Hallo aus Frankfurt! Zunächst möchte ich mich bedanken für das tolle Angebot dieser Gesellschaft. Irgendwie ist diese Quelle die einzige wirklich wertvolle, die ich doch zugegebenermaßen recht zufällig gefunden habe. Vor ca 2 Jahren fing alles an mit einer Verdickung an der rechten Hand. Den Selbstbefund habe ich auf mein Trommeln zurückgeführt. Hornhaut, dachte ich. Als ich meine Ärzting etwas später befragte, meinte sie sofort: Lästig! Dupyutren! Machen könnte man eigentlich nichts. Sie schicke solche Patientem immer zu einem niedergelassenen Chirurgen. Dort ging ich dann hin. Die Auskunft war: Stadium 0. Da macht man gar nichts. Abwarten. Nicht aufregen. Nur die wenigsten Betroffenen entwickeln wirklich Probleme. Es gäbe auch Betrahlung. Das sei aber nach Studienlage Humbug. Bestrahlung schaffe Proleme für einen später vielleicht nötige OP. Überzeugt hat mich das nicht. Bedürftig nach einer Zweitmeinung ging ich in die Chirurgie der BGU Frankfurt. Nach Internet sieht man dort relativ große Zahlen an Dupuytren Patienten. Die Auskunft des ersten Chirurgen wurde dort bestätigt. Zufrieden gestellt hat mich das ebenfalls nicht. Durch dieses Portal habe ich vom Markus Krankenhaus erfahren, wo Dupuytren mit Bestrahlung therapiert wird. Vor einem Jahr wurde der Befund auch dort bestätigt: Stadium 0 an der rechten Hand. Bestrahlung wäre eine Option nur für aktive Knoten. Ob ich aktive Knoten hätte? Woher soll ich das wissen?! Eine befreundete Ärtzin hat mir in diesem Zirkus Akupunktur empfohlen. Das würde zumindest nichts schaden. In der Tat findet man im Internet Akupunkturpraxen in Frankfurt, die Akupunktur gegen Dupuytren bewerben. Gefühlt offen im Kopf habe ich mich darauf eingelassen. Manchmal habe ich mir eingebildet, dass die nun größere Zahl der Knoten an beiden Händen zumindest weicher werden. Hat hier jemand mit Akupunktur Erfahrung? Der Akupunkteur erzählte mir nebenbei von Schlüssellochchirurgie. Chirurgie sei also auch nicht mehr so schlimm?! Er könnte mir jemanden empfehlen, wenn in der Zukunft nötig. Im Internet finde ich dazu nichts. Inzwischen habe ich mehrere Knoten an den Handinnenflächen, mehrere rechts und einen Strang links. Plötzlich habe ich auch einen Knoten am linken Fuß. Ich muss gestehen, dass mich das alles doch sehr beunruhigt. Der Knoten am Fuss ist wiklich spürbar und lästig. Als Naturwissenschaftler, beschäftigt in der Pharmaindustrie, bin ich es gewohnt, die Studienlage zu erkunden. Richtig gute Publikationen gibt es wohl nicht? Kann mir hier jemand helfen? Nun weiter: Ich glaube inzwischen zu wissen, dass Bestrahlung einen gute Option ist für das Stadium 0, später allerdings nicht mehr. Was bedeutet das in Zeit? Keine Ahnung. Jeder "Fall" sein ja sehr unterschiedlich. Ich bin nochmal mit den nun zahlreichen Knoten und nicht weniger Angst vor dem Unbekannten im Markus Krankenhaus vorstellig geworden. Als ich dort die Zunahme der Knoten in einem Jahr zeigte, war die Empfehlung: Bestrahlung. Erst mal ein Bestrahlungsblock, dann nach Bedarf der zweite Block. Die Klinik würde mich 8 Wochen nach dem ersten Block anrufen. Mit den Gedanken im Kopf "einmalige Option für Stadium 0, wahrscheinlich aktiv, scheinbar sicher, etc." stecke ich nun in der ersten Bestrahlungswoche. Ich frage mich: Ist der Bafund wirklich "aktiv"?! Verlorenen Chance, wenn nicht?! Ist das alles richtig? Wie soll ich später entscheiden, ob ich einen zweiten Bestrahlungsblock brauche? Zweiter Bestrahlungsblock nach 8 Wochen oder eventuell später, wenn (wieder) aktiv? Kein Arzt weit und breit, der fachübergreifend wirklich faktisch erklärt, was wann zu tun ist? Habe ich vielleicht einfach den richtigen Arzt noch nicht gefunden? So etwas an Konfusion habe ich in der medizinischen Welt, die ich doch etwas zu kennen glaubte, noch nicht erlebt! Wirklich schlimm! Für Kommentare jeder Art bin ich sehr dankbar! LG, Ralf
PS: Die nächste Patientengruppe gibt es scheinbar in Damstadt. Ich habe bereits Kontakt aufgenommen.
