Forum Morbus Dupuytren und Ledderhose

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

IrmaMaria — Mon, 30 Mar 2026 11:20:14 +0200

Ergeben tun wir uns niemals!!! Aber die Genetik spielt eine große Rolle! Ich bin froh, dass ich nur das habe. Mach mal alles, was möglich ist und bleibe lebensfroh.
Liebe Grüße

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

Tobi89 — Mon, 30 Mar 2026 10:59:07 +0200

Ich nehme Fischöl, Vitamin D+K2, Vitamin B Komplex, Ubiquinol, Tadalafil (wegen IPP) und Magnesium. Generelle Entzündungswerte und Blutwerte passen alle. Ich trinke kein Alkohol, rauche nicht, mach Sport und Esse sehr bewusst.

Meine Vermutung liegt bei mir auf den Blutgerinnungswerten. Ich habe da zwei mittel-niedrige Werte. Eventuell erklärt das, warum mein Gewebe schon in jüngeren Jahren in den fibrotischen Wundheilungsprozeß schwenkt als andere.

Aber am Ende ist es eventuell echt einfach kompletter Zufall wann, wo und bei wem die Krankheit wie stark ausbricht... Ich forsche aber noch etwas weiter. Man will sich ja nicht einfach ergeben...

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

IrmaMaria — Mon, 30 Mar 2026 10:43:43 +0200

Das Alter spielt eine Rolle. Wenn es rot ist, ist es sicherlich im Wachstum und entzündet. Rot habe ich auch mal gemerkt auf der Fußsohle. wichtig wäre sicherlich auch, Entzündungswerte im Körper zu senken. Fischöl..igitt..Mach auf jeden Fall etwas, aber du wirst sehen, es beruhigt sich nach einiger Zeit wieder. LG

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

Tobi89 — Mon, 30 Mar 2026 10:37:28 +0200

Ja ich spüre ein Zwicken beim Laufen als ob ich die Sehne nicht weiter "Strecken" sollte und sehe eine rote Stelle beim Knoten. Da sich alles entzündlich anfühlt und gerade jüngere Patienten eventuell einen stärkeren oder zumindest aufs Leben gesehen Längeren Verlauf vor sich haben finde ich die Radiotherapie schon als interessant um erstmal für 10-20 Jahre wieder Ruhe zu haben...

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

IrmaMaria — Mon, 30 Mar 2026 10:33:23 +0200

Hallo!
Hast Du denn echt ein geändertes Gangbild? Ich habe vor 2 Jahren bei Dr. Aspalter ein MRT gemacht, damit die Diagnose auch echt gesichert ist. Mit freiem Auge: links sind die Knoten gemeinsam schon circa 5 cm lang, also fast schon die ganze Sehne, rechts ist nur ein größerer Knoten von circa 1,5 cm. Höhe: circa 5 mm. Der Durchmesser der Knoten ist auch circa 1 cm. Es pochte nie etwas. Ich kann aber bestätigen, dass das Wachstum insgesamt circa 3 Jahre gedauert hat. Jetzt sind sie mal "erwachsen". Hast Du Schmerzen beim Gehen? Bin echt gespannt, wie es dir mit den Einlagen geht. Wie gesagt, bei weichen Schuhen brennt die linke Sehne. Mir hat man geraten, die Dinger zu ignorieren, außer, ich merke eine Verschlechterung.

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

Tobi89 — Mon, 30 Mar 2026 10:16:13 +0200

Vielen Dank für die Erfahrung. Wie groß sind die Knoten bei Dir auf dem Ultraschall?

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Bei. Mir ist es so 3cm lang und 1.1cm hoch im Ultraschall. Fängt gerade an an der Halt sichtbar zu werden. Ich hoffe es stoppt bald. Habe gelesen, dass es Jahre gehen kann bis es stoppt.

Magnesium nehme ich auch jeden Abend zur Entspannung. Ich denke das Ziehen kommt am meisten vom geänderten Gangbild.

Morgen gehe ich zu einem Spezialisten für Einlagen und Schuhe. Na mal schauen, ob mich das den Knoten erstmal vergessen lässt.

