Forum der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft e.V.

Re: Neuling

stefan19652 — Sat, 04 Feb 2012 12:40:08 +0100

Sally:
Hallo,

ich bin 35 Jahre alt und habe Dupuytren von meiner Mam "geerbt". Bei mir fing es vor ca. zwei oder drei Jahren an mit gelegentlichem Juckreiz unterhalb des rechten Ringfingers. Mittlerweile juckt es fast ständig und es macht mich wahnsinnig. Manchmal bin ich kurz davor mir ein Messer in die Hand zu stoßen, nur damit es aufhört. Bei meiner Mam fing es auch so an, sie kann ihren rechten Ringfinger nicht mehr strecken. Meine vier Onkels haben es auch und teilweise schon OP's hinter sich mit mehr oder weniger mäßigem Erfolg.
Nächste Woche hab ich einen Termin bei meinem Hausarzt, der mir eine Spritze mit Kortison in die betroffene Region geben will. Er hat das in einer kürzlich erschienenen Arztzeitschrift gelesen. Ich hab mich damit einverstanden erklärt, denn ich würde alles tun, damit das Jucken aufhört.
Ist das mit dem Juckreiz ungewöhnlich bei Dupuytren? Mein Arzt meinte, er hätte das noch nie gehört.

LG Sally

hi Sally, ein jucken als primäres erscheinungsbild ist bei düppi nicht unbedingt und selten angesagt. aber ich habe teils auch irres jucken in den knoten gehabt. bei mir allerdings erst später als die flecken schon rot waren, also entzündlich aussahen. da geht der körper gegen an und es kann fürchterlich jucken.

aber wichtiger finde ich deinen status der krankheit. falls es düppi ist. wenn es ganz am anfang ist, denk ganz schnell über bestrahlen lassen nach.

das mit der cortisonspritze kann funktionieren, kann auch das jucken nehmen. cortison ist aber eben nur ein trick. ist in etwa so, als ob man bei einem schwarzen auto einen rostfleck mit schwarzem isolierband überklebt. darunter gammelts weiter. allerdings gibt es auch spontanheilungen bei düppi. diese kann durch eine cortisonspritze angeheizt werden. den erfolg kannst du selbst überprüfen: falls die cortispritze hilft, so wird sie das vermutlich schon beim ersten mal tun, also eine verbesserung herbeiführen.
tut sie dies nicht, würde ich über bestrahlen nachdenken.

vg S.

http://www.dupuytrensche-kontraktur.de/mithelfen

Neuling

Sally — Fri, 03 Feb 2012 19:47:35 +0100

Hallo,

ich bin 35 Jahre alt und habe Dupuytren von meiner Mam "geerbt". Bei mir fing es vor ca. zwei oder drei Jahren an mit gelegentlichem Juckreiz unterhalb des rechten Ringfingers. Mittlerweile juckt es fast ständig und es macht mich wahnsinnig. Manchmal bin ich kurz davor mir ein Messer in die Hand zu stoßen, nur damit es aufhört. Bei meiner Mam fing es auch so an, sie kann ihren rechten Ringfinger nicht mehr strecken. Meine vier Onkels haben es auch und teilweise schon OP's hinter sich mit mehr oder weniger mäßigem Erfolg.
Nächste Woche hab ich einen Termin bei meinem Hausarzt, der mir eine Spritze mit Kortison in die betroffene Region geben will. Er hat das in einer kürzlich erschienenen Arztzeitschrift gelesen. Ich hab mich damit einverstanden erklärt, denn ich würde alles tun, damit das Jucken aufhört.
Ist das mit dem Juckreiz ungewöhnlich bei Dupuytren? Mein Arzt meinte, er hätte das noch nie gehört.

LG Sally

Veranstaltungen f�r Patienten

wach — Fri, 03 Feb 2012 13:09:16 +0100

Auf unserer Website weisen wir auf Veranstaltungen zum Thema Dupuytrensche Krankheit und Ledderhose hin

http://www.dupuytren-online.de/veranstaltungen.html

Es ist jeweils angegeben, ob sich die Veranstaltung an Patienten oder an Ärzte wendet. Falls jemand von einer geplanten Veranstaltung erfährt, die hier nicht aufgeführt ist, sind wir für Hinweise dankbar!