Willkommen im Labyrinth! Dein Herumirren ist vielleicht typisch für unsere Krankheit. Aber so wie du den Verlauf schilderst, hast du meiner Meinung alles richtig gemacht bisher. Wenn sich die Knoten so vermehren, kann man sie wohl aktiv nennen. Und in dieser Situation nützt eine Bestrahlung am meisten. Wenn du Glück hast, geht es dir so wie mir und du kannst bald vergessen, dass du Morbus Dupuytren und Ledderhose hast. Hier habe ich meine Erfahrungen aufgeschrieben: https://www.dupuytren-online.de/Fiona_st...apie_update.htm Alles Gute wünscht dir Fiona
Hallo, Ralf, auch ich bin seit 6 Monaten massiv mit dem Thema betroffen, auch ich habe mich bemüht mir einen sinnvollen Behandlungsweg zu "erfragen" und auch ich kann deinen Eindruck einer ziemlichen Kopflosigkeit bei den Ärzten, speziell auch Radiologen nur bestätigen.
Meine Hand wurde bereits vor 10 Wochen mit dem ersten Bestrahlungszyklus behandelt, auch in einer Radiologie, die als "sehr erfahren" ärzteseits empfohlen wurde. Ich habe EINEN eng begrenzten Knoten in der Handinnenseite und aufgrund meiner Internet-Recherche, dachte ich, würde man diesen sehr fokussiert und begrenzt bestrahlen, um nicht unnötig gesundes Gewebe zu beeinträchtigen. Aber weit gefehlt: die gesamte Handfläche wurde bestrahlt, "um auch Herde zu erwischen, die vielleicht noch nicht tastbar sind".... Ok., die Spezialisten sollten es wissen....
Auch ich stellte die Frage, woher wir eigentlich wüssten, dass der Knoten jetzt aktiv ist?! Lapidare Antwort: das wird er wohl jetzt schon sein. Weiterhin fragte ich nach, wie man nach 8 Wochen beurteilen würde, ob die 2. Serie notwendig ist. Antwort: das müssen Sie selbst (subjektiv) beurteilen, ob sich etwas verändert hat. Meine Vermutung, dass man die jeweiligen Zustände irgendwie "vermessen" würden, wurde milde belächelt...
Nach 8 Wochen dann zur Kontrolle der Hammer: ich selbst hatte den Eindruck, dass sich am Knoten nichts verändert hatte. Ok., meinte die Radiologin, dann "müssen wir ja jetzt nicht unbedingt nochmal bestrahlen ..... aber wenn Sie möchten, können wir das jetzt auch noch direkt tun..." Wie bitte? Ich als Patient sollte jetzt nach Lust und Laune entscheiden, ob ich mir nochmals 15Gy gebe? Ob ich jetzt damit u.U. meinen "2. Reserve-Schuss" einfach so vergeude??? Auf Nachfrage, ob ich jetzt keine neuen Knoten mehr befürchten müsse, hieß es, die Handfläche sei ja komplett bestrahlt und damit wäre es unwahrscheinlich, dass sich da was neues bildet. Dann das allgemeine "Ärzte-Mantra": "Aber eine 100%ige Sicherheit gibt es natürlich nicht!". Ich meinte daraufhin, halb scherzhaft, "dass man dann ja noch gesunde Hände direkt vorbeugend bestrahlen könne, um die Gefahr von zukünftigem MD direkt auszuschließen"
Ich fühle mich hier insgesamt wieder einmal sehr allein gelassen von den Medizinern bei wichtigen Entscheidungen, meine Gesundheit betreffend. Nur nicht platzieren, nur keine Verantwortung übernehmen...
