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Dupuytren rezidiv
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18.06.17 14:22
kontrabassist 
18.06.17 14:22
kontrabassist 
Dupuytren rezidiv

Liebe Dupuytren Leidensgenossen,
ich bin unglücklich bin an beiden Händen schon 3 mal operiert worden zieht sich schon über 10 Jahre hin.Jetzt schon wieder beide Hände rezidiv,
rechte Hand kleiner Finger,linke Hand kleiner und Ringfinger und Daumen.Mein Chirurg der alle Operationen gemacht hat ,hat mich jetzt zu einem
Handchirurgen geschickt weiß nicht mehr weiter.
Bei uns in Dresden (Sachsen)gibt es nicht so viele Handchirurgen.
Ich bin ziemlich ratlos.
Habt Ihr einen Tipp?
Was soll ich machen oder lasse ich mir die Finger gleich abhacken?
MfG hanspe

18.06.17 17:14
wach 

Administrator

18.06.17 17:14
wach 

Administrator

Re: Dupuytren rezidiv

Hallo Hans-Peter,

den Finger würde ich erst mal dran lassen, schon wegen der Phantomschmerzen ... Aber im Ernst: hast Du schon mal Kontakt mit unserer Selbsthilfegruppe in Dresden aufgenommen http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...raktur_shg.html ? Vielleicht kannst Du dort einen Tipp für einen guten Arzt bekommen.

Auf unserer Nadelfasziotomieseite listen wir in Dresden Dr. Köhler http://www.dupuytren-online.de/nadelfasz...e_adressen.html . Wäre auch eine Möglichkeit, oder? Nadelfasziotomie geht auch bei Rezidiven, das weiss ich aus eigener Erfahrung.

Nicht zuletzt: hast Du schon mal über Strahlentherapie nachgedacht? Das wäre eine Möglichkeit die Progression zu verlangsamen und Ruhe in Deine Hand zu bekommen.

Wolfgang

18.06.17 19:46
tino 
18.06.17 19:46
tino 

Re: Dupuytren rezidiv

Hallo hanspe,

hier im Forum ist ein sehr erfahrener Handchirurg, ich würde ihn anrufen und um Rat fragen.

Gruß Tino

15.11.17 18:55
Didi 
15.11.17 18:55
Didi 
Re: Dupuytren rezidiv

Nabend zusammen,

apropo Handschirug ...habe diese Krankheit seit 3 Jahren an der rechten Hand Finger verkrümmt Knotenstrang .......sowie an der linken Hand kleiner Knoten am Gelenk kleiner Finger plus Knotenstrang ....Dann war ich damit beim Handschirug der mich sofort auf die OP Liste setzte....mit der Bemerkung rechte Hand 4.Grades linke Hand 2.Grades Op sofort.....ohne jegliche alternative Beratung .
Klar der schirug muss viel operieren , dass hat man bei ihm auch sofort gemerkt.
Kurzum, ich war dort sofort wieder weg!

Habe da eine Therapie mit Spritzen in den Knotenstrang gelesen , der sich danach auflösen soll?!

Hat hier jemand mit dieser wohl neuen Therapie Erfahrung ?!

Grüsse Didi

16.11.17 08:05
Carls 
16.11.17 08:05
Carls 
Re: Dupuytren rezidiv

Möglicherweise wäre hier eine Nachbestrahlung empfehlenswert gewesen.
Das Material, das entfernt wurde, ist wahrscheinlich auch nicht auf die Wachstumsgeschwindigkeit geprüft worden (bei einem Pathologen)?

16.11.17 08:28
Didi 
16.11.17 08:28
Didi 
Re: Dupuytren rezidiv

Also ich habe meine Krankheit zwecks möglicher Strahlentherapie vor ca 1Jahr einem Strahlenspezialist in Essen vorgestellt .....leider mit der Feststellung , “meine Knoten wären zum Bestrahlen schon zu gross !“

Vielleicht kommt bei mir jetzt nur noch die Nadeltherapie in Frage bzw eine OP ....bezüglich Op habe ich diverse Hinweise , die Knoten kämen an anderer Stelle eventuell wieder !....und bei meiner letzten Sprunggelenks OP hatte ich schon grosse Schwierigkeiten mit der Wundheilung.....vor Krankenhauskeimen habe ichich eh Angst !

Ich muss was unternehmen , dass ist klar, deshalb stelle als nächstes meine Hände den Handschirurgen im 52249 Eschweiler Krankenhaus vor ..die sich offenbar auch mit Morbus Duypetren befassen ! Mal sehen was die ausser OP noch empfehlen ?!

Zwecks eventueller Bestrahlung war ich hier, leider
für mich erfolglos !...
Radiologie am Stern, Dr. med. S. Yilmam
Bertoldstraße 1 - 3
45130 Essen
Tel: 0201 / 7998 690

Zuletzt bearbeitet am 16.11.17 08:40

16.11.17 15:33
stefan19652 
16.11.17 15:33
stefan19652 

Re: Dupuytren rezidiv

Carls:

Das Material, das entfernt wurde, ist wahrscheinlich auch nicht auf die Wachstumsgeschwindigkeit geprüft worden (bei einem Pathologen)?


