesondere wenn der Finger schon krumm ist, nicht mehr https://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html . Sie wird i.a. nur bei Patienten mit Beschwerden oder aggressivem Krankheitsverlauf durchgeführt, da Bestrahlung immer ein (sehr) leicht erhöhtes Krebsrisiko mit sich bringt.

Die Krankheit an sich hat wahrscheinlich - zumindest zum Teil - genetische Ursachen. Die verfügbaren Behandlungen behandeln nur Symptome, keine Ursachen, und die Krankheit kann jederzeit wiederkommen. Das ist die unangenehme Seite des Dupuytren, aber andererseits kann man mit den vorhandenen Mitteln die Symptome ganz gut im Griff behalten.

Für eine zweite Meinung kannst Du zum Beispiel einen der Ärzte konsultieren, die auf https://www.dupuytren-online.de/nadelfas...e_adressen.html stehen, z.B. Dr. Martin Richter am Malteser Krankenhaus in Bonn, aber auch jeden anderen.

Wolfgang

25.05.18 10:10
argentum 
25.05.18 10:10
argentum 

Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo Andreas, ich bin insofern "Leidensgenosse", weil ich (71) als Hobby "klassisches" Barpiano spiele und in der Firma habe ich sogar einen Yamaha-Flügel zu meiner Verfügung. Kurzum: Der Kleinfinger meiner rechten Hand verkrümmte sich in den letzten Jahren allmählich und ich wurde 2016 mit zwei Bestrahlungsserien behandelt,die offenbar nicht erfolgreich waren.

Im Frühjahr 2017 gab es einen regelrechten "Schub" mit Verschlimmerung der Krümmung, so dass ich mit der rechten Hand keine Oktave mehr greifen konnte. Das war für mich niederschmetternd und ich habe im Herbst 2017 drei Handchirurgen aufgesucht, die alle zur "großen" Operation geraten haben, da eine Nadelfasziotomie nicht mehr möglich war, da M.Dupuytren zu weit fortgeschritten.

Da ich in der Nähe von Hamburg wohne, habe ich mich von dem in dieser Gegend namhaften Handchirurgen Dr. med. Paul Preisser (Agaplesion-Klinik Hamburg - siehe WEBSEITE!) am 12.02.2018 operieren lassen (eine Stunde unter Vollnarkose). Mit dem Ergebnis bin ich sehr zufrieden und das Oktavengreifen + 1 Taste funktioniert wieder!. Heilungsphase und Narbenpflege ist etwas mühsam, lässt sich aber nicht umgehen.
Zu weiteren Auskünften als Betroffener bin ich gern bereit!

25.05.18 12:55
andy_keys 
25.05.18 12:55
andy_keys 
Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo "wach", herzlichen Dank für die ausführliche Antwort und Aufklärung und die Links. Ich hatte mich im Netz schon umgetan, aber das hilft mir trotzdem bestimmt weiter :-)

25.05.18 13:11
andy_keys 
25.05.18 13:11
andy_keys 
Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo "Argentum",

vielen Dank für deine Antwort. Zu mal als musikalischer Leidensgenosse ;-)

Ich habe die Auswirkungen dieser Erkrankung dummerweise erst vor einiger Zeit deutlich gemerkt, als ich einen schwierigeren Klavierpart üben musste mit vollen 4-stimmigen Akkorden rechts. Mein größtes Problem ist nicht die Beugung des kleinen Fingers, sondern die mangelnde Spreizung. (Am kleinen Finger ist am Ansatz auch seitlich ein Knubbel, der das wohl fast vollständig verhindert :( reine Oktaven und Nonen gehen noch. Ich werde versuchen zunächst in NRW eine Spezialistenmeinung zu meinem Zustand zu bekommen und würde es, falls sinnvoll, eher mit dieser Nadelmethode versuchen.
Wobei die ja wohl auch nicht ganz ohne Risiken ist....

Ich freue mich sehr für dich, dass die OP in Hamburg gut verlaufen ist, was ja nach meinem Kenntnisstand bezüglich dieser OP nicht unbedingt selbstverständlich ist.

Herzlichen Dank für den Link und ich komme ggf. auf Hamburg zurück.

25.05.18 13:38
argentum 
25.05.18 13:38
argentum 

Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Kleiner Nachtrag. Mit der Spreizung habe ich auch teilweise Probleme und muss die Hand bzw. Finger einzeln vorher massieren. z.B. folgende Griffe: f - gis - c - f - geht nicht auf Anhieb, genauso g - ais - dis - g und gleich anschließend f - gis - cis - f nur unter Schwierigkeiten. Einziger Möglichkeit: den Zeigefinder aussparen.

Eine Handchirurgin war im Herbst 2017 sogar bereit, bei mir eine PNF "zu versuchen", hat aber auf die Nachteile hingewiesen. Die Knoten würden nicht entfernt und die Verletzunggefahr von Nerven und Gefäßen ist möglich. Und es muss nach gewisser Zeit ohnehin nachoperiert werden. Deshalb habe ich davon Abstand genommen.