Leider machte ich immer wieder diese Feststellung in der heutigen "Gesundheits-Industrie" , dies zwingt den Patienten gerade zu, Google zu bemühen (auch wenn man Dinge liest, die man lieber nicht sehen möchte), um aufgeklärt und kritisch hinterfragen zu können ...Aber im Interesse der eigenen Gesundheit ist es wichtig zu wissen, welche Fragen man stellen sollte... auch wenn dies die Mediziner erfahrungsgemäß nicht gerne sehen... LG, Wolfram
besten Dank für Eure Antworten, die mir doch sehr gut taten.
Heute war ich wieder beim Bestrahlen. Auf meine Frage, ob die 2 Blöcke an einer Stelle eine einmalige Chance seien, sagte man, man könne die Bestrahlung in Abständen sogar wiederholt durchführen.
Ich bin ja gespannt, ob nach dem ersten Block schon irgendetwas Bemerkbares passiert.
Rgws1611: Auf meine Frage, ob die 2 Blöcke an einer Stelle eine einmalige Chance seien, sagte man, man könne die Bestrahlung in Abständen sogar wiederholt durchführen.
Interessant... Auch hierzu bekam ich von verschiedenen Radiologen unterschiedliche Aussagen. Die Spanne reichte dabei von "NIE wieder" bis Wartezeit von ca. 3 Jahren. Was ist hier nun richtig? Oder ist das auch wieder so eine Ermessensfrage abh. vom jeweiligen Radiologen?
Seit gestern nach der Bestrahlung brennen meine Knoten. Heute anch der Bestrahlung wurde das fast unangenehm. Die Radiologie-Assistentin meinte: Gut so, wir tun den Knoten ja auch was an.
Ich habe heute die Auskunft kehommen, dass man bis zu 3 x im gleichen Feld bestrahlen kann.
Das ist doch mal 'ne konkrete Hausnummer :). Bedeutet natürlich nicht, dass jemand anders etwas anderes sagt.
Danke für deine Rückinfo. Das ist nun die dritte Variante, die ich höre... es wird leider immer verwirrender. Wie genau sieht dein Bestrahlungplan aus? Zunächst 5x3Gy? Darf ich fragen wie schnell du einen Termin im Markus KKH bekommen hattest?
Standards der Strahlentherapie bei Morbus Dupuytren
Liebe Mitglieder / Leser von Dupuytren-online.de,
Der Administrator des Forums "dupuytren-online.de" Wolfgang Wach bat mich zu teils verwirrenden Äußerungen und Beobachtungen zur Strahlentherapie in verschiedenen Themenbeiträgen Stellung zu nehmen, wie ich dies seit einiger Zeit auch im englisch-sprachigen Forum "dupuytren-online.info" tue.
ALLGEMEINES ZUR STRAHLENTHERAPIE
Strahlentherapeuten (das sind keine "Radiologen"!) müssen sich erst durch langjährige Arbeit am und mit den Patienten eine gewisse persönliche Erfahrung und Routine mit der Erkrankung "Dupuytren" erarbeiten u.a. durch:
> ständige eigenständige Erhebung der Anamnese (= Krankheitsgeschichte)
> sorgfältige und strukturierte körperliche Untersuchung inklusive Palpation = Tasten von Knoten, Strängen u.a. Befunden; Inspektion = Beobachtungen in Ruhe und bei Bewegung der Hand und Finger;
> Testung von Funktionen der Hand und Finger wie Spreizen, Beugen und Strecken der Finger, Table-Top-Test etc.
