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Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen
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10.05.22 23:49
Moritz 
Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Hallo,

erstmal vielen Dank für diese sehr inforamtive Seite/Plattform!

Bei mir ist Anfang des Jahres in der Handinnenfläche der linken Hand zwischen Ring- und kleinem Finger ein kleiner Knoten bzw. "Hubbel" aufgetaucht. Bisher wächst er nicht weiter und ich habe auch keine Scherzen.

Mein Vater ist jedoch Depuytren-Patient und meinte, dass die Krankheit bei ihm zu Beginn ähnlich aussah. Insofern überlege ich das ganze mal aklären zu lassen. Insbesondere im frühen Stadium der Erkrankung soll es ja ganz gute Behandlungsmöglichkeiten geben.

Ich selber bin männlich, 29 Jahre und gehe seit mehreren Jahren regelmäßig Bouldern/Klettern und betreibe Kraftsport.

Als Privatpatient kann ich mir meine Ärzte weitestgehend frei aussuchen. Weil ich so gut wie nie krank bin, habe ich auch keinen Hausarzt.

Frage:

Zu was für einem Arzt gehe ich am snnvollsten für eine Erstuntersuchung bzw. Diagnose?

Online sind zu Depuytren vor allem Chirurgen, Kliniken sowie einige Orthopäden ausgeschrieben. Aber ich will ja zunächst diagnostiziert und nicht operiert werden. Oder erfolgt die Diagnose auch bei diesen Ärzten?
Oder geht man einfach zu einem normalen Allgemeinmediziner?

Kann jemand im Bereich Bonn vielleicht eine Empfehlung machen?

Ich will natürlich nach Möglichkeit vermeiden, bei Ärzten zu landen, denen Depuytren wenig sagt bzw. die gar nicht zuständig sind / weiterüberweisen. Hab leider auch die Erfahrung gemacht, dass manche Ärzte versuchen Privatpatienten zu melken, ohne eine wirkliche Hilfe zu sein (Meckern auf hohem Niveau, ich weiß...)

Gibt es außerdem Erfahrungen, ob Strahlentherapie bei Privatpatienten von der PKV getragen wird?
Ich bin bei der DeBeKa.

Danke schon mal!

11.05.22 06:58
Jupp 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Morjen Moritz

komme aus 53123 BN, Beratungen in Handzentrum Malteser Krkhs ( jetzt Helios) bei Dr. Richter, eine weitere in St. Josef, Beuel.
Re. Hand später OP in einer Bonner Praxis, sehr zufrieden, ambulant.
Li Hand ist auch betroffen, hier Bestrahlung 2021 in der Janker Klinik ( Elektronen).
Es wurde alles gezahlt!
Fragen gerne über PN

Gruß
J.
et kütt wie et kütt

11.05.22 08:34
wach 

Administrator

Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

"Gibt es außerdem Erfahrungen, ob Strahlentherapie bei Privatpatienten von der PKV getragen wird?

Soviel ich weiß, wird die Strahlentherapie des Dupuytren sowohl von der privaten als auch der gesetzlichen Kasse gezahlt.

Zuletzt bearbeitet am 05.08.22 08:38

11.05.22 10:34
Summer 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Hallo,

ich kann dir Herrn Prof. Dr. Seegenschmiedt in Essen empfehlen! Er ist ein absoluter Fachmann und kann dich auch direkt bzgl. einer späteren möglichen Bestrahlung beraten.
Er wird deine beiden Hände und auch deine Füße gründlich untersuchen und dir alle Fragen beantworten.
Samstags hat er eine private Sprechstunde in Essen.

mfG
Summer

29.06.22 22:55
Moritz 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Hallo,

kleines Update von mir. Ich hab kurz nach dem Post oben einen Termin in Bonn bei Dr. Martin Richter vereinbart.

Die Wartezeiten dort sind schon relativ lang. Da ich offensichtlich kein dringender Fall bin, habe ich meinen Termin am 01.08. bekommen. Dann werde ich also mehr erfahren.

Ich war zunächst unsicher, ob ich die lange Wartezeit in Kauf nehmen soll, weil eine eventuelle Bestrahlung ja möglichst zeitnah erfolgen soll. Hab sie dann letztendlich in Kauf genommen, weil sich bei mir in der Hand gerade zum Glück ohnehin nichts tut / wächst.

Letztendlich war es mir lieber, dann direkt bei einem Spezialisten zu landen, als eventuell über einen anderen Arzt mit Verzögerung dorthin weitergeleitet zu werden...