Aber den jeweiligen Zustand zu beurteilen mit OP-Möglichkeiten und Prognosen würde ich nur versierten Handchirurgen überlassen.

25.05.18 13:40
Stefan_K. 

Moderator

25.05.18 13:40
Stefan_K. 

Moderator

Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo Andreas. Für eine Spezialistenmeinung in NRW würde ich jederzeit wieder zu Prof. Seegenschmiedt in Essen gehen. Für die Diagnose und das Aufspüren von Knoten und Strängen kenne ich niemand mit mehr Erfahrung und Geschick. Ich war extra auf eigene Kosten aus Paris angereist und habe es nicht bereut.

Bei mir musste bisher nicht nachoperiert werden. Ich habe nach der PNF allerdings noch bestrahlen lassen und trage nachts eine bequeme Handschuh-Schiene.

Stef

[56, Dupuytren-Diagnose 2006, RH Kontraktur und PNF 2014, Strahlentherapie RH 2015, LH 2017 und 2018, Handschuh-Schiene nachts]

Zuletzt bearbeitet am 25.05.18 13:44

25.05.18 13:57
wach 

Administrator

25.05.18 13:57
wach 

Administrator

Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Das möchte ich so ungern stehen lassen. Für mich klingt das eher nach jemandem, der keine PNF machen möchte oder wenig Erfahrung damit hat.

Die Gefahr von Verletzungen ist nach allen Veröffentlichungen bei der OP größer, nicht bei der PNF. Natürlich hängt das auch von der Expertise des jeweiligen Arztes ab, aber die veröffentlichten Daten sind eindeutig.

Zu behaupten, dass nach einer PNF ohnehin nachoperiert werden muss, ist auch nicht richtig. Das Rezidiv (=erneuter Befall bzw. Kontraktur) kommt bei der PNF schneller, aber es kommt auch nach der OP. Bei beiden Methoden nicht bei jedem Patienten, aber oft. Eine PNF kann man bei 2., 3. Mal leicht wieder nadeln, eine zweite OP ist dagegen wegen des alten Narbengewebes schon schwieriger, eine dritte OP manchmal gar nicht möglich.


argentum:
... Eine Handchirurgin war im Herbst 2017 sogar bereit, bei mir eine PNF "zu versuchen", hat aber auf die Nachteile hingewiesen. Die Knoten würden nicht entfernt und die Verletzunggefahr von Nerven und Gefäßen ist möglich. Und es muss nach gewisser Zeit ohnehin nachoperiert werden. ...

26.05.18 01:54
andy_keys 
26.05.18 01:54
andy_keys 
Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo "Argentum",

danke für den Nachtrag. Ist durchaus auch etwas tröstlich zu wissen, dass es auch andere Pianisten gibt, die sich damit rumplagen müssen ;-) also, genau das hab ich ja vor- mich von einem, in der Sache erfahrenen, Handchirurgen möglichst objektiv beraten zu lassen bezüglich der Möglichkeiten , die ich bei meinem derzeitigen Zustand habe.

Hallo "wach",

ich teile durch aus deine Meinung, dass ich jemand brauche, der mit allen Möglichkeiten der Behandlung vertraut ist, da ich nach meinen derzeitigen Recherchen auch eher eine OP als "maximalriskant" ansehe. Für "Argentum" ist es am Ende gut gelaufen, was toll ist, aber eben auch eine sehr individuelle Sache, fürchte ich.
Ich hoffe sehr, ich gerate an Jemand, der nicht in erster Linie scharf auf eine OP ist, sondern meinen Zustand so objektiv, wie möglich beurteilt und unter Berücksichtigung aller Risiken und das ich Pianist bin, mir auf dieser Grundlage die bestmögliche Behandlungsmethode empfiehlt. Kann natürlich trotzdem die OP sein.

Hallo Stefan K..

vielen Dank für die Empfehlung :-) ich werde das auf jeden Fall ins Auge fassen.
Ich berichte, wenn ich, bei wem auch immer, einen Termin hatte.


Danke noch mal an Alle.

Andreas

26.05.18 02:18
andy_keys 
26.05.18 02:18
andy_keys 
Re: Empfehlung für einen Dypuytren Spezialisten in NRW

Hallo Stafan K.,

ich hab jetzt doch noch mal eine Frage:

ich habe im Netz jetzt die Kontaktdaten für Prof. Seegenschmiedt in Essen gefunden.
Er ist offensichtlich ein Facharzt für Strahlentherapie.
Muss ich zunächst zu einem Handchirurgen, der mir sagt, dass eine Strahlentherapie helfen könnte,
oder ist Prof. Seegenschmiedt so gut mit dieser Erkrankung vertraut, dass ich zunächst auch bei ihm vorstellig werden könnte?

Danke für deine Antwort.

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