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positive Erfahrungen?
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12.08.09 10:21
didi20031 
Re: positive Erfahrungen?

hallo jaky,

tut mir leid, das klingt ja nicht so gut! :-(

was meinst du mit "kein befund" in der kernspintomographie? hat man deinen ml knoten nicht gefunden, oder hat man nach einem anderen ursache der schmerzen gesucht??

ich hoffe die 2. op hilft dir besser!!! alles gute!!!

lg, didi

17.08.09 17:26
wassernixe

nicht registriert

Re: positive Erfahrungen?

Ich bin vor 3 Wochen wegen ML operiert worden. Der Chirurg hat dies unter örtlicher Betäubung vorgenommen. Die Fäden sind 2 Wochen drinnen geblieben. Ich durfte die ersten zwei Wochen nur mit Krücken laufen unter Teilbelastung. Nachdem die Fäden gezogen waren ging das Laufen auch besser. Ich wurde auch vom Chirurg sehr gut aufgeklärt, er hat mir alles sehr gut erklärt und zwar so, dass ich es auch verstand, also ohne medizinischen Fachausdrücken.
Gut, ich habe zwar jetzt noch etwas Schmerzen, aber die sind weniger als vor der OP. Der Arzt hat auch gesagt, dass die Schmerzen bis zu 6 Wochen nach der OP da sein können. Die Narbe ist sehr gut verheilt, schön flach.
Ich habe es bis jetzt nicht bereut.

02.09.09 22:14
chappel 
Re: positive Erfahrungen?

@Brigitte,
ich hab auch vor ein paar Jahren mal in dem Krankenhaus in Unna gelegen, zwar nicht wegen ML aber wegen einer anderen schweren Geschichte. Kann von diesem KH auch nur abraten, es war ein Alptraum und die Erinnerungen kamen gleich wieder hoch.

Ich hatte ja jetzt vor kurzem in Dortmund am rechten Bein einen Knoten operativ entfernen lassen, hat alles gut geklappt, und ich hab auch gegen den ärztlichen Rat schon nach ein paar Tagen wieder angefangen zu belasten, da meiner Meinung nach die Folgen nach 3 Wochen ohne Belastung schon erheblich sind. Bin jetzt sehr gespannt, obs was gebracht hat, oder ob es auch schlimmer wird. Hat jemand Erfahrung damit, in welchem Zeitraum der Knoten dann wiederkommen müsste?!
Ich hab am rechten Fuß noch 2 weitere Knoten und 2 am linken, die allerdings schon seit 10 Jahren, deswegen ist Bestrahlung wohl gestorben. Mein Orthopäde will mir jetzt Einlagen verpassen, da die Knoten doch beim längeren Laufen Probleme machen.
Ich finds ja immer wieder interessant, wenn man den Ärzten erzählt, "Diagnose ML" und das erste was alle sehen wollen sind die Hände
Allerdings sind auch nicht immer alle Ärzte gut informiert, der Arzt in Dortmund, der die OP-Vorbesprechung gemacht hat zu mir: Ihnen ist ja wohl klar, das Sie Krebs haben, zwar nur auf einen bestimmten Bereich und gutartig, aber Krebs. Meiner Frau sind bald die Augen aus dem Kopf gefallen, vor allem nachdem er dann noch hinterher schob, das es schon wenige bekannte Fälle gäbe wo die Krankheit auf die inneren Organe umgeschlagen wäre?! Naja Bange machen gilt bekanntlich nicht.

Gruß
Andreas

03.09.09 09:21
karl 
Re: positive Erfahrungen?

Hallo Andreas, ich habe lange gezögert, hier zu antworten; aber ich kanns nicht lassen! ML und MD kommen nach etwa 2 - 4 Jahren wieder - egal ob sie durch OP oder Bienenstich beseitigt waren. Nur eines: Den Bienenstich kannst Du beliebig wiederholen dazu mit angenehmen Nebenwirkungen - wie oft kann man eine OP wiederholen? Wie sieht eine Hand oder ein Fuß nach solchen Aktionen aus? Welche bzw. wieviel Nerven sind unwiederbringlich zerstört worden?
Lies bitte alles von mir (Nordman / Karl) von Ärzten wirst Du das nicht erfahren - die müssen schließlich Kohle machen und das geht nur mit dem Messer! Auch mir hat vor einigen Jahren ein "Arzt" gesagt; Sie haben einen Tumor - mit einer Mimik wie draußen fährt´n Auto. Das er die Füße nicht auf dem Schreibtisch hatte war reiner Zufall.
Es ist mir allerdings unverständlich, dass hier im Forum nicht wenigstens auf die Möglichkeit einer Hilfe durch Bienenstich hingewiesen wird - darf man es nicht?? Ich sagte an anderer Stelle schon einmal: Man wartet erst auf den Herdentrieb - kann man so lange warten? Auch beim Bienenstich gilt: Je eher, desto besser, schneller!

Ich wünsch Dir gute Gedanken Karl

30.10.09 13:36
bmm

nicht registriert

Re: positive Erfahrungen?

