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Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH
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06.06.19 08:30
gerdos 

Moderator

06.06.19 08:30
gerdos 

Moderator

Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Mal ganz dumm gefragt: Wieso werden Frauen gynäkologisch auf evtl. pathogene Peniskrümmungen untersucht?

06.06.19 09:22
wach 

Administrator

06.06.19 09:22
wach 

Administrator

Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Stimmt, ist eine nicht so ganz vernünftige Frage .... Ziel der Studie ist zu klären, "ob bei Frauen mit MD ... auch mögliche anatomische Veränderungen auftauchen, die gegebenenfalls die Sexualität beeinflussen können."

Wolfgang

gerdos:
Mal ganz dumm gefragt: Wieso werden Frauen gynäkologisch auf evtl. pathogene Peniskrümmungen untersucht?

06.06.19 13:23
Studie2019 
06.06.19 13:23
Studie2019 
Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Wir untersuchen natürlich NICHT auf pathologische Penisverkrümmungen (die kommen oft komorbid bei Männern mit MD vor) sondern nach analogen Gewebsveränderungen im weiblichen Genital.. die Krümmung wird durch Fibrosierung und Klassifizierung hervorgerufen, ist also eine FOLGE der Gewebserkrankung und -veränderung, wie man sie bei der Frau vielleicht auch beobachten kann

09.06.19 08:41
gerdos 

Moderator

09.06.19 08:41
gerdos 

Moderator

Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Nachdem ich sorgfältig die Webseiten der Studienleiterin Frau Dr. Burry durchsucht habe, erscheint mir die ganze Sache rein informall doch sehr lückenhaft. Meines Wissens ist die Studie nicht durch irgendwelche klinischen Auffälligkeiten induziert bzw. begründet. Der Studienrahmen ist nicht veröffentlicht, genau sowenig wie die Namen des Forscherteams. Was kostet die Studie und wer zahlt sie?

Mir stellt sich die Plattform von Frau Dr. Burry als One-Woman-Projekt dar, denn es werden weder andere Mitarbeiter vorgestellt, noch irgendwelche Sponsoren oder Kooperationspartner (Kollaboratoren werden noch gesucht).

Auf den Seiten von ESSM finde ich weder etwas über eine Studie zum Thema, noch einen Treffer, wenn ich "IPP" oder Morbus Dupuytren eingebe.

Eigentlich sollte keine Empfehlung zu Teilnahme an dieser Studie ausgesprochen werden, solange wichtige Informationen fehlen und kommerzielle Absichten verfolgt werden.

Man möge mich bitte korrigieren, wenn ich falsch liege oder etwas Wichtiges übersehen oder falsch interpretiert habe.

10.06.19 16:26
wach 

Administrator

10.06.19 16:26
wach 

Administrator

Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Hallo gerdos,

nur eine kleine Korrektur bzw. Ergänzung : die Studie soll vom ISCSS durchgeführt werden und wird nach meiner Info vom ESSM gesponsort.

Aus meiner Sicht spricht nichts dagegen an dieser Studie teilzunehmen. Welche Ergebnisse dabei gefunden werden und ob überhaupt etwas gefunden wird, kann natürlich niemand jetzt schon sagen. Das ist halt Forschung, wobei ich Dir recht gebe, dass die Studie eine Möglichkeit überprüfen soll, ohne dass bisher starke Hinweise in dieser Richtung vorliegen.

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 26.11.20 15:59

10.06.19 22:28
Juliane 
10.06.19 22:28
Juliane 
Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Das war doch eine Anfrage der Frau Dr.sc. Andrea Burri, an "Frauen". Mit der Anfrage an "MD Frauen" zur mit Hilfe der Klärung eines möglichen Sachverhaltes der Auswirkung MD Erkrankung "nur Frauen" betreffen.

Es war keine Anfrage an irgend einem " MD Mann oder MD Männern zur Mithilfe" bzw. die Aussage das es sich um den Personenkreis oder des Kranreitbild "MD Männer" geht. . Also warum diese Kommentare der Männer hier dazu.

Liebe Männer ob ihr die Studie für "MD Frauen" sinnvoll oder auch nicht haltet ist eure Meinung. Meine Antwort dazu: Danke, nein. Brauche als Frau wirklich nicht.
Persönlich drücke ich die Daumen das bei der Studie etwas für "Frauen" sinnvolles und auch wichtiges für " Frauen" dabei heraus kommt. Es sich für die Studie eine ausreichende Aussagekräftige Zahl von " Frauen" breit erklärt auch daran Teil zu nehmen.

Viel Erfolg Frau Dr.sc. Andrea Burri bei der Studie zum Thema einer möglichen Erkrankung bei " MD Frauen " zu klären.

