wach:Ein Strang entwickelt sich oft aus einem oder mehreren Knoten und ist anfangs dünn. Erst allmählich wird er dicker und stärker.
Wolfgang
MarTh:Bezeichnet man als Strang jegliche längliche Verdickung? Bei mir machten sich der Knoten und davon ausgehend eine längliche Verdickung zugleich bemerkbar... ein regelrecht dicker Strang ist es (noch) nicht..
Danke Wolfgang. Ich lese mittlerweile in sämtlichen Foren und Gruppen betreffend LL/DD mit und sehe wie aktiv du in den meisten davon bist. Ich habe auch schon mit einigen anderen Betroffenen Kontakt aufgenommen und jedes Mal haben alle gesagt "Dieser Wolfgang Wach ist einfach ein super Mensch". Ich spreche glaube ich für alle hier und auch in anderen Foren wenn ich dir ein riesiges Dankeschön ausspreche für dein Engagement. Ich bin für jeden einzelnen deiner Beiträge dankbar!!!
Hab auch via Suchfunktion schon die meisten Themen sehr ausführlich eingelesen..
Eine Frage liegt mir aber brennend auf den Lippen:
Du wurdest ja schon vor etlichen Jahren bestrahlt... weißt du da etwas darüber wieviele Leute, sagen wir in den 80er/90er Jahre, im Kontext von DD bereits bestrahlt wurden? Also mich würde interessieren ob du schon damals so aktiv warst in puncto Dupuytren und nicht auch viele andere Leute kennst die wie du in den 80er/90er Jahren bestrahlt wurden?
Es gibt ja leider keine belastbare Zahlen bzgl Auswirkungen der Bestrahlung über mehrere Jahrzehnte Ich verstehe dass es ein großer Aufwand gewesen wäre Beobachtungen dazu zu machen, aber aus heutiger Perspektive würden natürlich viele Patienten davon profitieren... wäre aber interessant zu wissen ob in den 80ern und 90ern schon mehrere Tausend Personen bestrahlt wurden und wie es nun so 30-40 Jahre später aussieht bzgl Entwicklung von Erkrankungen an der bestrahlten Stelle.
Danke für dein Lob! Als wir vor knapp 20 Jahren mit dem Dupuytren-Verein anfingen (2003), gab es im Internet so gut wie gar keine Informationen über die Dupuytren-Krankheit, Bei Ärzten war sie bekannt, aber der Standard war "abwarten und dann operieren". Hier hat sich - zum Glück für uns Patienten - einiges geändert und ich hoffe, dass die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft (DDG) dazu beitragen konnte. Aber die Gesellschaft bin nicht nur ich, es gibt etliche, die in der DDG selbst aktiv mitarbeiten (zum Beispiel als Vorsitzende, im Beirat, als Schriftführer, Kassenwart oder Webmaster), oder im Forum, es gibt zudem die wichtigen Leiter von Selbsthilfegruppen https://www.dupuytren-online.de/dupuytre...sthilfegruppen/ und es gibt - ganz wichtig - in der DDG auch interessierte Ärzte, die Informationen teilen, auf neue Veröffentlichungen hinweisen, Hinweise zur Verbesserung unserer Website geben, und uns über neue Behandlungsmethoden informieren. Insgesamt eine sehr erfreuliche und freundschaftliche Zusammenarbeit. Deinen Dank gebe ich deshalb gerne weiter!
Zu Langzeiterfahrungen mit der Strahlentherapie: in den 80er und 90er Jahren war die Strahlentherapie des Morbus Dupuytren schon vorhanden, wurde aber nur von sehr wenigen Spezialisten angeboten und war insgesamt ziemlich unbekannt. Ich glaube nicht, dass es eine Dokumentation gibt, wie viele Patienten z.B. 1980 wegen MD bestrahlt wurden. Ich vermute, dass es nicht sehr viele waren. Ich selbst wurde 1983 zum ersten Mal bestrahlt, das war nach einem Vortrag, bei dem diese Behandlung vorgestellt wurde. Diese Behandlung mit Bestrahlung der Knoten war damals ziemlich neu. Es gibt aber inzwischen durchaus Veröffentlichungen, bei denen Patienten auch über Jahrzehnte verfolgt wurden. Einige findest du auf https://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie-literatur/, Zum Beispiel Veröffentlichungen von Adamietz, Betz und Seegenschmiedt. Der Beobachtungszeitraum geht von 2 - 25 Jahre. Allerdings sind es bei den langen Zeiträumen nur relativ kleine Gruppen oder Einzelfälle, Erfahrungen mit Tausenden gibt es leider nicht. Das ist auch verständlich, denn wer kann tausende Patienten über 40-50 Jahre verfolgen und wer zahlt den Aufwand? Aber du hast recht, schade ist es trotzdem.
Wolfgang
MarTh:Danke Wolfgang. Ich lese mittlerweile in sämtlichen Foren und Gruppen betreffend LL/DD mit und sehe wie aktiv du in den meisten davon bist. Ich habe auch schon mit einigen anderen Betroffenen Kontakt aufgenommen und jedes Mal haben alle gesagt "Dieser Wolfgang Wach ist einfach ein super Mensch". Ich spreche glaube ich für alle hier und auch in anderen Foren wenn ich dir ein riesiges Dankeschön ausspreche für dein Engagement. Ich bin für jeden einzelnen deiner Beiträge dankbar!!!
