Vor ca. 2 Jahren sind bei mir die ersten Knoten in beiden Händen aufgetaucht. Komischerweise war der Auslöser, dass ich im Island Urlaub im Outdoor-Fitnessstudio eines Schwimmbads Klimmzüge an einem gröberen Seil gemacht hab. Kurze Zeit später sind die Sehnen (?) in der Handinnenfläche beider Hände blau angelaufen und Knoten haben sich in den Wochen danach gebildet.
Vor einem Jahr war ich damit dann in der Uniklinik Freiburg wo schlussendlich Morbus Dupuytren diagnostiziert wurde (beide Hände). Mir wurde gesagt, dass es momentan keinen Sinn macht etwas zu unternehmen und ich wiederkommen sollte falls die Bewegung eingeschränkt sei.
Die momentane Lage ist dass ich eig noch all Finger uneingeschränkt nutzen kann wobei ich schon merke, dass der kleine Finger sich evtl weniger überstrecken lässt als die restlichen Finger. Beim Ueberstrecken schmerzen die Knoten, ebenso wenn ich feste draufdrücke oder ich etwas Schweres halte und es quasi auf den Knoten liegt.
Meine Frage jetzt. Wie gehe ich am Besten vor? Solle ich in der Tat erstmal nichts machen und beobachten wie sich die Knoten entwickeln oder nochmal pro-aktiv andere Aerztemeinungen einholen? Ist es, dass im Anfangsstadium die einzige Therapieform das Bestrahlen ist oder macht es auch schon Sinn sich nach einem Arzt der PNF beherscht umzuschauen?
Ich komme aus Freiburg. Evtl kennt ja jemand einen "Experten" im Umland?
In diesem frühen Stadium ist in der Tat die einzige bewährte Behandlung, um das Wachstum der Knoten zu stoppen oder sie mit Glück (wie bei mir) sogar schrumpfen oder verschwinden zu lassen, die Strahlenbehandlung. I. A. ist diese am erfolgversprechendsten, wenn die Knoten noch klein sind aber schnell wachsen. Hier im Forum und auf der Webseite gibt es jede Menge Informationen dazu. Knoten und Stränge regelmäßig zu überwachen und ihre Veränderung zu dokumentieren ist für die Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt hilfreich.
Mit der PNF werden nur Stränge durchtrennt, die bereits zu einer Kontraktur geführt haben.
Viel Glück!
Stef
[56, Dupuytren-Diagnose 2006, RH Kontraktur und PNF 2014, Strahlentherapie RH 2015, LH 2017 und 2018, Handschuh-Schiene nachts]
auch ich empfehle dir eine Strahlenbehandlung -- wenn du nicht zu jung dafür bist. Gerade am Anfang, wenn sich die Knoten rasant entwickeln, wirkt die Bestrahlung am besten.
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht. Meine Finger sind mehr als zehn Jahre danach immer noch gerade und meinen Handflächen sieht man kaum an, dass ich Dupuytren habe (oder hatte?). Allerdings schütze ich meine Hände, wann immer es nötig und möglich ist, mit Handschuhen, um solche Belastungen, wie du sie in Island hattest, abzumildern.
Habe mittlerweile einen Termin im "Zentrum für Strahlentherapie Freiburg" gemacht. Auf deren Homepage is explizit MP aufgelistet, hoffentlich kennen die sich damit auch wirklich gut aus. Evtl vereinbare ich noch einen Termin in der Radiologie der Uniklinik für eine 2t Meinung.
Sind denn Radiologen diejnigen die entscheiden ob es bestrahlt werden sollte oder macht es Sinn nochmal mit einem Handchirurgen zu reden?
Andere Frage: Ich treibe sehr viel Sport. Mtb, Klettern, Kampfsport. Kraftsport. Kann sich dies negativ auf MP auswirken? Muss dazu sagen dass die Situation seit 2 Jahren eig relativ stabil ist. Evlt minimal schmerzhafter geworden.
ich treibe seit meiner Kindheit Sport. Ich habe u.a. sehr lange Handball gespielt. Im Jahre 2011 ist bei mir MD festgestellt worden. Linke Hand Ringfinger. Berichte hierzu kannst Du hier im Forum ansehen. Ich bin jetzt 53 Jahre alt und treibe immer noch Sport. Allerdings kein Handball mehr, das Alter
Mittlerweile fahre ich Rennrad. Ich fahre mit Handschuhen und guter Gel-Polsterung. Auch meinen Rennlenker habe ich entsprechend ausgewählt. Am Oberrohr ist der etwas flach. Zudem habe ich ein gepolstertes Lenkerband. Dann merke ich meinen Knoten kaum bis garnicht. Und wenn ich die Lenkerpositionen öfter mal wechsle, kann ich auch problemlos längere Strecken fahren. Ich kann mir vorstellen das es beim MTB zwar anders, aber ähnlich ist.