Also... kommt Zeit, kommt Rat. Drückt mir die Daumen =)

01.08.22 19:33
Moritz 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Der Verdacht hat sich leider heute bestätigt. Der Arzt hat sich die betroffene Hand kurz angeschaut und den Knoten als Dupuyten im frühen Stadium diagnostiziert. Die andere Hand und die Füße wurden nicht untersucht.

Dr. Richter war sehr nett und hat sich Zeit für das Gespräch genommen. Mein Eindruck war, dass er als Handchirurg bei einem Krankenhaus aber natürlich insbesondere auf die fortgeschrittenen Fälle spezialisiert ist, bei denen tatsächlich operiert werden muss.


Anbei die wichtigsten Infos in Kurzform:

> Operation oder sonstige Eingriffe bringen bei mir aktuell nichts bzw. wären zu früh. Übungen o.Ä. sind dem Arzt auch nicht als erfolgsversprechend bekannt. Wann und wie stark die Krankheit fortschreitet ist nicht abzusehen.

> Die Studie zu Kletterern und Depuytren kannte der Arzt. Letztendlich ist aber in der Forschung wohl nicht klar, ob Depuytren tatsächlich vom Klettern verursacht wird, ob Kletterer die Krankheit ohnehin kriegen würden aber sie früher ausbricht, oder ob es sich lediglich um eine Korrelation ohne tatsächlich Kausalität handelt. Einen Grund mit dem Sport aufzuhören sieht der Doc aufgrund der dünnen Faktenlage nicht.

> Die Möglichkeit der Bestrahlung wurde relativ neutral erwähnt. Prof. Richter meinte, dass es Studien gibt, die einen positiven Effekt ausweisen, aber dass diese Forschung nicht absolut sicher nachgewiesen ist und eben insbesondere auf Prof. Seegenschmiedt´s Erkenntnissen beruht. Er selbst hatte wohl auch Patienten, die bestrahlt wurden und trotzdem operiert werden mussten. Letztendlich also eine Überlegung zwischen einer potenziellen, aber nicht sicheren Verbesserung und Risiken durch die Bestrahlung (die dank verbesserter Technik aber wohl mittlerweile eher geirng sind).


Für mich stellt sich nun natürlich die Frage, ob ich eine Bestrahlung machen lasse. Aktuell tendiere ich dazu. Weil selbst wenn sich die Krankheit bei mir erst in 20 Jahren stark äußert, bin ich dann halt immer noch erst 50...

Wenn ich jetzt nichts mache, werfe ich es mir später wahrscheinlich vor, im frühen Stadium nicht mehr versucht zu haben...


In Bonn gibt es ein MVZ, das Strahlentherapie anbietet: https://www.bonn-mvz.de/strahlentherapie/
Hat jemand dort Erfahrungen gemacht?

Ich überlege alternativ doch nach Essen zu Dr. Seegenschmiedt zu fahren. Ist es möglich, dort den Ersttermin zu machen und die eigentliche Bestrahlung dann woanders durchführen zu lassen? Für jeden Termin nach Essen zu fahren ist von Bonn dann doch weit...

01.08.22 19:55
Jupp 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Hallo, hatte Dir bereits geantwortet, nach OP der re. Hand hatte ich mir die li. Hand in der Janker Klinik ( MVZ Mediclin) bestrahlen lassen. Seither etwas weniger Wachstum der Knoten u Stränge. Ob das dauerhaft bleibt, ist immer fraglich. Da ich deutlich älter bin wie Du, hab ich mir bezüglich Folgen wg Strahlenbelastung keine Gedanken gemacht.
Ich war mit Beratung u Ablauf in Dottendorf / MVZ sehr zufrieden.

Gruss
J.
et kütt wie et kütt

01.08.22 21:56
Fiona 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Hallo Moritz,
lass dir Zeit! Beobachte deine Hand eine Zeitlang. Erst wenn dein "Knubbel" tatsächlich weiterwächst, ist eine Bestrahlung wirksam. Es besteht also kein Grund zur Eile. Manchmal entwickelt sich der Dupuytren gar nicht weiter. Vielleicht hast du ja dieses Glück.
Das wünscht dir
Fiona

01.08.22 22:37
MarTh 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Fiona:
Hallo Moritz,
lass dir Zeit! Beobachte deine Hand eine Zeitlang. Erst wenn dein "Knubbel" tatsächlich weiterwächst, ist eine Bestrahlung wirksam. Es besteht also kein Grund zur Eile. Manchmal entwickelt sich der Dupuytren gar nicht weiter. Vielleicht hast du ja dieses Glück.
Das wünscht dir
Fiona


Sollte es einen Progress über 3 - 6 Monate geben, dann ist weil du ein early-onset-Patient bist, eine Bestrahlung vermutlich sinnvoll. Aber wie Fiona sagte, es muss aktiv sein damit die RT wirkt. Am besten du machst auch Bilder und hochauflösende Videos von deiner Hand. Dann kannst du es gut beobachten.