MRT und dann Besprechung zur Bestrahlung ist ja geplant. Mehr kann ich ja dann auch nicht mehr machen.

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

IrmaMaria — Mon, 30 Mar 2026 09:44:06 +0200

Guten Morgen Tobi!
Ich habe solche Symptome nicht, Verkrampfungen deuten auf Magnesiummangel hin. Manchmal bekomm ich auch einen leichten Krampf in der Nacht, auch in der Fußsohle, das war schon als Jugendliche, das hat aber nichts mit ML zu tun. Generell habe ich bei mir auch nie gemerkt, wann die Dinger wachsen. Nur bei Abtasten habe ich einen leichten Schmerz gemerkt, und dort ist dann der Knoten größer geworden. Ich würde nicht so viel Fokus drauf legen. Tu, was möglich ist, aber lass dich nicht beeinträchtigen in der Lebensqualität. Ich habe die Knoten am Anfang gar nicht ernst genommen, dazwischen habe ich mich schon gewundert, jetzt ist es mir wieder egal. Aber ich habe auch keine Beschwerden. Zieht nur morgens, nach ein paar Meter gehen ist es vorbei. LG

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

Tobi89 — Mon, 30 Mar 2026 04:30:57 +0200

Ich habe dir eine direkte Nachricht dazu geschrieben IrmaMaria.

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Eine Frage zu Ledderhose. Ich habe oft nachts ein starkes ziehen im Bein. Mein Fuß will sich nach "unten strecken". Der Knoten "pocht". Das Ziehen geht das Bein hoch Richtung Knie. Könnte auch eine Verkrampfung sein. Das raubt mir gerade etwas den Schlaf.

Sind solche Symptome typische Begleitsymptome der Krankheit, z. b. Durch Verkrampfung der Muskeln durch die leicht veränderte Gangart? (Trete etwas mehr auf der Außenkante auf...)

Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

BenniBln — Sun, 29 Mar 2026 12:46:56 +0200

Hallo an alle,

danke für eure Teilhabe an diesem Thema, das gibt mir echt Kraft.

Anfang April werde ich mich bei einem Handspezialisten vorstellen, um die Therapieoption der Bestrahlung
eingehend mit ihm zu erörtern.

Leider hat der damalige plastische Chrirug im Krankenhaus, der mir den MD diagnostiziert hat, nur auf die Fasziektomie hingewiesen.
Finde es im Nachgang echt Schade, das weitere Therapieoptionen wie z.B. PNF oder Bestrahlung von ihm überhaupt nicht thematisiert wurden.
Vielleicht liegt es auch daran das in dem Krankhaus, wo die Diagnose gestellt wurde, nur die Fasziektomie als Therapie angeboten wird : (

Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten und falls es eine Bestrahlung gibt euch meine Erfahrungen dazu mitteilen.
Ich habe in Berlin auch schon Praxen gefunden, die eine Strahlentherapie ab 35 Jahren anbieten.

Darüberhinaus wünsche ich den Betroffenen mit ML alles Gute und hoffe ihr findet für euch einen best möglichen Weg mit der Krankheit um zu gehen.

LG
Benni

Zuletzt bearbeitet am 29.03.26 12:48

Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

Tobi89 — Sat, 28 Mar 2026 18:33:52 +0100

Hallo IrmaMaria,

das ist wirklich heftig wie diese Krankheit in Deinem Fall wirklich einen Großteil der Familie betrifft
Ich bete jeden Tag, dass es nicht arg schlimm wird sondern stagniert und eine wirkliche Therapie gefunden wird.
Manche scheinen ja einen natürlichen Stillstand, zumindest für eine Zeit, zu erreichen.

Die Medizin ist schon so weit, aber diese Fibrose Erkrankungen scheinen wirklich hartnäckig zu sein.

Liebe Grüße
Tobias

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

IrmaMaria — Sat, 28 Mar 2026 13:50:30 +0100

Lieber Tobi! Super, dass dr. Aspalter dich beruhigt hat! Hat er etwas zu den kosten gesagt wegen spritzen?
Bitte berichte weiter, interessiert mich sehr bei dir!Liebe Grüße

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

Tobi89 — Fri, 27 Mar 2026 19:05:19 +0100

Vielen Dank für die Klarstellung zum Thema Diathese. Das ist beruhigend.