Re: Ledderhose OP

julchen — Thu, 02 Feb 2012 14:22:24 +0100

muß ich auch sagen , 5 Tage Krankenhaus ... Ich habe natürlich meinen oper. Fuß vollständig entlastet , bin eine Woche permanent mit Gehstützen gelaufen , war nicht draußen , was mich alles ganz schön nervte !Jetzt schone ich mich noch , wo es nur geht und hoffe , das erst mal Ruhe ist und so schnell nichts nachwächst ... Am meisten beunruhigt mich , daß viele Ärzte dieses Krankheitsbild nicht kennen , es noch nie gehört haben . Darum fühlte ich mich im Krankenhaus gut versorgt, da sich der operierende Arzt intensiv im Internet informierte , alles mit mir besprach und seinen Chefarzt in unsere Gespräche mit einbezog . Ich habe es ja selbst erst gar nicht so ernst genommen , Plantarfibromatose , ein Knoten , wird operiert und gut ist ... Wie schon gesagt werde ich mich jetzt intensiv mit dem Thema Bestrahlungen auseinandersetzen weil ich , dank des Forums, das als eine Alternative zu einer OP sehe . Meine ganzen Informationen , Gedanken muss ich auch meiner Hausärztin erläutern , die da noch so garkeinen "Plan "hat ...

Tschüssi Jule

Re: Fixx Glove super plus

Rainer — Thu, 02 Feb 2012 13:04:02 +0100

Hallo Suzanna,

probiere es mal in diesem BELS-Shop, dort habe ich meinen neuen Handschuh herbekommen.

Er ist im Shop noch nicht eingestellt, deshalb müsstest du konkret danach fragen. Den Handschuh gibt in dem Gewebe mit der Schiene an der Innenhand und auch mit der Schiene außen. Die Größe musst du genauso wie beim Fixxglove ermitteln. Bei der Bestellung musst du also die Größe, rechts oder links und Schiene innen oder außen angeben.

Ich selbst habe den Handschuh mit der Schiene an der Innenhand ausprobiert und finde ihn sehr angenehm. Leider hat dieser Handschuh keinen Reißverschluss, mit dem das An- und Ausziehen bei dem alten Fixxglove stark erleichtert wurde. Das geht bei dem neuen Handschuh nur noch über den Klettverschluss und lässt sich wohl auch nicht anders lösen. Bis auf diesen Punkt finde ich ihn besser als den alten Fixxglove aus Leder.

LG Rainer

Re: Ledderhose OP

pcratte — Thu, 02 Feb 2012 12:53:02 +0100

is schon komisch, wie unterschiedlich die krankenhäuser mit der therapie umgehen.....
ich musste montags in krankenhaus, dienstags war die op, und entlassung erst freitagsmorgen.... die ersten 2 tage nach dem op, durfte ich mich nur im bett aufhalten und per rollstuhl zur toilette. mit der krankengymnastin hab ich dann am 3.tag mich mit krücken durch die gegend bewegen dürfen....
die fäden bleiben 3 wochen drin, bis dahin keine abrollbewegungen mit dem fuss....
muss sagen, ich rechne nicht damit, das es genau an der stelle nicht wieder käme, am li fuss, ist es auch wieder gekommen bei mir.....
wenn der re fuss ausgeheilt ist, werd ich meinen orthopäden nach strahlentherapie fragen, für die kleinen stellen am li fuss....es geht schon rein arbeitstechnisch nicht, dass ich ständig wochenlang krank geschrieben bin, wegen 0ps an den füssen...
ich habe die erfahrung gemacht, das wenn ich meine füsse viel belastet habe, für meine verhältnisse..... das die knubbel schneller wachsen.....

