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ML und kein plan
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29.11.15 16:52
martina 
29.11.15 16:52
martina 
ML und kein plan

Hallo erstmal,

bei mir wurde letzte woche im linken fuss ml diagnostiziert.der knoten ist ca. 2x2cm groß. vermutlich habe ich es auch im rechten fuss, leider war das im mrt nicht richtig zu erkennen. der knoten ist aber deutlich zu spüren und zu fühlen und schmerzen habe ich in beiden füssen. mein orthopäde hat von der krankheit überhaupt keine ahnung, in seiner 30 jährigen berufserfahrung kam ml nur einmal vor. er verschrieb mir nun weichbett einlagen. aber ob die das bringen?

naja, probieren werde ich das erstmal. dann habe ich eine überweisung für die tabea klinik (orthopädische klinik) in hamburg bekommen.

ich habe mich hier schon ein wenig schlau gelesen und habe trotzdem noch ein paar fragen an euch.

wie läuft das mit den bestrahlungen ab? wieviele bekommt man in etwa und muss man täglich oder wöchentlich dahin?
wird das von der krankenkasse übernommen?


ich weiß auch gar nicht, ob das für mich in frage kommt, weil ich schon mal bestrahlt wurde, wegen brustkrebs, aber das könnt ihr mir wahrscheinlich auch nicht beantworten.
als letzte alternative gibt es wohl nur die op.

da ich als verkäuferin arbeite und oft 9 stunden auf den beinen bin muss da irgend etwas passieren. umschulen in meinem alter wäre ja wohl quatsch. ich werde demnächst 52 jahre.

danke fürs lesen und für die antworten im voraus.

lg

martina

Zuletzt bearbeitet am 29.11.15 19:35

30.11.15 10:38
Fiona 
30.11.15 10:38
Fiona 
Re: ML und kein plan

Hallo Martina,
schön, dass du den Weg zu uns ins Forum gefunden hast!
Mit ML solltest du erst mal zu einem Radiologen gehen und mit ihm besprechen, was zu tun ist. Im Anfangsstadium kann eine Bestrahlung die Weiterentwicklung der Krankheit verhindern und eventuell sogar dafür sorgen, dass der Knoten kleiner wird. So jedenfalls war das bei mir. Das kannst du hier nachlesen: http://www.dupuytren-online.de/Fiona_str...apie_update.htm.
Zu deinen Fragen:
Die Weichbetteinlagen lindern eigentlich nur deine Schmerzen und sind keine Therapie für ML.
Bei mir hat die gesetzliche Krankenkasse (Securvita) ohne irgendwelche Nachfragen alle Kosten für die Bestrahlungen (die ich mit zeitlichem Abstand für beide Hände und Füße bekam) übernommen.
Wie die Bestrahlungsphasen aussehen, ist von Behandler zu Behandler unterschiedlich.
Versuche auf jeden Fall, eine OP zu verhindern.
Ich wünsche dir alles Gute und freue mich auf dein Update hier im Forum
Fiona

30.11.15 16:21
martina 
30.11.15 16:21
martina 
Re: ML und kein plan

Hallo Fiona,

danke für deine ausführliche antwort. ich habe mir gleich mal einen termin im strahlenzentrum von dr. seegenschmiedt
geholt.
er soll ja, laut vielen berichten hier, sehr erfahren in sachen ml sein.
nach beiden terminen, also in der orthopädischen klinik und im strahlenzentrum, werde ich mir die weiteren schritte überlegen.
zum glück sind beide am 09.12. und ich werde dann mal beizeiten berichten.


gruß

martina

09.12.15 14:53
martina 
09.12.15 14:53
martina 
Re: ML und kein plan

So, beide Arzttermine, sowohl beim Chirurgen als auch im Strahlenzentrum, abgearbeitet.

Der Chirurg war sehr ehrlich und sagte, das die Erfolgsquote bei einer Op nicht so sehr hoch sein wird.
Es wäre in seinen Augen die letzte Möglichkeit, wenn gar nichts anderes anschlagen würde. Also keiner, der nur
auf´s schnippeln aus ist. Er hat mir auch Einlagen empfohlen, welche ja schon in Arbeit sind.
Ansonsten hat er eine Therapie mit Spritzen empfohlen. Genaueres kann ich da aber nicht zu schreiben.


Dann war ich ja im Strahlenzenrum von Dr. Seegenschmiedt. Absolut empfehlenswert. Sehr kompetent!
Es wurden beide Füße und beide Hände untersucht. Nun ist es sicher, in BEIDEN Füßen ML und in den Händen beginnende
MD,(bisher nur verdickte Sehnen), zum Glück machen die Hände noch keine Beschwerden.

Ich habe mich auch schon entschieden die Strahlentherapie zu machen. Ab Montag geht es los. ich werde dieses Übel zwar nicht los, aber wenn ich einigermaßen schmerzfrei laufen kann, ist das ja auch schon ein Erfolg.

Danke nochmal Fiona, dein Beitrag hat mich überzeugt.


LG

Martina

09.12.15 15:00
stefan19652 
09.12.15 15:00
stefan19652 

Re: ML und kein plan

martina:
So, beide Arzttermine, sowohl beim Chirurgen als auch im Strahlenzentrum, abgearbeitet.

