Ziele des Dupuytren e.V.
Hinweis: für Presseinformationen siehe auch Pressekontakt
Der Verein Dupuytren e.V. wurde im Oktober 2003 gegründet und hat seinen Sitz in Westerbuchberg 60b, 83236 Übersee, Landkreis Traunstein. Er ist vom Finanzamt Traunstein als gemeinnützig anerkannt. International tritt der Verein als Dupuytren Society auf.
Der Zweck unseres Vereins ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege, insbesondere die Förderung der Therapie des Dupuytren-Krankheit (Morbus Dupuytren) und verwandter Krankheiten, z. B. Morbus Ledderhose und Morbus Peyronie. Die Dupuytren-Krankheit ist allgemein gesprochen eine gutartige Wucherung des Gewebes an der Hand, die im fortgeschrittenen Stadium zur Kontraktion der Finger und der Hand führen kann. Als Morbus Ledderhose wird die entsprechende Erkrankung an den Füßen bezeichnet.
Der Verein fördert die Therapie des Morbus Dupuytren durch Information, zum Beispiel im Internet, über verschiedene Heilmethoden. Voraussetzung ist, dass die Wirksamkeit der Heilmethode wissenschaftlich nachgewiesen ist. Wir wollen möglichst über alle Therapiemöglichkeiten, einschließlich ihrer jeweiligen Vor- und Nachteile und ihrer Anwendungsbereiche informieren, um so Arzt und Patienten die optimale und stadiengerechte Wahl zu ermöglichen. Dabei ist der wissenschaftliche Nachweis der Wirksamkeit ein wichtiges Kriterium.
Zur Beantwortung von Fragen haben wir unser Patientenforum eingerichtet. Dort können Sie Erfahrungen austauschen und vielleicht auch aus der Erfahrung anderer Patienten lernen. Darüber hinaus unterstützen wir örtliche Selbsthilfegruppen, die wiederum Patienten unterstützen und bei Therapie, Vor- und Nachsorge beraten.
Ebenso gehören zum Vereinszweck die Unterstützung von Forschung zur Früherkennung, Prävention und Therapie des Morbus Dupuytren und verwandter Krankheiten, als Beispiel die (Mit-)Organisation der Internationalen Dupuytren-Konferenz in Miami 2010.
Was wir nicht können:
Der Verein kann keine medizinische Beratung in Einzelfällen geben. Falls Sie den Verdacht einer Erkrankung haben, also zum Beispiel eine kleine Wucherung oder einen kleinen Knoten in Ihrer Handfläche entdecken, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. Der Knoten kann auch andere Gründe haben und eine genau Diagnose ist wichtig. Bei Dupuytren helfen manche Therapien, speziell die Strahlentherapie, gerade im Frühstadium besonders gut, deshalb sprechen Sie bitte möglichst bald mit Ihrem Arzt.
Satzung und Mitgliedschaft
Unsere Satzung können Sie als Word-Datei oder als pdf heunterladen:
Den Mitgliedsantrag finden Sie hier.
Wir bedanken uns
Wir möchten allen Patienten, Ärzten, Vereinsmitgliedern und Nicht-Mitgliedern und auch Krankenkassen danken, die unsere Arbeit mit Spenden, viel Engagement und ohne Bezahlung unterstützen! Viele Ärzte haben uns Unterlagen zur Verfügung gestellt und beraten, viele Hinweise kommen auch aus den verschiedenen Foren. Wir wurden und werden unterstützt durch
- CAL Computer Aided Logistics GmbH, www.cal.de (Infrastruktur)
- Constantin Fahl Webservice, www.cfws.de (Forumsoftware)
- EDV Consulting Dietl, www.ecd.net (Web Site Ranking, CD-Brennroboter)
- Helmholtzzentrum München (vormals GSF - Forschungszentrum für Umwelt und Gesundheit), www.helmholtz-muenchen.de und Alfried-Krupp-Krankenhaus, www.krupp-krankenhaus.de (Abschätzung von Strahlenrisiken).
Ganz besonders möchten wir uns auch bei unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern und Helfern bedanken, die die tägliche Arbeit unterstützen:
- Gary Mahagan, Dallas - englische Übersetzung unserer Website
- Albrecht Meinel, Tauberbischofsheim - Vorträge und Beratung zur Nadelfasziotomie
- die Leiter unserer Selbsthilfegruppen Dupuytren-Selbsthilfe
Der Vorstand des Dupuytren e.V.
Stand Juni 2009:
1. Vorsitzender: Dr. rer. nat. Wolfgang Wach, München
2. Vorsitzender: Prof. Dr. med. Heinrich Seegenschmiedt, Essen
Kassenwart: Elisabeth Lewinski
Schriftführer: Wolfgang Wach, München (kommissarisch)
Wissenschaftlicher Beirat (<= Link)
Pressekontakt
Dr. Bernhard Epping
Postfach 21 05 10
72028 Tübingen
Telefon: 07071/689482
bernhard.epping /at/ t-online . de (zur Spamvermeidung wurde die email Adresse verändert, bitte vor Benutzung entsprechend korrigieren).
Wir stellen gerne unsere Pressemappe zur Verfügung und vermitteln Hintergrundinformationen, Artikel, Bildmaterial und Interviewpartner.
Diese Seite wurde zuletzt überarbeitet am 29.12.2009