Alles Gute !!

05.08.22 07:53
daniel94 
Re: Verdacht auf Dupuytren - Arzt für Erstdiagnose (Raum Bonn) und sonstige Fragen

Moritz:

> Die Studie zu Kletterern und Depuytren kannte der Arzt. Letztendlich ist aber in der Forschung wohl nicht klar, ob Depuytren tatsächlich vom Klettern verursacht wird, ob Kletterer die Krankheit ohnehin kriegen würden aber sie früher ausbricht, oder ob es sich lediglich um eine Korrelation ohne tatsächlich Kausalität handelt. Einen Grund mit dem Sport aufzuhören sieht der Doc aufgrund der dünnen Faktenlage nicht.


Ich verstehe das nicht wirklich. In der Studie wird festgestellt, dass Dupuytren unter Kletterern wesentlich stärker verbreitet ist als unter Nicht-Kletterern. Noch dazu tritt es meist früher auf. Und auch wenn man hier im Forum oder anderswo unterwegs ist, sind diejenigen, bei denen sich Dupuytren schon früh (oft 20er) auftritt häufig Kletterer.

Leider wird der Krankheit wohl einfach viel zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt, da sie ja "nur" Lebensqualität kostet.

Ich selbst habe seit dem Jahreswechsel mit dem Klettern aufgehört (Bergsteigen geh ich weiterhin, allerdings ist die Belastung auf die Hände dabei eine andere). Ich sehe die Bestrahlung als einzige Chance. Dehnen lasse ich sein, da es wohl kontraproduktiv ist.

März: 1. Serie rechte Hand
Juni: 2. Serie rechte Hand und 1. Serie linke Hand
Oktober: 2. Serie linke Hand

Dann habe ich getan, was geht. Dass ich mehr nicht tun kann ist schade.

Aktuell tendiere ich dazu im kommenden Frühjahr wieder mit dem Klettern einzusteigen. Dann konnten sich meine Hände auch von der Bestrahlung erholen. Dafür ggf. weniger häufig (nur noch 2 statt 3-4x pro Woche, evtl. im Winter Pause, bzw. keine oder kaum Kletterhalle). Wichtiger sind mir die Momente am Fels (notfalls ohne Wintertraining in der Halle). Mental halte ich es sonst nicht aus, da meine Hände aktuell ja noch vollständig funktional intakt sind und ich mich permanent selbst dazu zwinge nicht klettern zu gehen.

Herr Prof. Seegenschmiedt empfiehlt das Tragen gepolsterter Handschuhe beim Klettern. Jeder der klettert weiß, dass das nicht sehr praktikabel ist und das Gefühl für die Griffe, sowie die notwendige Reibung enorm heruntersetzt. Ich überlege trotzdem, ob ich das ggf. probiere und damit lebe. Aktuell habe ich aber noch keine Idee, welche Art von Handschuhen in Frage kommt und nicht alle 2-3 Wochen hinüber ist.

Hier im Forum bin ich regelmäßig unterwegs, in der Hoffnung, dass es neue Erkentnisse gibt, die hilfreich sein könnten. Allerdings frage ich mich rückblickend, ob mich der Großteil der Beiträge hier nicht eher runterzieht, da das Credo oft dahingeht möglichst gar nichts mehr zu machen und die Welt generell nur mehr mit Samthandschuhen anzufassen.

Auf englischsprachigen Seiten unterhielten sich betroffene Kletterer dazu und meinten, dass es die "Fuck-It-Mentalität" bräuchte. Einfach weiterklettern solange es geht. Einer schrieb davon, dass es allmählich etwas schwerer würde die krummen Finger in die Risse zu bekommen ;-). Einerseits ggf. ein verantwortungsloses Verhalten, welches man in der Zukunft bereut, andererseits eine Sorglosigkeit, die das Leben im Jetzt wesentlich angenehmer macht. Ich werd wohl versuchen die Mitte dazwischen zu finden.

Und weiterhin die Hoffnung haben, dass es in Zukunft andere Therapiemöglichkeiten als die (zunehmend mit Komplikationen und Rezidiven verbundene) Operation geben wird.

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