Dupuytren inkl. Knoten am rechten Ringfinger

@Marianne — Wed, 01 Feb 2012 20:38:27 +0100

In der Schweiz war ich bei zwei Handchirurgen und beide haben gesagt: zuwarten und dann operieren.
Via Internethabe ich die Adresse von Herrn Dr. Bernd Kühlein gefunden, der die Perkutane Nadelfasziotomie (PNF) praktiziert und bin zu ihm nach München gereist. Die Behandlung war ein voller Erfolgt, der Finger gerade. Ich kann diese Methode nur empfehlen. Nach einiger Zeit hat sich am dritten Fingerglied des gleichen Fingers ein haselnussgrosser Knoten gebildet. Wieder bin ich zu Herrn Dr. Kühlein gereist, der mein vollstes Vertrauen hat. Er hat den Knoten unter lokaler Anästhesie erfolgreich entfernt und ich konnte gleichentags problemlos wieder in die Schweiz reisen. Egal was mit meiner Hand noch passiert, ich werde immer wieder zu Herrn Dr. Kühlein reisen, denn er ist tatsächlich eine Kapazität auf diesem Gebiet.

Dupuytren rechte Hand Ringfinger, Streckung mit Xiapex Aufl�sung

@Herbert Hames — Wed, 01 Feb 2012 10:29:26 +0100

Sehr geehrte Betroffene,

vielleicht helfen Ihnen meine guten Erfahrungen:

Von einem Sportkameraden auf die "Nadelung" aufmerksam gemacht, die bei ihm auch am Ringfinger erfolgreich angewandt worden war, vereinbarte ich mit dem ihn behandelnden Handchirurgen Dr. Bernd Kühlein, München-Pasing, einen Beratungstermin. Kurz vor dem Beratungstermin hatte ich von einer neuen Methode zur Streckung des Fingers gehört, nämlich von einem in den Strang zu injizierenden Mittel (Xiapex), das das Strangmaterial angeblich z.T. auflösen, auf jeden Fall aber das Material so brüchig machen könne, dass die Streckung ohne größeren Aufwand erreicht würde.
Diese neue Methode besprachen Dr. Kühlein und ich. Wir legten den Operationstermin - nach eingehender Aufklärung und Abwägung gegenüber anderen Methoden - auf den 27. Oktober 2011 fest.

Am 27. Oktober fand dann der leichte Eingriff (ich lag) unter Lokalnarkose und Überwachung durch einen Anästhesie-Arzt statt. Ich habe lediglich den Einstich des Narkosemittels gespürt (gut auszuhalten!). Aus Sicherheitsgründen blieb ich noch ca. 20 - 30 min liegen. Der Blutdruck wurde in Abständen kontrolliert. Bis zur Streckung am 29. Oktober schwoll die Hand an.

Die Streckung: Mit gut vernehmbaren "Ratsch" - Geräuschen kündigte sich mir die erfolgreiche Streckung an. Das war ein sehr, sehr gutes Gefühl, den in den letzten 20 Jahren unaufhaltsam bis zu einem Streckdefizit mit ca. 50 Grad gekrümmten, nun aber gestreckten Finger sich anschauen und ihn beugen und strecken zu können. Die Behandlung (liegend) dauerte ca. 20 min, es schloss sich noch ein Beratungsgespräch für das weitere eigene Verhalten an.

Als unmittelbare Nachbehandlung ist ein Streckhandschuh erforderlich, den ich nachts getragen habe. Die Schwellung der Hand ging jeden Tag etwas mehr zurück, etwa nach 10 Tagen nach der Injektion war sie verschwunden. Ich konnte die Hand sofort für leichte Arbeiten (Computer) benutzen.

Die Krankenkasse und die Beihilfe haben die entstandenen Auslagen einschließlich Handschuh ersetzt.

Aus Sicherheitsgründen bin ich nach der Streckung nicht selbst am Steuer gesessen. Ich habe mich aber durchaus gut gefühlt, so dass ich mir das Fahren zugetraut habe.