Ohh ja bitte, weiter so.
Ich amüsier mich köstlich

vg Stefan

16.11.17 20:23
Carls 
16.11.17 20:23
Carls 
Re: Dupuytren rezidiv

Lieber Stefan, befasse dich mit Phasenprüfern ;-)
Es sollte heute zum Standard gehören, durch einen Pathologen feststellen zu lassen, ob sich das Gewebe im Proliferationsstadium befindet. Wenn man das weiß, ist eine Strahlentherapie eine gute Methode, um Rezidive zu vermeiden.
Leider ist das Wissen um eine Strahlentherapie noch nicht sehr weit verbreitet. Weiterhin lässt man das eingesandte Gewebe häufig nur darauf überprüfen, ob es sich um einen M. Dupuytren handelt (aus juristischen Gründen). Viel wichtiger ist jedoch zu erfahren, welche Wachstumsgeschwindigkeit es hat. Es ist ein Leichtes für einen Pathologen, dieses festzustellen. Es wird aus mir unbekannten Gründen selten hinterfragt.
Ich frage mich, warum dies in diesem Forum - insbesondere von Stefan - lächerlich gemacht wird. Bei Ärzten (einigen Chirurgen, Pathologen und Strahlentherapeuten) ist das ein wichtiges Thema!
Wir sind nicht mehr im letzten Jahrtausend (bis auf o.g. Ausnahme).
Dupuytren-Patienten kann heutzutage effizienter geholfen werden!
"Es sind immer die kleinen Geister, die Großes verhindern". Schimmelreiter.

19.11.17 20:11
wach 

Administrator

19.11.17 20:11
wach 

Administrator

Re: Dupuytren rezidiv

Hallo Didi,

die Kollagenaseinjektion kann nicht den ganzen Strang auflösen, sondern ihn nur so weit schädigen, dass ihn der Arzt anschließend zerreißen kann (das klingt schlimmer als er tatsächlich ist). Das Einspritzen von Kollagenase wird i.a. nur bei Fingern eingesetzt, die mehr als 20 Grad gekrümmt sind und einen deutlichen Strang aufweisen. Bei reinen Knoten wird Kollagenase eher nicht verwendet. Genaueres zur Methode findest Du auf http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_collagenase.html.

Wichtig ist auch, dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kollagenaseinjektion i.a. nicht erstatten. Der Arzt müsste schon nachweisen, dass die Kollagenaseinjektion die einzige Methode ist Deinen Finger zu behandeln (aber das dürfte schwer fallen). Die privaten Kassen zahlen diese Behandlung meistens, aber ich würde mich vorher danach erkundigen, weil die Behandlung teuer ist. Die Konkurrenzmethode dazu ist die Nadelfasziotomie (=PNF), die deutlich billiger ist und von den meisten Kassen erstattet wird.

Zu meiner eigenen Erfahrung: ich haben einen meiner Finger mit Kollagenaseinjektion und mit Nadelfasziotomie behandeln lassen. Beide Methoden wirken, das Ergebnis war in beiden Fällen gleich gut. Ich würde selbst aber die Nadelfasziotomie vorziehen und zwar aus drei Gründen:
- bei der Kollagenaseinjektion muss man 2x zum Arzt: erst wird eingespritzt, dann muss man mindestens 24 Stunden warten, damit die Kollagenase genügend Zeit hat zu wirken. In der zweiten Sitzung zieht der Arzt den Finger gerade. Die PNF geht normalerweise in einer Sitzung.
- bei der Nadelfasziotomie hat der Arzt die bessere Kontrolle über die Schädigung des Strangs. Er kann so lange "nadeln" bis der Strang ausreichend geschädigt ist. Bei der Kollagenase muss er hoffen, dass die Schädigung ausreichend ist. Ist sie das nicht, muss er nachspritzen und dann wieder 24 Stunden warten. Die Behandlung wird dann auch teurer.
- Bei der Kollagenaseinjektion treten öfter Blutergüsse und Ähnliches auf http://www.dupuytren-online.de/collagena...nwirkungen.html. Diese Nebenwirkungen sind bei der PNF seltener. Bei mir ist die Hand nach der Injektion auch noch deutlich angeschwollen. Insgesamt hat es ca. 2 Wochen gedauert bis die Nebenwirkungen nach der Kollagenase wieder weg waren. Nach der PNF hat meine Hand nach 2 Tagen wieder völlig normal ausgesehen.

Ansonsten sind die beiden Methoden ziemlich ähnlich. Beide heilen die Krankheit nicht, d.h. die Kontraktur kann ziemlich bald wieder kommen. Deshalb wird von Ärzten anschließend oft das Tragen einer Handschiene empfohlen (nicht dauernd, nur immer zeitweise) http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_schiene.html. Die Wirkung einer solchen Schiene ist nicht genau belegt, aber bei mir schien sie gut zu helfen, das Behandlungsergebnis zu erhalten.

Bevor Carls wieder das Forum beschimpft, dass es zu PNF-freundlich ist: natürlich kann man einen gekrümmten Finger auch operieren http://www.dupuytren-online.de/handchirurgie.html, aber das weißt Du ja ohnehin. Die OP ist ebenfalls keine Heilung, aber es dauert i.a. länger bis die Krankheit wieder zurückkommt. Dafür ist die Reha-Zeit nach einer OP deutlich länger.

Wolfgang

Didi:
...
Habe da eine Therapie mit Spritzen in den Knotenstrang gelesen , der sich danach auflösen soll?!

Hat hier jemand mit dieser wohl neuen Therapie Erfahrung ?!

Grüsse Didi


Zuletzt bearbeitet am 19.11.17 20:14

19.11.17 22:01
Carls 
19.11.17 22:01
Carls 
Re: Dupuytren rezidiv

Nur ca. 1 Woche keinen Leitungswasserkontakt. Das Gewebe kann pathologisch anatomisch untersucht werden und der OP-Bereich kann anschließend mit gutem Gewissen bestrahlt werden. So ist es möglich, im besten Fall nie wieder operiert werden zu müssen.

Leider wird diese Methode hier immer wieder unterschlagen.
Sie selbst entscheiden, was gemacht wird.
War das nun geschimpft? Ich denke, nur über eine unterdrückte Alternative aufgeklärt.
LG

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