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Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist
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15.07.12 18:40
Juliane 
15.07.12 18:40
Juliane 
Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

So ich habe jetzt meine erste Bestrahlungen hinter mir. Und es war nicht so schlimm wie ich gedacht habe. Es kommen nach drei Monaten die zweite Serie. Einen Erfolg kann ich so nicht richtig feststellen, ich hatte mir mehr erhofft. Es sollte aber auch nicht sofort nach der Behandlung ein Erfolg einstellen, sondern erst später 1-2 Wochen nach der ersten Serie kommen. Nicht wie ich immer im Netz gelesen und beschrieben worden schon nach der erste Behandlung eine Besserung festzustellen sein.

Aber ich kann sagen alles was mir die Ärztin vorher im Gespräch gesagt und versprochen wurde ist mehr oder weniger auch eingetroffen.

Die Ärztin hat mir gleich gesagt das es nicht so sein wird wie immer im Netz geschrieben wird. Die Konten bilden sich nicht zurück oder verschwinden sogar. Das hat sie im Gespräch immer als nicht zu treffend beschrieben. Sie hätten das auch noch nie fest gestellt. Die Konten können weicher werden und auch weniger Beschwerden machen. Die Hand sollte auch wieder etwas beweglicher werden. Und sie könnten das wachsen der Knoten beenden oder verhindern. Aber mehr nicht zu rechnen!

Dafür muss ich aber den Preis einer trockenen Hand und einer um 1% erhöhten Krebsrisiko oder -wahrscheinlichkeit rechnen. Aber ich hätte nicht das Risiko das mir durch einer OP drohen würde.

An dieser Stelle ein ganz großes Lob an die Ärzte und das Pflegepersonal des Alfred Krupp Krankenhaus Essen. Ich bin selten so freundlich und fast schon Liebevoll behandelt worden wie dort. Man ist auf alle meine Fragen und bedenken eingegangen. Und ich kann das Krankenhaus mit guten Gewissen nur weiter empfehlen

Um die Fragen an mich angeht, was halte ich für besser OP oder Bestrahlung ( ich hatte beides ) vorweg zunehmen, das kommt auf den Fall drauf an. Was mache ich mit der Hand und wie gebrauche ich sie. Und ganz wichtig was bin ich bereit zu Riskieren. Das alles muss jeder für sich entscheiden. Und egal wie gut ihr über alles nach gedacht habt, es wird nie wir ihr es euch wünscht oder erhofft . Es wird immer etwas geben was besser hätte laufen können. Das ist das Leben!

Was mich angeht wenn sich kein weiterer Erfolg bei der Hand einstellt, werde ich wahrscheinlich keine zweite Strahlentherapie mehr machen. Der Nutzen für mich steht in keine Verhältnis zu den Preis/Risiko, den ich für die Behandlung bezahlen muss. Aber es kann ja noch besser werden, wer weiß. Ich werde es sehen!

Bevor sich wieder im Netz wieder die Strahlentherapie geisterten aufregen oder sonst sich wieder einer von mir auf den Schlips getreten fühlt. Das heißt nicht das die Strahlentherapie schlecht ist oder nicht taugt. Sondern meine Bedürfnisse damit bis jetzt nicht ausreichend erfühlt worden sind. Ich würde mir auch den kleinen Finger entfernen lassen wenn dieser beginnt mich nur noch behindert und sonst nicht mehr von nutzen ist. Aber das ist meine ganz Persönliche Meinung und Einstellung. Und das kann jeder halten wie er möchte!

Ihr könnt euch bei mir melden wenn ihr andere Meinung seit oder wenn Bilder von der Behandlung und den Veränderungen der Hand sehen möchte. Aber auch wenn ihr mehr von mir wissen möchte wie es war. Ich habe alles in Bilder festgehalten und werde das auch weiter machen.

Gruß Juliane

Zuletzt bearbeitet am 15.07.12 18:41

16.07.12 21:23
Emmer 
16.07.12 21:23
Emmer 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Liebe Juliane,
was da deine Ärztin gesagt hat, dass die Krebswahrscheinlichkeit durch eine Dupuytrenbestrahlung um 1% steigt, ist, soweit ich weiß, übertrieben. Irgendwo hier steht, dass noch keine einzige Krebserkrankung bekannt ist, die auf die Bestrahlung von Dupuytren zurückzuführen ist.
Auch sind die 1-2 Wochen, nach denen sich ein Erfolg durch die Bestrahlung einstellen soll, viel zu kurz. Um eine halbwegs sichere Aussage machen zu können, ob die Bestrahlung geholfen hat, sind, meiner Erfahrung nach, Monate notwendig.

Gruß
Emmer

16.07.12 22:17
regina 
16.07.12 22:17
regina 

Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Hallo Juliane,
Verständnishalber zitiere ich auszugsweise einen Beitrag von mir, mit dem ich am 22.6. Maike geantwortet habe.
ZA


    Hallo Maike,
    ich wurde im Februar und April d.J. an der re Hand bestrahlt.
    Das Konzept der Bestrahlung bei mir war an 5 aufeinander folgenden Tagen jeweils 3,0 Gy im Februar und 8 Wochen später im April noch einmal 5 x 3 Gy - zusammen 30 Gy.