Hallo Andreas,

Hab heute nach längerer Zeit hier noch mal vorbeigeschaut und Deine Zeilen gelesen. Na da hast Du ja die gleichen Erfahrungen wie ich gemacht in Unna. Die haben da wirklich kaum Ahnung von ML. Aber es ist wirklich so das es fast egal ist wo Du hingehst, überall scheint große Unwissenheit zu herschen. Man sollte wirklich in die hier vorgeschlagenen Praxen/ Kliniken gehen. Beim nächsten Mal bin ich auch schlauer. Besonders Dank diesem Forum !!
Auch bei mir hat sich mitlerweile unter dem anderen Fuß ML gebildet. Macht aber noch keine allzu großen Probleme. Da das ja auch vor der OP am li. Fuß so war, mach ich erst mal gar nix !! Habe nun jedoch Probleme mit einem Lymphödem. da das erst nach den Fuß Op's aufgetreten ist könnte ein Zusammenhang bestehen. Aber das wird natürlich in Unna nicht so gesehen. Zumindest sagt man : nix genaues weis man nicht:
Die Aussagen die Du gehört hast von wg. Krebs ect. sind ja wohl heftig.... und nicht grade geeignet einem Mut zu machen. Ich finde das unverantwortlich. Aber wie gesagt, die meißten Ärzte haben immer noch keine Ahnung !!
Mein operierter Fuß zeigt bis jetzt zumindest kaum neues Wachstum des Knoten und das obwohl er nicht total entfernt wurde. Das ist für mich jedenfalls erst mal positiv. Sind ja schließlich fast 2,5 Jahre vergangen seit der OP.

LG Brigitte

31.10.09 14:27
stefan19652 

Re: positive Erfahrungen?

Zitat:



Hallo Andreas,

Hab heute nach längerer Zeit hier noch mal vorbeigeschaut und Deine Zeilen gelesen. Na da hast Du ja die gleichen Erfahrungen wie ich gemacht in Unna. Die haben da wirklich kaum Ahnung von ML. Aber es ist wirklich so das es fast egal ist wo Du hingehst, überall scheint große Unwissenheit zu herschen. Man sollte wirklich in die hier vorgeschlagenen Praxen/ Kliniken gehen. Beim nächsten Mal bin ich auch schlauer. Besonders Dank diesem Forum !!
Auch bei mir hat sich mitlerweile unter dem anderen Fuß ML gebildet. Macht aber noch keine allzu großen Probleme. Da das ja auch vor der OP am li. Fuß so war, mach ich erst mal gar nix !! Habe nun jedoch Probleme mit einem Lymphödem. da das erst nach den Fuß Op's aufgetreten ist könnte ein Zusammenhang bestehen. Aber das wird natürlich in Unna nicht so gesehen. Zumindest sagt man : nix genaues weis man nicht:
Die Aussagen die Du gehört hast von wg. Krebs ect. sind ja wohl heftig.... und nicht grade geeignet einem Mut zu machen. Ich finde das unverantwortlich. Aber wie gesagt, die meißten Ärzte haben immer noch keine Ahnung !!
Mein operierter Fuß zeigt bis jetzt zumindest kaum neues Wachstum des Knoten und das obwohl er nicht total entfernt wurde. Das ist für mich jedenfalls erst mal positiv. Sind ja schließlich fast 2,5 Jahre vergangen seit der OP.

LG Brigitte






hi Brigitte, wenn sich bei dir neuse unter den mauken gebildet hat.....Es gibt inzwischen sehr viele berichte, dass die bestrahlung im anfangsstadium gutes tut.

vg Stefan

http://www.dupuytrensche-kontraktur.de/mithelfen

31.10.09 21:10
bmm

nicht registriert

Re: positive Erfahrungen?

Hallo Stefan,

Danke für den Tipp !! Ich hatte auch schon die Überweisung zum Bestrahlen aber Der Gefäßdoc der "mein" Lymphödem behandelt hat mir erst mal abgeraten. Da ich bislang noch wenig Beschwerden habe meint er der Schaden an den Lymphen könnte großer sein als der Nutzen beim ML. ( zZt. jedenfalls)
Sollten die Probleme jedoch größer werden ist Bestrahlen in jedem Fall für mich die erste Wahl. Werde dann auch versuchen in eine Klink zu gehen in der man Erfahrung damit hat. Denke Infos bekomme ich dann sicherlich hier.
Nochmals vielen Dank !

LG Brigitte

06.11.17 09:15
alphorn2000 
Re: positive Erfahrungen?

Hallo , mein Knoten war sehr klein und dann 1 Jahr später doch beim Laufen spürbar - es wurde Strahlentherapie verordnet - dann las ich von Massage und habe mit einer elektr. Zahnbürste immer früh und Abend so 5 min massiert mit etwas Druck, dazu ein Wärmegel über Nacht aufgetragen - der Knoten ist nun fast weg. Also ich denke der Versuch lohnt sich, da es weder schadet noch Nebenwirkungen hat. Liebe Grüße

08.11.17 18:14
Carls 
Re: positive Erfahrungen?

Nach nunmehr siebenjähriger Erfahrung mit einer Strahlentherapie-Praxis in Hannover kann ich nur berichten, dass die Elektronen-Bestrahlungen bei mir die Zahl der erforderlichen Operationen am Fuß auf Null senkte. Daher empfehle ich ganz klar eine Vorstellung bei Strahlentherapeuten, die Erfahrungen mit Linearbeschleunigern haben.
Die übliche Bestrahlung hier besteht zunächst aus 5x3 Gy (aus einem Linearbeschleuniger mit 6 MeV). Dann Kontrolle nach 2-3 Monaten. Bei Bedarf weitere 5x3 Gy.

Zuletzt bearbeitet am 08.11.17 18:16

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