Erst bei langjähriger Erfahrung und Auswertung der Ergebnisse lernt man, die verschiedenen Entwicklungen der Erkrankung vor und nach der Bestrahlung richtig zu erkennen und zu deuten als "stabiler Befund" oder "Besserung" oder "Verschlechterung von Symptomen, Befunden und Funktionen".
Eine klar strukturierte Dokumentation ist wichtig: die Erfassung des Erstbefundes mittels Foto und/oder Skizze ist ganz entscheidend für eine spätere langfristige Beurteilung - auch im Eigeninteresse von Patient und Arzt. Zur Erstbewertung und Entscheidung für oder gegen den Einsatz der Strahlentherapie (= Indikationsstellung) gehören also:
> Dokumentation der Anamnese (Krankheitsgeschichte) --> Musterbeispiel als Anlage [FB_Dupuytren-Anamnese_Symptome]
> Dokumentation des Untersuchungsbefundes --> Musterbeispiel als Anlage [FB_Klinische-Untersuchung]
> Skizze oder Fotodokumentation der Knoten / Stränge und sonstiger Befunde ggfs. mit Konturierung des Strahlenfeldes zur späteren Verlaufsbeurteilung (Rückbildung, Stabilität, Voranschreiten der Befunde mit Feststellung neuer Knoten /Stränge inner- oder außerhalb des Strahlenfeldes, ggfs. Dokumentation von Befunden nach der Strahlentherapie: dazu ein Bildbeispiel mit Befall beidseits, aber RT-Indikation nur rechts bei nachgewiesenem Progress über 6 Monate; links erstmaliger Befund ohne Nachweis von Progress in den vergangenen Monaten)
> Die Bestrahlung ohne Nachweis eines Progress der Erkrankung ist NICHT sinnvoll. Ein "Ruhezustand" kann teilweise über viele Jahre bestehen, so dass für diesen Fall keine Bestrahlung notwendig ist. Zum Nachweis eines Progress ist in der Regel ein Vergleich von zwei Zeitpunkten von > 6 Monaten sinnvoll
> Bei nachgewiesenem Progress (z.B. Zunahme der Knoten und/oder Stränge an Zahl und Größe) oder Zunahme der Symptome, wie z.B. Schmerzen oder veränderte Funktion (Winkeldefizit) ist die RT eine gute Therapiemöglichkeit das weitere Voranschreiten der Erkrankung im Frühstadium (Stadium n) zu stoppen. Eine teilweise oder vollständige Rückbildung von einzelnen Knoten / Strängen ist in der Regel nicht zu erwarten; dennoch wird dies immer wieder einmal beobachtet, ohne genau vorhergesagt werden zu können.
> Im Falle eines beginnenden Funktionsdefizits für einzelne oder mehrere Finger mit Verlust der Streckfähigkeit der Finger, hat sich in klinischen Studien gezeigt, dass die Bestrahlung ab >30° Winkeldefizit nicht mehr sinnvoll ist.
> Für die Strahlentherapie nach Durchführung eines invasiven Eingriffs (Nadelfasziotomie, lokale oder erweiterte Entfernung der Palmaraponeurose) oder nach Einspritzung von Weichmachern (CCH) zur Auslösung eines Einreissens der Stränge) gibt es derzeit keine Erkenntnisse über ein mögliches postoperatives Bestrahlungskonzept und seine Wirkung. Deshalb wird die Strahlentherapie für diese Anwendungen nicht empfohlen.
ZIELVOLUMEN DER BESTRAHLUNG (=Ausdehnung des Strahlenfeldes)
Als Richtlinie für die Festlegung des Zielvolumens gilt ein Sicherheitsabstand von etwa 2 cm nach proximal (= in Körperrichtung) und 2 cm nach distal (= in Richtung Fingerspitze) sowie 1 cm nach seitlich der klinisch dokumentierten Knoten und Stränge.
Die Grenzen des Bestrahlungsfeldes sollten immer per Skizze oder Foto dokumentiert werden (Beispiel siehe Anlage).
144 Benutzer online
Anmelden