Der Chirurg war sehr ehrlich und sagte, das die Erfolgsquote bei einer Op nicht so sehr hoch sein wird.
Es wäre in seinen Augen die letzte Möglichkeit, wenn gar nichts anderes anschlagen würde. Also keiner, der nur
auf´s schnippeln aus ist. Er hat mir auch Einlagen empfohlen, welche ja schon in Arbeit sind.
Ansonsten hat er eine Therapie mit Spritzen empfohlen. Genaueres kann ich da aber nicht zu schreiben.


Dann war ich ja im Strahlenzenrum von Dr. Seegenschmiedt. Absolut empfehlenswert. Sehr kompetent!
Es wurden beide Füße und beide Hände untersucht. Nun ist es sicher, in BEIDEN Füßen ML und in den Händen beginnende
MD,(bisher nur verdickte Sehnen), zum Glück machen die Hände noch keine Beschwerden.

Ich habe mich auch schon entschieden die Strahlentherapie zu machen. Ab Montag geht es los. ich werde dieses Übel zwar nicht los, aber wenn ich einigermaßen schmerzfrei laufen kann, ist das ja auch schon ein Erfolg.

Danke nochmal Fiona, dein Beitrag hat mich überzeugt.


LG

Martina



Hallo Martina, ich habe dazu eben eine pdf gesendet. Hier nochmal.

prof S. macht das schon.

Datei-Anhänge
bestrahlung_ledderhose_2011.pdf bestrahlung_ledderhose_2011.pdf (13x)

Mime-Type: application/pdf, 87 kB

09.12.15 15:12
martina 
09.12.15 15:12
martina 
Re: ML und kein plan

Hallo Stephan,


es wundert mich, dass bei dir nur eine Pause von vier Wochen war. Die Ärztin, bei der ich heute war, sagte eine Pause von 12 Wochen. Na ja, ist vielleicht von Fall zu Fall verschieden.

Hier im Forum war von einigen Teilnehmern beschrieben, dass sie teils heftige Schmerzen nach der Bestrahlung hatten. Ich kann nur hoffen, dass das nicht die Regel ist.


Aber die Bilder überzeugen schon!

Zuletzt bearbeitet am 09.12.15 16:52

09.12.15 15:33
stefan19652 
09.12.15 15:33
stefan19652 

Re: ML und kein plan

martina:
Hallo Stephan,


es wundert mich, dass bei dir nur eine Pause von vier Wochen war. Die Ärztin, bei der ich heute war, sagte eine Pause von 12 Wochen. Na ja, ist vielleicht von Fall zu Fall verschieden.


Aber die Bilder überzeugen schon!


Hi Martina,

ganz ehrlich....... in dem bereich gibt es nur wenige, die langzeiterfahrungen haben. Darum übernehmen die jeweiligen eben das was sie gehört oder gelernt haben. Da gibt es nunmal unterschiede.

Und, da wir schonmal dabei sind...anbei noch eine PDF.

Vg Stefan

Datei-Anhänge
Bestrahlung_heilung.pdf Bestrahlung_heilung.pdf (14x)

Mime-Type: application/pdf, 152 kB

15.03.16 17:30
martina 
15.03.16 17:30
martina 
Re: ML und kein plan update

nochmal ein hallo in die runde!

so, im dezember hatte ich meine erste strahlenserie im strahlenzentrum in hh. ich hatte mir ein bisschen mehr erhofft. passiert ist leider gar nichts.im gegenteil, ich hab das gefühl am rechten fuß ist der knoten gewachsen und sie sind steinhart.

ich hatte nur ein immenses brennen unter den fußsohlen, was auch noch über eine woche nach der bestrahlung anhielt.
das ständige stehen auf der arbeit mit schmerzen und brennen war echt kein vergnügen.
ich hab die füsse mit voltaren forte, auf anraten meines arztes , eingerieben. das brachte aber keine besserung.

was noch dazu kam, am anfang februar hab ich mir auch noch den rechten fuß verstaucht, wovon ich nun auch noch etwas habe. ich nehme jetzt einfach immer, wenn ich arbeiten muss und es nicht mehr aushalte eine ibuprofen. dann geht es einigermaßen.
bloß ein dauerzustand ist das ja auch nicht.

nun bin ich in der zweiten bestrahlungsserie, morgen ist die 3. dran. am freitag dann fertig. das brennen geht schon wieder los.
meine weichbetteinlagen haben bisher auch nicht geholfen. donnerstag werde ich sie zum zweiten mal nacharbeiten lassen.

wenn die dann keine erleichterung bringen haue ich die in die tonne.

ihr merkt schon, ich schiebe ziemlichen frust. selbst wenn die bestrahlung das wachstum der knoten hemmen, sind immer noch da. mein nervenkostüm ist an den tagen bevor ich arbeiten muss ziemlich dünn. am liebsten würde ich mir dinger rausschneiden lassen.

wer kann berichten, das seine oder ihre knoten sich verkleinert haben oder vielleicht doch verschwunden sind?


lg

martina

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