Am 04. November 2011 habe ich wieder Tennis gespielt.

Das liest sich alles sehr spielerisch. Ich bin mir aber bewusst, dass es die sichere und erfahrene Hand gepaart mit dem dazu nötigen Wissen des Arztes war, die mir so nachhaltig geholfen hat. Dafür danke ich ihm. Ich bin überzeugt, dass ich nach nunmehr knapp über drei Monaten (ab Streckung gerechnet) diese verlässliche Erfahrung weiter geben kann: Die Operation hat sich gelohnt. Nachbehandlungen außer Streckhandschuh waren nicht nötig.

Damit die Streckmöglichkeit nun lange, vielleicht für immer (70 Jahr alt) gegeben ist, trainiere ich die Hand täglich.

Mit freundlichen Grüßen

Herbert Hames

Re: Ledderhose OP

julchen — Tue, 31 Jan 2012 18:00:58 +0100

Hallo,
ich bin das erste Mal in diesem Forum. Es ist interressant andere Erfahrungen zu lesen zum Thema ML - OP.
Am 10.01. hatte ich meine 2. OP ( amb.OP im Krankenhaus ) am rechten Fuß . Die 1. war vor ca. 2 J.,amb. ,in einer chirurgischen Praxis . Das ging sehr schnell , ca. 20 Min. , lok. Betäubung , was ich nie wieder machen würde !!!
Im Krankenhaus jetzt war ich sehr zufrieden , der Arzt ließ ein MRT machen , um genau zu sehen , wie weit der Knoten gewachsen ist . Er schlug auch eine Vollnarkose vor , es wurde unter Blutsperre operiert , sodass das OP - Gebiet gut einsehbar war . Am gleichen Abend konnte ich nach Hause , mit Gehstützen ! Die ersten 2 Tage waren sehr schmerzvoll.
Jetzt , nach 3 Wochen , tuen mir der Forderfuß und der Außenfuß beim Laufen noch sehr weh .Vom Operateur wurden 5-6 Wochen Krankschreibung empf. Über die Rezidivrate mache ich mir grosse Sorgen , in meinem Job laufe ich viel und ich mache viel Sport . Muß ich mich in Zukunft einschränken ? Davor habe ich große Angst , kann die mir vielleicht jemand nehmen ? Am li. Fuß habe ich auch schon einen kleinen Knoten , da denke ich dank des Forums über eine Strahlentherapie nach .

Tschüssi Jule

Re: Fixx Glove super plus

Mola — Mon, 30 Jan 2012 23:20:58 +0100

am sonntag bei prof. seegenschmiedt? wohl eher am samstag in essen. aber egal, auch er hat mir im dezember ein foto von der silikon-schiene gezeigt und war begeistert. auf meine rückfrage kam ein signal auf dr. wach. hier im forum zu erreichen.

Re: Fixx Glove super plus

wach — Mon, 30 Jan 2012 20:28:17 +0100

Ich denke, die Bezugsquellen sollten die gleichen sein. Notfalls bei Inocare nachfragen. Ich hatte mal Gelegenheit den super plus ausziprobieren und fand das Gewebe angenehmer als das Leder des normalen Handschuhs. Die Schiene unten fand ich nicht bequemer, aber vielleicht ist sie dort medizinisch besser.

Wolfgang

Fixx Glove super plus

Suzanna — Mon, 30 Jan 2012 19:06:27 +0100

Hallo Leidgenossen,

war gestern bei Prof. Seegenschmied, der Dupuytren-Kenner überhaupt.
Er empfahl mir den Fixx Glove, den ich schon seit 1 Jahr täglich (nachts) trage.
Nun gibt es den Fixx Glove super Plus. Der hat eine Schiene in der Innenhand, welches
ich effektiver finde.
Kennt jemand den Handschuh und weiß jemand wo man ihn bekommt und wie teuer er ist?

