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3 Meinungen bei Strahlentherapie
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01.03.21 12:08
Lisaneu 
3 Meinungen bei Strahlentherapie

Hallo liebe Forummitglieder,

zuerst einmal vielen Dank, dass es euch gibt und Menschen, die diese Plattform bereitstellen und pflegen! Ich habe natürlich zunächst selbst versucht über die Suche Antworten zu finden, aber ich konnte so nicht alle meine Fragen beantworten.

Ich habe Ende letzten Jahres zufällig herausbekommen, dass ich Dupuytren habe. Damals hatte ich sowohl links und rechts kleinere Knoten, die eigentlich nicht besonders gestört haben und mir zuerst gar nicht aufgefallen sind. Ich habe dann darüber gelesen, auch in diesem Forum und gehofft, dass dieses Stadium jetzt erstmal die nächsten 10 Jahre so bleibt. Leider sind die Knoten über die Feiertage an Weihnachten dann aber doch sehr gewachsen, so dass sie im Januar schon groß und störend waren, also ich merke sie schon sehr stark z.b. wenn ich etwas anfasse. Dann habe ich bei einem Strahlenzentrum angerufen um einen Untersuchungs-Termin auszumachen, aber dort sagte man mir, dass ich mit Ende 38 noch zu Jung für eine Strahlentherapie wäre und erst ab 40 bestrahlt wird und als ich sagte, dass ich gerade mit meinem Mann dabei bin zu versuchen schwanger zu werden, (bisher blieb mir das aus anderen Gründen immer verwehrt), bekam ich die Antwort: erst Kinder und dann bestrahlen, da sonst das Risiko einer Fehlbildung steigt.

Damit war das Thema Bestrahlung für mich natürlich erstmal durch und ich hatte mich damit abgefunden, dass ich notfalls, falls es danach zu spät für eine Bestrahlung wäre, eben irgendwann eine Nadelfasziotomie oder Op machen müsste. Der Kinderwunsch ist schon sehr stark ausgeprägt bei mir. Inzwischen sind aber auf der einen Seite schon ein 1 cm und auf der anderen Seite ein ca. 3 Zentimeter langer Strang und die Hand fühlt sich leicht gespannt an. Die Finger sind aber nicht gekrümmt. Die Knoten sind auf beiden Seiten ca. 6-7 mm dick. Also schon etwas mehr als Teller Linsen groß.

Ich habe dann aus Verzweiflung bei einem anderen Strahlenzentrum angerufen und dort sagte man, das wäre alles kein Problem, ich wäre schon fast 40 und ich dürfte nur zu dem Zeitpunkt nicht schwanger sein und eben solange die Strahlenbehandlung andauert für 2 Serien a 5 Tage mit 8 Wochen Pause dazwischen und zur Sicherheit danach noch 2-3 Monate abwarten, danach wäre eine Schwangerschaft kein Problem.

Eine andere Strahlenklinik meinte sie würden nur eine Serie machen mit 5 Tagen Bestrahlung, dann könnte ich danach direkt versuchen schwanger zu werden.

Also 3 Meinungen. Das ganze Thema macht mich ziemlich fertig. Ich kann seit Wochen nicht richtig schlafen, weil ich einfach nicht weiss, was ich tun soll.

Vielleicht könnt ihr mir ein bisschen helfen und eure Meinung und Erfahrung dazu sagen.
Mich würden vor allem folgende Fragen interessieren:

1. Ist es nun gefährlich für meine Fruchtbarkeit nach einer Strahlentherapie, bzw steigt die Chance einer Behinderung oder Fehlgeburt?

2. Bin ich wirklich noch zu jung für eine Strahlenbehandlung?

3. Und so wie ich gelesen habe, wäre wohl die Elektronenstrahlung besser? Oder doch die weichen Röntgenstrahlen?

4. Lohnt es sich bis nach Essen zu dr. Seegenschmid zu fahren? Oder reicht eine Strahlenpraxis aus der Liste der Seite hier aus? Viele haben auf Ihrer Homepage nichts über Dupuytren stehen, da frage ich mich, ob sie eventuell noch nicht sichtbare Knoten erkennen würden und generell Erfahrung darin haben. Kennt denn jemand eine gute Strahlenpraxis oder einen Arzt in der Nähe von Günzburg PLZ-Gebiet 89? Stuttgart und München wären ja nicht so weit von mir. Oder wen würdet ihr generell empfehlen? Wenn es sich lohnt fahre ich natürlich gerne auch weiter weg.

5. Zur Zeit habe ich immer wieder das Gefühl das ganze ruht etwas und bleibt auch gleich groß, wobei es in den letzten 5 Monaten ja schon extrem gewachsen ist. Muss es wirklich ein Stadium sein, wo es gerade wächst, oder bringt die Bestrahlung auf jeden Fall was? Vielleicht habe ich mich ja auch an das unangenehme Gefühl gewöhnt und es wächst trotzdem gerade noch.