    Nach der 2. Bestrahlungsfolge Anfang Mai (wir waren im Urlaub) war meine Haut sehr trocken und rissig und für einige Tage war die bestrahlte Stelle gerötet und heiß. Ich cremte den bestrahlten Teil meiner Hand jeden Abend mit der vom Strahlen-Therapeuten empfohlenen Creme ein.
    Jetzt sind fast 2 Monate vergangen und alles hat sich beruhigt. Ich merke doch tatsächlich, dass sich die Knoten verkleinern, zwei sind ganz flach geworden. Das Hautbild hat sich wieder normalisiert.

ZE

......................................

Ich zitiere auch mal aus meinen Aufklärungsunterlagen, die mir der Strahlentherapeut vor der Behandlung ausgehändigt hat:
ZA

    Die Strahlen sollen im vernarbten Gewebe den ungezügelten Nachschub von Bindegewegszellen stoppen und dadurch den natürlichen Heilungsprozess fördern. Gelingt dies, bilden sich die Narben bzw.Verhärtungen zurück, und die Schmerzen klingen ab. Der Behandlungserfolg hängt davon ab, wie der bisherige Krankheitsverlauf war, wie lange die Beschwerden bestehen und wie stark die Krankheitserscheinungen bzw. die Funktionseinschränkungen sind.


    Dass ionisierende Strahlung Krebs verursachen kann, wurde immer wieder befürchtet, aber in Fällen wie dem Ihren nie beobachtet. Trotzdem ist nicht völlig auszuschließen, dass Ihr natürliches Risiko, eine Geschwulst einschl. Leukämie zu entwickeln, durch die Bestrahlung geringfügig erhöht wird.

ZE

Inzwischen sind wieder fast 4 Wochen vergangen. Die bestrahlten Knoten sind noch etwas flacher geworden. Ich bin überglücklich.

Gruß
Regina



Ich lade herzlich auf mein Blog ein
http://regifasperlen.blogspot.com/

16.07.12 22:39
Juliane 
16.07.12 22:39
Juliane 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Hallo Emmer,

danke für deine Info. Die Antwort macht mir schon etwas Hoffnung.

Das mit den Monaten ist mir nicht bekannt gewesen. Aber sie sagte erst nach 1-2 Wochen konnte man eine Besserung sehen ist dann aber nicht Falsch gewesen. Aber Monate ist doch etwas lange wenn ich so darüber nach denke. Gefällt mir das nicht so richtig, das zu erfahren.

Was das mit den Krebs angeht hat sie genau gesagt das ich nach 30 Jahren eine um 1% erhöhte Krebsrisiko hätte. Wie und worauf sie diese Aussage zustande kommt kann ich nicht sagen. Aber ich halte sie für realistisch. Ob es fälle von Krebs nach einer Strahlenbehandlung von Dupuytren gibt, ist mir auch nicht bekannt. Hat sie auch nicht gesagt.

Das Krebsrisiko ist so wieso schwer ein Aussage zu machen. Nach den beiden großen Kernkraftunfällen ist das so wie so um diesen Faktor wahrscheinlich angehoben. Nur davon wird auch nicht in der Öffentlichkeit geredet. Kann ja so wieso keiner ändern.

Was weißt du oder jemand anderes von den Knoten verschwinden die vielleicht doch noch? Am kleinen Finger ist der jetzt schon wieder sie groß wie eine Bohne unten und ober wie eine Linse. Und er schmerzt wenn Belastung drauf kommt. Kann mir dazu einer was sagen?



Gruß

Juliane

16.07.12 22:41
Juliane 
16.07.12 22:41
Juliane 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Danke Regina,

für die Antwort. Ich werde mich versuchen in Geduld zu fassen.

Gruß Juliane

17.07.12 07:55
Juliane 
17.07.12 07:55
Juliane 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Hallo Helmut,

das mit den Krebs Möglichkeit mach mir auch nicht so sorgen. Und den Finger geht es noch nicht so schlecht das es in an den Kragen geht. Aber danke für deinen Rat.

Es beunruhigt mich nur das der Knoten größer zu werden scheint als kleiner. Vielleicht liegt das auch daran das Gewebe der Hand dünner wird und man sie jetzt besser sieht. Ich weiß nicht was ich von den ganzen halten soll. Die Hand wurde wegen der vielen Knoten auch mit einer extra für mich angefertigten Schablone fast vollständig bestrahlt. Alle Finger sogar am Daumen und in der Innenhand haben ich Knoten.

Aber ich kann jeder Zeit in der Klinik anrufen wenn mir etwas nicht geheuer ist. Das werde ich auch nächste Woche machen auch wenn ich schon glaube das wahrscheinlich alles richtig läuft. Nur mal zu Sicherheit.

Danke erst mal für deine Info.

Und werde alt Ostfriesisch denken.

Abwarten und Tee trinken.