Viele Grüße
Suzanna

Re: Fragen zur Bestrahlung von Knoten

Emmer — Sun, 29 Jan 2012 09:23:30 +0100

Lieber Wolfgang,
bei meinenen 10 Bestrahlungen waren 2 Wochenenden dazwischen, deshalb dauerte es gut 2 Wochen, bis ich fertig war.
Der Arzt wird kaum Interesse an Literaturempfehlungen von mir haben, denn mir kam er vor, wie wenn er mich als schwierigen Patienten einschätzt.
Am Anfang der Bestrahlung wusste ich noch nicht, ob nur die Knoten bestrahlt werden od. der ganze Finger (bei der Klinik wollten sie eigentlich die ganze Hand bestrahlen). Deshalb fragte ich beim 1. Bestrahlen was bestrahlt wird. Der Arzt sagte, der ganze Finger, warum ich frage, ob ich noch unsicher wäre, wir können gerne einen weiteren Termin beim Arzt ausmachen (das Erstgespräch war bei einem anderen Arzt) u. mit der Bestrahlung warten. Das wollte ich nun auch nicht, ich wollte halt Information. Am nächsten Tag ließ er mich dann eine Einverständniserklärung unterschreiben, dass der ganze Finger u. nicht nur die Knoten bestrahlt werden. Weil ich am Vortag noch skeptisch war, müsse er sich absichern, er hat schon alles mögliche mit seinen Patienten erlebt u. eigentlich wird ja die ganze Hand bestrahlt.
Wenn es zwei verschiedene Verfahren gibt die angewannt werden, die 10x2 Gy ohne Pause u. die 2x5 a 3 Gy, dann wird es eher so sein, dass es entweder das eine od. das andere Verfahren gibt. Wie ich es eventuell noch gerne hätte, 10 Gy zu den 10x2 Gy dazu, wird dann eher nichtmehr möglich sein.

Gruß
Emmer

Re: Eigene Erfahrungen mit Kollagenase-Injektion

mica — Fri, 27 Jan 2012 17:06:06 +0100

Danke Fiona ,

der OP termin steht schon fest und falls es nicht so ausgeht , wie ich hoffe, kann ich noch bei dem 2. Fuss an eine alternative Behandlung denken ...

Lg

mica

Re: Eigene Erfahrungen mit Kollagenase-Injektion

Fiona — Fri, 27 Jan 2012 15:37:38 +0100

Hallo Mica,

gerade an den Füßen, aber auch für die Knoten an den Händen könnte eine Bestrahlung dir vielleicht helfen, vor allem wenn du keine Lust mehr auf weitere OPs hast.

Dass du dich richtig entscheidest, wünscht dir
Fiona

Re: Fragen zur Bestrahlung von Knoten

wach — Fri, 27 Jan 2012 14:58:00 +0100

Hallo Emmer,

das wundert mich. Meines Wissens werden 10x2 Gy in 2-3 Wochen und 5x3 Gy, wiederholt nach 6-10 Wochen, empfohlen. das zweite Verfahren ist genauer untersucht, über das erste kenne ich kaum Veröffentlichungen. Wenn dein Arzt Interesse hat, stellen wir ihm gerne Literatur zur Verfügung. Er kann aber auch in das Buch von Seegenschmiedt et al. "Radiotherapy for Non-Malignant Disorders" (Springer 2008) und Eaton et al. "Dupuytren's Disease and Related Hyperproliferative Disorders" (Springer 2012) schauen. Dort ist der Stand der Strahlentherapie für Dupuytren und Ledderhose beschrieben.

Abgesehen davon reichen die 20 Gy ja vielleicht. Dann ist es ja gut.

Wolfgang

Emmer:
... worauf der Arzt sagte, dass bei Dupytren nicht mehr als 20 Gy verabreicht werden. Auf meinen Hinweis, dass ich von 30 Gy Gesamtdosis gelesen habe, meinte er, in den Leitlinien für Dupuytren werden 20 Gy vorgegeben u. in diesem Haus werden nicht mehr verabreicht. Wenn eine Praxis mit 30 Gy Gesamtdosis bestrahlt, muß sie zusehen, dass sie nicht mal eine an der Backe hat!
Jetzt würde mich interessieren was stimmt: Wird bei Dupuytren nun 20 od. 30 Gy Höchstdosis in den, der Arzt nannte es Leitlinien, vorgegeben. Ich habe halt Sorge, dass die 20 Gy bei mir nicht ausreichen können u. ich würde dann die 10 Gy noch bestrahlen lassen. Allerdings geht das natürlich in der Praxis, in der ich war, nicht.