Ich hab einfach super Angst nicht mehr Spazieren/Reisen gehen zu können und meine Kinder nicht mehr tragen zu können, etc. Es schockt mich immer noch das so jung bekommen zu haben und dann schon an zwei Stellen (IPP und ML). Die Sorgen sind gerade groß und da fühlt man jedes Symptom dreimal so stark...

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Der Termin mit. Dr. Aspalter war sehr nett. Er meinte, dass er die Hyaluronidase Behandlung schon seit 5-6 Jahren macht. Es werden so 2-4 Injektions-Serien gemacht und bisher wohl sehr erfolgreich.
In dem.Case Report gab es ja Anzeichen, dass die Knoten nach einiger Zeit Wiederkommen... Eventuell Frage ich auch mal bei Dr. Davis nach der das Vorgehen ja erfunden hat bzgl. Rezidiven.

Sehr positiv war, dass Dr. Aspalter mich beruhigen könnte, dass ich mir keine Sorge machen muss wegen ML irgendwann nicht mehr laufen zu können. Aber er meinte, bei meinen Händen könnte man sich einbilden erste Anzeichen für MD zu sehen. Schocken würd mich das nicht, aber ich hoffe wenigstens da verschont zu bleiben. Das ganze war per Online Meeting, daher aber auch nur durch die Kamera...

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Hab mir heute nochmal das Ultraschall angesehen und so wie es aussieht ist mein Knoten bereits 3cm lang und 1cm im Durchmesser. Langsam glaube ich, dass ich den Knoten schon seit einigen Jahren habe aber er halt "unterirdisch" war und jetzt spüre ich einen neuen Schub (getriggert durch ein Massageball...) der nun wie die Spitze des Eisbergs 2-3 mm von Außen gefühlt werden kann.

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Nächster Halt: MRT um besser zu sehen mit was ich es zu tun habe und in welcher Phase ich bin.

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

IrmaMaria — Fri, 27 Mar 2026 11:22:45 +0100

Jetzt auch nicht nur im Forum MD: Lieber Tobi! bitte schreibe mir dann, was Dr. Aspalter gesagt hat, würde mich extrem interessieren, vor allem da noch so jung bist. Ich persönlich wäre ja für die radikale Lösung mit einer OP, aber das scheint nicht so gut zu funktionieren. die guten Sachen liest man hier auch weniger. Ich habe in diesem Forum vor längerer Zeit gelesen, dass ein Sportler den ML operieren ließ und alles super gegangen ist und er das jeder Zeit wieder machen würde. Einen zweiten positiven Bericht dazu habe ich auch gelesen. In deinem jüngeren Alter allerdings sicherlich noch zu vermeiden, weil die Gefahr eines Rezidivs natürlich größer ist. Prinzipiell kann das alles sehr harmlos verlaufen, so wie bei mir. Zur Veranlagung: Mein Papa hat MD, wollte nie eine OP, obwohl echt schlimm aus meiner Sicht. Aber er kommt zurecht. Mein Onkel hat auch MD, machte die OP und ist super zufrieden. Aber natürlich sind beide alt. Meine Cousine und ich "erfreuen" uns des ML. Die macht aber auch nichts. Leichte Dehnübungen helfen Anfangs bei MD sehr gut, höre ich.
Liebe Grüße

Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

IrmaMaria — Fri, 27 Mar 2026 11:18:08 +0100

Lieber Tobi! bitte schreibe mir dann, was Dr. Aspalter gesagt hat, würde mich extrem interessieren, vor allem da noch so jung bist. Ich persönlich wäre ja für die radikale Lösung mit einer OP, aber das scheint nicht so gut zu funktionieren. die guten Sachen liest man hier auch weniger. Ich habe in diesem Forum vor längerer Zeit gelesen, dass ein Sportler den ML operieren ließ und alles super gegangen ist und er das jeder Zeit wieder machen würde. Einen zweiten positiven Bericht dazu habe ich auch gelesen. In deinem jüngeren Alter allerdings sicherlich noch zu vermeiden, weil die Gefahr eines Rezidivs natürlich größer ist. Prinzipiell kann das alles sehr harmlos verlaufen, so wie bei mir. Zur Veranlagung: Mein Papa hat MD, wollte nie eine OP, obwohl echt schlimm aus meiner Sicht. Aber er kommt zurecht. Mein Onkel hat auch MD, machte die OP und ist super zufrieden. Aber natürlich sind beide alt. Meine Cousine und ich "erfreuen" uns des ML. Die macht aber auch nichts. Leichte Dehnübungen helfen Anfangs bei MD sehr gut, höre ich.
Liebe Grüße

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

wach — Fri, 27 Mar 2026 09:48:27 +0100

Das Konzept der Diathese ist umstritten und wahrscheinlich nicht sehr aussagekräftig. Die Dupuytren Reserach Group ist i.a. sehr zuverlässig in ihren Aussagen. Wenn überhaupt, dann kann Diathese höchstens Aussagen über das durchschnittliche Verhalten einer großen Anzahl von Patienten machen. Individuell lässt sich derzeit gar nichts vorhersagen. Generell gilt, dass viele Dupuytren-Patienten auch Ledderhose-Symptome haben (vielleicht etwa die Hälfte?). Das sagt also auch nicht viel aus. Dass es Fälle in der Familie gibt, ist ebenfalls normal, weil die Veranlagung dazu erblich ist. Wenn jemand Dupuytren hat und niemand sonst in der Familie, dann ist bei den Eltern eventuell die Krankheit nie ausgebrochen oder war so harmlos, dass nie darüber gesprochen wurde.

Also insgesamt würde ich mir keine großen Sorgen machen, mich trotzdem über mögliche Krakheitsverläufe und passende Behandlungen informieren, und ansonsten weiter beobachten.

Wolfgang
PS: ich selbst hätte auch einen hohen Diathese-Wert, komme mit der Krankheit aber trotzdem seit 40 Jahren gut zurecht. Ich würde Diathese einfach vergessen.

Re: Therapie Massage

Schibu — Fri, 27 Mar 2026 06:59:56 +0100

So, nachdem ich jetzt seit ein paar Jahren fest in Thailand in Rente bin, mein Fazit.
Ich habe nicht weiter Massagen machen lassen, wohl aus Zeitgründen und Faulheit. 😁
Die Beweglichkeit meiner Finger ist aber gleichgeblieben und auch das Ausmaß stagniert. Kleine Knoten die sich vor Abreise an der anderen Hand gebildet hatten sind nicht weiter gewachsen.
Was aber erstaunlich ist, der Morbus Lederhose an meinem Fuß ist, vielleicht durch das Barfuß laufen am Strand, komplett zurückgebildet.
Der hatte sich am vorderen Ballen zwischen dem großen Zeh und dem nächsten Zeh gebildet und hatte schon ziemlichen Druck und Schmerzen bereitet. Es hat sich zwar noch ein Knoten im Fußgewölbe gebildet der macht aber keine Probleme. Ich denke es ist wohl eine Mischung aus den warmen Temperaturen und der leichten Massagewirkung...oder halt einfach Glück. Wünsche euch allen eine knotenfreie Zeit. 🙏

Re: Therapie Massage

Tobi89 — Fri, 27 Mar 2026 06:35:28 +0100

Hallo, wird bei der Massage direkt auf den Knoten (Ledderhose) gedrückt oder eher ausenrum?

Ich bin etwas verwirrt, ob nun mechanische Bearbeitung hilft oder es schlimmer macht. Einerseits habe ich gelesen, dass man die Knoten nicht mechanisch reizen soll, nachdem das Wachstum triggern kann, andererseits helfen Massagen manchen Patienten?

Auch spannend finde ich, dass manche Patienten schreiben, dass sie mit Barfußschuhen laufen (was ja den Knoten natürlich drückt und dehnt) und andere den Knoten durch Einlagen etc. komplett entlasten?