Ich treibe auch Kampfsport (Karate). Auch hier kann ich (fast) alles mitmachen. Sollten wir Übungen machen, vor allem Partnerübungen im SV (Selbstverteidigung), dann lasse ich diese halt aus, wenn es zu sehr auf die Hände geht. Deshalb kann ich aber weiter Karate machen. Welchen Kampfsport betreibst Du ?
Zum Klettersport (und Kraftsport) kann ich Dir nicht viel sagen. Aber ich glaube, das es hier im Forum zum Klettern und Kraftsport auch einige Beiträge gibt. Einfach mal suchen und nachlesen. Vielleicht melden sich zu diesen Themen ja auch noch einige Forum-Mitglieder.
Ich denke, wenn man sich etwas anpasst, kann man auch mit MD sehr gut Sport treiben. Bewegung tut gut.
ich seh gerade, dass du in Freiburg nach einer Strahlentherapie suchst. Wenn du einen Termin in der Strahlenklinik der Uni machst, solltest du versuchen, bei Frau Dr. Schmucker einen Termin zu bekommen. Sie hat da sehr viel Erfahrung und ist sehr verständnisvoll.
Ich war über 8 Jahre immer wieder mal zur Bestrahlung dort: an beiden Händen und an beiden Füßen. Immer wenn irgendwo wieder ein neuer Knubbel aufgetaucht ist (es wird ja immer nur der jeweilige Knubbel bestrahlt, also ein sehr kleines Feld).
An den Händen hat die Bestrahlung bei mir z.T. geholfen. (Allerdings waren die Knubbel teilweise auch schon recht groß und der Finger war auch schon ziemlich gekrümmt. Ich habe dann später an diesem kleinen Finger 2 Mal eine PNF machen lassen - in Dossenheim bei Professor Dr. Staub - und trage seit der letzten PNF vor knapp 2 Jahren jede NAcht den Handschuh, um das Ergebnis zu halten, denn eine weitere PNF an der selben Stelle wäre anscheinend etwas schwierig.)
An den Füßen war die Bestahlung erfolgreich: an einem Fuß Rückbildung des Knubbels, am anderen Fuß keine weitere Entwicklung.
Zu deiner ersten Frage: Die Entscheidung, ob bestrahlt wird, liegt bei den Strahlentherapeuten. Ob es Sinn macht, auch einen Handchirurgen aufzusuchen, weiß ich nicht. Ich denke mir aber, dass das Metier von Chirurgen Operieren ist. Eine frühere Hausärztin von mir meinte mal dazu: Chirurgen können nur operieren und das wollen die natürlich auch.
Bei mir gehen ALLE ML-Pat. zunächst in die Strahlentherapie, die mich bislang noch nicht enttäuscht hat.
Beim MD liegt es etwas anders: Im Knotenstadium ohne Frage auch sofort Vorstellung beim Strahlentherapeuten. Im Knotenstadium mit dünnen Strängen Diskussion mit Strahlentherapeuten. Bei Strängen und einem Streckdefizit von 30-40° möglichst minimalinvasive OP und meist (je nach Pathobefund) anschließende Strahlentherapie.
Möchte euch hiermit ein kl. Update geben und euch bitten meine Lage einzuschätzen.
Mittlerweile bin ich 34 Jahre alt und wurde vor Gut 2 Jahren an beiden Händen bestrahlt. Leider hat die Bestrahlung vermutlich bei mir nicht so richtig angeschlagen, da sich mein MD seitdem leider doch verschlechtert hat.
Anbei mal ein Bild meiner linken Hand. Ich denke man erkennt gut den dicken Knubbel unter dem kl. Finger und den Strang Richtung Hohlhand. Im Großen und Ganzen kann ich die Hand noch zu 90% benutzen. Eine flache Hand ist jedoch leider nicht mehr möglich, z.B bei Liegestütze. Auch der Knubbel ist bei Beanspruchung/Druck schmerzhaft.
Insgesamt bin ich mit der Situation nicht zufrieden und würde gerne etwas machen.
A) erneute Bestrahlung falls möglich B) PNF C) minimal invasive Entfernung
Oder eine Kombination aus a) + b) oder c)
D) oder doch nichts von all dem, da die Krankheit noch nicht weit genug vorangeschritten ist
Niemand einen Rat für mich? Zu allem Überfluss habe ich das Gefühl, dass es langsam auch in den Füßen losgeht. Das möchte ich so schnell wie möglich abklären und bestrahlen.
Kennt ihr Experten für MD/ML in Südbaden oder Ruhrgebiet?
36 Benutzer online
Anmelden
