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Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn
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04.04.21 18:47
Jupp 
Re: Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn

Guten Abend allerseits u. noch ein schönes Osterfest,
die erste Serie der Bestrahlung ist Februar gelaufen (Röntgenreizbestrahlung/Elektronenstehfeldtechnik 5 x 3 Gy) , je einmal li Handläche und einmal D II li Hand palmar. Habe keinerlei Nebenwirkungen, aber auch keine positiven Ergebnisse bzgl. Rückbildung / Wachstumstopp bemerkt. Frage mich aber nun, ob es Sinn macht die 2. Serie in ca. 4 Wochen zu beginnen. Freue mich sehr über eine Rückmeldung.


Gruß
J.
et kütt wie et kütt

05.04.21 12:16
Carla1952 
Re: Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn

Jupp:
Guten Abend allerseits u. noch ein schönes Osterfest,
die erste Serie der Bestrahlung ist Februar gelaufen (Röntgenreizbestrahlung/Elektronenstehfeldtechnik 5 x 3 Gy) , je einmal li Handläche und einmal D II li Hand palmar. Habe keinerlei Nebenwirkungen, aber auch keine positiven Ergebnisse bzgl. Rückbildung / Wachstumstopp bemerkt. Frage mich aber nun, ob es Sinn macht die 2. Serie in ca. 4 Wochen zu beginnen. Freue mich sehr über eine Rückmeldung.


Gruß
J.
et kütt wie et kütt

Hallo lieber Jupp,

ich hoffe, Du hattest angenehme Ostertage !
Ich habe meine rechte Hand bestrahlen lassen, das begann mit 5 Sitzungen vor Weihnachten, dann waren 6 Wochen Pause und es folgten die weiteren 5 Sitzungen.
Ob es was gebracht hat ? Der kleinere Knoten ist deutlich kleiner geworden und auch der Strang zum Mittelfinger ist nicht mehr so hart. Am Ringfinger finde ich keine Veränderung vor. Der Knoten ist gleich geblieben (nach meiner Einschätzung), auch der Strang zum Fingergelenk ist gleich geblieben.
Wenn es so bleibt, also zum Stillstand kommt, bin ich zufrieden. Ich muss allerdings sagen, dass der Aufwand für mich erheblich war. Für etwa 3 Minuten Behandlung (richtiges Positionieren, Bestrahlung) habe ich mit Fahrten, Parkplatzsuche, Wartezeit...um die 2 Stunden jeweils verbracht. Das ging an die Nerven !
Den Knoten am Zeigefinger der rechten Hand am Gelenk konnte man nicht einordnen. Das sei kein Dupuytren, ich solle doch mal einen Handchirurgen aufsuchen. Im Forum sind die Knoten eindeutig als Begleiterscheinung von D. ausgewiesen. Naja.
Meine Ledderhosenknoten an beiden Füßen habe ich nicht bestrahlen lassen. In der Uniklinik in Bonn sagte man mir damals, man bestrahle sie am effektivsten, wenn sie aktiv seien. Sie verändern sich aber schon länger nicht. Danach hat man hier überhaupt nicht gefragt, sondern hätte alle bestrahlt. Da die Bestrahlung der Hand aber schon "gehaltvoll" ist und ja nicht unbedingt unter Vitamingabe einzuordnen, wollte ich erst mal abwarten - und jetzt bin ich froh. Sollte die Ledderhose eines Tages schmerzen, werde ich mich gleich unters Messer legen.
Jupp, ich kann Dir wohl keine richtige Entscheidungshilfe sein und vielleicht ist es ja auch bei jeder/m anders. Wie wird bestrahlt, wie vorher gründlich untersucht und gekennzeichnet? Wie reagiert der Körper ?
Mein Fazit : Wenn es so bleibt und nicht weiter fortschreitet, ist es ok. Ich hatte mehr erwartet, aber dann ist auch gut so, wenn Kosten (die Bestrahlung belastet ja auch) und Nutzen (es stoppt) so in der Waage bleiben, ist es ok. Wenn es weiter fortschreitet, werde ich es unter Versuch und Erfahrung abheften und weitersehen.
Ich lege ein Photo von heute dazu. Viel Unterschied zu den ersten Photos von mir sind nicht zu erkennen - aber sieh' selbst.

Ganz herzliche Grüße besonders an Dich, Jupp, und alle LeserInnen. Carla


CARLA

06.04.21 09:06
Fiona 
Re: Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn

Zitieren:
Sollte die Ledderhose eines Tages schmerzen, werde ich mich gleich unters Messer legen.

Hallo Carla,

warum willst du denn gleich mit Kanonen auf deine Ledderhosen-Spätzchen schießen? Es gibt genug andere weniger riskante Therapien: https://www.dupuytren-online.de/ledderhose_therapien.html. Dort heißt es über die OP: "Die Nebenwirkungen sind aber nicht unbeträchtlich."

Ich persönlich würde (weil ich damit sehr gute Erfahrungen gemacht habe) unbedingt zu einer Bestrahlung raten: "Sie kann den Fortschritt der Krankheit verlangsamen, die Knoten weicher machen und vermutlich - wie bei der Dupuytren-Krankheit - kleine Knoten im Anfangsstadium ganz auflösen."

Alles Gute wünscht dir
Fiona

06.04.21 09:43
Jupp 
Re: Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn

Guten Morgen Fiona
Was sagt die Fachfrau zu meiner Aussage / Frage🤔

Gruß
J.
et kütt wie et kütt

06.04.21 09:53
Fiona 
Re: Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn

Halo Jupp,

leider bin ich keine Fachfrau, sondern nur Betroffene. Und zu deiner Frage weiß ich keine Antwort.
Einerseits ist es gut, wenn du die 2. Bestrahlungsserie aufhebst für später, falls die Knoten sich verschlimmern.
Andererseits ist die 2. Bestrahlungsserie eventuell nötig, damit du jetzt eine Verbesserung feststellen kannst.
Ich weiß nicht, was ich dir raten soll.

Liebe Grüße
Fiona

06.04.21 10:00
Jupp 
Re: Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn

Dankeschön!

Fiona:
Halo Jupp,

leider bin ich keine Fachfrau, sondern nur Betroffene. Und zu deiner Frage weiß ich keine Antwort.
Einerseits ist es gut, wenn du die 2. Bestrahlungsserie aufhebst für später, falls die Knoten sich verschlimmern.
Andererseits ist die 2. Bestrahlungsserie eventuell nötig, damit du jetzt eine Verbesserung feststellen kannst.
Ich weiß nicht, was ich dir raten soll.

Liebe Grüße
Fiona

Gruß
J.
et kütt wie et kütt

27.05.21 10:31
Jupp 
Re: Vorstellung / Verlauf nach OP in Bonn

Kurzes Update
2. Serie vom 3. bis 7.5. erhalten, Ergebnis bleibt abzuwarten. Handinnenfläche noch leicht gerötet, es "arbeitet" auch leicht in der Hand, aber nicht schmerzhaft.
Weiß nicht, was ich davon halten soll, derzeit keine positive Veränderung. Vielleicht braucht es noch Zeit, abwarten. Die rechte, operierte, Hand ist derzeit besser zu gebrauchen.....
(Foto Auszug Therapie / Befund)
Gruß
J.
et kütt wie et kütt

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