Hallo Orsi,

ich bin 46 und bei mir fing die Krankheit mit 30 , also ca. 1995 an. Damals gab es dieses Forum noch nicht und ich bekam 1995 von den Handchirurgen dieselbe Auskunft wie Du heute. Nadelfaziotomie bzw. Strahlentherapie wurden damals von den "Fachleuten" eher belächelt bzw. waren leider unbekannt. Inzwischen bin ich an der rechten Hand 3 mal operiert mit jeweils stark rezidivem Verlauf und ziemlich unbefriedigendem Ergebnis. Vor 5 Jahren wurde diese Hand dann auch bestrahlt, dank dieses Forums. Links erfolgte dank Forum keine OP, sondern Nadelfaziotomie und Bestrahlen. Das Ergebnis ist bei mir links definitiv besser.

Fazit: Wenn ich mich um die 16 Jahre zurückbeamen könnte, wäre mein erster Gang - definitiv und nachdrücklich - in die Strahlentherapie. Ohne wenn und aber. Selbstverständlich schlägt diese Therapie bei jedem Menschen anders an und ein statistisches (geringes) Krebsrisiko gibt es.

Grüße

Peter

Du bist jung und hast das Leben vor Dir! Flieg von Konstanz nach Hamburg
und lass Dich von einem der besten Ärzte auf diesem Gebiet beraten:
Prof. Seegenschmiedt aus Hamburg weiß am besten, ob und wann man
bestrahlen soll; es geht ja wirklich um DEINE HÄNDE ... oder hast Du auch
noch was an den FÜSSEN ?

orsi:

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Zum Thema FixxGlove hab ich gelesen, dass man den nicht länger als 2-3 Monate verwenden sollte, deshalb werde ich als Vorbeugung eher darauf verzichten.

Ich denke, dass ein Mann mit 20 Jahren Erfahrung sowohl in der Untersuchung als auch in der Auswertung der Ergebnisse einem lokalen Radiologen überlegen ist. Wenn Du jemanden finden kannst, der seine Erfahrung einbringt, um das richtige Gebiet an Deiner Hand zu finden, dann würde ich das auf jeden Fall machen. Natürlich blöd, wenn Du dann einfach "Tschüß" sagst und die Behandlung bei einem anderen durchführen läßt, der eigentlich gar nicht das Ausmaß der Krankheit richtig erfasst hat ... Im übrigen sind in der Studie von Prof. Seegenschmiedt wohl auch jüngere Patienten drin gewesen, zumindestens steht das so in der Zusammenfassung, die man übers Internet nachlesen kann.

Kurzum: Wäre ich in Deiner Situation wüürde ich den Weg nach Hamburg nicht scheuen; was Du dann machst, kannst Du ja noch immer überlegen.