Sehr verwirrend.

Re: Frische Diagnose - was jetzt?

Tobi89 — Thu, 26 Mar 2026 20:46:56 +0100

Morgen habe ich die Erstberatung bei Dr. Aspalter. Bin schon gespannt zu der Hyaluronidase. Ich denke das kommt noch nicht in Frage nachdem ich definitiv erstmal kein Trauma durch eine Injektion möchte, klingt aber spannend für die Zukunft.

Ich habe dazu auch eine erste kleine Studie gefunden:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12939667/

Am 21.04 habe ich meinen MRT Termin, danach werde ich vom Orthopäden zum Strahlenmediziner überwiesen, wenn das MRT auch Ledderhose in der aktiven Phase bestätigt. Also auch da wieder einen Schritt weiter.

---

Ich habe eine Frage zum Thema Dupuytren's Diathese. Bei mir treffen diese Kriterien wie Alter, Genetik meines Vaters, mehrere Stellen (IPP und ML) zu. Was bedeutet das für den Verlauf auf den ich mich einstellen muss? Ich habe unterschiedliches dazu gehört, ob man dadurch wirklich einen aggressiven Verlauf erwarten kann. Da mache ich mir natürlich sorgen. In einem Video der Dupuytren's Research Group habe ich hingegen gehört, dass diese Kriterien in der Realität wohl doch nicht den Verlauf vorhersagen?

Gibt es im Forum andere Patienten die eine ähnliche Situation haben/hatten, aber kein aggressiven Verlauf der Krankheit? Ich würde mich über hoffnungsvolle Erfahrungen freuen.

Zusammenhang mit Blutgerinnungs Faktoren

Tobi89 — Wed, 25 Mar 2026 15:23:55 +0100

Hallo Zusammen,

ich hatte wegen meiner mehreren Bindegewebsthemen ein Rheuma-Blutbild bekommen.

Dort ist mein Wert FXIII Aktivität bei 25%.

Soweit ich es verstehe ist dieser Wert wichtig um das Grundgerüst (Fibrin) einer Wunde korrekt aufzubauen auf welches dann die Fibroblasten das Kollagengewebe aufbauen.

Each einiger Recherche bin ich auf eine Studie von 1945 gestoßen, dass Fibroblasten sich an der geometrischen Struktur des Fibrin entlanghandeln.

Für mich eine logische Ursache.
Der Rheumatologe hatte dies aber gar nicht angemerkt, da ich nicht angegeben hatte bei Schnitten lange zu bluten.

Hat jemand Erfahrung mit Blutgerinnung und wurde hierzu schon einmal ein Zusammenhang festgestellt? Das könnte erklären, warum die IPP und ML bei mir schon relativ in jungen Jahren gestartet sind.

Vielen Dank
Tobias

Re: Erfahrungen zur Strahlentherapie mit Mitte 30 oder jünger

wach — Wed, 25 Mar 2026 12:44:26 +0100

Ich war ziemlich genauso alt (35) wie du, als ich zum ersten Mal wegen Dupuytren bestrahlt wurde. Das ist bei mir inzwischen mehr als 40 Jahre her. Als Nebenwirkungen hatte ich bisher nur eine geringfügig trockene Haut, aber das ist natürlich keine Garantei, dass es bei dir genauso ist. Ich hätte in deinem Alter keine Bedenken mich bestrahlen zu lassen. Wenn du 16 wärst, wäre das eine andere Sache ...

Nich jeder Strahlentherapeut hat viel Erfahrung mit M. Dupuytren. Es rentiert sich wahrscheinlich zu einem erfahrenen zu gehen. Ich würde vermeiden die ganze Hand "prophylaktisch" zu bestrahlen, besser ist nur den Knoten + eine Zone darum herum. Das ist mit Röntgenstrahlen besser einstellbar als mit Elektronen.

Wenn du dich weiter informieren willst, dann schau z.B. auf https://www.dupuytren-online.de/dupuytren-strahlentherapie/ oder - falls du lieber ein Buch liest - in den "Patientenratgeber Morbus Dupuytren".

Dir alles Gute!

Wolfgang