Hab auch via Suchfunktion schon die meisten Themen sehr ausführlich eingelesen..
Eine Frage liegt mir aber brennend auf den Lippen:
Du wurdest ja schon vor etlichen Jahren bestrahlt... weißt du da etwas darüber wieviele Leute, sagen wir in den 80er/90er Jahre, im Kontext von DD bereits bestrahlt wurden? Also mich würde interessieren ob du schon damals so aktiv warst in puncto Dupuytren und nicht auch viele andere Leute kennst die wie du in jungen Jahren bestrahlt wurden?
Es gibt ja leider keine belastbare Zahlen bzgl Auswirkungen der Bestrahlung über mehrere Jahrzehnte Ich verstehe dass es ein großer Aufwand gewesen wäre Beobachtungen dazu zu machen, aber aus heutiger Perspektive würden natürlich viele Patienten davon profitieren... wäre aber interessant zu wissen ob in den 80ern und 90ern schon mehrere Tausend Personen bestrahlt wurden und wie es nun so 30-40 Jahre später aussieht bzgl Entwicklung von Erkrankungen an der bestrahlten Stelle.
Ja, da hast du natürlich Recht. Der Aufwand wäre immens..
Bist du eigentlich damals bereits mit 2 Serien à 15gray bestrahlt worden oder waren das höhere Dosen?
Und: Weißt du eigentlich ob sich durch die großen Sprünge der Technik die Strahlenbelastung durch die Geräte nun geringere Auswirkungen hat - oder ist das deiner Einschätzung nach vernachlässigbar (ich weiß du bist auch kein Arzt, schätze aber dein Wissen und deine Erfahrung) weil die Strahlendosis das entscheidende Kriterium ist?
Ich wurde mit 2x15 Gy bestrahlt. - Die Strahlenbelastung weniger durch schlechte Geräte, sondern vor allem durch die therapeutisch wirksame Strahlung, die in deine Hand eindringt. Die lässt sich leider nicht vermeiden. Weil Elektronen besser fokussiert werden können, wird damit möglicherweise etwas weniger gesundes Gewebe geschädigt als bei Röntgenstrahlen. Ich glaube aber nicht, dass das einen wichtigen Unterschied macht.
wach:Ich wurde mit 2x15 Gy bestrahlt. - Die Strahlenbelastung weniger durch schlechte Geräte, sondern vor allem durch die therapeutisch wirksame Strahlung, die in deine Hand eindringt. Die lässt sich leider nicht vermeiden. Weil Elektronen besser fokussiert werden können, wird damit möglicherweise etwas weniger gesundes Gewebe geschädigt als bei Röntgenstrahlen. Ich glaube aber nicht, dass das einen wichtigen Unterschied macht.
Wolfgang
Weißt du/man eigentlich wieviele Menschen jährlich in Deutschland bestrahlt werden aufgrund von DD?
wach:Ich wurde mit 2x15 Gy bestrahlt. - Die Strahlenbelastung weniger durch schlechte Geräte, sondern vor allem durch die therapeutisch wirksame Strahlung, die in deine Hand eindringt. Die lässt sich leider nicht vermeiden. Weil Elektronen besser fokussiert werden können, wird damit möglicherweise etwas weniger gesundes Gewebe geschädigt als bei Röntgenstrahlen. Ich glaube aber nicht, dass das einen wichtigen Unterschied macht.
Wolfgang
Weißt du/man eigentlich wieviele Menschen jährlich in Deutschland bestrahlt werden aufgrund von DD?
Konnte dazu nichts finden.
Habe nun bzgl der weiter oben im Text gestellten Frage wie viele Menschen mit DD in Deutschland in den 80/90ern bestrahlt wurden in der Dissertation von Nicolas Betz Folgendesgefunden - gemeint sind die 90er Jahre. Knapp 150 Menschen / jährlich dürften mit RT behandelt worden sein damals. s. Foto im Anhang
Seegenschmiedt, M. H., Katalinic, A., Makoski, H., Haase, W., Gademann, G., Hassenstein, E., (2000). Radiation therapy for benign diseases: patterns of care study in Germany. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 47: 195-202
Diese Zahl ist über 20 Jahre alt. Damals war die Bestrahlung des Morbus Dupuytren noch sehr "exotisch". Inzwischen sind es sicher deutlich mehr Dupuytren-Patienten, die pro Jahr bestrahlt werden.
wach:Diese Zahl ist über 20 Jahre alt. Damals war die Bestrahlung des Morbus Dupuytren noch sehr "exotisch". Inzwischen sind es sicher deutlich mehr Dupuytren-Patienten, die pro Jahr bestrahlt werden.
Wolfgang
Genau, ich hatte oben gefragt, ob bekannt ist wieviele Menschen in den 90ern mit Bestrahlung behandelt wurden (Du meintest in deiner Antwort es waren wohl nicht viele) - hab nun diese Information gefunden und lediglich ergänzend die genaue Zahl gepostet - sofern es andere Personen auch interessiert.
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