Danke meine MD Herren für die Kommentaren zu der MD Anfrage der Mithilfe von "MD Frauen".

12.06.19 06:05
Studie2019 
12.06.19 06:05
Studie2019 
Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Guten Tag allerseits

Ich würde mich gerne auch nochmals zu den Kommentaren von Gerdos, und ev. Fragen anderer Forumsteilnehmer, äussern
Wie bereits von Herrn Wach und Julianne richtig bemerkt, richtet sich die Studie lediglich an Frauen.
Durchgeführt wird sie von mir, Dr Andrea Burri (mit i und nicht y) und Professor Hartmut Porst aus Hamburg. Es ist eine multi-Zenter Studie, heisst, es involviert neben uns beiden auch noch Dr. Stefan Schmidt aus der Schweiz.
Wie man unschwer ergoogeln kann, wurden im 2018 von der ESSM die Forschungsgelder für diese Studie zugesprochen und zwar mir persönlich - das ist Usus, da ich die Antragstellerin war.

Die Studie wurde dann Ende letzten Jahres auch von der Ethikkommission der Ärztekammer Hamburg unter Antragsnummer PV5745 genehmigt.

Es gibt keinerlei kommerzielle Interessen.

Und ja, es gibt bisher keine Indikationen für eventuelle genitale/anatomische Veränderungen bei Frauen mit MD aber so funktioniert Forschung: entweder gibt es klinische Beobachtungen, Zufallsbefunde oder man extrapoliert von anderen Sachlagen. Hier ist Dritteres der Fall. Prof Porst ist weltweit führend auf dem Gebiet der IPP und bei einem Gespräch und Brainstorming zwischen uns beiden ist diese Frage/Hypothese aufgetaucht und da bisher das ganze noch niemand untersucht hat, haben wir uns dem angenommen.

Sie werden auch sehen, dass mit über 130 wissenschaftlichen Studien und Publikationen ich kein unbeschriebenes Blatt bin (das lässt sich ebenfalls unschwer ergoogeln) und somit überhaupt gar nichts "dubios" an dieser Studie ist. Ich bin auch gerne bereit, die Teilnehmerinformationen allen Interessierten zu Verfügung zu stellen.

Mit freundlichen Grüssen,
Andrea Burri

14.06.19 12:20
gerdos 

Moderator

14.06.19 12:20
gerdos 

Moderator

Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Danke an Frau Dr. Burry für die zusätzlichen und verifizierbaren Informationen. Demnach handelt es sich um eine Verdachtsstudie zur diagnostischen Erfassung von MD-analogen path. Veränderungen im weibl. Genitalbereich. Ich hoffe daher, dass sich bei positiven Befunden auch therapeutische Optionen eröffnen.

PS: Meine Skepsis gegenüber Studien beruht auf eigenen Erfahrungen als Teilnehmer an einer Studie über die Wirksamkeit von neuen Therapieansätzen zur Eleminierung des Hepatitis C Virus. Das war natürlich gegenüber MD eine ganz andere Hausnummer, wenngleich in diesem Zusammenhang auch Korrelationen diskutiert wurden. Auf diesem Gebiet wurde über 20 Jahre lang vieles auf den Markt geworfen, an Patientenkollektiven erprobt und verworfen. Inzwischen gilt aufgrund der Kombination von Protease- und Polymerasehemmern diese Krankheit in D.so gut wie ausgerottet.

Zuletzt bearbeitet am 14.06.19 12:21

14.06.19 14:37
Carls 
14.06.19 14:37
Carls 
Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Das Interesse an diese Studie ist eigentlich einfach zu erklären:
In der Embryonalphase sind männliches und weibliches Genitale noch sehr ähnlich.
Bei weiblichen Embryonen bleibt eine ausreichende Androgenproduktion (im Gegensatz zu den männlichen) aus.
So kommt es zu einer Feminisierung des Genitalapparates. Das anfangs rasche Wachstum des Penis (IPP!!) bleibt aus, wodurch eine relativ kleine Clitoris gebildet wird.

In der Studie soll nach gesundem Menschenverstand Veränderungen der Clitoris bei Fibromatosen untersucht werden, die Ähnlichkeiten zur IPP haben.
Das wird nur nicht so offen bekannt gegeben.

14.06.19 15:07
gerdos 

Moderator

14.06.19 15:07
gerdos 

Moderator

Re: Dringend Teilnehmerinnen für Studie zu Dupuytren gesucht - Raum D und CH

Hallo Frau Dr. Burri,
für die konsequente und oberflächliche falsche Schreibweise Ihres Namens entschuldige ich mich. Kommt nicht wieder vor.

Versprochen.
gerdos

Zuletzt bearbeitet am 14.06.19 15:08

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