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Diagnose seit März2018
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04.12.18 10:52
Fiona 
Re: Diagnose seit März2018

Liebe Margaretha,
meine (sehr guten) Erfahrungen mit der Strahlentherapie habe ich hier zusammengefasst: https://www.dupuytren-online.de/Fiona_st...apie_update.htm.
Alles Gute wünscht dir
Fiona

04.12.18 12:45
Margaretha

nicht registriert

Re: Diagnose seit März2018

Vielen Dank Fiona. Zwischenzeitlich hatte ich deinen Beitrag schon gefunden.

09.12.18 19:45
Margaretha

nicht registriert

Re: Diagnose seit März2018

Ich wollte eine kurze Rückmeldung zum Stand der Dinge geben. Am Dienstag habe ich einen Termin zum Vorgespräch beim OTC in Köln. Nach einigen Recherchen fand ich diese radiologische Praxisgemeinschaft immer wieder im Zusammenhang mit MD erwähnt. Obwohl mein Orthopäde mein Vorgehen ausdrücklich befürwortet, wundert mich, dass er mich bei Diagnose nicht darauf hinwies. Gelegentlich bleibt mir das Vorgehen einiger Ärzte doch schleierhaft.

10.12.18 14:49
Dupuweg 
Re: Diagnose seit März2018

Margaretha:
Gelegentlich bleibt mir das Vorgehen einiger Ärzte doch schleierhaft.

Das Wissen und Unwissen der Ärzte und Therapeuten unterliegt halt auch der Gausschen Normalverteilung

Jochen

10.12.18 21:37
Carls 
Re: Diagnose seit März2018

Wie in allen Berufen und Forumbesuchern.

07.01.19 11:56
wolfram0911 
Re: Diagnose seit März2018

Hallo!
Vorab ein Frohes und vor allem Gesundes Neues Jahr 2019 an`s Forum!

Ich bin (leider) neu hier, da es mich nun seit Anfang Dezember auch erwischt hat: ein Krankheitsbild, von dem ich vorher nie gehört hatte und dessen Fotos nach entsprechender Web-Recherche doch schockierend waren...

Zwischenzeitlich war ich bereits beim Handchirurgen vorstellig, der Verweis auf Bestrahlung im Frühstadium kam folgerichtig und ich habe mich nach sorgfältiger Abwägung der Pros/Cons auch recht schnell dafür entschieden.

Der Termin in Hannover für die Erstbesprechung war (im Vergleich zu heutigen Arztterminen als Kassenpatient) erstaunlich kurzfristig.... leider kam die Ernüchterung dann bei Vereinbarung des ersten Bestrahlungstermins: Wartezeit 8 Wochen!

Die Frage, die mich nun bewegt: basierend auf der Aussage "Bestrahlung um so wirksamer, desto früher" - sind diese 8 Wochen bereits eher kontra-produktiv? Soll ich versuchen noch einen kürzeren Termin zu bekommen? Oder sind dies noch Zeiträume, die man bei MD noch als "kurzfristig" bezeichnen kann?

Eine weitere Frage:
Um Dr. Carls von einigen Post weiter vorn zu zitieren:
"...Dies sind die häufigsten Formen und ich habe damit seit Jahrzehnten sehr gute Erfahrungen gemacht. Rezidiv-OPs kommen nur extrem selten vor."
Verstehe ich das tatsächlich richtig, dass Rezidivs (oder deren OP`s?) nur "extrem selten" auftreten? Das wäre zumindest beruhigend, leider liest man im WEB eher Gegenteiliges...

Und die letzte Frage:
Müssen auftretende Knoten zwangsläufig in Ausbildung von Strängen münden, oder kann aus auch lediglich bei Knotenbildung verbleiben? Es scheint bei mir erblich bedingt, mein Vater hatte zwar einige Knoten in den Handinnenflächen, jedoch nie Streckdefizite an Fingern...