Hallo Orsi
ich war auch so alt wie du, als es bei mir losging. Heute bin ich 57 und habe mittlerweile 4 OPs hinter mir.
Als ich 32 war hatte ich die erste als Kassenpatient in einem Krankenhaus mit handchirurgischer Abteilung. ERgebnis: nach 3 Jahren war alles so wie vorher, also war die nächste op fällig. Da war ich Privatpatient und ging zu Prof. Dr Brüser ins Malteserkrankenhaus in Bonn. Der meinet, ich sei doch viel zu jung für MD. Toll. Auf meine Frage, ob es andere Therapien gäbe, sagte er: definitiv nein. Dafür könnte ich ihn echt ohrfeigen, von Bestrahlung sagte er nämlich kein Wort. Er operierte die beiden rechten Finger erneut, und ich hatte immerhin die nächsten 13 Jahre Ruhe! Also, sein Handwerk beherrschte er offenbar ganz gut. Aber, ob es nun am besseren Operateur oder an anderen Umständen lag, kann ich dir nicht sagen. Nach 13 Jahren (ich sar wieder Kassenpatient) ging ich wieder zum Prof. Auf meine Frage, wie weit die Forschung nun sein und ob es mittlerweile neue und alternative Therapien gäbe, sagte er wieder definitv nein. wieder kein Wort von Alternativen. Also legte ihm DM 3.800,00 aus meiner Privatschatulle auf dem Tisch und sagte ihm ich wolle ihn, wenn´s irgend geht die nächsten 13 Jahre nicht wiedersehen. Er operierte die beiden rechten Ring- und kl. Finger erneut, wieder mit sehr gutem Ergebnis: nach nunmehr 9 Jahren ist der kleiner Finger immer noch super gerade, aber der Ringfinger zeigt zur Zeit ca.10 Grad Neigung, aber seltsamerweise läßt er sich problemlos mit den Fingern geradebiegen.
An der Hand rechts geht MD trotzdem munter weiter, mittlerweile fängt der Zeigefinger an, sich einzubiegen, nur mit Schmerzen zurückbiegefähig. Viellicht ein Kandidat für den Nachthandschuh, das werde ich unbedingt mal ausprobieren.
Links geht´s auch munter weiter, außer dem Ringfinger sind alle betroffen. Den kleinen habe ich mir vor 3 Monaten operieren lassen, ambulant, auf Kassenkosten, der Arzt war erstaunlich schnell fertig, (30 Min Op-Zeit) alles verheilte perfekt und problemlos, nur jetzt, seit 2 Monaten wuchert´s heftig in der Nähe des Op Herdes. Ob´s daran lag, dass er schlampig gearbeitet hat, kann ich nicht beurteilen, wer kann das schon? Eine befreundete Handchirurgin sagte mir mal, die Kasse zahlt so wenig Geld für ne MD-Op, dass man als Arzt sich schon beeilen muss, wenn man damit Geld verdienen will. Sollte die schnelle Rezidiv-Neigung also doch von der Frage abhängen, wie man versichert ist? Bei mir sieht es ein bißchen danach aus, beweisbar ist das allerdings sicher nicht. Dass die beiden Privat-Ops längere Zeit brauchten bis sie rezidiv wurden als die Kassen-Ops könnte natürlich auch Zufall sein. Trotzdem würde ich die nächste Op sicherheitshalber dann doch lieber weider privat machen und in den sauren Apfel beißen und viel GEld auf den Tisch legen, das sind mir meine Pfoten allemal wert.
Mein Rat: Such dir über den Verein einen kompetenten Arzt, der dich gut beraten kann, behalt das Ding im Auge, vielleicht bist du ja mal ein Kandidat, der die neue Collagenbehandlung gut vertragen könnte. Wenn man so jung ist wie du, tut man sich ja schwerer mit Bestrahlung als wenn man älter ist, anderseits ist deine Erkrankung ja auch noch jung und vermutlich mit Bestrahlung noch zu stoppen.
Als ich meinen letzten Arzt darauf hinwies, dass es Ärztekollegen gäbe, die MD mit Nierensteinzertrümmerern auf den Leib rückten, sagte er ganz trocken: Das könnte das verhärtete Gewebe durchaus aufweichen, klingt nicht schlecht, aber wer soll das bezahlen?
Falls du Privatpatient bist, hast du vielleicht ja Glück und die Kasse übernimmt die Behandlung.
Ach ja, beobachte und betaste auch mal deine Füße, ML hatte ich auch schon früh, verläuft aber bisher harmlos.
Frag mal in deiner Verwandtschaft rum, vielleicht bist du ja auch erblich vorbelastet.
Bleib dran, glaube nur das, was du selber herausgefunden hast, Hausärzte wissen so gut wie nichts von MD, und die spezialisierten Chirurgen beraten auch schon mal gern dahingehend, dass sich dich gern auf dem Op Tisch hätten, ist zumindest mein Eindruck, denn zumindest einen Hinweis auf Alternativen habe ich von denen bis heute nie bekommen.