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In Frühphase warten oder handeln
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03.11.17 15:41
Stril 
03.11.17 15:41
Stril 
In Frühphase warten oder handeln

Hallo!

Meine Laiendiagnose sagt, ich habe vielleicht auch Dupuytren in der "Frühphase". Ich bin erst 33, habe Knoten, die die Haut nach innen ziehen beidseitig in der Verlängerung des kleinen Fingers und bin erblich belastet.

Da ich bislang nicht weiß, zu welchem Arzt ich soll, die wichtigste Frage vorweg:

Gibt es überhaupt etwas, was getan werden kann in dieser Phase? Eine Operation wäre ja (wenn ich richtig gelesen habe), ohnehin erst, wenn der Finger nicht mehr gestreckt werden kann, nötigt/sinnvoll. Gibt es überhaupt eine sinnvolle Therapie in dieser Phase?

Beschwerden habe ich bislange praktisch keine. Die einzige Motivation wäre, wenn es einen Ansatz gäbe, der ein Voranschreiten stoppt, wenn ich früh irgendetwas tue?

Könnt ihr mir hier etwas empfehlen?

Danke und Grüße
Stril

03.11.17 19:51
Carls 
03.11.17 19:51
Carls 
Re: In Frühphase warten oder handeln

Wenn es meine Hand wäre, würde ich mich bei einem Strahlentherapeuten vorstellen und mit ihm die Optionen diskutieren. Insbesondere in der Frühphase gibt es die Möglichkeit, das Wachstum zu stoppen. Im Idealfall ist dann keine OP erforderlich. Das sollte jedoch mit einem Strahlentherapeuten besprochen werden.
Weitere Informationen zur Strahlentherapie bitte unter Prof. Seegenschmiedt nachlesen.

06.11.17 15:48
Fiona 
06.11.17 15:48
Fiona 
Re: In Frühphase warten oder handeln

Hallo Stril,
eine Strahlentherapie kann eine Weiterentwicklung der Krankheit stoppen und andere Therapien überflüssig machen. Ob das in deinem Alter und der jetzigen Phase deiner Krankheit das Richtige ist, kann nur ein Strahlentherapeut entscheiden.
Sollte er dir von einer Strahlentherapie abraten, weil du noch zu jung bist, kannst du warten, bis sich die Finger krümmen und dann eine PNF (Nadelfasziotomie) machen lassen. Näheres dazu findest du hier: http://www.dupuytren-online.de/fibrosenperforation.html. So lässt sich eine OP vermeiden.
Alles Gute wünscht dir
Fiona

06.11.17 16:15
argentum 
06.11.17 16:15
argentum 

Re: In Frühphase warten oder handeln

Im Frühjahr und Herbst 2014 habe ich zwei Bestrahlungsserien absolviert (beide Hände). Im Frühjahr 2017 begannen "MD-Aktivitäten" in der rechten Hand und mittlerweile ist eine Krümmung des kleinen Finfers von über 60% feststellbar. Ich habe im September 2017 zwei Handchirurgen aufgesucht, die unabhängig voneinander erklärt haben, dass eine PNF nicht mehr möglich ist, da wegen Schwellung (zwischen den Gelenken) der Strang nicht mehr genau lokalisierbar ist.
Also nur noch "große OP" mit Vollnarkose (insgesamt ca. 1 Stunde). An einer Stelle wäre die PNF wohl möglich, aber das würde den Winkel nur auf 40Grad verringern, was nicht ratsam sei. - Unter diesen Umstäünden mag ich nicht mehr zu Handchirurgen z.B. nach Bielefeld oder Hannover fahren, wenn es so offensichtlich zu sein scheint.

06.11.17 16:23
wach 

Administrator

06.11.17 16:23
wach 

Administrator

Re: In Frühphase warten oder handeln

Nur Interesse halber: haben die beiden Handchirurgen viel Erfahrung mit der PNF? Leider passiert es manchmal, dass Handchirurgen von der PNF abraten, weil ohnehin die OP ihr Mittel der Wahl ist. Das muss bei Dir natürlich nicht so sein, aber wenn Du die PNF überlegst, würde ich schon vorher einen erfahrenen "Nadler" konsultieren. Wo wohnst Du denn?

Wolfgang

06.11.17 20:40
argentum 
06.11.17 20:40
argentum 

Re: In Frühphase warten oder handeln

Schwer zu sagen, welche Erfahrungen die Handchirurgen mit PNF haben. In der Regio-Klinik Elmshorn (mein Wohnort) war generell eine Ablehnung der PNF zu merken (man würde es zwar ausführen, aber die Rückfallquote sei hoch; in meinem Fall ohnehin nicht zu empfehlen). ---In der Handchirurgie AGAPLESION-Klinik Hamburg, hat man mir ebenfalls aufgrund des aktuellen Befundes abgeraten. Immerhin gibt es auf der Webseite www.handchirurgie.org einen kurzen Abschnitt zu PNF (Dr. Paul Preisser).----- Ich bin mit 71 Jahren zwar mobil, aber weite Reisen in der Sache möchte ich nicht unternehmen. In Pianistenkreisen gibt es auch eine gute Handchirurgenempfehlung in München, aber das ist mir zu weit.