6. Wäre eine Bestrahlungsserie mit 5x in einer Woche ausreichend?


Vielen Dank schon mal vorab und ich wünsche Euch allen von Herzen nur das Beste!

01.03.21 13:35
ODJeen 

Re: 3 Meinungen bei Strahlentherapie

Hallo aus Köln,

ich habe meine OP rechte Hand Anfang Februar gehabt. Zum Thema Bestrahlung hatte mir mein Arzt abgeraten. Es gäbe keine wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Heilung. Ich kann es nicht beurteilen. Wenn es hilft wäre super. Ich würde an Ihrer Stelle einen Handchirurgen auftauchen der sich das Mal ansieht. Es gibt Fälle da hilft mir noch die OP (wie bei mir).
OP bedeutet auch das die Hand eine Weile lang nicht richtig einsetzbar ist. Ich kann nach 4 Wochen keinen Garten umgraben. Das dauert einfach, bis wieder alles geht. Wenn es aufschiebbar ist gut, wenn es stört lieber schnell damit wenn die "Maus" da ist die Hand wieder tut.
Gute Besserung
Sven

Zuletzt bearbeitet am 01.03.21 15:34

01.03.21 13:44
Jupp 
Re: 3 Meinungen bei Strahlentherapie

https://www.degro.org/gutartige-erkranku...ownloads-links/

Vielleicht mal eine Hilfe bzgl Strahlentherapie!

Gruß
J.
et kütt wie et kütt

01.03.21 14:38
Lisaneu 
Re: 3 Meinungen bei Strahlentherapie

Danke schon mal für die Antworten!

Ich habe auch schon einen Termin beim Handchirurgen vereinbart, nur möchte einfach schon möglichst "informiert" in den Termin gehen, damit ich dort ggf. auch das richtige Fragen kann und auch verstehe um was es geht.

Der Link allgemein zur Strahlentherapie hilft mir auch schon sehr weiter. Vielen Dank!

Vielleicht weiss ja jemand noch eine gute Adresse für eine Strahlenpraxis?

01.03.21 15:12
wach 

Administrator

Re: 3 Meinungen bei Strahlentherapie

Hallo Lisa,

auf dieser Website findest Du eine ganz Menge Infos zur Strahlentherapie https://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html und zu anderen Aspekten der Dupuytren-Krankheit. Viellicht ist es am besten einfach mal - Stück für Stück - sich einzulesen und wenn Fragen sind, sie hier im Forum zu stellen. Es gibt aber auch selbsthilfegruppen, die vielleicht weiterhelfen können https://www.dupuytren-online.de/dupuytre...raktur_shg.html . Erfahrungen anderer Patienten mit der Dupuytren-Krankheit und verschiedenen Behandlungen findest Du auch auf https://www.dupuytren-online.de/dupuytre...rfahrungen.html .

Ich versuche - aus persönlicher Erfahrung - nicht als Mediziner, der ich nicht bin, Antworten auf deine Fragen zu geben:

1. Ist es nun gefährlich für meine Fruchtbarkeit nach einer Strahlentherapie, bzw steigt die Chance einer Behinderung oder Fehlgeburt?

A: ich würde die Meinung der Strahlentherapie teilen, dass Du während und einige Zeit nah der Behandlung nicht schwanger sein solltest. Ansonsten glaube ich nicht, dass die Bestrahlung die Fruchtbarkeit beeinflusst.

2. Bin ich wirklich noch zu jung für eine Strahlenbehandlung?

A: ich selbst wurde mit 35 zum ersten Mal bestrahlt, mit gutem Erfolg.

3. Und so wie ich gelesen habe, wäre wohl die Elektronenstrahlung besser? Oder doch die weichen Röntgenstrahlen?

A: Vermutlich gleich gut. Röntgenstrahlung verteilt sich etwas anders als Elektronenstrahlung, läßt sich dafür besser abschirmen. Die Wirksamkeit ist wahrscheinlich gleich.

4. Lohnt es sich bis nach Essen zu dr. Seegenschmid zu fahren? Oder reicht eine Strahlenpraxis aus der Liste der Seite hier aus? Viele haben auf Ihrer Homepage nichts über Dupuytren stehen, da frage ich mich, ob sie eventuell noch nicht sichtbare Knoten erkennen würden und generell Erfahrung darin haben. Kennt denn jemand eine gute Strahlenpraxis oder einen Arzt in der Nähe von Günzburg PLZ-Gebiet 89? Stuttgart und München wären ja nicht so weit von mir. Oder wen würdet ihr generell empfehlen? Wenn es sich lohnt fahre ich natürlich gerne auch weiter weg.