Gruß

Juliane

17.07.12 10:37
stefan19652 
17.07.12 10:37
stefan19652 

Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Juliane:
Hallo Helmut,

das mit den Krebs Möglichkeit mach mir auch nicht so sorgen. Und den Finger geht es noch nicht so schlecht das es in an den Kragen geht. Aber danke für deinen Rat.

Es beunruhigt mich nur das der Knoten größer zu werden scheint als kleiner. Vielleicht liegt das auch daran das Gewebe der Hand dünner wird und man sie jetzt besser sieht. Ich weiß nicht was ich von den ganzen halten soll. Die Hand wurde wegen der vielen Knoten auch mit einer extra für mich angefertigten Schablone fast vollständig bestrahlt. Alle Finger sogar am Daumen und in der Innenhand haben ich Knoten.

Aber ich kann jeder Zeit in der Klinik anrufen wenn mir etwas nicht geheuer ist. Das werde ich auch nächste Woche machen auch wenn ich schon glaube das wahrscheinlich alles richtig läuft. Nur mal zu Sicherheit.

Danke erst mal für deine Info.

Und werde alt Ostfriesisch denken.

Abwarten und Tee trinken.

Gruß

Juliane

Hallo Juliane, über das k-thema würde ich mir auch keine gedanken machen. Da gibt es ganz andere quellen im alltäglichen leben in diesem land.
Allerdings würde mich der gesamtablauf mit deinem finger interessieren und dazu möchte ich dich freundlichst bitten, mal 1 oder 3 fotos (brauch keine gute quali sein) hier zur verfügung zu stellen.

Vg Stefan

http://www.dupuytrensche-kontraktur.de

" Wie meine Meinungen zustande kommen? Ganz banal eigentlich: "wenn es riecht wie ein Esel, ieh-ahh macht wie ein Esel und aussieht wie ein Esel, dann ist es auch ein Esel" *Stefan 2012

17.07.12 20:50
Emmer 
17.07.12 20:50
Emmer 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Liebe Juliane,
dass Knoten ganz durch Bestrahlung verschwinden, ist hier in Berichten auch zu lesen, aber, so weit ich das weiß, kommt das nur bei kleinen Knoten vor.
Bei deinen Schmerzen, wenn Belastung auf die Knoten kommt, kann ich dir aus eigener Erfahrung Mut machen. Mein kl. Finger, an dem sich ein Knoten gebildet hatte, wurde vor 6 Monaten bestrahlt. Der Knoten, er war noch relativ klein, ist etwas kleiner geworden u. die Druckempfindlichkeit ist praktisch ganz verschwunden. Das hat mir schon Angst gemacht, wenn ich z.B. eine Schaufel in der Hand hatte u. sie am Knoten gespürt habe. Da bin ich sehr froh, dass das weg ist.


Gruß
Emmer

20.07.12 10:39
Juliane 
20.07.12 10:39
Juliane 
Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Hallo,

alle mit einander. Danke für alle eure Hinweise, Tipps und aufmunternde Worte.

Ich bin gebeten worden ein paar Bilder einzustellen von der Hand und der Behandlung. Diesen Wunsch bin ich jetzt nach gekommen. Ich hoffe ich habe sie gut getroffen. Ein Aktuelles Foto von der Hand kommt noch.

Gruß Juliane

Zuletzt bearbeitet am 20.07.12 10:40

Datei-Anhänge
Juliane Strahlentherapie 20120709 © 2012 Juliane Gallikowsky (2).JPG Juliane Strahlentherapie 20120709 © 2012 Juliane Gallikowsky (2).JPG (136x)

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Juliane Strahlentherapie 20120709 © 2012 Juliane Gallikowsky (4).JPG Juliane Strahlentherapie 20120709 © 2012 Juliane Gallikowsky (4).JPG (97x)

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Juliane Strahlentherapie 20120709 © 2012 Juliane Gallikowsky (8).JPG Juliane Strahlentherapie 20120709 © 2012 Juliane Gallikowsky (8).JPG (94x)

Mime-Type: image/jpeg, 343 kB

25.07.12 13:20
stefan19652 
25.07.12 13:20
stefan19652 

Re: Meine erste Bestrahung der Hand und wie es gelaufen ist

Juliane:
Hallo,

alle mit einander. Danke für alle eure Hinweise, Tipps und aufmunternde Worte.

Ich bin gebeten worden ein paar Bilder einzustellen von der Hand und der Behandlung. Diesen Wunsch bin ich jetzt nach gekommen. Ich hoffe ich habe sie gut getroffen. Ein Aktuelles Foto von der Hand kommt noch.

Gruß Juliane

hallo Juliane,
ich denke mal spontan du machst das richtige mit der bestrahlung.

Fragen: wann war die OP am kleinen finger? Sehe ich in der daumenfalte auch eine narbe? Wann war das?
Und, ist das abschirmteil bei der bestrahlung aus presspappe?

Vg Stefan

http://www.dupuytrensche-kontraktur.de

" Wie meine Meinungen zustande kommen? Ganz banal eigentlich: "wenn es riecht wie ein Esel, ieh-ahh macht wie ein Esel und aussieht wie ein Esel, dann ist es auch ein Esel" *Stefan 2012

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