07.11.17 07:57
wach 

Administrator

07.11.17 07:57
wach 

Administrator

Re: In Frühphase warten oder handeln

Leider kennen wir niemanden im Raum Hamburg oder Hannover, der viel Erfahrung mit der PNF hat. Aus irgendeinem Grund findet man Ärzte, die die PNF anbieten, häufiger im Süden Deutschlands. Näher als München wären z. B. Bielefeld, Würzburg oder Berlin http://www.dupuytren-online.de/nadelfasz...e_adressen.html . Ich verstehe die Zurückhaltung bei weiten Reisen gut, aber eine OP wäre sicher eine viel größere Belastung als eine Reise mit der Bahn ...

Es ist richtig, dass die Dupuytren-Kontraktur nach eine PNF eher wiederkommt als nach einer OP, aber

- in beiden Fällen wird nur das Symptom behandelt und nicht die Ursache, die Krankheit kann also in beiden Fällen wieder kommen

- mit zunehmendem Alter wird die Wahrscheinlichkeit kleiner, dass die Krankheit nach einer PNF wiederkommt (einer der Vorteile des Alters) und die Belastung durch eine klassische OP (Fasziektomie) ist größer

- man kann, wenn man will, einer erneuten Krümmung des Fingers durch Tragen eine Handschiene (nachts oder zeitweise tagsüber) vorbeugen http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_schiene.html .

Zuletzt bearbeitet am 07.11.17 07:58

07.11.17 12:02
Fiona 
07.11.17 12:02
Fiona 
Re: In Frühphase warten oder handeln

Hallo argentum,
eine Reise nach Bielefeld würde sich vielleicht doch lohnen, da die Hoffnung besteht, dass ein Experte wie Dr. Lenze eine PNF in deinem Fall für möglich hält. Wie wach schrieb, ist so eine Zugfahrt allemal weniger Belastung als eine OP. Mit etwas Glück hast du auf der Heimfahrt dein Problem schon los -- für einige Zeit zumindest.
Alles Gute
Fiona

07.11.17 12:13
argentum 
07.11.17 12:13
argentum 

Re: In Frühphase warten oder handeln

Vielen Dank! Wenn ich an die "große OP" mit möglichen Komplikationen denke, ist es tatsächlich ratsam, weitere Ärzte mit Erfahrungen bei PNF aufzusuchen. Wenn dort beurteilt wird, dass die PNF tatsächlich für mich nicht geeignet sein sollte, istr es eine andere Basis.

08.11.17 17:42
Carls 
08.11.17 17:42
Carls 
Re: In Frühphase warten oder handeln

Hallo,
es ist für mich schon schmerzhaft, wenn Laien ohne eine Untersuchungsbefund (oder zumindest Bilder) eine Therapieempfehlung abgeben. Sicherlich hat ein Handchirurg mehr Dupuytren-Fälle gesehen als ein Physiker (Entschuldigung "wach"). In der Peripherie um Oberzentren siedeln sich erfahrungsgemäß keine Spezialisten an.
Ohne Untersuchung zur PNF zu raten, ist fahrlässig. Aber in einem Forum gilt im Gegensatz zu einer Arztpraxis ja keine gesetzlich vorgeschriebene Sorgfaltspflicht (wie auch beim Heilpraktikergesetz von 1936 von H. Göring, was noch immer gilt). Bei einer Hautinfiltration muss man sich eine PNF sehr gut (!!!) überlegen. Erfahrungsgemäß treten Rezidive nach 12 Monaten wieder auf.
Spezialisten siedeln sich erfahrungsgemäß immer in Oberzentren an. Das liegt an der Zahl der Patienten. Dies soll aber nicht bedeuten, dass eine PNF schlecht ist. Sie hat nur ihre natürlichen Grenzen!
Grundsätzlich - ohne Befundkenntnis zu einer PNF zu raten, ist grenzwertig.
Wenn ich in der Situation wäre, würde ich mich bei einem Spezialisten vorstellen. Diese findet man statistisch häufiger in Oberzentren.
Geringfügige Stränge kann man durch minimal-invasive Techniken teilweise entfernen und pathologisch-anatomisch untersuchen lassen und bei entsprechendem Befund bestrahlen lassen. Das führt zu signifikant selteneren Rezidiven als bei einfacher Stichelung ohne die Möglichkeit, die Wachstumsgeschwindigkeit zu bestimmen und unwissend nicht zu bestrahlen.

Von den obigen Empfehlungen anderer Autoren kann ich mich nur distanzieren, da sie nicht der ärztlich vorgeschriebenen Sorgfaltspflicht entsprechen!

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