A: zur Bestrahlung musst Du 5 - 10 x antreten. Die Bestrahlung dauert nur ein paar Minuten. Deshalb stundenlang jeweils an- und abzureisen ist schon sehr mühsam. In Günzburg scheint es Strahlentherapiepraxen zu geben, die gutartige Krankheiten wie Morbus Dupuytren bestrahlen, z. B. https://www.radio-log.de/standorte-fachr...ungsangebot.php . Ob sie damit vie Erfahrung haben, weiß ich nicht, aber das lässt sich vielleicht erfragen.

5. Zur Zeit habe ich immer wieder das Gefühl das ganze ruht etwas und bleibt auch gleich groß, wobei es in den letzten 5 Monaten ja schon extrem gewachsen ist. Muss es wirklich ein Stadium sein, wo es gerade wächst, oder bringt die Bestrahlung auf jeden Fall was? Vielleicht habe ich mich ja auch an das unangenehme Gefühl gewöhnt und es wächst trotzdem gerade noch.

A: wenn die Knoten vor kurzem noch gewachsen sind und das auch noch stark, ist die Bestrahlung wahrscheinlich wirksam. Dafür gibt es aber leider keine Garantie, da geht es nur um Wahrscheinlichkeiten.

6. Wäre eine Bestrahlungsserie mit 5x in einer Woche ausreichend?

A: Schwer vorherzusagen. manchmal reicht's. Manche Kliniken bestrahlen ohnehin nur mit 15 - 18 Gy.


Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 01.03.21 15:13

01.03.21 19:39
Lisaneu 
Re: 3 Meinungen bei Strahlentherapie

Hallo Wolfgang,
vielen lieben Dank für deine Meinung und ausführliche Antwort! Ich werde mir alles in Ruhe durchsehen und werde mich wieder melden, sobald ich mehr herausbekommen habe.
Schöne Grüße Lisa

03.03.21 15:17
Stefan_K. 

Moderator

Re: 3 Meinungen bei Strahlentherapie

wach:
Hallo Lisa,

[...]

4. Lohnt es sich bis nach Essen zu dr. Seegenschmid zu fahren? Oder reicht eine Strahlenpraxis aus der Liste der Seite hier aus? Viele haben auf Ihrer Homepage nichts über Dupuytren stehen, da frage ich mich, ob sie eventuell noch nicht sichtbare Knoten erkennen würden und generell Erfahrung darin haben. Kennt denn jemand eine gute Strahlenpraxis oder einen Arzt in der Nähe von Günzburg PLZ-Gebiet 89? Stuttgart und München wären ja nicht so weit von mir. Oder wen würdet ihr generell empfehlen? Wenn es sich lohnt fahre ich natürlich gerne auch weiter weg.

A: zur Bestrahlung musst Du 5 - 10 x antreten. Die Bestrahlung dauert nur ein paar Minuten. Deshalb stundenlang jeweils an- und abzureisen ist schon sehr mühsam. In Günzburg scheint es Strahlentherapiepraxen zu geben, die gutartige Krankheiten wie Morbus Dupuytren bestrahlen, z. B. https://www.radio-log.de/standorte-fachr...ungsangebot.php . Ob sie damit viel Erfahrung haben, weiß ich nicht, aber das lässt sich vielleicht erfragen.

Hallo Lisa, um Wolfgangs Antwort mit meiner eigenen Erfahrung und Meinung als stahlenbehandelter Patient zu ergänzen:

Zur Diagnose und Behandlung meiner rechten Hand war ich von Paris, wo ich wohne, zweimal eine Woche zu Prof. Seegenschmid nach Hamburg geflogen (als man noch reisen konnte...). Die Reisen haben sich in jeder Hinsicht gelohnt. Meine linke Hand hab ich später aus familiären Gründen im Klinikum Stuttgart bestrahlen lassen. Wenn ich dort nicht Dank meiner Vorerfahrung bei der Bestimmung des richtigen Zeitpunkts für die Bestrahlung und der Größe des Strahlenfeldes mit geholfen hätte, wäre es vielleicht nichts geworden, bzw. wäre ich mir wohl etwas unsicher gewesen, ob es die richtige Entscheidung war. Bestrahlen nach einem vorgegebenen Protokoll ist nicht schwierig, aber die Erfahrung beim Ertasten von Knoten und Strängen macht schon einen Unterschied. Nicht jeder passt das Strahlenfeld so genau an, dass genau der Bereich bestrahlt wird, der zu der Zeit Sinn macht - nicht zu knapp und nicht mehr als nötig, falls später nochmal an anderer Stelle bestrahlt werden soll. Ich würde also zumindest darauf achten, dass der Arzt lange Erfahrung mit Dupuytren hat.

Stef

[58, Dupuytren-Diagnose 2006, RH Kontraktur und PNF 2014, Strahlentherapie RH 2015, LH 2017 und 2018, Handschuh-Schiene nachts]

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