Zuletzt bearbeitet am 07.01.19 11:58

07.01.19 16:17
Fiona 
Re: Diagnose seit März2018

Lieber Wolfram,
willkommen im Forum!
Ohne deine Situation zu kennen, glaube ich, dass du ruhig die acht Wochen warten kannst bis zu deiner ersten Bestrahlung, zumal du ja anscheinend noch kein Streckdefizit hast.
Alles Gute wünscht dir
Fiona

07.01.19 16:42
Henry 
Erfahrungen zur Bestrahlung in Köln-Merheim

Henry:
Hallo Bestrahlungsinteressierte in Köln,
ich war heute zu meinem ersten Bestrahlungstermin in der Klinik für Strahlentherapie in Köln-Merheim.
Es wird mit Elektronenstrahlung 5x3 Gray bei 8 MeV bestrahlt in einem Fenster von ca. 10x10 cm
... Ich werde mich in frühestens 4 Wochen nach Abschluss der 1. Bestrahlungs-Serie zur Beurteilung der potenziellen Wirkung auf mein sehr frühes Dupuytren-Knötchen-Stadium wieder melden.
Wie versprochen hier meine Rückmeldung zu meiner ersten Bestrahlungsserie (5x) vor 4 Wochen:
Bis heute ist keine wesentliche Veränderung festzustellen, aber auch keine Verschlechterung eingetreten.
Die Elektronen-Bestrahlung dauerte jeweils nur ca. 40 sek. Bis auf eine leichte Rötung der Handinnenfläche - die inzw. wieder verschwunden ist - waren keine neg. Auswirkungen vorhanden.
Ich werde ab Februar eine weitere Bestrahlungsserie erfolgen lassen und später erneut berichten!

@ Margaretha:
Das OTC Köln ist ein rein privat geführtes Onkologisches Therapiecentrum, das auch Röntgenreizbestrahlung bei Dupuytren https://www.strahlentherapie-koeln.de/%e...eizbestrahlung/ durchführt.
Erfahrungen anderer am OTC würden mich sehr interessieren.

Zuletzt bearbeitet am 07.01.19 16:54

07.01.19 17:23
wolfram0911 
Re: Diagnose seit März2018

Hallo, Fiona, zunächst mal vielenDank für deine guten Wünsche!
Hinsichtlich der rel. langen Wartezeit bis zur ersten Behandlung befürchte ich halt schon, dass bei schnell wuchernden Knoten bereits Entwicklungen eintreten, die dann u.U. nicht rückgängig gemacht werden können, zumindest nicht durch die Bestrahlung.

@Henry
Du schreibst ursprünglich, dass die Bestrahlung in einem "Fenster von 10x10 cm" durchgeführt werden soll. Wurde hier demzufolge recht großflächig bestrahlt? Bei meinem Vorgespräch habe ich eher den Eindruck gewonnen, dass der einzelne Knoten relativ gezielt und räumlich eng bestrahlt werden sollte...

LG,
//Wolfram

07.01.19 17:47
Henry 
Re: Diagnose seit März2018

wolfram0911:
@Henry
Du schreibst ursprünglich, dass die Bestrahlung in einem "Fenster von 10x10 cm" durchgeführt werden soll. Wurde hier demzufolge recht großflächig bestrahlt? Bei meinem Vorgespräch habe ich eher den Eindruck gewonnen, dass der einzelne Knoten relativ gezielt und räumlich eng bestrahlt werden sollte...
LG,
//Wolfram
Es wird die komplette betr. Handinnenfläche bestrahlt, bemessen an der Lage der erkennbaren Knoten und Stränge.
Eine weitere separate Aussparung (der augenscheinlich nicht betr. Anteile) ist schwierig machbar und m.E. weder sinnvoll noch aufgrund der relativ geringen Strahlenbelastung nötig, da die Bestrahlung nur bei rasch wachsendem (Binde-)Gewebe wirksam ist und die tast- bzw sichtbaren Knoten mglw. nicht die komplette Betroffenheit des umliegenden Gewebes widerspiegeln.
Mag sein, dass dies bei Röntgenstrahlung mitunter anders gesehen wird.

Zuletzt bearbeitet am 07.01.19 17:48

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