Gruß
Emmer

Zuletzt bearbeitet am 27.01.12 14:58

Re: Eigene Erfahrungen mit Kollagenase-Injektion

mica — Fri, 27 Jan 2012 14:57:01 +0100

wach:
Das ist aber nun wirklich Unsinn. Wie wollen sie denn das begründen?? Empfehle ihnen doch die auf unserer Webite zitierte Literatur zu lesen.

Wolfgang
mica:
P S -- in der Klinik meinten sie von der Strahlenbehandlung wäre abzuraten , weil die Strahlenschäden höher wären , als der Nutzen beim Dup ...

Gute Frage :) Ich denke die wollen ihr Geld mit den OP's verdienen ^^

Ehrlich gesagt : ich hatte auch mal ne Strahlentherapie wegen ner anderen Sache und ich bin auch nicht scharf drauf.

Aber sie oben zitiert , wurde es mir gesagt .

Sorry.

Lg

Re: Eigene Erfahrungen mit Kollagenase-Injektion

wach — Fri, 27 Jan 2012 14:39:29 +0100

Das ist aber nun wirklich Unsinn. Wie wollen sie denn das begründen?? Empfehle ihnen doch die auf unserer Webite zitierte Literatur zu lesen.

Wolfgang

mica:
P S -- in der Klinik meinten sie von der Strahlenbehandlung wäre abzuraten , weil die Strahlenschäden höher wären , als der Nutzen beim Dup ...

Zuletzt bearbeitet am 27.01.12 14:41

Re: Eigene Erfahrungen mit Kollagenase-Injektion

mica — Fri, 27 Jan 2012 14:16:17 +0100

P S -- in der Klinik meinten sie von der Strahlenbehandlung wäre abzuraten , weil die Strahlenschäden höher wären , als der Nutzen beim Dup ...

Re: Eigene Erfahrungen mit Kollagenase-Injektion

mica — Fri, 27 Jan 2012 14:13:58 +0100

Vielen , vielen Dank für die Links und Antworten

Hallo Wach ^^

Zur Zeit habe ich " nur " Knoten " , die halt sehr weh tun , aber die Bewegung der hand ist nocht nicht eingeschränkt

Über Nadelfasz..wie auch immer habe ich schon gelesen und das hört sich auch sehr gut an -- auf ne OP habe ich echt keine Lust mehr , wie Du schon sagst , es scheint die Sache echt noch zu verschlimmern.

Mit 35 ??? Und ich dachte ich wäre jung , weil man ja immer liest " ab 60 " und das es nicht schmerzhaft wäre

Erstaunlich wieviele dann doch schon betroffen sind - traurig !

Unter meinen Füssen sind die Knoten halt genau unter dem Fussballen , ich kann total schlecht laufen oder Fahrrad fahren .

Ich hoffe, wenn die gemacht sind sind die mit dem Medikament schon weiter und beim nächsten Mal , kann in die Knoten gespritzt werden . Deie letzte OP am " Fussrand " war sehr schmerzhaft , mir graut es schon vor der jetzigen - danach möchte ich auch keine mehr !

Meine Ärztin meinte , man hätte jetzt wenigstens herausgefunden , das es an einem Gen liegt : also ein Gen - Defekt ...

Ich wohne Raum Bonn und da ist die Studie schon durch .

Ich hoffe den netten Kommentatoren gehts gut -- bei Helga , das " der Riss " noch heilen musste ... das hört sich schon heftig an .

Vielen Dank nochmal !

Und ein schönes schmerzfreies Wo - Ende !

mica