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Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)
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20.02.22 15:17
MarTh 
20.02.22 15:17
MarTh 
Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

Danke für den Link, hab das eben gerade auch in einer Diplomarbeit (2017) aus Graz gelesen.

Ich werde, sofern die Knoten / Strang sich verändern, nochmals die Handchirurgin aufsuchen und ggf. je nach Fortschreiten um Überweisung in das AKH Wien (sofern sie es dort noch machen, habe ich auf der Website hier gefunden) bitten. Hoffe sie kommt dem nach, aber immerhin hat sie die Bestrahlung erwähnt, wenngleich sie meinte abwarten und später operieren.

Danke für Ihr Engagement, das Buch das im Sommer erscheint habe ich jedenfalls vorbestellt!

Ich werde, sofern sich Neuerungen ergeben, hier berichten.

Als werdender Vater hat man eigentlich andere Dinge im Kopf als so eine seltene - wenngleich immerhin gutartige - Erkrankung.
Ihre Postings, Herr Wach, haben mich sehr ermutigt. Dafür möchte ich Ihnen von Herzen danken.

21.02.22 11:22
MarTh 
21.02.22 11:22
MarTh 
Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

Habe nun einen Termin im AKH Wien zur Erstvorstellung und Abklärung bzgl. Bestrahlung.

Schauen wir mal

12.04.22 15:16
MarTh 
12.04.22 15:16
MarTh 
Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

MarTh:
Habe nun einen Termin im AKH Wien zur Erstvorstellung und Abklärung bzgl. Bestrahlung.

Schauen wir mal

Termin steht bald an.

Bin gespannt.

Hab nun etwas mehr gelesen - auch im amerikanischen Forum zu Dupytren. War informativ aber für mein subjektives Empfinden weniger hilfreich, da ich jetzt sehr verunsichert bin und Angst vor dem Verlauf habe. Aber ok, man muss damit leben.

Mein Problem ist, ich hatte bereits 2 Jahre voller Einschränkungen hinter mir, konnte zeitweise nicht gehen aufgrund einer komplexen Wirbelsäulenerkrankung bedingt durch jahrelang intensiven Sport. Nun ist meine Tochter kürzlich zur Welt gekommen und ich habe/hatte einen kleinen Schub zeitgleich.. Da wird man unweigerlich dran erinnert. Ich hoffe mir gelingt es abzuschalten, DD als gegeben anzunehmen und einfach abzuwarten was auf mich zukommt.

@wach - ich denke immer an ihren Beitrag und bedanke mich herzlich für die positiven Worte hier. Hoffe es ergeht mir ähnlich wie ihnen. Sehe meine berufliche Laufbahn (hab einen recht angesehenen Posten in der Forschung verbunden mit viel Tipparbeit in Aussicht) schon am Ende wenn ich mir so die Berichte junger Menschen ansehe.

12.04.22 17:11
wach 

Administrator

12.04.22 17:11
wach 

Administrator

Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

Ich tippe immer noch, 40 Jahre nach meinem ersten Knoten. Tippen geht fast immer (auch wenn mit Stefan vielleicht widerspricht). Also nur Mut, alles wird gut!

Wolfgang

MarTh:
@wach - ich denke immer an ihren Beitrag und bedanke mich herzlich für die positiven Worte hier. Hoffe es ergeht mir ähnlich wie ihnen. Sehe meine berufliche Laufbahn (hab einen recht angesehenen Posten in der Forschung verbunden mit viel Tipparbeit in Aussicht) schon am Ende wenn ich mir so die Berichte junger Menschen ansehe.

13.04.22 14:58
MarTh 
13.04.22 14:58
MarTh 
Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

Eine kurze Frage noch:

Kurze Zeit vor Auftreten des DD, ca 1,5 Monate davor, wurde mir seitens Internist Armolipid Plus (Roter Reis) verschrieben. Nun sind da in den Zutaten einige Komponenten mit Cellulose angegeben - ich bin medizinischer Laie und weiß nun nicht, ob sich das Nahrungsergänzungsmittel negativ auf DD auswirkt.

Verschrieben wurde mir das Medikament wegen etwas erhöhtem Cholesterin.

Hier ein Bild der Zutaten.

Datei-Anhänge
IMG_20220413_145804.jpg IMG_20220413_145804.jpg (7x)

Mime-Type: image/jpeg, 1.014 kB

13.04.22 16:54
wach 

Administrator

13.04.22 16:54
wach 

Administrator

Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

Ich hätte da keine Bedenken, dass das bei Dupuytren schädlich ist. Nahrungsergänzungsmittel schaden nicht bei Dupuytren, helfen aber auch nichts. Der zeitliche Zusammenhang ist ziemlich sicher zufällig.

Wolfgang

16.04.22 16:15
MarTh 
16.04.22 16:15
MarTh 
Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

https://www.rheumatologynetwork.com/view...ytren-s-disease

Ist das hier bereits bekannt?

16.04.22 16:27
wach 

Administrator

16.04.22 16:27
wach 

Administrator

Neue Art von Behandlung

Der Einführungsvortrag der Session 6 des Dupuytren-Symposiums 2021 bezieht sich darauf https://dupuytrensymposium.org/scientific-program/ . Für seine Forschung wurde Jagdeep Nanchahal auch 2019 mit dem Dupuytren-Preis ausgezeichnet https://www.dupuytren-online.info/dupuytren_award.html . Kurz beschrieben ist die Methode auch auf https://www.dupuytren-online.de/dupuytren-entwicklung/.

Aber diese Methode der Behandlung ist noch nicht zugelassen. Auch wenn eine Zulassung erfolgt, bin ich nicht sicher, ob das eine erfolgreiche Behandlung wird. So, wie es aussieht, werden dadurch Knoten weicher, aber es ist eine teure Behandlung, die immer wieder wiederholt werden muss. Ob sich das für weichere Knoten rentiert, ist noch unklar.

Wolfgang

MarTh:
https://www.rheumatologynetwork.com/view...ytren-s-disease

Ist das hier bereits bekannt?


Zuletzt bearbeitet am 16.04.22 16:29

05.05.22 10:58
MarTh 
05.05.22 10:58
MarTh 
Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

Hallo, für alle die hier mal reinlesen oder wie ich frisch diagnostiziert im Forum nach Erfahrungen suchen werde ich hier meine Erfahrungen mit der Bestrahlung teilen.

Ich werde ab Dienstag mit 6x 2,5 Gy im AKH Wien bestrahlt. Ich bin wie eingangs erwähnt 34 Jahre alt. Mein Alter war kein Thema beim Gespräch.

Werde mich dann mal mit Updates melden in nächster Zeit.

05.05.22 11:57
Summer 
05.05.22 11:57
Summer 
Re: Plötzlich aufgetreten - frisch diagnostiziert, ratlos (34J.)

MarTh:
Hallo, für alle die hier mal reinlesen oder wie ich frisch diagnostiziert im Forum nach Erfahrungen suchen werde ich hier meine Erfahrungen mit der Bestrahlung teilen.

Ich werde ab Dienstag mit 6x 2,5 Gy im AKH Wien bestrahlt. Ich bin wie eingangs erwähnt 34 Jahre alt. Mein Alter war kein Thema beim Gespräch.

Werde mich dann mal mit Updates melden in nächster Zeit.


Hallo MarTh,

super, wir freuen uns!

Gruß Summer

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